Chránit pacientovu důstojnost

DVA dny před tím, než Sally vzala manžela k neurologovi, byl v Jižní Africe zvolen nový předseda vlády. Když se neurolog zeptal na výsledek voleb, Alfie nepřítomně zíral a nedokázal odpovědět. Neurolog udělal snímek mozku a potom poněkud necitelně řekl: „Tento člověk stěží sečte dvě a dvě. Tomu nefunguje mozek!“ Potom Sally radil: „Musíte dát do pořádku finance. Tento člověk se může obrátit proti vám a použít násilí.“

„Můj manžel nikdy!“ odpověděla Sally. Její námitka se prokázala jako správná; Alfie se k ní nikdy nechoval násilně, i když někteří lidé s Alzheimerovou demencí (AD) mohou být agresivní. (Často je agrese způsobena pocity frustrace, které lze zmírnit tím, jak s postiženým člověkem zacházíme.) Neurolog sice Alfieho problém diagnostikoval správně, ale zjevně si vůbec neuvědomoval, že je třeba chránit pacientovu důstojnost. Jinak by totiž byl k Sally laskavý a Alfieho situaci by jí vysvětlil v soukromí.

„Lidé trpící některou demencí ze všeho nejvíc potřebují, abychom dokázali zachovat jejich důstojnost, vážnost a sebeúctu,“ říká kniha When I Grow Too Old to Dream. V informačním letáku Communication, který vydala Alzheimer’s Disease Society v Londýně, je uveden důležitý způsob, jak zachovat důstojnost pacienta: „Nikdy před jinými lidmi nemluvte [o lidech postižených AD tak], jako kdyby tam nebyli. Nemocní sice nechápou, o čem se mluví, ale mohou mít pocit, že jsou určitým způsobem vyřazeni, a to je ponižuje.“

Je pravda, že někteří lidé s AD chápou, co o nich druzí říkají. Například jeden pacient z Austrálie přišel se svou manželkou na shromáždění Alzheimerovy společnosti. Později k tomu řekl: „Instruovali tam pečovatele, co mají dělat, a co ne. Nedokážu pochopit, že ačkoli jsem tam byl, o pacientovi nikdo nemluvil. . . . Bylo to velmi frustrující. Mám Alzheimera, a proto ať řeknu cokoli, nemá to žádnou váhu — nikdo tomu nenaslouchá.“

Buďte pozitivní

Existuje mnoho pozitivních způsobů, jak postiženým pomoci, aby si zachovali důstojnost. Potřebují možná pomoc, aby dál vykonávali každodenní úkoly, které pro ně kdysi byly jednoduché. Jestliže například dříve rádi psali dopisy, potom si s nimi třeba můžete sednout a pomoci jim odpovědět na dopisy přátel, kteří o ně projevují zájem. Sharon Fishová ve své knize Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Alzheimer — Pečujeme o své blízké, pečujeme o sebe) uvádí další praktické způsoby, jak pomáhat lidem postiženým AD: „Najděte něco, co můžete dělat spolu — něco, co je snadné a přitom účelné a přínosné: mytí a utírání nádobí, vytírání podlahy, skládání prádla nebo vaření jídla.“ Paní Fishová potom vysvětluje: „Člověk s Alzheimerovou chorobou možná nedokáže uklidit celý dům nebo uvařit celé jídlo, ale tyto schopnosti ztrácí postupně. Můžete využít těch schopností, které jsou ještě neporušeny, a pomoci pacientovi, aby si je zachoval co nejdéle. Jestliže to budete dělat, pomůžete tím svému blízkému, aby si zachoval sebeúctu.“

