Když se v rodině vyskytne chronická nemoc

ŠTĚSTÍ rodiny Du Toitových je nakažlivé. Je skutečně příjemné vidět, jak se mají rádi. Při setkání s nimi byste nikdy neřekli, že prožili tolik těžkostí.

Začalo to tehdy, když Michelle, prvnímu dítěti Braama a Ann, byly dva roky, a zjistilo se, že má chronickou dědičnou nemoc, která vede k postupnému ochabování svalů.

„Zčistajasna se musíte učit, jak zvládnout vyčerpávající chronickou nemoc. Uvědomíte si, že se tím změní život celé rodiny,“ říká Ann.

Po narození další dcery a syna však postihla tuto rodinu další tragédie. Když si jednoho dne všechny tři děti hrály venku, děvčátka přiběhla domů. „Mami! Mami!“ křičely. „Pojď honem. Neilovi se něco stalo!“

Ann rychle vyběhla a viděla, jak tříletému Neilovi bezvládně visí hlava na jednu stranu. Nebyl schopen držet ji vzpřímeně.

„Byl to hrozný šok,“ vzpomíná Ann, „a okamžitě mi to bylo jasné. Byla jsem deprimovaná, že tento zdravý chlapeček bude muset zápasit se stejnou postupující svalovou slabostí jako jeho starší sestra.“

„Začínali jsme jako zdravá rodina, ale naši radost brzy zastínily ty nejhorší problémy, jaké jsme kdy měli,“ říká otec Braam.

Ačkoli Michelle dostala tu nejlepší nemocniční péči, nakonec zemřela v důsledku komplikací způsobených její nemocí. Bylo jí tehdy pouze čtrnáct let. Neil se svou nemocí stále zápolí.

Vyvstává tedy otázka: Jak se rodiny jako Du Toitovi vyrovnávají s problémy, které pramení z toho, že jeden člen rodiny je chronicky nemocný? Abychom si na tuto otázku mohli odpovědět, rozeberme si, v jakých směrech chronická nemoc nepříznivě ovlivňuje rodinu.

Chronická nemoc — Záležitost celé rodiny

CO JE chronická nemoc? Jednoduše řečeno je to nemoc, která trvá dlouhou dobu. Jedna profesorka kromě toho popisuje chronickou nemoc jako „změnu zdravotního stavu, kterou nelze vyléčit jednoduchým chirurgickým zásahem nebo krátkodobým podáváním léků“. Snášet chronickou chorobu a její důsledky je tak náročné nejen kvůli povaze onemocnění a léčbě, ale také proto, že nemoc trvá velmi dlouho.

Chronická nemoc se navíc zřídka týká jen samotného pacienta. „Většina lidí žije v rodině, a tudíž šok a úzkost, které pociťujete vy [jakožto pacient], budou pociťovat i vaši blízcí,“ uvádí kniha Motor Neurone Disease—A Family Affair (Onemocnění motorických neuronů — Záležitost celé rodiny). Potvrdila to i matka, jejíž dcera měla rakovinu. „Zasáhne to každého člena rodiny, bez ohledu na to, zda to dá najevo či zda si to uvědomuje,“ říká tato žena.

Pochopitelně, ne každého to zasáhne stejně. Pokud však členové rodiny chápou, jak chronická nemoc působí na lidi celkově, budou pravděpodobně lépe připraveni, aby se vyrovnali se specifickými nároky, které tato situace přináší. Jestliže navíc dopad chronické nemoci chápou i lidé mimo rodinný kruh — spolupracovníci, spolužáci, sousedé a přátelé —, budou i oni schopni pomáhat účinněji a s větším pochopením. Podívejme se tedy na to, v jakých směrech může chronická nemoc ovlivnit rodinu.

Cesta neznámou zemí

Když někoho z rodiny postihne chronická nemoc, dá se to připodobnit k tomu, jako by se rodina vydala na cestu cizí zemí. Některé věci jsou tam skoro stejné jako v zemi, odkud rodina pochází, kdežto jiné věci jsou neznámé, nebo dokonce zcela odlišné. Když někoho z rodiny postihne chronická nemoc, v životním stylu rodiny se mnoho věcí v podstatě nezmění. Ale některé věci budou naprosto jinak.

