Pagkinabuhing may Albinismo

TINAMPO SA MAGSUSULAT SA PAGMATA! SA BENIN

“KON mopil-ap kog porma nga may pangutana kon unsay akong rasa, ang akong isulat ‘Itom,’” matod ni John, “bisag mas puti pa ko sa mga tawong nagsulat nga sila ‘Puti.’” Si John, nga nagpuyo sa Kasadpang Aprika duol sa utlanan sa Benin ug Nigeria, may albinismo​—usa ka abnormalidad sa henetika diin ang mga mata, panit, o buhok (sa pipila ka kaso mga mata lang) walay kinaiyanhong kolor. Unsa ka daghan ang may albinismo? Sa unsang paagi kini makaapektar sa inadlaw nga pagkinabuhi sa usa? Unsay makatabang niadtong may albinismo sa pagkinabuhing normal?a

Bisag mas daling mamatikdan ang albinismo diha sa mga tawong itom, kini makaplagan diha sa tanang nasod, rasa, ug katawhan. Gibanabana nga 1 sa matag 20,000 ka tawo ang may albinismo.

Ang depektosong mga gene sa may albinismo mahimong ikapasa sa sunodsunod nga kaliwatan bisag walay makitang timailhan niini. Kini ang kahimtang ni John. Walay nakahinumdom sa iyang mga paryente nga may albinismo ang ilang mga katigulangan.

Daghan ang nagtuo nga ang pulong “albinismo” naggikan sa Portuges nga mga eksplorador sa ika-17ng siglo. Samtang sila naglawig duol sa baybayon sa Kasadpang Aprika, nakakita silag itom ug puti nga mga tawo. Nagtuo sila nga kining mga tawhana naggikan sa duha ka lainlaing rasa, nga ilang gitawag ug Negro ang mga itom ug albino ang mga puti, nga maoy katumbas nga termino sa Portuges nga pinulongan.

Epekto Diha sa Panit ug mga Mata

Kon mabulad sa adlaw kadiyot ang pution nga mga tawo, kasagarang mopula ang ilang panit tungod kay mogawas ang pigmento nga gitawag ug melanin aron maprotektahan ang panit. Apan si John adunay oculocutaneous albinism, usa sa kasagarang matang sa albinismo.b Walay melanin sa iyang panit, buhok, ug mga mata. Unsay epekto niini sa iyang panit? Kon walay melanin, dali rang masunog ang panit sa usa ka albino. Lain kining tan-awon ug hapdos pa gyod. Kon dili bug-os maproteksiyonan sa mga albino ang ilang panit, mameligro pa kining makanser, mao nga kinahanglan silang mag-amping ilabina kon nagpuyo sila sa init nga mga dapit.

Busa, ang labing hinungdanong paagi aron maproteksiyonan sa usa ka albino ang iyang panit mao ang pagsul-ob ug hustong sinina. Pananglitan, si John maoy mag-uuma. Busa kon motrabaho siya sa uma, magsul-ob siyag lapad nga kalo ug taas-ug-bukton nga sinina. Bisag aduna siyay proteksiyon nga sama niini, siya miingon: “Usahay mobati kong daw nasunog ang tibuok nakong lawas. Inig-uli nako sa balay ug kaloton ang akong bukton, usahay madala sa akong kuko ang akong panit.”

Ang laing paagi aron maproteksiyonan ang panit mao ang pagbutang ug losyon. Ang losyon nga may proteksiyon batok sa adlaw nga 15 (SPF 15) o mas taas pa maoy labing maayo, ug kinahanglang ipahid kini sa panit 30 minutos sa dili pa magbulad sa adlaw ug pahiran kini pag-usab matag duha ka oras.

Lainlain usab ang epekto sa albinismo diha sa mga mata. Ang kolor sa kalimutaw maoy mosala sa kahayag sa adlaw. Apan halos walay kolor ang kalimutaw sa usa ka albino mao nga direktang makasulod ang kahayag ug mohapdos ang iyang mata. Aron malikayan kini, daghan ang magkalo ug mag-sunglass. Ang uban magtaod ug dekolor nga mga contact lens. Matod ni John nga may mga adlaw nga wala ray kaso kon dili siya magkalo o mag-sunglass. Apan sa magabii, masulawan siya usahay sa mga suga sa sakyanan.