Člověk postižený AD neudělá některé úkoly dobře, takže možná budete muset podlahu vytřít znovu nebo ještě jednou umýt nádobí. Nicméně umožníte-li nemocnému, aby se dále cítil být užitečný, umožníte mu tak, aby měl určité uspokojení ze života. Pochvalte ho, i když práci neudělal dobře. Pamatujte na to, že udělal všechno, co mu dovolují jeho ubývající schopnosti. Člověk postižený AD potřebuje, abychom ho stále uklidňovali a chválili — tím více, čím méně úspěšný je v různých činnostech. „Kdykoli — zcela neočekávaně,“ říká Kathy, jejíž čtyřiaosmdesátiletý manžel má AD, „se ho může zmocnit pocit marnosti. Pečovatel musí pacientovi poskytnout okamžitou pomoc vřelým ujištěním, že ‚vše je v pořádku‘.“ Kniha Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Činnosti, které může úspěšně vykonávat člověk, trpící Alzheimerem) s tím souhlasí: „Všichni potřebujeme slyšet, že svou práci děláme dobře a tato potřeba je u lidí s demencí obzvlášť silná.“

Jak reagovat na trapné chování

Pečovatelé se musí naučit, jak reagovat na trapné chování svého blízkého. Jednou z nejhorších obav je, že pacient na veřejnosti neudrží moč a stolici. „Nestává se to často a lze tomu předejít nebo to omezit,“ říká dr. Gerry Bennett v knize Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimerova choroba a jiné stavy zmatenosti). „Je také potřeba mít realistický názor na to, co opravdu důležité je, a co ne. Neměla by nás totiž znepokojovat ta věc samotná ani to, že u toho byli další lidé, ale ztráta důstojnosti našeho blízkého.“

Jestliže taková trapná situace vznikne, nehubujte postiženého člověka. Snažte se naopak jednat podle této rady: „Zůstaňte klidní, věcní a pamatujte, že pacient vás nerozčiluje schválně. Navíc, když budete mírní a pevní, bude spíše ochoten s vámi spolupracovat, než když budete podráždění a netrpěliví. Udělejte vše, co je ve vašich silách, aby tento problém nenarušil vaše vztahy.“ (Informační leták Incontinence od Alzheimer’s Disease Society v Londýně)

Skutečně potřebují opravovat?

Lidé postižení AD často říkají věci, které jsou nesprávné. Řeknou například, že má přijet na návštěvu příbuzný, který je již dávno mrtev. Nebo mají halucinace a vidí věci, které jsou pouze v jejich mysli. Je opravdu nutné, abychom člověka s AD opravili vždy, když vyjádří chybný názor?

„Někteří rodiče,“ vysvětluje Robert T. Woods ve své knize Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death (Alzheimerova choroba — Jak se vyrovnat se smrtí zaživa), „své dítě opraví pokaždé, když špatně vysloví nějaké slovo nebo udělá nějakou gramatickou chybu. . . . To často vede k tomu, že dítě je podrážděné a uzavřené a má pocit, že jeho snahy o sebevyjádření jsou potlačovány, a ne oceňovány. Totéž se může stát, je-li neustále opravován člověk postižený AD.“ Je zajímavé, že vzhledem k jednání s dětmi Bible doporučuje: „Otcové, nepopouzejte své děti, aby nepodléhaly sklíčenosti.“ (Kolosanům 3:21) Jestliže mohou být neustálým opravováním popuzeny děti, oč více dospělý! „Uvědomte si, že pacient je dospělý člověk, který ví, co znamená být nezávislý a úspěšně něco vykonat,“ varuje jihoafrický ARDA Newsletter. Stálé opravování může člověka s AD nejen popouzet, ale také u něj může vést k depresi, nebo dokonce k agresivitě.

