Co jsme se naučili od Andrewa

JEL jsem do práce a s pocitem radosti jsem myslel na to, co se stalo v několika posledních dnech. Narodilo se mi druhé dítě a byl to syn. Dnes by měla moje manželka Betty Jane a náš malý Andrew přijít z nemocnice domů.

Než však byli propuštěni z nemocnice, manželka mi telefonovala. V jejím hlase byla znát úzkost. Okamžitě jsem tam jel. „Něco není v pořádku!“ bylo její přivítání. Posadili jsme se a čekali, než se lékař vrátí s dětskou lékařkou, se kterou se radil.

První lékařčina slova námi otřásla. Prohlásila: „Jsme si jisti, že váš syn má Downův syndrom.“ Vysvětlila nám, že náš syn bude pravděpodobně mentálně retardovaný. To bylo všechno, co jsem byl schopen vnímat. Můj ochromený mozek přestal přijímat další sluchové impulsy. Dále však zaznamenával impulsy zrakové.

Dětská lékařka zvedla Andrewa a ukázala nám, co ji upozornilo, že něco není v pořádku. Hlava mu ochable visela. Toto snížení svalového tonu je pro novorozence s Downovým syndromem typické. V následném posezení jsme jí položili množství otázek, které se nám hrnuly do mysli, když jsme pomalu začínali být schopni zase chápat. Do jaké míry bude postižen? Co můžeme čekat? Co ho budeme moci naučit? Do jaké míry se bude schopen učit? Dětská lékařka nám vysvětlila, že odpověď na mnohé z našich otázek bude záviset na prostředí, ve kterém bude žít, a rovněž na jeho vrozených schopnostech.

Po více než dvacet let, která od té doby uplynula, jsme se snažili poskytnout Andrewovi lásku a náklonnost, které mu patří, a naučit ho všemu, co se dalo. Při pohledu zpět si nyní uvědomujeme, že jsme nejen dávali, ale také dostávali.

Vhodné rady

Dříve než jsme měli čas přizpůsobit se nové situaci, laskaví přátelé nám radili na základě zkušeností, které získali při překonávání svých vlastních problémů. Mysleli to dobře, ale jak lze očekávat, ne každá rada se ukázala jako moudrá či použitelná. Po letech, kdy jsme je ověřovali, se však jejich rady zkoncentrovaly do dvou velmi cenných zrnek moudrosti.

Někteří přátelé se nás snažili utěšit slovy, že Andrew není mentálně retardovaný. Potom nás ale jeden dlouholetý přítel vybídl: „Nebraňte se tomu! Čím dříve si připustíte omezení, která Andrew má, tím dříve budete schopni upravit své očekávání a začít s ním pracovat tak, jak to omezení dovoluje.“

To byla jedna z nejdůležitějších lekcí, kterou jsme dostali, když jsme se vyrovnávali s tímto neštěstím. Neexistuje úleva, dokud člověk nepřijme realitu takovou, jaká je. Popírání je totiž často věc instinktivní, a čím déle toto popírání trvá, tím více se oddaluje nástup nezbytných kroků a schopnost pracovat v rámci omezení způsobených ‚nepředvídanou událostí, jež postihuje každého člověka‘. (Kazatel 9:11)

Když jsme se potom po léta setkávali s rodiči, jejichž děti nemohly chodit do normální školy nebo navštěvovaly pomocné třídy, byli jsme často překvapeni, kolik dětí je v podstatě opožděných nebo jinak postižených. Některé tyto děti byly „postiženy ne viditelně“ — na rozdíl od Andrewa se po tělesné stránce nijak výrazně neodlišovaly a vypadaly normálně. Děti s Downovým syndromem lze snadno rozeznat. Ale ostatní typy postižení neměly žádný viditelný znak. Kolik rodičů tíhne k nerozumným nadějím, odmítá uznat, že jejich dítě má určitá omezení, a u všech zúčastněných to vede k podráždění. (Srovnej Kolosanům 3:21.)

To druhé doporučení, které jsme si ověřili na vlastní zkušenosti, je toto: Zásadně jste to VY, kdo určuje, jak bude většina lidí s vaším dítětem jednat. Jak se svým dítětem jednáte vy, tak s ním budou pravděpodobně jednat také ostatní.

Postoje lidí k tělesně i mentálně postiženým se v posledních několika desetiletích hodně změnily. Řada těchto změn však byla podnícena přímo některými postiženými lidmi, jejich příbuznými a jinými laickými i odbornými zastánci. Mnozí rodiče se statečně rozhodli, že nebudou respektovat doporučení, aby své dítě dali do ústavu, a v podstatě tak upravili zavedený názor na to, jak by se mělo postupovat v případě postiženého dítěte. Před padesáti lety byla v lékařských učebnicích většina informací o Downově syndromu založena na údajích získaných z ústavů. Názory na to, co lze od těchto dětí očekávat, byly dnes úplně přepracovány, často díky tomu, že se rodiče a další lidé vydali novým směrem.

Učíme se většímu soucitu

Je zvláštní, jak snadno můžeme klamat sami sebe v tom, že si o sobě myslíme, jak jsme opravdově soucitní. Dokud se nás to však netýká osobně, je naše pochopení pro mnoho problémů často povrchní.

Situace, v níž se ocitl Andrew, nás donutila, abychom si uvědomili, že postižení lidé často nedokážou kontrolovat svou situaci. V podstatě jsme si řešili otázku: Jaký je vlastně můj postoj ke slabým, k omezeným a ke starým lidem?