Ze začátku může nemoc jako taková výrazně ovlivnit běžný život rodiny a každý člen rodiny se možná musí přizpůsobit změněným podmínkám, aby se s tím nějak vyrovnal. Potvrdila to i čtrnáctiletá Helen, jejíž matka trpí těžkou chronickou depresí. „Přizpůsobili jsme náš program tomu, co mamka může nebo nemůže ten den dělat,“ říká Helen.

Nový rodinný režim může narušovat i léčba, která má přinést úlevu v nemoci. Podívejme se na případ Braama a Ann, o nichž byla zmínka v předchozím článku. „Kvůli léčbě našich dětí jsme museli udělat zásadní změny v našem denním režimu,“ říká Braam. Ann vysvětluje: „Denně jsme chodili do nemocnice a zpět. Kromě toho nám lékař doporučil dávat dětem šestkrát denně malé porce jídla, aby se vyvážilo nedostatečné vstřebávání určitých látek způsobené jejich nemocí. Byl to pro mě úplně nový způsob vaření.“ A ještě náročnější bylo pomáhat dětem s předepsaným cvičením na posílení svalů. „Byl to každodenní souboj,“ vzpomíná Ann.

Pacient si postupně zvyká na nepříjemné pocity a někdy i na bolest, které jsou spojeny s léčbou a lékařskými prohlídkami, a je stále více závislý na praktické pomoci a citové podpoře rodiny. Členové rodiny se tedy musí naučit nejen novým dovednostem, které jsou nutné k tomu, aby se dokázali postarat o tělesné potřeby pacienta, ale všichni musí upravit také své postoje, pocity, svůj životní styl a denní režim.

Je pochopitelné, že to na rodinu klade veliké nároky. Jedna matka, jejíž dcera se v nemocnici léčila na rakovinu, potvrzuje, že to může „být daleko únavnější než si kdokoli dokáže představit“.

Trvalá nejistota

„Stálé výkyvy chronické nemoci vedou k pocitu nejistoty, který člověka děsí,“ uvádí kniha Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Jak se vyrovnat s chronickou nemocí — Překonání pocitu bezmocnosti). Sotva se členové rodiny přizpůsobí jedné situaci, již se mohou potýkat s jinými a možná ještě horšími okolnostmi. Příznaky mohou být nevypočitatelné a mohou se nenadále zhoršit a také léčba nemusí vést k předpokládanému zlepšení. Možná musí být léčba pravidelně obměňována nebo může vést k nečekaným komplikacím. Pacient se stává stále více závislý na pomoci, kterou se mu snaží poskytnout zneklidněná rodina — a emoce, které předtím byly pod kontrolou, mohou najednou vybuchnout.

Nevyzpytatelná povaha mnoha nemocí a léčby nevyhnutelně vede k otázkám jako: Jak dlouho to bude trvat? Jaké zhoršení nemoci ještě nastane? Kolik toho ještě můžeme unést? Konečné stadium nemoci často vyvolává základní nejistotu — „Jak dlouho to potrvá, než dojde ke smrti?“

Nemoc, léčebný režim, vyčerpanost a nejistota — to vše má další nečekané důsledky.

Vliv na společenský život

„Musela jsem překonávat silný pocit, že jsem izolována a chycena do pasti,“ říká Katleen, jejíž manžel trpěl chronickou depresí. „Tato situace byla náročná, protože jsme nemohli nikoho pozvat a ani žádné pozvání do společnosti přijmout,“ pokračuje Katleen. „Nakonec jsme se společensky nestýkali prakticky s nikým.“ Podobně jako Katleen také mnoho dalších lidí se posléze vyrovnává s pocitem viny kvůli tomu, že nejsou pohostinní a že nepřijímají pozvání. Proč k tomu dochází?

Kvůli nemoci jako takové nebo kvůli vedlejším účinkům léčby může být nesnadné, nebo dokonce nemožné účastnit se společenských událostí. Rodina či pacient mohou mít pocit, že nemoc je společensky degradující, nebo mají strach z toho, že bude vyvolávat rozpaky. Pacient si v důsledku deprese může myslet, že si dřívější přátelství již nezaslouží, nebo rodina již na společenské kontakty zkrátka nemá energii. Chronická nemoc může z mnoha různých důvodů snadno vyústit v izolaci a osamělost celé rodiny.

