照顾病者——困难重重

“有时，我真的想一走了之。可是，他现在更加需要我照顾。我有时真的感到孤立无助。”——珍妮照顾患了脑癌的29岁丈夫，18个月后她的丈夫病逝。a

“有时，我禁不住发妈妈脾气，事后又恨起自己来。每当我应付不来，就觉得自己很窝囊。”——罗丝现年59岁，要照顾卧病在床的90岁母亲。

人一旦知道家人朋友患了末期绝症或长期疾病，可以叫人十分沮丧。珍妮·芒恩·布拉肯在《癌病儿童》说：“病人接受诊断期间，家人往往感到孤立无助，也许认为难题只是他们才有。”他们往往像埃尔莎一样，“既愕然，又难以置信”。埃尔莎发现她那36岁好友贝蒂患了癌症，就是这样的反应。秀的父亲病了，秀最后知道父亲快要死于癌症的时候，肚里顿时有一种“恶心的空虚感”。

家人朋友可能突然要肩负照顾病者的责任——照顾病人身体和感情上的需要。他们可能要为病人准备营养丰富的膳食，督促病人服药，安排病人前往看医生，接待前来探病的访客，替病人写信，以至别的许多事情。这些活动往往加插在他们本已相当忙碌的时间表里。

随着病人的病情越来越恶化，照顾病者的工作就更加困难。这包括一些什么工作呢？“所有工作！”埃尔莎喊叫说。她要照顾卧病在床的好友贝蒂，“替她洗澡，给她喂饭，她呕吐的时候协助她，替她倒空尿袋”。凯西虽然有一份全职工作，却同时要照顾有病的母亲。上文提到的秀“每半个钟头就要替［父亲］量度体温一次，并且记录下来。要是父亲的体温上升，就要给他降温。每隔几个钟头就要给他换衣服和床单”。

病人得不得到好照顾，主要视乎照顾病者的人的精神状况。可是，人往往忽略了照顾病者的人的感受和需要。照顾病者为人带来腰酸背痛，已经教人吃不消了，何况还要像许多照顾病者的人所说那样，付出沉重的感情代价哩！

“叫人十分尴尬”

《老年病医学杂志》季刊报道说：“研究往往显示，［病人的］行为有时实在荒诞不经、叫人尴尬，加上说话冲口而出，难免令照顾病者的人感到忧伤。”例如：有一次在基督徒的聚会里，吉莲的朋友想见见吉莲上了年纪的母亲。吉莲难过地回忆说：“妈妈只是眼睁睁的，一点反应也没有。当时的情况叫人十分尴尬，我忍不住流下泪来。”

琼的丈夫患了痴呆症，她说：“这种病症棘手极了。”琼解释说：有时我们跟别人一起外出吃饭，“他完全不顾礼节。在饭店里，他可能走到别人的桌子前，用匙子尝尝果酱的味道，然后把自己用过的匙子放进果酱碟里。我们探访邻舍的时候，他可能在院子的通道吐痰。我很难不去想别人怎样看，这样的行为难免招惹别人的闲言闲语，他们一定说我丈夫没有礼貌。我于是越来越畏缩不前”。

“我恐防一不小心……”

照顾病入膏肓的亲者可以是相当骇人的经历。照顾病者的人可能害怕，到了病人奄奄一息的时候，情况会怎么样；当事人甚至可能害怕亲者去世。另外，他也可能害怕自己没有力量和能力去照顾病者的需要。

埃尔莎说出自己的恐惧：“我怕自己万一弄伤了贝蒂，就会增添她的痛苦，也生怕自己做错了什么，以致加速她的死亡。”

有时，病人的恐惧也是照顾病者的人的恐惧。秀倾诉说：“爸爸最怕咽喉梗塞，有时真的吓得要命。我恐防一不小心，令他梗塞，就碰上他最怕的事了。”

“你也可能为病人失去——昔日的风采难过”

《照顾痴呆病人》这本书说：“人要照顾长期患病的亲者自然感到悲伤。随着病人的情况恶化，你渐渐体验到失去良伴和亲密关系的伤感。你也可能为病人失去昔日的风采难过。”

珍妮弗叙述家人对母亲身体日渐衰弱的反应：“我们感到伤痛。我们怀念她以往娓娓动听的谈话。我们真的很难过。”吉莲解释说：“我不想妈妈死去，也不愿她受苦。我哭了又哭。”

“我感到被拒，感到忿怒”