Nagtuo ang daghang tawo nga ang mga albino pulag mata, apan dili kana tinuod. Ang kasagarang kolor sa kalimutaw sa mga albino maoy abohon, brawon, o asul. Nan, nganong morag pula man ang ilang mata? Ang Facts About Albinism nag-ingon: “Depende sa kahayag sa palibot, may pula o bioleta nga kolor nga makita sa ilang kalimutaw. Kining pulang kolor naggikan sa retina.” Ikatandi kini sa nagpulang mata nga makita usahay diha sa mga letrato nga gigamitan ug flash.

Ang abnormalidad sa mata maoy kasagaran taliwala sa mga albino. Ang usa ka kahimtang mao ang pagkausab sa gagmayng mga ugat nga nagkonektar sa retina ug utok. Tungod niini dili magkatakdo ang lihok sa mga mata mao nga lisod ang pagtino sa gilay-on sa usa ka butang. Kining kahimtanga gitawag ug strabismus, lain pang abnormalidad nga nalangkit sa albinismo. Ang pagtambal niini mahimong naglakip sa paggamit ug mga antiyohos o operasyon.

Diha sa daghang nasod, walay tambal nga mabatonan o kaha mahal kaayo. Sa unsang paagi nasagubang ni John ang iyang strabismus? “Kinahanglan kong mag-amping,” matod niya. “Kon motabok kog karsada, gamiton nako ang akong mga mata ug mga dalunggan. Kon may magpadulong nga awto, nahibalo ko nga peligroso ang pagtabok kon ako kining madunggan.”

Ang lain pang abnormalidad nga nalangkit sa albinismo mao ang nystagmus, ang dili-tinuyo nga pagliraw sa mata. Kini mahimong moresulta sa dili-maayong panan-aw, sama sa sobra kaduol o sobra kalayo ug tinan-awan. Ang mga antiyohos o mga contact lens makatabang usahay nga matul-id kini, apan dili kini makaayo sa maong problema. Nakakat-on ang uban sa pagpamenos sa nystagmus samtang magbasa pinaagi sa pagtapion sa mata aron dili kini moliraw o pagtakilid sa ulo.

Ang kinalisorang problema ni John dili ang strabismus o nystagmus kondili ang sobra kaduol ug tinan-awan. “Kinahanglang ipaduol nako pag-ayo sa akong mata ang akong ginabasa,” matod ni John, nga usa sa mga Saksi ni Jehova. “Apan kon makuha na nako ang eksaktong gidul-on, paspas na kong makabasa. Hinungdanon kini alang sa akong pagbasa sa Bibliya adlaw-adlaw.” Siya midugang: “Sa dihang mopakigpulong ko panahon sa among Kristohanong mga tigom, mangandam ko pag-ayo aron dili ko magsalig sa akong mga nota. Nalipay kaayo kong may dagkog-letrang edisyon sa Ang Bantayanang Torre sa akong pinulongang Yoruba.”

Alang sa usa ka bata nga may ocular albinism, lisod kaayo ang pag-eskuyla. Ang mga ginikanan nga mohangyo daan sa mga magtutudlo o mga opisyales sa eskuylahan sagad makakaplag ug mapuslanong mga tabang. Pananglitan, mabatonan diha sa pipila ka eskuylahan ang sayon-basahon nga mga libro kay tataw ang kolor sa mga letra ug dagko pa, ug aduna usab silay mga girekord nga teyp. Pinaagi sa maayong kooperasyon tali sa mga ginikanan, magtutudlo, ug mga opisyales sa eskuylahan, ang usa ka bata nga may ocular albinism mahimong molampos sa iyang pagtungha.