O tom, jak jednat s lidmi, kteří mají následkem AD určitá omezení, se můžeme poučit také od Ježíše Krista. Ježíš neopravoval ihned každý chybný názor svých učedníků. Někdy jim dokonce určitou informaci vůbec neřekl, protože věděl, že by to ještě nepochopili. (Jan 16:12, 13) Jestliže Ježíš projevoval takový ohled k omezením zdravých lidí, oč více bychom měli být ochotni přizpůsobit se divným, nicméně neškodným názorům těžce nemocných dospělých lidí! Kdybychom se snažili ukázat nemocnému člověku určitou věc v pravdivém světle, možná bychom od něj očekávali nebo vyžadovali víc, než na co má. Místo abychom se přeli, můžeme zůstat klidní a taktně změnit námět. (Filipanům 4:5)

Někdy tou nejlaskavější věcí může být to, že se halucinacím postiženého přizpůsobíte a nebudete se ho snažit přesvědčit, že jeho představy nejsou skutečné. Nemocný člověk například začne být neklidný, protože „vidí“ za záclonou divoké zvíře nebo nějakého imaginárního vetřelce. To není vhodná doba na logické dokazování. Pamatujte, že to, co „vidí“ ve své mysli, je pro něj skutečné a že strach, který opravdu pociťuje, je nutné zmírnit. Možná bude zapotřebí, abyste se podívali za záclonu a řekli: „Až ho ‚uvidíš‘ znovu, prosím tě, řekni mi, abych ti mohl pomoci.“ Doktorky Rose Oliverová a Frances Bocková v knize Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Vyrovnáváme se s Alzheimerem: Jak to může pečovatel zvládnout citově) vysvětlují, že budete-li jednat v souladu s názorem pacienta, vzbudíte v něm „pocit, že zvítězil nad děsivým zjevením nahánějícím strach, které vytvořila jeho mysl. . . . Ví, že se na vás může spolehnout.“

„Všichni mnohokrát klopýtáme“

Uplatňování dříve uvedených návrhů je možná obtížné, zvláště pro ty, na nichž leží těžký náklad práce a další rodinné povinnosti. Frustrovaný pečovatel možná někdy ztratí sebeovládání a nejedná důstojně s postiženým člověkem. Když k tomu dojde, je důležité nenechat se přemoci pocitem viny. Pamatujte, že vzhledem k povaze choroby nemocný člověk pravděpodobně na nepříjemnost rychle zapomene.

Biblický pisatel Jakub také říká: „Všichni totiž mnohokrát klopýtáme. Jestliže někdo neklopýtá ve slovu, je to dokonalý muž.“ (Jakub 3:2) Žádný lidský pečovatel není dokonalý, a proto lze očekávat, že při takovém obtížném úkolu, jakým je pečování o nemocného s AD, bude dělat chyby. V příštím článku se budeme zabývat dalšími věcmi, které pečovateli mohou pomoci, aby péči o pacienta s AD nejen zvládl, ale aby ho dokonce těšila.

Měli bychom to pacientovi říci?

MNOZÍ pečovatelé si kladou otázku, zda by svému blízkému měli říci, že má Alzheimerovu demenci (AD). Jestliže se rozhodnete říci mu to, jak a kdy byste to měli udělat? Informační bulletin jihoafrické Alzheimer’s and Related Disorders Association obsahoval tyto zajímavé poznámky od jedné čtenářky:

„Manžel má Alzheimera již asi sedm let. Je mu nyní osmdesát jedna let a jsem vděčna za to, že jeho nemoc postupuje velmi pomalu. . . . Dlouhou dobu mi připadalo kruté říci mu, že má Alzheimera, a tak jsem souhlasila s jeho vlastním zastíracím výrokem: ‚Co můžete čekat od osmdesátiletého člověka!‘“

Čtenářka se potom zmiňuje o knize, která doporučovala, aby se pacientovi laskavým a jednoduchým způsobem řeklo, jakou nemoc má. Ze strachu, jak by to na manžela zapůsobilo, však váhala tuto radu poslechnout.

