Pagmatutog Anak nga Dunay Down Syndrome—Malisod Apan Magantihon

“Gikasubo ko, apan ang imong anak dunay Down syndrome.” Kanang makapahugnong balita sa doktor makapausab sa dagan sa kinabuhi sa ginikanan. “Daw giurom ko, ug gusto kong makamata,” nahinumdom ang usa ka amahan nga si Victor.

APAN dili lunlon kaguol ang bation. Si Emily ug Barbara, nga may mga anak nga dunay Down syndrome, miingon nga usahay sila mobatig “sobrang kalipay tungod sa mga kalamposan, dayon kalit kining mapulihag grabeng kaguol tungod sa kahigawad ug sa adlaw-adlawng kapakyasan ug kalisdanan.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Unsa man ang Down syndrome (DS)?a Sa yanong pagkasulti, ang DS maoy tibuok-kinabuhing depekto sa gene nga mag-apektar sa 1 sa matag 730 ka bata sa United States.b Ang mga batang dunay DS lainlaig diperensiya maylabot sa pagkat-on, pagsultig pinulongan, ug sa pagkontrolar sa kaunoran—ang uban dili ra grabe, apan ang uban grabe. Dugay sab silang mohamtong sa emosyon, hunahuna, ug sa pagpakiglabot sa uban.

Sa unsang gilapdon nga kining maong depekto makaapektar sa katakos sa bata sa pagkat-on? Si Jason, nga dunay DS, misaysay diha sa librong Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, diin siya kaubang awtor: “Wala nako ni isipa nga depekto. Ang problema lang kay dugay kang makakat-on. Apan, wala ra nay kaso.” Hinunoa, ang matag bata nga dunay DS lahi sa uban ug sila may kaugalingong katakos. Gani, ang pipila dunay kapasidad nga makakat-og igong katakos aron magmapuslanon diha sa katilingban ug magmalipayon.

Walay mahimo aron malikayan kini nga depekto sa gene—una pa o panahon sa pagmabdos. Walay kapasanginlan sa DS. Apan makapakurat kini sa ginikanan. Unsay ilang mahimo aron matabangan ang ilang anak ug ang ilang kaugalingon?

Pagdawat sa Kamatuoran

Lisod dawaton ang kamatuoran. “Nakurat kaayo ko,” nahinumdom ang usa ka inahan nga si Lisa. “Human sa pagpatin-aw sa doktor, nanghilak mi sa akong bana. Ambot kon para ba kadto sa among anak nga si Jasmine o para namo. Tingali para namong tanan! Bisan pa niana, naghinamhinam ko nga mokugos niya ug sultian siya nga ako gyod siyang mahalon, bisag unsay mahitabo.”

“Daghan ang misantop sa akong hunahuna,” matod ni Victor, “kabalaka, kahadlok nga likayan sa uban. Naghunahuna mi nga mausab gyod ang among kinabuhi, nga dili na ganahang makig-uban namo ang mga tawo. Sa tinuoray lang, morag kaugalingon lang namo ang among gihunahuna kay nahadlok mi kon unsay dangatan niini.”

Ang maong kaguol ug pagbating walay kasegurohan sagad dugaydugayng mawala, o kaha kalit lang mobalik. “Pirme kong mohilak tungod sa kahimtang sa among anak nga si Susana,” miingon si Elena. “Apan sa dihang mga kuwatro anyos na siya, iya kong giingnan, ‘Ayawg hilak Ma. Wala ra nay kaso.’ Dayag nga wala siya makasabot kon nganong naghilak ko, apan nianang tungora nakadesisyon ko nga dili na magsigeg kaluoy sa kaugalingon ug maghunahunag negatibo. Sukad niadto akong gipaningkamotan nga matabangan siya nga mouswag kutob sa iyang maarangan.”

Pagtabang sa Bata nga Molampos

Unsay sekreto sa malamposong pagbansay? “Pakitai silag pagmahal! Mao kana ang labing hinungdanon,” miingon ang mga eksperto sa usa ka DS Association. Ang dunay Down syndrome kinahanglang trataron sama sa uban, matod pa ni Propesor Sue Buckley. “Ang [ilang] pag-uswag . . . nagdepende sa kalidad sa pag-atiman, edukasyon, ug sa pagpakiglabot sa uban kanila.”

Sa milabayng tulo ka dekada, miuswag pag-ayo ang mga paagi sa pagtudlo sa mga batang dunay DS. Ang mga therapist nagtambag sa mga ginikanan nga iapil kining mga bataa sa tanang kalihokan sa pamilya ug tabangan sila pinaagig dula ug espesyal nga mga programa sa pagtudlo aron maugmad ang ilang mga katakos. Ang maong mga programa—nga kinahanglang sugdan dayon human matawo—naglakip sa physical therapy, speech therapy, ug dugang personal nga atensiyon, uban ang emosyonal nga pagpaluyo alang sa bata ug sa pamilya. “Among gitratar si Susana sama sa ubang membro sa pamilya,” miingon si Gonzalo nga iyang amahan. “Iapil namo siya sa tanang kalihokan sa pamilya. Amo siyang trataron ug disiplinahon sama sa iyang mga igsoon, nga konsiderahon ang iyang mga limitasyon.”