Mga Kalisdanan Diha sa Katilingban

Kadaghanan sa mga tawong may albinismo naanad ra sa pagkinabuhi uban sa ilang mga limitasyon. Hinunoa, daghan ang dili gustong pabation nga lahi tungod sa ilang kahimtang. Lisod kini ilabina alang sa mga bata.

Sa pipila ka dapit sa Kasadpang Aprika, giyagayagaan ang mga bata nga may albinismo kay sila puti. Diha sa pipila ka dapit nga Yoruba ug pinulongan, sila gitawag ug “Afin,” nga nagkahulogang “makalilisang.” Ang mga hamtong dili na hinuon yagayagaan kanunay sama sa mga bata. Bisag ang kasagarang pagkinabuhi sa Kasadpang Aprika anaa sa gawas, ang pipila ka albino magpuyo lang sa balay. Kini dali rang mopabati kanila nga sinalikway ug walay kapuslanan. Kanay gibati ni John hangtod iyang nakat-onan ang kamatuoran sa Pulong sa Diyos. Human sa iyang bawtismo niadtong 1974, nausab ang iyang tinamdan sa kinabuhi. Si John nagpuyo ra kanunay sa balay, apan iyang naamgohan nga may kaakohan siya nga mogawas aron isangyaw sa uban ang kahibulongang paglaom nga iyang nakat-onan. Matod niya, “Mas hinungdanong matudloan ang mga tawo bahin kang Jehova kay sa mabalaka sa akong kahimtang.” Giyagayagaan ba siya samtang nagsangyaw? “Usahay gamiton sa mga tawong supak kaayo sa mensahe sa Bibliya ang akong panagway aron yagayagaan ko,” matod ni John. “Wa ra ko mahasol kay nahibalo ko nga tungod kini sa mensahe nga akong gisangyaw ug dili tungod sa akong panagway.”

Ang Kataposan sa Albinismo

Sa di pa dugayng katuigan, dako nag kausaban ang pagtambal sa albinismo. Dakog gikatabang ang siyensiya sa medisina karon kay sukad masukad. May mga grupo sa mga albino nga magtigom aron magbayloayg mga kasinatian ug aron mapauswag ang ilang pagsabot sa albinismo. Apan Diyos ray bug-os makasulbad niini, dili ang tawo.

Ang albinismo, sama sa ubang mga balatian, maoy resulta sa pagkadili-hingpit nga napanunod sa tanang tawo gikan kang Adan. (Genesis 3:17-19; Roma 5:12) Sa dili madugay, hatagan ni Jehova ug hingpit nga panglawas ang tanan niyang matinumanong mga alagad pinaagi sa halad lukat ni Jesu-Kristo. Oo, Siya ang ‘magaayo sa tanan mong balatian.’ (Salmo 103:3) Mahanaw na unya ang albinismo hangtod sa hangtod, kay ang tanang nag-antos gikan niana makasinati sa katumanan sa Job 33:25: “Mabag-o ang iyang unod labi pa kay sa pagkabatan-on; mahibalik siya sa mga adlaw sa kabaskog sa iyang pagkabatan-on.”

[Mga footnote]

[Blurb sa panid 29]

“Mas hinungdanong matudloan ang mga tawo bahin kang Jehova kay sa mabalaka sa akong kahimtang.”​—John

[Kahon sa panid 28]

PIPILA KA MATANG SA ALBINISMO

Ang pangunang matang sa albinismo mao ang mosunod:

Oculocutaneous nga albinismo. Ang panit, buhok, ug mga mata walay pigmento nga melanin. Adunay mga 20 ka matang niini.

Ocular nga albinismo. Mga mata ray maapektohan niini. Kasagarang normal ra ang panit ug buhok.

Aduna pay daghang matang sa albinismo nga wala kaayo mailhi. Pananglitan, usa niana nalangkit sa Hermansky-Pudlak syndrome (HPS). Dali rang molabhag o masamad ang panit niadtong may HPS. Kaylap kining matanga sa albinismo sa Puerto Rico, diin 1 sa matag 1,800 ka tawo ang aduna niini.