„Jednoho dne,“ pokračuje tato žena, „manžel vyjádřil obavy z toho, že se mezi přáteli choval jako hlupák. To byla vhodná příležitost! A tak (se studeným potem po těle) jsem si vedle něj klekla a řekla mu, že má Alzheimera. On samozřejmě nechápal, co to znamená, ale vysvětlila jsem mu, že to je nemoc, která působí, že zapomíná a že věci, jež pro něj byly vždy snadné, jsou nyní obtížné. Ukázala jsem mu ve vaší brožuře Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Alzheimer: Už to nemůžeme přehlížet) jen dvě věty: ‚Alzheimerova choroba je onemocnění mozku, které působí ztrátu paměti a závažné zhoršení duševních schopností . . . Je to choroba, a NE NORMÁLNÍ SOUČÁST STÁRNUTÍ.‘ Ujistila jsem ho také, že přátelé o jeho nemoci vědí, a tudíž jeho chování chápou. Trochu o tom přemýšlel a potom zvolal: ‚To je ale zjištění! Určitě mi to pomůže!‘ Umíte si představit, co jsem cítila, když jsem viděla, jak obrovskou úlevu mu toto vědomí přineslo!

A tak, kdykoli ho nyní něco rozruší, obejmu ho a řeknu: ‚Uvědom si, že to nejsi ty. To je ten hnusný Alzheimer, který ti věci tak ztěžuje,‘ a manžel se ihned uklidní.“

Samozřejmě, že každý případ AD je jiný. Také vztahy mezi pečovatelem a pacientem jsou různé. Zda tedy svému blízkému řeknete, nebo neřeknete, že má AD, je vaše osobní věc.

Je to opravdu Alzheimerova choroba?

JESTLIŽE u staršího člověka dojde k náhlému zmatení, nedělejte ukvapený závěr, že to je způsobeno Alzheimerovou demencí (AD). U staršího člověka může dezorientaci způsobit mnoho věcí, například úmrtí někoho blízkého, nenadálé přestěhování do jiného domu nebo infekce. Náhlé zmatení u staršího člověka v mnoha případech zase ustoupí.

Nečekané zhoršení zdravotního stavu, například vznik inkontinence, nemusí ani u pacientů s AD nutně znamenat, že je způsobeno AD. Alzheimerova demence postupuje pomalu. „Náhlá zmatenost,“ vysvětluje kniha Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimerova nemoc a jiné stavy zmatenosti), „obvykle znamená, že se objevil nějaký akutní stav (jako infekce v hrudní dutině nebo v močovém ústrojí). Zdá se, že jen u malé skupiny lidí postižených [AD] se nemoc rychle zhoršuje . . . Stav většiny pacientů se však zhoršuje poměrně pomalu, a to zvláště v případech, kdy je o ně dobře postaráno a ostatní zdravotní problémy se řeší hned a účinně.“ U některých pacientů s AD může být inkontinence způsobena jinými zdravotními problémy, které se dají léčit. „Prvním krokem je vždy návštěva [lékaře],“ vysvětluje informační leták Incontinence, který vydala Alzheimer’s Disease Society v Londýně.

Co mohou dělat pečovatelé

„Byla jsem vždy udivena tím, jak se [lidé] liší ve schopnosti zvládnout situaci,“ říká Margaret, odborná pracovnice z Austrálie, která se mnoho let věnovala pacientům s Alzheimerovou chorobou i těm, kdo o ně pečují. „Některé rodiny jsou schopny zvládnout neuvěřitelné požadavky, jež jsou na ně kladeny,“ pokračuje Margaret, „zatímco jiné rodiny, jakmile se u postiženého člověka objeví první změny osobnosti, tuto situaci nedokážou téměř vůbec zvládnout.“ (Citát z knihy When I Grow Too Old to Dream)

V čem spočívá tento rozdíl? Jedním faktorem může být to, jak kvalitní byly vztahy před začátkem nemoci. Rodiny, kde jsou pevné a láskyplné vztahy, se s takovou situací možná vyrovnávají lépe. A když je o člověka s Alzheimerovou demencí (AD) dobře postaráno, je snazší nemoc zvládnout.

Postiženým lidem sice ubývají intelektuální schopnosti, ale na lásku a něhu obvykle reagují téměř až do posledních stadií nemoci. „Slova,“ vysvětluje informační leták Communication, vydaný Alzheimer’s Disease Society v Londýně, „nejsou jediným prostředkem komunikace.“ Pro pečovatele je nezbytná mimoslovní komunikace, k níž patří vřelý, přátelský výraz tváře a mírný tón hlasu. Důležitý je také zrakový kontakt, zřetelná, plynulá mluva a časté používání pacientova jména.

