Co mohou dělat pečovatelé

„Byla jsem vždy udivena tím, jak se [lidé] liší ve schopnosti zvládnout situaci,“ říká Margaret, odborná pracovnice z Austrálie, která se mnoho let věnovala pacientům s Alzheimerovou chorobou i těm, kdo o ně pečují. „Některé rodiny jsou schopny zvládnout neuvěřitelné požadavky, jež jsou na ně kladeny,“ pokračuje Margaret, „zatímco jiné rodiny, jakmile se u postiženého člověka objeví první změny osobnosti, tuto situaci nedokážou téměř vůbec zvládnout.“ (Citát z knihy When I Grow Too Old to Dream)

V čem spočívá tento rozdíl? Jedním faktorem může být to, jak kvalitní byly vztahy před začátkem nemoci. Rodiny, kde jsou pevné a láskyplné vztahy, se s takovou situací možná vyrovnávají lépe. A když je o člověka s Alzheimerovou demencí (AD) dobře postaráno, je snazší nemoc zvládnout.

Postiženým lidem sice ubývají intelektuální schopnosti, ale na lásku a něhu obvykle reagují téměř až do posledních stadií nemoci. „Slova,“ vysvětluje informační leták Communication, vydaný Alzheimer’s Disease Society v Londýně, „nejsou jediným prostředkem komunikace.“ Pro pečovatele je nezbytná mimoslovní komunikace, k níž patří vřelý, přátelský výraz tváře a mírný tón hlasu. Důležitý je také zrakový kontakt, zřetelná, plynulá mluva a časté používání pacientova jména.

„Udržovat komunikaci s naším blízkým je nejen možné,“ říká Kathy, o níž byla zmínka v předchozím článku, „ale je to také důležité. Vřelý a láskyplný tělesný kontakt, mírný tón hlasu a vlastně již jen naše přítomnost — to vše poskytuje našemu blízkému bezpečí a klid.“ Alzheimer’s Disease Society v Londýně to shrnula slovy: „Náklonnost vám může pomoci, abyste si zůstali blízcí, zvláště tehdy, když komunikace začne být obtížnější. Držíte-li nemocného za ruku, vezmete-li ho kolem ramen, mluvíte-li s ním konejšivým hlasem nebo ho obejmete — tím vším mu ukážete, že vám na něm stále záleží.“

Tam, kde jsou vřelé vztahy, se pečovatel i pacient často mohou spolu od srdce zasmát, a to i tehdy, když došlo k nějakým chybám. Jeden manžel si například vzpomíná, jak jeho duševně zmatená manželka omylem dala při stlaní přikrývku pod prostěradlo. Přišli na to, až když šli večer do postele. „No ne,“ řekla, „to jsem ale hloupá!“ A oba se tomu pořádně zasmáli.

Zjednodušte si život

Lidem, kteří jsou postiženi AD, se nejlépe daří ve známém prostředí. Tito lidé také potřebují pravidelný denní režim. Pro tento účel je značnou pomocí velký kalendář, v němž je jasně vyznačeno to, co je potřeba ten den zařídit. „Přestěhovat takového člověka z prostředí, na které je zvyklý,“ vysvětluje dr. Gerry Bennett, „může mít hrozné následky. Pro zmatené lidi je velmi důležité, aby všechno bylo stejné a aby to plynule navazovalo.“

Jak nemoc postupuje, je pro lidi s AD stále těžší reagovat na pokyny. Ty by měly být dávány jednoduchým a jasným způsobem. Když pacientovi například řekneme, aby se šel obléci, je to pro něj možná příliš složité. Jednotlivé součásti oděvu mu však můžeme připravit v tom pořadí, v jakém si je má obléknout, a pak mu s oblékáním každé součásti oděvu můžeme postupně pomáhat.

Je potřebné udržovat pacienta v aktivitě

Někteří nemocní s AD chodí stále dokola nebo odejdou pryč z domova a ztratí se. Chození je pro pacienta dobrou formou cvičení a může mu pomoci snížit napětí a zlepšit spánek. Nicméně odchod z domova může být nebezpečný. Kniha Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself vysvětluje: „Jestliže se nemocný člověk zatoulá, jste v kritické situaci, která se snadno může proměnit v tragédii. Připomínejte si heslo nepanikař. . . . Pátrací skupiny potřebují popis hledaného člověka. Mějte doma nějakou jeho novější barevnou fotografii.“a

