Din ret til selv at overveje fordele og risici

DIT legeme tilhører dig selv. Dit liv tilhører dig selv. Du synes måske at disse fakta er indlysende, men de har betydning for en grundlæggende rettighed du har i forbindelse med lægebehandling, en rettighed der ikke altid respekteres. Det er din ret til selv at afgøre hvad der skal ske med dig. Mange udøver denne ret ved at høre udsagn fra mere end én læge før de beslutter sig; andre afslår at modtage en bestemt behandling. Efter en amerikansk undersøgelse i 1983 meddelte dr. Loren H. Roth at ’20 procent af alle hospitalspatienter afslår den tilbudte behandling’.

Men hvis man er syg eller kvæstet, hvordan kan man da træffe en afgørelse? Hvordan kan man, som lægmand, vide hvad der er bedst? Vi rådfører os som regel med eksperter, læger der har en specialiseret uddannelse og erfaring og som anvender deres kræfter på at hjælpe deres medmennesker. Læger og patienter bør i fællesskab overveje den faktor der hedder ’risici kontra fordele’. Hvad mener vi hermed?

Antag at du får et dårligt knæ. En læge anbefaler en operation. Hvilken risiko er der ved bedøvelsen og operationen? Er der udsigt til gangbesvær efter indgrebet? Og på den anden side: Hvor store fordele er der udsigt til, og hvor stor er sandsynligheden for at du i dit tilfælde vil opnå disse fordele? Når du har fået et fuldstændigt billede af risici kontra fordele, er det dig der har ret til at træffe afgørelsen: Du kan give „oplyst samtykke“ til behandlingen, eller afslå den.

Faktorerne vejes mod hinanden

Lad os overveje risici kontra fordele i et konkret tilfælde, nemlig Giuseppe og Consiglia Onedas tilfælde, som vi tidligere har omtalt.

Datteren Isabella var meget syg, og læger anbefalede (forlangte) at hun skulle have regelmæssige blodtransfusioner. De omsorgsfulde forældre vægrede sig ved dette, hovedsagelig på grund af deres kendskab til Bibelens love. Hvordan kunne spørgsmålet om risici kontra fordele nu have berørt denne sags udfald?

De fleste tror at en blodoverførsel til en patient i dag er en ganske ufarlig og ret virkningsfuld behandling. Vi må dog ikke glemme at man i det 17. århundrede praktiserede det modsatte, åreladning, på gamle såvel som unge, ofte med dødelig udgang. Hvad ville der være sket hvis en fader eller moder dengang nægtede at gå med til en åreladning på sit barn?

Den tid er nu forbi, og i dag er det transfusioner man går ind for. Lægevidenskaben har gjort store fremskridt, men må dog indrømme at transfusioner er forbundet med store farer. Dr. Joseph Bove (formand for udvalget vedrørende blodoverførte sygdomme under De amerikanske blodbankers Forening) udtalte for nylig at risikoen for at pådrage sig hepatitis gennem donorblod ikke blev fremdraget før i 1943. Han tilføjede:

„I dag, cirka 40 år senere, er det en erkendt transfusionsrisiko at mindst fire forskellige blodbårne virusarter kan give hepatitis, og at utallige andre infektionstyper kan overføres gennem blod og blodprodukter.“ — The New England Journal of Medicine, 12. januar 1984.

Hvis du vil overveje dette spørgsmål i forbindelse med dit eget og din families liv og helbred, hvor stor er den nævnte infektionsrisiko da? Det er selv lægerne uvidende om, for døden kan indtræde længe efter at infektionen er videregivet gennem blod. Tag som eksempel sygdommen B-hepatitis, som kun i et vist omfang kan påvises i donorblodet. I en nyhedsmeddelelse den 10. januar 1984 hed det:

„I 1982 fik 200.000 amerikanere B-hepatitis, meddeler Centeret for Sygdomskontrol (CDC) i Atlanta; 15.000 blev indlagt på grund af akutte tilfælde af sygdommen, og 112 døde. Yderligere 4000 døde af kroniske komplikationer som tilskrives denne sygdom.“

Hvor mange andre er i Danmark, Italien, Tyskland, Japan eller andre lande døde af hepatitis som følge af blodtransfusion? Døden som følge af inficeret donorblod er en risiko der absolut må tages i betragtning.