Kromě toho ne každý ví, co říci nebo jak reagovat v přítomnosti člověka s nějakým handicapem. (Viz rámeček „Jak můžete pomoci“ na straně 11.) „Když se vaše dítě od ostatních dětí liší, mnoho lidí má tendenci si jej prohlížet a často pronášejí bezmyšlenkovité poznámky,“ říká Ann. „Beztak máte sklon dávat si jeho nemoc za vinu a poznámky takových lidí tento váš pocit viny ještě prohlubují.“ To, co říká Ann, souvisí ještě s další věcí, kterou rodina možná bude prožívat.

Ničivé emoce

„Když se členové rodiny dozví diagnózu, reagují většinou tím, že jsou v šoku, že tomu nevěří a popírají to,“ uvádí jedna výzkumná pracovnice. „Nejsou schopni to unést.“ Ano, zjištění, že někdo blízký má životu nebezpečnou nebo vyčerpávající chorobu může být zničující. Členové rodiny mohou mít pocit, že všechny jejich naděje a sny jsou pryč, což v nich navozuje nejistotu z budoucnosti a pocit hluboké ztráty a zármutku.

Je pravda, že v mnoha rodinách, kde měl někdo dlouhodobé, deprimující příznaky a nebyla známa příčina, přineslo zjištění diagnózy pocit úlevy. Některé rodiny však na to mohou reagovat jinak. Jedna matka z Jižní Afriky připouští: „Když nám nakonec řekli, jakou nemoc mají naše děti, bylo to tak bolestné, že bych, upřímně řečeno, radši diagnózu neznala.“

Podle knihy A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child (Dítě se specifickými potřebami — Co dělat, když máte nemocné či postižené dítě) „je přirozené, že prožíváte citový zmatek . . . , když si na tuto novou realitu zvykáte. Vaše pocity mohou být někdy tak silné, že máte strach, že je nebudete schopni zvládnout.“ Autorka této knihy Diana Kimptonová, jejíž dva synové mají cystickou fibrózu, vypráví: „Moje vlastní emoce mě děsily a potřebovala jsem vědět, že je normální, když se cítím tak špatně.“

Není neobvyklé, že tyto rodiny zažívají strach — strach z neznámého, strach z nemoci, strach z léčby, strach z bolesti a strach ze smrti. Zvláště děti mohou prožívat různé druhy strachu, o kterých nemluví, a to zejména tehdy, když jim nikdo logicky nevysvětlí, co se děje.

Velmi obvyklý je také hněv. „Terčem pacientova hněvu se často mohou stát členové rodiny,“ vysvětluje jihoafrický časopis TLC. Členové rodiny se zase mohou zlobit — například na lékaře, že nepoznali problém dříve, na sebe, že přenesli genetickou poruchu, na pacienta, že o sebe řádně nepečoval, na Satana Ďábla, že působí takové utrpení, nebo dokonce na Boha, protože si myslí, že on je tomu na vině. Další běžnou reakcí na chronickou nemoc je pocit viny. „Doslova každý rodič nebo sourozenec dítěte s rakovinou se cítí provinile,“ uvádí kniha Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents (Děti s rakovinou — Podrobná příručka pro rodiče).

Tento vír emocí má často za následek větší nebo menší míru deprese. „Je to patrně nejčastější reakce,“ píše jedna výzkumná pracovnice. „Mám v archivu množství dopisů, které to dokládají.“

Ano, rodiny to mohou zvládnout

Je však pozitivní, že mnoho rodin konstatovalo, že vyrovnat se s touto situací není tak obtížné, jak to na první pohled vypadalo. „Vaše představy jsou mnohem horší než realita,“ ujišťuje Diana Kimptonová. Na základě osobních zkušeností poznala, že „budoucnost je zřídka tak černá, jak si ji v těch prvních dnech představujeme“. Buďte si jisti, že jiné rodiny cestu neznámou zemí přežily a vy ji můžete přežít také. Mnozí lidé zjistili, že určitou úlevu a naději jim přináší již vědomí, že i jiní lidé si s tím poradili.