Někteří nemocní jsou naopak neteční a celý den chtějí jen sedět. Snažte se je přimět, aby dělali něco, co může bavit vás oba. Zpívejte spolu, pískejte, nebo hrajte na hudební nástroj. Někteří lidé rádi tleskají, pohybují se a tancují na oblíbenou hudbu. Doktorka Carmel Sheridanová říká: „U lidí s AD je obvykle nejlepší ta činnost, která je spojena s hudbou. Rodiny často uvádějí, že dlouho potom, co jejich příbuzný zapomněl význam jiných [věcí], stále se mu líbí staré známé písně a melodie.“

„Chtěla jsem to dělat“

Jedna žena v Jižní Africe, jejíž manžel byl v konečném stadiu AD, trávila u něj v pečovatelském domě každý den. Ale příbuzní, kteří to mysleli dobře, ji za to kritizovali. Snad měli pocit, že je to ztráta času, protože se zdálo, že ji manžel nepoznával a nikdy jí neřekl ani slovo. „Nicméně,“ řekla tato žena po jeho smrti, „chtěla jsem u něj sedět. Sestřičky byly velmi zaneprázdněné, a tak, když se znečistil, mohla jsem ho umýt a převléci. Těšilo mě to — chtěla jsem to dělat. Jednou si poranil nohu, když jsem ho tlačila na invalidním vozíku. Řekla jsem: ‚Bolí to?‘ a on odpověděl: ‚Samozřejmě!‘ Tehdy jsem si uvědomila, že stále je schopen cítit a mluvit.“

Pečovatelé jsou schopni starat se o nemocné dokonce i v případě, že před začátkem nemoci nebyly v rodině dobré vztahy.b Vědomí, že dělají to, co je správné a co se líbí Bohu, jim může dát pocit hlubokého uspokojení. Bible říká, že ‚osobě starce máme projevit ohled‘ a ‚nemáme pohrdat svou matkou jen proto, že zestárla‘. (3. Mojžíšova 19:32; Přísloví 23:22) Kromě toho křesťané dostali příkaz: „Má-li však nějaká vdova děti nebo vnoučata, ty ať se nejprve učí, jak projevovat zbožnou oddanost ve své vlastní domácnosti a splácet patřičnou náhradu svým rodičům a prarodičům, neboť to je před zrakem Boha přijatelné. Jestliže se někdo nestará o ty, kdo jsou jeho vlastní, a zvláště o ty, kdo jsou členy jeho domácnosti, jistě zapřel víru a je horší než člověk bez víry.“ (1. Timoteovi 5:4, 8)

Mnozí pečovatelé dokážou dělat chvályhodnou práci, když se starají o své nemocné příbuzné, k nimž mohou patřit i postižení Alzheimerovou chorobou.

[Poznámky pod čarou]

[Rámeček na straně 11]

Alzheimerova choroba a léky

V SOUČASNÉ době se na Alzheimerovu demenci (AD) zkouší asi dvě stě léků, ale stále neexistuje žádná léčba. V počátečních stadiích nemoci údajně některé léky na chvíli zmírňují ztrátu paměti, anebo u některých pacientů zpomalují postup choroby. Je však zapotřebí opatrnosti, protože tyto léky nejsou účinné u všech pacientů a některé z nich mohou škodit. Ke zvládnutí určitých stavů, které AD často provázejí, například deprese, úzkosti a nespavosti, se však někdy používají další léky. Každá rodina by se měla před tím, než udělá nějaké rozhodnutí, poradit s lékařem a potom zvážit výhody a rizika léčby.

[Rámeček na straně 11]

Jak mohou pomoci návštěvníci

LIDÉ s Alzeheimerovou chorobou obvykle nejsou v důsledku ztráty intelektuálních schopností schopni nějak hlouběji diskutovat o tom, co se v současnosti děje ve světě. Něco jiného je však mluvit o minulosti. Dlouhodobá paměť může být zvláště v počátečních obdobích nemoci relativně neporušená. Mnozí pacienti s AD rádi vzpomínají na minulost. Vybízejte je tedy, aby vyprávěli své oblíbené příběhy, i když jste je slyšeli již mnohokrát. Přispějete tak k pocitu štěstí u pacienta. Současně poskytnete tomu, kdo se o pacienta pravidelně stará, tolik potřebnou přestávku. Pro stálého pečovatele může být nabídka, že se určitou dobu nebo snad celý den o pacienta postaráte, velkým osvěžením.