Často se stávalo, že jsme byli s Andrewem na veřejnosti a cizí lidé kolem nás sledovali, že s ním bez zábran jednáme jako s plnohodnotným členem rodiny; přišli k nám a svěřovali se s tím, co je tížilo a co skrývali. Jako by je Andrewova přítomnost ujišťovala o tom, že se do jejich problémů dokážeme vcítit.

Síla lásky

To zdaleka nejdůležitější, co nás Andrew naučil, bylo, že láska není pouze věcí intelektu. Dovolte mi, abych to vysvětlil. Jedna ze základních věcí, která je u nás jako svědků Jehovových součástí uctívání Boha, je to, že pravé křesťanství se povznáší nad rasové, společenské a politické rozdílnosti a předsudky. Spoléhali jsme se na tuto zásadu a věděli jsme, že naši duchovní bratři a sestry Andrewa přijmou. Nebrali jsme na vědomí názor odborníků, kteří říkali, že není rozumné očekávat, že by Andrew při náboženských setkáních způsobně seděl. Od jeho narození jsme dohlíželi na to, aby byl s námi na shromážděních a také při naší kazatelské činnosti ve službě dům od domu. Jak jsme předpokládali, sbor s ním zachází laskavě a soucitně.

Ve sboru se však vyskytli lidé, kteří jdou ještě dál. Mají k Andrewovi zvláštní náklonnost. Zdá se, že na rozdíl od jeho intelektu, který je snížený, jeho schopnost vnímat lásku je nedotčená. V blízkosti těchto lidí dokáže lehce překonat svou přirozenou stydlivost a na konci shromáždění si to namíří rovnou k nim. Opakovaně jsme pozorovali jeho instinktivní schopnost rozeznat dokonce i ve větším hloučku ty, kdo ho mají zvlášť rádi.

Totéž platí o Andrewově schopnosti projevovat lásku. Andrew je velmi jemný k dětem, starým lidem a domácím zvířatům. Když se někdy spontánně vrhne k dítěti člověka, kterého neznáme, stojíme nablízku a jsme připraveni zachytit dítě v případě, že by si s ním Andrew nechtě hrál příliš neohrabaně. Jak často jsme se proto cítili zahanbeni, když jsme viděli, že se dotýká dítěte tak něžně jako kojící matka!

Ponaučení, která jsme získali

Děti s Downovým syndromem mají podobný vzhled, a tak jsme předpokládali, že budou mít také osobnost podobnou. Brzy jsme však zjistili, že více než jedno druhému se podobají své rodině. Každé z nich má specifickou osobnost.

Andrew, podobně jako mnozí jiní mladí lidé, nemá rád, když musí tvrdě pracovat. Poznali jsme však, že pokud jsme měli trpělivost a vytrvalost, abychom s ním procházeli úkol tak dlouho, dokud se z toho nestal zvyk, přestal se na to dívat jako na práci. Jeho domácí povinnosti jsou nyní jeho druhou přirozeností a za práci pokládá pouze to, co je navíc.

Když se díváme zpátky na to, co jsme se během Andrewova života naučili, objevuje se zajímavý paradox. Ukázalo se, že v podstatě všechny zásady, které jsme pochopili při Andrewově výchově, lze stejně dobře použít ve vztahu k ostatním našim dětem a k lidem obecně.

Například, kdo z nás by nereagoval pozitivně na upřímnou lásku? Nezdá se vám nespravedlivé a skličující, když jste nepříznivě srovnáváni s někým, jehož schopnosti nebo zkušenosti se výrazně liší od vašich? A konečně, neplatí o mnohých z nás to, že úkoly, které byly původně nepříjemné, se nakonec stanou snesitelnými, nebo nás dokonce uspokojují, když máme dostatek kázně, abychom je dokončili?

Přestože jsme pro svou lidskou nedokonalost vyronili nad Andrewem mnoho slz, prožili jsme také mnohé radosti, malé i velké. A zjistili jsme, že jsme díky němu vyrostli i v těch oblastech, které s ním neměly nic společného. Poznali jsme, že všechno, co v životě zažijeme — bez ohledu na to, jak vyčerpávající to je — nás může utvářet v lepšího člověka, místo abychom zahořkli.

Existuje však něco, co má pro nás velký význam. Hodně naší radosti pramení z toho, že čekáme na velkolepý okamžik, kdy budeme svědky toho, že Andrewovo postižení zmizí. Bible slibuje, že brzy v Božím spravedlivém novém světě všichni slepí, hluší, chromí a němí dostanou dobré zdraví. (Izajáš 35:5, 6; Matouš 15:30, 31) Představte si, jaká radost to bude, až budeme moci zblízka pozorovat uzdravování mysli a těla a až lidstvo rozvine všechny své schopnosti! (Žalm 37:11, 29) (Zasláno)

[Rámeček na straně 12]

Stupně poškození

Někteří odborníci rozdělují děti s Downovým syndromem do tří skupin. 1. Vzdělavatelné (Lehký stupeň): Jedinci mohou dosáhnout značného teoretického vzdělání. Do této skupiny patří lidé, kteří se stali herci, nebo dokonce lektory. Někteří dokázali žít samostatně s minimálním dozorem. 2. Vychovatelné (Střední stupeň): Jedinci jsou schopni naučit se některé praktické dovednosti. Lze je do určité míry naučit, aby se o sebe postarali; je zapotřebí větší míra dozoru. 3. Nevychovatelné (Těžký stupeň): Nejméně schopní jedinci, kteří vyžadují značný dozor.

A co Andrew? Dnes víme, že patří do skupiny označené vychovatelný (Střední).