Rodina si však logicky může říkat: ‚Ale jak se s tím můžeme vyrovnat?‘ V následujícím článku se podíváme na některé způsoby, jak se rodiny vyrovnaly s chronickou nemocí.

[Praporek na straně 5]

Rodiny musí nejen pečovat o pacienta, ale také upravit své postoje, pocity a svůj životní styl

[Praporek na straně 6]

Pacient i členové rodiny budou prožívat silné emoce

[Praporek na straně 7]

Nezoufejte. Jiné rodiny to zvládly a vy to můžete zvládnout také

[Rámeček na straně 7]

Co je na chronické nemoci těžké

• Vyrovnat se s diagnózou chronické nemoci a poučit se o tom, jak nemoc zvládnout

• Přizpůsobit tomu životní styl a denní režim

• Zvládnout změnu společenských vztahů

• Udržet si kontrolu nad životem a pocit, že nic zvláštního se neděje

• Zármutek nad tím, co člověk nemocí ztratil

• Vyrovnat se s obtížnými emocionálními stavy

• Zachovávat si pozitivní náhled

Jak se rodiny vyrovnávají s chronickou nemocí

SLOVO vyrovnat se lze definovat jako „schopnost úspěšně zvládnout a překonat stresy, jimž je člověk vystaven“. (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary) Znamená to reagovat na problémy související s chronickou nemocí takovým způsobem, že dokážete do určité míry ovládat svou mysl a mít vnitřní pokoj. A vzhledem k tomu, že chronická nemoc je záležitostí celé rodiny, pak má-li to rodina úspěšně zvládnout, je nutná láskyplná a loajální pomoc každého člena. Uvažujme o některých způsobech, jak se rodiny vyrovnávají s chronickou nemocí.

Hodnota informovanosti

Je možné, že chorobu nelze vyléčit, ale psychický a citový dopad nemoci se může zmenšit na minimum, když budete vědět, jak se s tím vyrovnat. To je v souladu se starověkým příslovím, které říká: „Muž s poznáním posiluje sílu.“ (Přísloví 24:5) Jakým způsobem může rodina získat informace o tom, jak se vyrovnat s chronickou nemocí?

Prvním krokem je najít sdílného a vstřícného lékaře, který je ochoten si udělat čas na to, aby pacientovi i rodině všechno pečlivě vysvětlil. „Ideální lékař se zajímá o celou rodinu a má i potřebnou lékařskou erudici,“ uvádí kniha A Special Child in the Family.

Dalším krokem je klást konkrétní otázky, abyste situaci pochopili co nejlépe. Pamatujte však, že ve styku s lékařem můžete snadno znervóznět a zapomenout, na co jste se chtěli zeptat. Jeden užitečný podnět je, napsat si otázky dopředu. Možná vás bude zvláště zajímat, co můžete očekávat vzhledem k nemoci a k léčení a co v tom můžete udělat. (Viz rámeček „Na co se rodina může zeptat lékaře“.)

Zvlášť důležité je poskytnout dostatek informací sourozencům chronicky nemocného dítěte. „Již od prvních dnů vysvětlujte, co není v pořádku,“ doporučuje jedna matka. „Jestliže děti nechápou, co se děje, snadno získají pocit, že jsou z rodinného kruhu vyřazeny.“

Některé rodiny také našly užitečné informace v místní knihovně, v knihkupectví nebo na Internetu — velmi často tak získaly o konkrétní nemoci podrobné informace.

Jak zajistit přijatelnou kvalitu života

Je jen přirozené, že členové rodiny budou chtít pacientovi zajistit přijatelnou kvalitu života. Vezměme si například Neila du Toita, o kterém byla zmínka v prvním článku. Dosud bývá svou vyčerpávající nemocí sklíčen. Přesto věnuje měsíčně 70 hodin tomu, co ho nejvíc těší — mluví s lidmi ve svém okolí o naději založené na Bibli. „Vnitřní uspokojení mi přináší i to, že poskytuji biblické poučování sboru,“ říká Neil.