„Udržovat komunikaci s naším blízkým je nejen možné,“ říká Kathy, o níž byla zmínka v předchozím článku, „ale je to také důležité. Vřelý a láskyplný tělesný kontakt, mírný tón hlasu a vlastně již jen naše přítomnost — to vše poskytuje našemu blízkému bezpečí a klid.“ Alzheimer’s Disease Society v Londýně to shrnula slovy: „Náklonnost vám může pomoci, abyste si zůstali blízcí, zvláště tehdy, když komunikace začne být obtížnější. Držíte-li nemocného za ruku, vezmete-li ho kolem ramen, mluvíte-li s ním konejšivým hlasem nebo ho obejmete — tím vším mu ukážete, že vám na něm stále záleží.“

Tam, kde jsou vřelé vztahy, se pečovatel i pacient často mohou spolu od srdce zasmát, a to i tehdy, když došlo k nějakým chybám. Jeden manžel si například vzpomíná, jak jeho duševně zmatená manželka omylem dala při stlaní přikrývku pod prostěradlo. Přišli na to, až když šli večer do postele. „No ne,“ řekla, „to jsem ale hloupá!“ A oba se tomu pořádně zasmáli.

Zjednodušte si život

Lidem, kteří jsou postiženi AD, se nejlépe daří ve známém prostředí. Tito lidé také potřebují pravidelný denní režim. Pro tento účel je značnou pomocí velký kalendář, v němž je jasně vyznačeno to, co je potřeba ten den zařídit. „Přestěhovat takového člověka z prostředí, na které je zvyklý,“ vysvětluje dr. Gerry Bennett, „může mít hrozné následky. Pro zmatené lidi je velmi důležité, aby všechno bylo stejné a aby to plynule navazovalo.“

Jak nemoc postupuje, je pro lidi s AD stále těžší reagovat na pokyny. Ty by měly být dávány jednoduchým a jasným způsobem. Když pacientovi například řekneme, aby se šel obléci, je to pro něj možná příliš složité. Jednotlivé součásti oděvu mu však můžeme připravit v tom pořadí, v jakém si je má obléknout, a pak mu s oblékáním každé součásti oděvu můžeme postupně pomáhat.

Je potřebné udržovat pacienta v aktivitě

Někteří nemocní s AD chodí stále dokola nebo odejdou pryč z domova a ztratí se. Chození je pro pacienta dobrou formou cvičení a může mu pomoci snížit napětí a zlepšit spánek. Nicméně odchod z domova může být nebezpečný. Kniha Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself vysvětluje: „Jestliže se nemocný člověk zatoulá, jste v kritické situaci, která se snadno může proměnit v tragédii. Připomínejte si heslo nepanikař. . . . Pátrací skupiny potřebují popis hledaného člověka. Mějte doma nějakou jeho novější barevnou fotografii.“a

Někteří nemocní jsou naopak neteční a celý den chtějí jen sedět. Snažte se je přimět, aby dělali něco, co může bavit vás oba. Zpívejte spolu, pískejte, nebo hrajte na hudební nástroj. Někteří lidé rádi tleskají, pohybují se a tancují na oblíbenou hudbu. Doktorka Carmel Sheridanová říká: „U lidí s AD je obvykle nejlepší ta činnost, která je spojena s hudbou. Rodiny často uvádějí, že dlouho potom, co jejich příbuzný zapomněl význam jiných [věcí], stále se mu líbí staré známé písně a melodie.“