[Rámeček na straně 12]

Jak zvládat inkontinenci

AČKOLI inkontinence může „vypadat jako poslední kapka,“ říká informační leták Incontinence, „existují způsoby, jimiž lze tento problém zmírnit nebo zajistit, aby nebyl tak stresující.“ Mějte na paměti, že pacient nemusí být inkontinentní stále; prostě mohl být chvíli zmatený nebo nestačil dojít na záchod. Pacient navíc může trpět jiným onemocněním způsobujícím dočasnou inkontinenci, které lze léčit, a proto je nutné poradit se s lékařem.

Ať je příčina inkontinence jakákoli, lze ji lépe zvládnout tehdy, když pacient nosí oblečení, které se snadno obléká i svléká, a rovněž když má speciálně upravené spodní kalhoty. Pomáhá také, když do postele a do křesla dáte ochrannou podložku. Nebude-li umělá hmota v přímém kontaktu s kůží pacienta, předejde se tím podráždění kůže a opruzeninám. Dobře pacienta omyjte teplou, mýdlovou vodou a před tím, než ho obléknete, ho důkladně osušte. Odstraňte překážky, které by nemocnému nedovolovaly, aby se rychle a bezpečně dostal na záchod. Může být užitečné, když necháte v noci svítit nějaké světlo, aby nemocný mohl najít cestu. Pacient v tomto období nemoci může mít problémy se stabilitou, a proto mu příhodně umístěné madlo pomůže, aby se tolik nebál jít na záchod.

„Dokážete-li vnést do celé situace taky trochu humoru,“ doporučuje Alzheimer’s Disease Society v Londýně, „může to uvolnit napětí.“ Jak může pečovatel zvládnout takové náročné úkoly? Jedna zkušená pečovatelka odpověděla: „Je to trpělivost, mírnost, laskavost a určitý druh zdvořilosti, které umožňují, aby si pacient po celou dobu zachoval svou důstojnost a neobával se rozpaků či hanby.“

[Rámeček na straně 13]

Měl by se pacient přestěhovat?

ŽEL, někdy se stav lidí s Alzheimerovou demencí (AD) zhorší natolik, že je zapotřebí, aby se ze svého vlastního domu přestěhovali k příbuzným nebo do pečovatelského domova. Předtím než dojde k rozhodnutí odstěhovat pacienta ze známého prostředí, by se však mělo zvážit několik důležitých faktorů.

Přestěhování by mohlo mít za následek těžkou dezorientaci pacienta. Doktor Gerry Bennett uvádí příklad jedné pacientky, která měla ve zvyku se toulat a někdy se ztratila. Přesto však byla schopna žít samostatně. Členové její rodiny se ale rozhodli, že by se měla přestěhovat do bytu, který je blíž, aby na ni mohli lépe dohlížet.

„Žel,“ říká dr. Bennett, „toto nové místo se jí nikdy nestalo domovem. . . . Je smutné, že si tam nikdy nezvykla a vlastně se tak stala mnohem závislejší na pomoci druhých, protože v novém prostředí již nedokázala samostatně existovat. Kuchyň jí byla cizí a nedokázala si pamatovat novou cestu na záchod a stala se inkontinentní. Opatření udělané z nejlepších pohnutek mělo katastrofální následky a konečným řešením byla ústavní péče.“ (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States)

Co však dělat v případě, kdy se zdá, že není žádná jiná možnost než přestěhovat pacienta do zdravotnického zařízení? To jistě není snadné rozhodnutí. V podstatě je to popisováno jako rozhodnutí, které u pečovatele „vyvolává největší pocit viny“ a vede u něj k pocitu, že něco zanedbal a že svého blízkého opustil.

„Tato reakce je normální,“ říká sestřička, která má značné zkušenosti s péčí o pacienty s AD, „ale pocit viny je zbytečný.“ Proč? „Protože,“ odpovídá sestřička, „by se především měla brát v úvahu péče [o pacienta] a jeho bezpečí.“ Doktorky Rose Oliverová a Frances Bocková s tím souhlasí: „Rozhodnutí, že mé vlastní citové zdroje jsou vyčerpány a že choroba pokročila nad možnosti domácí péče, je pravděpodobně to nejtěžší.“ Nicméně po zvážení všech faktorů dané situace dospějí někteří pečovatelé k závěru, že „převedení do ústavní péče je . . . v nejlepším zájmu pacienta“. (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide)

[Obrázek na straně 10]

Pomozte pacientovi, aby věděl, co se děje, a aby byl v kontaktu s okolím