照顾病者的人可能问：“为什么这事要发生在我身上？为什么其他人不助我一臂之力？他们难道不明白我应付不来吗？病人不可以合作一点吗？”有时，照顾病者的人可能认为病人和其他家人诸多要求，无理取闹，因此感到忿忿不平。文章起头提到的罗丝说：“我常常在心里发自己脾气，不过，妈妈说我脸上的不快表情都通通显露出来了。”

病人本身的挫折感和愤懑不平，可能全发泄在照顾病者的人身上。欧内斯特·罗森鲍姆医生在《与癌共存》里解释，有些病人“不时感到暴躁、沮丧，他们会向最靠近的对象发泄……通常为小小事情就大发雷霆，这些鸡毛蒜皮的事他们平常根本不会理会”。可以了解的是，在竭尽全力去照顾病者的人看来，这样的事情可以使他们的紧张情绪百上加斤。

举个例：玛丽亚照顾病入膏肓的朋友精神可嘉。有时朋友看来反应过激，妄下结论。玛丽亚解释说：“她对亲密的人也可以说话尖酸刻薄，横蛮无礼，令人难堪。”玛丽亚有什么反应？“当时，我似乎‘了解’病人的心情。可是，回头一想，我感到被拒，感到忿怒，感到惶惑不安——不愿显出必需的爱了。”

《老年病医学杂志》季刊登载了一份研究报告，结论说：“照顾病者可以令当事人怒火中烧，诉诸暴力——不管实际用起暴力来还是打算使用暴力。”调查透露，每5个照顾病者的人当中差不多就有一个担心自己会使用暴力，每20个当中就有一个对待病人态度粗暴。

“我感到良心有愧”

不少照顾病者的人感到良心有愧。有时，当事人怒不可遏，事后内疚之感油然而生。照顾病者的人心生内疚因为他们不时发怒的缘故。这样的情绪可能令他们低落到吃不消，再也不能支撑下去。

在某些情况，照顾病者的人迫于无奈，只好把病人送进疗养院或医院。这个决定可能叫照顾病者的人痛苦不堪、良心不安。珍妮说：“我最后被迫把妈妈送进疗养院，我觉得自己背弃了她，撇下了她。”

不管病人有没有给送进医院去，照顾他的亲者都会感到自己做得不足而良心有愧。埃尔莎说：“我总是因为自己的时间有限而感到抱歉。有时朋友不肯让我离去。”另外，照顾病者的人也许担心自己忽略了家庭其他责任。如果照顾病者的人要在医院逗留很久，或者要工作很长时间，才能应付越来越多的开销，就更是担心了。一位母亲慨叹说：“我要外出工作才能应付家庭开销。可是，无法在家照顾孩子令我感到良心有愧。”

显然，照顾病者的人极需别人支持，尤其是所照顾的病者已经去世。纽约亨廷顿的弗雷德里克·舍曼医生说：“［病者去世后，］我最艰难的职责……是减轻照顾病者的人的内疚感，他们自己往往绝口不提。”

照顾病者的人如果对自己的感受讳莫如深，就不但伤害自己，也可以伤害病人。那么，照顾病者的人可以怎样应付种种情绪呢？其他人，包括家人朋友，可以怎样助一臂之力呢？

［脚注］

［第5页的附栏］

不要把她们视为当然！

“我们知道，在家照顾老人的工作有百分之80是由妇女担任的。”纽约西奈山医学院普通医疗系副教授默纳·刘易斯这样说。

《老年病医学杂志》b季刊登载了一份报告关于照顾病者的妇女。报告透露，照顾病者的妇女有百分之61表示，家人和朋友并没有伸出援手；有超过半数（百分之57.6）说，她们的丈夫并没有在感情上予以适当的支持。珍妮·芒恩·布拉肯在《癌病儿童》指出，做母亲的虽然背负着照顾病者的大部分担子，“做父亲的却只顾自己的工作”。

可是，刘易斯医生说，比例上也有相当多的男子要照顾病者。例如：有不少丈夫要照顾患了早老性痴呆病的妻子。这些丈夫无疑也要承受照顾患病亲者的压力。刘易斯继续说：“这些男子也许十分脆弱。毕竟他们通常比妻子年长，本身健康也不佳。……他们大多没有受过照顾别人的训练。”

家人要避免把重担全推在看来应付裕如的人身上。《关心照顾病者的人》这本书说：“照顾病者的担子往往落在家里某个人身上，有时这人甚至要轮流照顾几个亲者。比例上说来，这样的人大多数是女子，而且也都渐渐上了年纪。……一般认为，女子‘天生’是照顾别人的能手……其实，家人和朋友绝不该把她们视为当然。”

［脚注］

［第6页的图片］

照顾病者的人需要别人支持，才能应付内疚和愤懑之情