Dertil kommer at risikoen er voksende. „Efterhånden som vor viden øges,“ sagde professor Giorgio Veneroni (fra Milano) i maj 1982, „finder vi et stigende antal risici forbundet med homologe blodtransfusioner.“ En faktor der vækker uro blandt læger er sygdommen AIDS (erhvervet immundefekt-syndrom), der indebærer meget stor dødsrisiko. Dr. Joseph Bove fortsatte:

„Læger må overveje risikoen ved blodtransfusion i forhold til den forventede fordel. Dette er ikke noget nyt, men det er blevet mere presserende efter at man nu ikke længere kan garantere en bekymret patient at han eller hun ikke vil få AIDS efter en transfusion.“

Denne risiko drøftede lægerne ikke med ægteparret Oneda i 1978; den var ikke kendt på daværende tidspunkt. Men det er den nu. Bør det ikke betyde at der er endnu mindre grund til at kritisere ægteparret for deres beslutning?

Forældre må overveje for og imod

Voksne mennesker har ret til selv at tage stilling til risici og fordele ved blodtransfusion og enhver anden behandling. „Enhver kompetent voksen anses for at have rådighedsret over sit eget legeme. Han kan behandle det klogt eller uklogt. Han kan endda afslå en livreddende behandling uden at det angår andre. Og det angår i hvert fald ikke staten.“ (Dr. med. Willard Gaylin, leder af The Hastings Center) Men hvem skal veje fordele imod risici hvis det drejer sig om et barn?

Det skal barnets ansvarsbevidste forældre, viser den almindelige erfaring. Hvis du for eksempel havde et barn som fik besvær med mandlerne, og der blev foreslået en operation, ville du da ikke foretrække at blive oplyst om fordele og farer ved at få mandlerne fjernet? Ville du ikke også gerne oplyses om det samme vedrørende behandling med antibiotika? Med disse oplysninger kunne du selv træffe en afgørelse, sådan som mange forældre har gjort.

Overvej nu en alvorligere situation. Lægerne overbringer dig den sørgelige nyhed at dit barn har en så godt som uhelbredelig form for kræft. Der kan anvendes kemoterapi, fortæller de, men den lille vil blive meget, meget syg af dette, og chancerne for at standse sygdommens forløb på dette stadium er næsten lig nul. Ville du da ikke stadig have ret til selv at træffe den endelige afgørelse?

Svaret må være jo, at dømme efter en artikel skrevet af dr. Terrence F. Ackerman.a Han vedgår heri at læger ofte har indhentet dommerkendelser ud fra den formodning at staten må beskytte mindreårige. Det berømte kræftinstitut M.D. Anderson Hospital and Tumor Institute har imidlertid ofte valgt ’ikke at gennemføre transfusioner der krævede dommerkendelser’. Hvorfor? Blandt andet fordi „de pågældende børn havde en livstruende sygdom, og fordi vi ikke kunne forudsige et gunstigt resultat“ af transfusionen. Var dette ikke også tilfældet i sagen med Isabella?

Ackerman understreger betydningen af at man „respekterer forældres myndighed til at opdrage deres børn på en måde de finder rigtig“. Han ræsonnerer således: „Ved behandling af børn er det umiddelbart indlysende at lægen er moralsk forpligtet til at støtte forældrene og familien. Når diagnosen lyder på at et barn har en livstruende sygdom, udsætter det forældrene for et voldsomt pres. Hvis forældrene oven i købet skal kæmpe for at afværge noget de ser som en overtrædelse af Guds lov, kan det alvorligt hæmme deres evne til at fungere. Desuden er det syge barns tilstand direkte berørt af om familien føler sig tryg.“

Alternative metoder

For at undgå de mange risici der er ved blodtransfusion har specialister fundet frem til operationsmetoder der begrænser behovet for blod. Jehovas Vidners standpunkt har faktisk sat yderligere fart i denne forskning. I slutningen af 1983 omtalte pressen i USA en rapport der var blevet aflagt ved en kongres for Den amerikanske Hjerteforening: Ved hjerteoperationer på 48 børn i alderen fra tre måneder til otte år var intet blod blevet benyttet. Patienternes legemstemperatur var blevet sænket og blodet fortyndet med vand der indeholdt mineraler og næringsstoffer. Men der var ikke brugt blod! Denne metode blev i begyndelsen kun anvendt på børn af Jehovas vidner. Men da kirurgerne bemærkede at disse børn kom meget hurtigere til kræfter efter operationen end de børn man havde opereret på konventionel vis, besluttede de at anvende samme teknik på alle deres patienter.