„Chtěla jsem to dělat“

Jedna žena v Jižní Africe, jejíž manžel byl v konečném stadiu AD, trávila u něj v pečovatelském domě každý den. Ale příbuzní, kteří to mysleli dobře, ji za to kritizovali. Snad měli pocit, že je to ztráta času, protože se zdálo, že ji manžel nepoznával a nikdy jí neřekl ani slovo. „Nicméně,“ řekla tato žena po jeho smrti, „chtěla jsem u něj sedět. Sestřičky byly velmi zaneprázdněné, a tak, když se znečistil, mohla jsem ho umýt a převléci. Těšilo mě to — chtěla jsem to dělat. Jednou si poranil nohu, když jsem ho tlačila na invalidním vozíku. Řekla jsem: ‚Bolí to?‘ a on odpověděl: ‚Samozřejmě!‘ Tehdy jsem si uvědomila, že stále je schopen cítit a mluvit.“

Pečovatelé jsou schopni starat se o nemocné dokonce i v případě, že před začátkem nemoci nebyly v rodině dobré vztahy.b Vědomí, že dělají to, co je správné a co se líbí Bohu, jim může dát pocit hlubokého uspokojení. Bible říká, že ‚osobě starce máme projevit ohled‘ a ‚nemáme pohrdat svou matkou jen proto, že zestárla‘. (3. Mojžíšova 19:32; Přísloví 23:22) Kromě toho křesťané dostali příkaz: „Má-li však nějaká vdova děti nebo vnoučata, ty ať se nejprve učí, jak projevovat zbožnou oddanost ve své vlastní domácnosti a splácet patřičnou náhradu svým rodičům a prarodičům, neboť to je před zrakem Boha přijatelné. Jestliže se někdo nestará o ty, kdo jsou jeho vlastní, a zvláště o ty, kdo jsou členy jeho domácnosti, jistě zapřel víru a je horší než člověk bez víry.“ (1. Timoteovi 5:4, 8)

Mnozí pečovatelé dokážou dělat chvályhodnou práci, když se starají o své nemocné příbuzné, k nimž mohou patřit i postižení Alzheimerovou chorobou.

[Poznámky pod čarou]

[Rámeček na straně 11]

Alzheimerova choroba a léky

V SOUČASNÉ době se na Alzheimerovu demenci (AD) zkouší asi dvě stě léků, ale stále neexistuje žádná léčba. V počátečních stadiích nemoci údajně některé léky na chvíli zmírňují ztrátu paměti, anebo u některých pacientů zpomalují postup choroby. Je však zapotřebí opatrnosti, protože tyto léky nejsou účinné u všech pacientů a některé z nich mohou škodit. Ke zvládnutí určitých stavů, které AD často provázejí, například deprese, úzkosti a nespavosti, se však někdy používají další léky. Každá rodina by se měla před tím, než udělá nějaké rozhodnutí, poradit s lékařem a potom zvážit výhody a rizika léčby.

[Rámeček na straně 11]

Jak mohou pomoci návštěvníci

LIDÉ s Alzeheimerovou chorobou obvykle nejsou v důsledku ztráty intelektuálních schopností schopni nějak hlouběji diskutovat o tom, co se v současnosti děje ve světě. Něco jiného je však mluvit o minulosti. Dlouhodobá paměť může být zvláště v počátečních obdobích nemoci relativně neporušená. Mnozí pacienti s AD rádi vzpomínají na minulost. Vybízejte je tedy, aby vyprávěli své oblíbené příběhy, i když jste je slyšeli již mnohokrát. Přispějete tak k pocitu štěstí u pacienta. Současně poskytnete tomu, kdo se o pacienta pravidelně stará, tolik potřebnou přestávku. Pro stálého pečovatele může být nabídka, že se určitou dobu nebo snad celý den o pacienta postaráte, velkým osvěžením.

[Rámeček na straně 12]

Jak zvládat inkontinenci

AČKOLI inkontinence může „vypadat jako poslední kapka,“ říká informační leták Incontinence, „existují způsoby, jimiž lze tento problém zmírnit nebo zajistit, aby nebyl tak stresující.“ Mějte na paměti, že pacient nemusí být inkontinentní stále; prostě mohl být chvíli zmatený nebo nestačil dojít na záchod. Pacient navíc může trpět jiným onemocněním způsobujícím dočasnou inkontinenci, které lze léčit, a proto je nutné poradit se s lékařem.