Tingali hinay ang pag-uswag. Ang mga batang dunay DS lagmit makalitok sa ilang unang mga pulong sa dihang sila dos o tres anyos na. Tungod sa kahigawad nga dili makakomunikar, sila tingali mohilak o sapoton. Bisan pa niana, ang mga ginikanan makatudlo kanilag laing paagi sa pagpakigkomunikar. Pananglitan, mahimong mogamit silag simpleng mga senyas ug mga visual aid. Niining paagiha, ang bata makakomunikar kon unsay ilang gikinahanglan sama sa “inom,” “pun-i,” “human na,” “pagkaon,” ug “matulog.” “Ingong pamilya, among tudloan si Jasmine ug duha o tulo ka senyas kada semana. Amo kining himoong makalingaw ug amo kining balikbalikon,” miingon si Lisa.

Matag tuig nagkadaghan ang batang dunay DS nga moeskuyla uban sa normal nga mga bata ug moapil sa mga kalihokan uban sa ilang mga igsoon ug mga higala. Tinuod, dili sila daling makakat-on, apan ang pag-eskuyla uban sa mga bata nga parehas nilag edad daw nakatabang sa pipila nga mahimong mas independente, makahugoyhugoy sa uban, ug mouswag sa ilang katakos sa panghunahuna.

Sanglit hinay ang ilang pag-uswag, mas maklaro ang kalainan tali sa mga bata nga dunay DS ug sa ubang bata samtang magkadako ang edad. Bisan pa niana, ang pipila ka eksperto nagtambag gihapon nga sila paeskuylahon sa hayskul uban sa normal nga mga bata, basta ang mga magtutudlo ug ginikanan magkauyon niana ug ang eskuylahan dunay dugang edukasyonal nga programa alang kanila. “Dako kaayog kaayohan ang pag-eskuyla ni Yolanda sa hayskul uban sa normal nga mga bata kay susama na siya kanila,” miingon ang iyang amahan nga si Francisco. “Sukad sa sinugdan, siya makahugoyhugoy na kanila, ug sila nakakat-on sa pagtratar kaniya sa normal nga paagi ug ilang iapil siya sa tanan nilang kalihokan.”

Dili Makawang ang mga Sakripisyo

Dili sayon ang pagmatutog bata nga dunay DS. Kini nagkinahanglag panahon, paningkamot, dedikasyon, pailob, ug makataronganong mga panahom. “Daghan kaayo kog buhaton aron maatiman si Ana,” miingon si Soledad nga iyang inahan. “Kinahanglang makakat-on ko sa pagkahimong mapailobong inahan, nars, ug physical therapist, gawas pa sa naandang buluhaton sa balay.”

Bisan pa niana, daghang pamilya ang nag-ingon nga tungod sa maong kahimtang, sila nasuod sa usag usa. Ang mga igsoon sa batang dunay DS mas mahunahunaon ug mas mabination, ug mas masabtan nila ang kahimtang sa dunay depekto. “Nagbunga gyod ang among pailob, ug sa ngadtongadto among nakita ang mga resulta,” miingon si Antonio ug María. “Si Marta—ang among kinamagulangan—kanunayng motabang namo sa pag-atiman kang Sara [may DS], ug siya nagpakitag tiunayng interes sa iyang igsoon. Tungod niini, natukmod si Marta sa pagtabang sa ubang bata nga dunay depekto.”

Si Rosa, kansang magulang nga babaye dunay DS, misaysay: “Si Susana nakapalipay gayod kanako ug gimahal kaayo ko niya. Nakatabang siya nako nga mahimong mas mabination niadtong dunay depekto.” Ang inahan ni Susana nga si Elena midugang: “Mobalos siya sa kaayo nga ipakita kaniya. Kon imo siyang pakitaag gugma, mas labaw pa ang iyang ibalos nimo.”

Si Emily ug Barbara—ang mga inahan nga gikutlo sa sinugdan—nakadiskobre nga “ang mga tawong dunay Down syndrome padayong mouswag ug mokat-on sa tibuok nilang kinabuhi, ug makabenepisyo sa bag-ong mga oportunidad ug kasinatian.” Si Yolanda—nga dunay DS—naghatag niining simpleng tambag ngadto sa ginikanan sa batang dunay Down syndrome: “Mahala siya pag-ayo. Atimana siya sama sa pag-atiman sa akong ginikanan kanako, ug magmapailobon.”

[Mga footnote]

[Kahon/Mga hulagway sa panid 20, 21]

Malipayon ba Sab ang Dunay Down Syndrome?

Ang Ilang Giingon. . .

“Ganahan ko sa akong trabaho sa training center kay mobati kong mapuslanon.”—Manuel, 39 anyos

“Paborito nako ang paella ni Mama ug ganahan kaayo kong mokuyog kang Papa sa pagsangyaw.”—Samuel, 35 anyos

“Ganahan kong moeskuyla kay gusto kong makakat-on, ug pinangga kaayo ko sa akong mga titser.”—Sara, 14 anyos

“Ayawg kabalaka, pagbinuotan lang, ug pakigdula kang bisan kinsa, ug sa ngadtongadto makakat-on ka ra.”—Yolanda, 30 anyos

“Ganahan kaayo kong magbasa, maminaw ug musika, ug makig-uban sa akong mga higala.”—Susana, 33 anyos

“Gusto kong mohamtong ug magmalipayon.”—Jasmine, 7 anyos

[Kahon/Hulagway sa panid 22]

Mga Paagi sa Pagpauswag sa Komunikasyon

Aniay pipila ka sugyot sa dihang makigsulti sa mga tawong dunay Down syndrome:

● Atubanga siya aron magkatinan-away mo.

● Gamit ug simpleng mga pulong ug ayawg tas-a ang imong isulti.

● Apilig ekspresyon sa nawong, kompas, ug senyas.

● Hatagi silag igong panahon nga makasabot ug makatubag.

● Pamati pag-ayo, ug ipasubli nila ang imong instruksiyon.