Der er endnu tilfælde hvor læger anser blodtransfusioner for at være uundværlige. Ikke desto mindre kan man stadig objektivt fastholde følgende: (1) Selv mange læger indrømmer at de tilfælde hvor blodtransfusioner er decideret livsvigtige, er meget sjældne; (2) den skadelige behandlingsrutine at tildele blodtransfusioner i flæng er dybt indgroet; (3) de alvorlige farer der er forbundet med transfusion gør det umuligt at anbefale dem dogmatisk. Fra visse hospitaler forlyder det at mange patienter som ikke er Jehovas vidner, forlanger at blive fri for blod.

Håb forude

Lykkeligvis er der stigende forståelse for individets værdighed og rettigheder. Oplyste lande som Italien søger i videst muligt omfang at sikre individets frihed, også friheden til at give oplyst samtykke eller afslag til en lægebehandling. I en brochure udgivet af Den amerikanske Lægeforening står der: „Patienten må selv være den øverste dommer i spørgsmålet om hvorvidt han vil vove en bestemt behandling eller operation som lægen anbefaler, eller tage den risiko at undvære denne. Det ligger i individets naturlige ret, som loven anerkender.“

Dette gælder også i forbindelse med mindreårige. Hvis du er fader eller moder, bør du være aktivt med i de beslutninger der berører dit barn. En gruppe dommere fra USA skriver følgende i „Vejledning til dommeren i sager der vedrører lægebehandling af børn“:

„Hvis der kan vælges mellem forskellige procedurer — hvis for eksempel lægen anbefaler en behandling der har 80 procents chance for at lykkes, men som forældrene ikke ønsker, og der findes en anden behandling som har 40 procents chance for at lykkes, og som forældrene ikke har noget imod — da må lægen vælge den fremgangsmåde som lægeligt set er mere risikabel men som forældrene intet har at indvende imod.“

Sådanne råd er især meningsfyldte når du erkender at du har ret, eller snarere pligt, til at skaffe dig grundig oplysning i tilfælde af sygdom. Det er ofte klogt at indhente udtalelser hos flere læger. Spørg om der er forskellige måder at behandle lidelsen på og hvilke fordele og risici hver behandling indebærer. Når du har sammenlignet disse faktorer kan du træffe en afgørelse på et solidt grundlag. Det er en ret som du har, også juridisk set. Ifølge Gud og din egen samvittighed er det også en pligt.

[Fodnote]

[Ramme på side 16]

En børnelæge er bange

Professor James Oleske erkendte for nylig:

„Det jeg som børnelæge og immunolog er skræmt over . . . er at vi endnu befinder os i en uhyggelig periode hvor et stort antal blodtransfusioner er blevet givet til for tidligt fødte børn, endnu inden vi vidste noget om AIDS . . . Hvis vore blodlagre i slutningen af halvfjerdserne og begyndelsen af firserne var inficeret med AIDS, er en stor del af disse spædbørn måske blevet smittet . . . Problemet er at der ikke findes nogen enkel test som kan påvise AIDS, og uden denne test har vi ingen metode til at afgøre hvem der endnu kun befinder sig i sygdommens inkubationstid og føler sig raske nok til at afgive donorblod.“ — Data Centrum, januar 1984.

[Ramme på side 17]

Blodet — livets gave?

„Da Sam Kushnick i oktober sidste år døde, ønskede hans familie at han ved begravelsen skulle have et jødisk bedesjal med og iføres sine yndlingssko. Men bedemændene ville ikke røre ved liget; dødsattesten sagde at han var død af AIDS — erhvervet immundefekt-syndrom.

Det særlige ved Kushnick-tilfældet er ikke at et AIDS-offer ved sin død blev behandlet som en paria. Det særlige er at Sam kun var tre år gammel og ikke tilhørte nogen af de særlig udsatte grupper — promiskuøse homoseksuelle, haitianere og heroinnarkomaner. Den lille dreng fra Los Angeles hørte til et lille men voksende antal AIDS-dødsofre som har fået sygdommen efter at have modtaget blod.“ (The Wall Street Journal, 12. marts 1984, side 1.) Sam blev født for tidligt. Hospitalslægerne tappede noget af hans blod til blodprøver, og erstattede det med donorblod. Da han i toårsalderen fik AIDS, opsporede man donorerne. Den ene var en homoseksuel som endnu ikke viser symptomer på den sygdom der kostede lille Sam livet.