K dobré kvalitě života patří také schopnost projevovat a přijímat lásku, těšit se z příjemných činností a mít naději. Pacienti rádi užívají život v té míře, v jaké jim to nemoc a léčení umožňují. Jeden otec, jehož rodina se více než 25 let potýká s nemocí, říká: „Rádi chodíme do přírody, ale vzhledem k omezením mého syna nemůžeme chodit na výlety. Děláme to tedy jinak. Vybíráme si taková místa v přírodě, kam není tak namáhavé dojít.“

Ano, nějaké schopnosti pacientům zůstávají a díky tomu mohou v určité míře mít uspokojení ze života. Mnozí z nich se mohou stále těšit z krásné podívané nebo příjemných zvuků — to závisí na povaze nemoci. Čím více cítí, že v různých ohledech mohou řídit svůj život, tím pravděpodobnější je, že jejich život bude mít přijatelnou kvalitu.

Jak zvládat obtížné emoce

Základní složkou pro to, aby se člověk s nemocí vyrovnal, je naučit se ovládat škodlivé emoce. Jednou z nich je hněv. Bible sice připouští, že člověk může mít důvod k rozčilení, ale také nás vybízí, abychom byli ‚pomalí k hněvu‘. (Přísloví 14:29) Proč je to moudré? Podle jedné encyklopedie vás hněv „může stravovat a může způsobit, že budete zahořklí, nebo vás může vést k tomu, že řeknete ošklivé věci, kterých budete později litovat“. I jediný výbuch hněvu může tak ublížit, že bude trvat dlouhou dobu, než se věci urovnají.

Bible doporučuje: „Ať slunce nezapadne nad vaší podrážděnou náladou.“ (Efezanům 4:26) Je zřejmé, že slunci nemůžeme nijak zabránit, aby nezapadlo. Můžeme ale podniknout kroky k tomu, abychom se své ‚podrážděné nálady‘ rychle zbavili a tak již neškodili sobě ani jiným. A když se uklidníte, pravděpodobně zvládnete situaci daleko lépe.

Jako každá jiná rodina i vy budete prožívat určité výkyvy. Mnozí lidé zjišťují, že se s chronickou nemocí vyrovnají lépe, když mohou jeden druhému důvěřovat nebo když mají někoho mimo rodinný kruh, kdo je soucitný a chápavý. Přesně to zažila Katleen. Nejdříve se starala o svou matku, která měla rakovinu, a později o manžela, který měl chronickou depresi a nakonec Alzheimerovu chorobu. Katleen připouští: „Zdrojem úlevy a útěchy pro mě bylo, když jsem si mohla promluvit s chápavými přáteli.“ Rosemary, která se dva roky starala o svou matku, s tím souhlasí. „Rozhovory s upřímnou přítelkyní mi pomáhaly zachovat si vyrovnanost.“

Ať vás však nepřekvapí, když se při takovém rozhovoru nedokážete ubránit slzám. „Pláč uvolňuje napětí a bolest a pomáhá vám překonat zármutek,“ říká se v knize A Special Child in the Family.a

Udržujte si pozitivní postoj

„Vůle žít tě může posílit, když jsi nemocný,“ napsal moudrý král Šalomoun. (Přísloví 18:14, Today’s English Version) Novodobí výzkumní pracovníci si povšimli, že pacientovo očekávání — ať je negativní, či pozitivní — mívá často vliv na výsledek léčení. Jak ale může být rodina optimistická navzdory tomu, že čelí dlouhodobé nemoci?

Jestliže rodiny věnují nemoci určitou pozornost, ale zaměřují se především na to, co ještě dělat mohou, zvládají pak svoji situaci lépe. „Taková situace může vést k tomu, že budete naprosto negativní,“ připouští jeden otec, „musíte si však uvědomit, že toho ještě stále hodně máte. Ještě máte život, jeden druhého a přátele.“

Chronická nemoc se nemá brát na lehkou váhu, avšak zdravý smysl pro humor pomáhá předcházet pesimistickému duchu. Dokládá to schopnost Du Toitových brát všechno s humorem. Collette, mladší sestra Neila du Toita, říká: „Vzhledem k tomu, že jsme se naučili zvládat určité situace, dokážeme se smát věcem, které se nám stávají a které by jiné lidi mohly vyvádět z míry. Opravdu nám to pomáhá uvolnit napětí.“ Bible nás ujišťuje, že „srdce, které je radostné, působí dobro jako lék“. (Přísloví 17:22)