Ať je příčina inkontinence jakákoli, lze ji lépe zvládnout tehdy, když pacient nosí oblečení, které se snadno obléká i svléká, a rovněž když má speciálně upravené spodní kalhoty. Pomáhá také, když do postele a do křesla dáte ochrannou podložku. Nebude-li umělá hmota v přímém kontaktu s kůží pacienta, předejde se tím podráždění kůže a opruzeninám. Dobře pacienta omyjte teplou, mýdlovou vodou a před tím, než ho obléknete, ho důkladně osušte. Odstraňte překážky, které by nemocnému nedovolovaly, aby se rychle a bezpečně dostal na záchod. Může být užitečné, když necháte v noci svítit nějaké světlo, aby nemocný mohl najít cestu. Pacient v tomto období nemoci může mít problémy se stabilitou, a proto mu příhodně umístěné madlo pomůže, aby se tolik nebál jít na záchod.

„Dokážete-li vnést do celé situace taky trochu humoru,“ doporučuje Alzheimer’s Disease Society v Londýně, „může to uvolnit napětí.“ Jak může pečovatel zvládnout takové náročné úkoly? Jedna zkušená pečovatelka odpověděla: „Je to trpělivost, mírnost, laskavost a určitý druh zdvořilosti, které umožňují, aby si pacient po celou dobu zachoval svou důstojnost a neobával se rozpaků či hanby.“

[Rámeček na straně 13]

Měl by se pacient přestěhovat?

ŽEL, někdy se stav lidí s Alzheimerovou demencí (AD) zhorší natolik, že je zapotřebí, aby se ze svého vlastního domu přestěhovali k příbuzným nebo do pečovatelského domova. Předtím než dojde k rozhodnutí odstěhovat pacienta ze známého prostředí, by se však mělo zvážit několik důležitých faktorů.

Přestěhování by mohlo mít za následek těžkou dezorientaci pacienta. Doktor Gerry Bennett uvádí příklad jedné pacientky, která měla ve zvyku se toulat a někdy se ztratila. Přesto však byla schopna žít samostatně. Členové její rodiny se ale rozhodli, že by se měla přestěhovat do bytu, který je blíž, aby na ni mohli lépe dohlížet.

„Žel,“ říká dr. Bennett, „toto nové místo se jí nikdy nestalo domovem. . . . Je smutné, že si tam nikdy nezvykla a vlastně se tak stala mnohem závislejší na pomoci druhých, protože v novém prostředí již nedokázala samostatně existovat. Kuchyň jí byla cizí a nedokázala si pamatovat novou cestu na záchod a stala se inkontinentní. Opatření udělané z nejlepších pohnutek mělo katastrofální následky a konečným řešením byla ústavní péče.“ (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States)

Co však dělat v případě, kdy se zdá, že není žádná jiná možnost než přestěhovat pacienta do zdravotnického zařízení? To jistě není snadné rozhodnutí. V podstatě je to popisováno jako rozhodnutí, které u pečovatele „vyvolává největší pocit viny“ a vede u něj k pocitu, že něco zanedbal a že svého blízkého opustil.

„Tato reakce je normální,“ říká sestřička, která má značné zkušenosti s péčí o pacienty s AD, „ale pocit viny je zbytečný.“ Proč? „Protože,“ odpovídá sestřička, „by se především měla brát v úvahu péče [o pacienta] a jeho bezpečí.“ Doktorky Rose Oliverová a Frances Bocková s tím souhlasí: „Rozhodnutí, že mé vlastní citové zdroje jsou vyčerpány a že choroba pokročila nad možnosti domácí péče, je pravděpodobně to nejtěžší.“ Nicméně po zvážení všech faktorů dané situace dospějí někteří pečovatelé k závěru, že „převedení do ústavní péče je . . . v nejlepším zájmu pacienta“. (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide)