KDYŽ bylo Jasonovi třináct let, rozhodl se, že jednou bude sloužit jako celodobý služebník v betelu, ve světovém ústředí svědků Jehovových v Brooklynu v New Yorku. Udělal si dřevěnou krabici a nazval ji betelová krabice. Začal do ní shromažďovat věci, o nichž si myslel, že by se mu hodily, až do betelu nastoupí.

Avšak přesně tři měsíce po dovršení osmnácti let byla u Jasona diagnostikována Crohnova choroba — úporné, bolestivé onemocnění střev. „Úplně mě to zničilo,“ vzpomíná Jason. „Byl jsem schopen jenom zavolat tátovi do práce a brečet. Věděl jsem, že když nic jiného, znamená to velikou překážku pro můj vytoužený betel.“

„Když jsi mladý, máš pocit, že jsi nepřemožitelný,“ uvádí Jason, o němž byla již dříve zmínka. „Potom najednou vážně onemocníš a uvědomíš si, že to tak není. Máš pocit, jako bys přes noc zestárnul, protože musíš svou činnost omezit.“ Ano, vyrovnat se s nově vzniklými omezeními je náročný úkol.

Jason zjistil, že další zátěží je to, když druzí tvou situaci nechápou. Jasonovy potíže by se daly označit jako „neviditelná nemoc“. Jeho vnější vzhled neodpovídá jeho vnitřním problémům. „Mé tělo netráví potravu tak, jak by mělo,“ vysvětluje Jason, „takže musím jíst často a sním větší množství než ostatní. Přesto jsem stále hubený. Také jsem někdy tak unavený, že uprostřed dne nedokážu udržet oči otevřené. Lidé však mají připomínky, jimiž ukazují, že mě pokládají za pohodlného nebo líného. Říkají například: ‚Víš, že bys to mohl udělat lépe. Prostě se nesnažíš!‘ “

Jasonovi mladší bratři a sestry ne vždy chápou, proč Jason nemůže dělat věci jako dříve, když si s nimi třeba šel zahrát s míčem. „Já ale vím, že když se zraním,“ říká Jason, „mohlo by to trvat týdny, než se uzdravím. Sourozenci srovnávají mou bolest se svou a říkají, že hekám jenom proto, abych na sebe upoutal pozornost. Jenomže ta nejhorší bolest, jakou zažili, je asi něco jako zvrknutá noha, a tak si prostě nedovedou představit, jaké mám bolesti.“

Pokud se zdá, že tvoje nemoc znamená zátěž pro celou rodinu, možná zápasíš s pocitem viny. Také tví rodiče se mohou cítit provinile. „Oba mí rodiče jsou přesvědčeni, že potíže, které mám, mi předali oni,“ říká Jason. „Děti se obvykle nemoci přizpůsobí, když věci pochopí. Ale pro rodiče je to těžší. Pořád se mi omlouvají. Musím se stále snažit, abych jejich pocit viny zmírnil.“