Nejdůležitější jsou duchovní hodnoty

Velmi důležitou součástí dobrého duchovního stavu pravého křesťana je to, aby ‚dával své prosebné žádosti na vědomí Bohu modlitbou a úpěnlivou prosbou‘. Výsledkem je podle biblického slibu to, že „Boží pokoj, který převyšuje všechno myšlení, bude střežit vaše srdce a vaše myšlenkové síly“. (Filipanům 4:6, 7) Jedna matka, která se téměř 30 let starala o dvě chronicky nemocné děti, prohlásila: „Poznali jsme, že Jehova vám to opravdu pomůže zvládnout. Skutečně vás podepře.“

Mnohé lidi v této situaci navíc posilují biblické sliby rajské země, kde nebude bolest ani utrpení. (Zjevení 21:3, 4) „Chronická nemoc, s níž se naše rodina potýkala, nám ukázala hlubší význam Božího slibu, že ‚chromý bude šplhat jako jelen a jazyk oněmělého bude volat radostí‘,“ říká Braam. Du Toitovi stejně jako mnoho dalších lidí dychtivě vyhlížejí dobu, kdy bude ráj a kdy „žádný usedlík neřekne: ‚Jsem nemocný.‘ “ (Izajáš 33:24; 35:6)

Vzchopte se. Bolest a utrpení, které tíží lidstvo, jsou samy o sobě součástí dokladů, že lepší podmínky jsou již velmi blízko. (Lukáš 21:7, 10, 11) Prozatím si však může mnoho pečovatelů i pacientů vyzkoušet, že Jehova je skutečně „Otec projevů něžného milosrdenství a Bůh veškeré útěchy, jenž nás utěšuje ve všem našem soužení“. (2. Korinťanům 1:3, 4)

[Poznámka pod čarou]

[Rámeček a obrázek na straně 8]

Na co se rodina může zeptat lékaře

• Jak se nemoc bude vyvíjet a v co vyústí?

• Jaké bude mít příznaky a jak se dají zvládnout?

• Jaké alternativní možnosti léčby existují?

• Jaké jsou případné vedlejší účinky, nebezpečí a výhody jednotlivých druhů léčby?

• Co lze dělat a čemu se vyhnout, aby se situace zlepšila?

[Rámeček a obrázek na straně 11]

Jak můžete pomoci

Někteří lidé mohou mít zábrany navštívit nemocného nebo nabídnout pomoc, protože nevědí, co říci nebo jak se v takové situaci chovat. Jiní zase mohou mít sklon vyvíjet nátlak a vnucovat druhým to, co sami pokládají za užitečné, což může ještě zhoršit napětí, které rodina prožívá. Jak tedy můžete pomoci členům rodiny, kde je někdo chronicky nemocný, aniž byste zasahovali do jejich soukromí?

S účastí naslouchejte. ‚Buďte rychlí k slyšení,‘ říká Jakub 1:19. Projevte zájem tím, že budete dobrým posluchačem, a umožněte členům rodiny, aby se vypovídali, pokud oni chtějí mluvit. Když budou cítit, že jim projevujete „soucítění“, je pravděpodobnější, že se vám svěří. (1. Petra 3:8) Pamatujte však, že jednotliví lidé či rodiny nereagují na chronickou nemoc stejným způsobem. Proto „pokud skutečně nevíte o nemoci nebo o situaci všechno, nedávejte žádné rady,“ říká Katleen, která se starala o matku a později o svého chronicky nemocného manžela. (Přísloví 10:19) A pamatujte, že i v případě, kdy o tom něco víte, se pacient i rodina možná rozhodnou, že se vás nebudou ptát na radu nebo vaši radu nepřijmou.

Nabídněte praktickou pomoc. Respektujte potřebu rodinného soukromí, ale buďte po ruce, když vás opravdu potřebují. (1. Korinťanům 10:24) Braam, kterého jsme citovali v této sérii článků, říká: „Naši křesťanští přátelé nám nesmírně pomohli. Například když byla Michelle v kritickému stavu a my jsme kvůli tomu spali v nemocnici, byli tam s námi celou noc vždy nejméně čtyři přátelé a někdy jich bylo až šest. Kdykoli jsme potřebovali pomoc, byla po ruce.“ Braamova manželka Ann dodává: „Tehdy byla hrozně studená zima a přátelé nám dva týdny nosili každý den jinou polévku. Sílu nám dodávala horká polévka a spousta vřelé lásky.“

Modlete se s nimi. Někdy je možné v praktickém ohledu pomoci jen málo nebo vůbec. Máloco však pacienta a členy jeho rodiny posílí tak jako povzbudivá biblická myšlenka nebo to, když se s nimi upřímně pomodlíte. (Jakub 5:16) „Nikdy nepodceňujte to, jakou sílu má modlitba za nemocného i za členy jeho rodiny a také to, když se modlíte s nimi,“ říká osmnáctiletý Nicolas, jehož matka trpí chronickou depresí.

Ano, správný druh podpory může rodinám značně pomoci, aby se vyrovnaly se stresem souvisejícím s chronickou nemocí. Bible to vyjadřuje takto: „V každičkém čase miluje přítel, zrodil se bratrem pro doby soužení.“ (Přísloví 17:17, Ekumenický překlad)

[Rámeček a obrázek na straně 12]

Když je nemoc v konečném stadiu

Některé rodiny mají zábrany diskutovat o blížící se smrti milovaného člověka, který je nevyléčitelně nemocný. Kniha Caring—How to Cope (Jak zvládnout péči o nemocného) však uvádí, že „pocity paniky se mohou zmírnit, když máte představu o tom, co lze očekávat a co byste měli dělat“. Konkrétní kroky se sice liší podle místních zákonů a zvyků, ale uvádíme několik podnětů, o nichž mohou členové rodiny uvažovat, když doma ošetřují někoho, kdo je smrtelně nemocný.

Co udělat předem

1. Zeptejte se lékaře, co lze očekávat v posledních dnech a hodinách a co je třeba udělat, pokud ke smrti dojde v noci.

2. Udělejte si seznam lidí, které je třeba o smrti informovat.

3. Uvažujte o tom, jak proběhne pohřeb:

• Jaká jsou pacientova přání?

• Pohřeb nebo zpopelnění? Porovnejte ceny a služby různých pohřebních ústavů.

• Kdy by měl pohřeb proběhnout? Poskytněte nějaký čas na to, aby mohli příbuzní přicestovat.

• Kdo vykoná smuteční nebo vzpomínkový obřad?

• Kde to proběhne?

4. I když je pacient utlumen, může přesto vnímat, co se kolem něj děje a o čem se mluví. Dávejte si pozor, abyste před ním neřekli něco, co nechcete, aby slyšel. Možná jej budete chtít ukonejšit pokojnou mluvou a tím, že ho držíte za ruku.

Když blízký zemře

Uvádíme několik podnětů, co mohou udělat druzí, aby rodině pomohli:

1. Dejte členům rodiny rozumný čas na to, aby byli se zemřelým o samotě, a mohli se tak začít vyrovnávat s jeho smrtí.

2. Modlete se s nimi.

3. Když jsou s tím členové rodiny trochu smířeni, možná ocení, že jim připomenete toto:

• Lékař má potvrdit smrt a vystavit úmrtní list.

• Zaměstnanci pohřebního ústavu, márnice nebo krematoria se mají postarat o tělo.

• Příbuzní a přátelé. (Můžete jim taktně říci něco jako: „Volám v souvislosti s [pacientovo jméno]. Je mi to líto, ale mám špatnou zprávu. Jak víte, bojoval již nějakou dobu s [nemoc] a [kdy a kde] zemřel.“)

• Dát do redakce novin úmrtní oznámení, pokud si to rodina přeje.

4. Rodina možná bude chtít, aby jim někdo pomohl dokončit přípravy pohřbu.

[Obrázek na straně 9]

Členové rodiny by měli dělat, co mohou, aby pacientovi zajistili přijatelnou kvalitu života

[Obrázek na straně 10]

Společná modlitba se členy rodiny jim může pomoci, aby situaci zvládli