Tredive års kærlighed og hengivenhed
VORES datter Josephine er nu lidt over 30 år gammel. Hun elsker at vaske op og hjælpe til i huset, og hun er glad og taknemmelig for at hun får lov at være med. Men Jose (som vi kalder hende) er heller ikke helt almindelig. Nu skal jeg forklare hvorfor.
I kan sikkert forestille jer hvor glad jeg blev da jeg, efter 14 års ægteskab, blev klar over at jeg ventede mit første barn. Men allerede første gang jeg så Josephine var jeg med det samme klar over at hun var et „mongolbarn“.
Virkeligheden går op for os
Det var et frygteligt chok, og vi var fortvivlede. Min kære mand var helt ude af det på mine vegne, nøjagtig som jeg var det på hans. Vi følte os begge dybt skuffede. Og, for at være helt ærlig, vores stolthed var såret. Hvordan skulle vi bære os ad med at fortælle det til vore forældre og venner — og for min mands vedkommende til sine arbejdskammerater? Men mest af alt havde vi forfærdelig ondt af vores datter, hvilket især skyldtes at vi på daværende tidspunkt ikke var helt klar over omfanget af hendes handicap.
Lægerne var ærlige over for os. De fortalte at Jose aldrig ville blive rigtig rask og at et svagt hjerte og bryst i sådanne tilfælde sædvanligvis ville forkorte levealderen. Da vi endelig kom hjem vidste vi stadig kun meget lidt. Ville Josephine nogen sinde blive i stand til at gå, tale eller spise selv? Hvis det i det hele taget var muligt for os at klare situationen, hvordan ville fremtiden da forme sig for os? Trods alle disse bekymringer havde jeg en fast tro på at Josephine ville blive rask når Guds vilje sker her på jorden som den sker i himmelen, hvad jeg så ofte havde bedt om. — Mattæus 6:9, 10.
Alle mine naboer havde været levende interesseret i min graviditet. Da Josephine var omkring seks uger gammel, gjorde jeg hende derfor pænt i stand og lagde hende i sin barnevogn, som jeg samtidig fyldte med adskillige eksemplarer af en brochure der indeholdt et meget opmuntrende bibelsk foredrag med titlen: „Vil De opnå evigt liv i lykke på jorden?“ Derefter bankede jeg på hos alle naboerne på begge sider af vejen hvor jeg boede, og inviterede dem ud for at se mit barn. Samtidig havde jeg lejlighed til at forklare mit håb om hvordan hun ville blive fuldstændig rask under Guds riges styre, og jeg gav hver enkelt nabo et eksemplar af brochuren. Bagefter følte jeg mig slet ikke så tapper som jeg håber jeg gav det udseende af. Men jeg havde i det mindste vist alle hvor dyrebar min tro er.
Vi tager udfordringen op
Min mand og jeg besluttede at vi ville gøre alt hvad vi formåede for Josephine. Lige fra første færd var vi besluttede på at gøre vort yderste for at hun med tiden kunne blive accepteret i samfundet. Dengang var vi ikke klar over hvor mange års langsom — til tider uhyggelig langsom — optræning der lå foran os.
For eksempel hang Joses tunge altid ud af munden på hende. Hver gang det skete skubbede jeg den blidt på plads igen, kyssede hende på kinden og hviskede: „Dygtig pige!“ Da hun var omkring seks måneder gammel blev hun klar over hvad det var vi mente, og dermed var problemet løst. Men jeg skal love for at det krævede tålmodighed!
Familie og venner og brødrene i Jehovas Vidners menighed i Taunton i England var alle sammen meget hjælpsomme. Der manglede aldrig et opmuntrende ord. Efter godt et års tid var Josephine i stand til, ved hjælp af en børnegangstol, at bevæge sig rundt i huset uden andres hjælp. Vi kunne efterhånden begynde at danne os et billede af hvordan det ville gå, men havde dog stadig meget at lære.
Da Josephine var to og et halvt år gammel fik vi at vide at vi kunne begynde at arbejde på at gøre hende renlig. Hun var altid tør og ren når hun skulle i seng, og jeg tog hende med ud på badeværelset igen lige inden min mand og jeg gik til ro. Vækkeuret blev stillet til klokken halv fem, hvor jeg igen stod op for at tage mig af hendes behov. Men ved hver dag at sætte uret til at ringe fem minutter senere kunne vi, da hun var tre år gammel, regelmæssigt få en hel nats hvile uden forstyrrelser. Vi fandt ud af at hemmeligheden lå i at have noget varmt og tørt skiftetøj ved hånden som hun kunne få på, og rose hende med de ord hun efterhånden kendte så godt: „Dygtig pige!“
Fremskridt og tilbagefald
Vi var klar over at Josephines tilfælde ikke var enestående, og derfor læste vi bøger om mongolisme, også kaldet Downs syndrom, men fandt at mange af dem virkede nedslående. Derfor besluttede vi at få foretaget en personlig vurdering af hvad Josephine evnede og hvad hun ikke evnede. Men også her var der kolossale meningsforskelle, hovedsagelig afhængigt af hvordan Josephine havde det når hun skulle til samtale.
Ved en bestemt lejlighed fik hun med det samme uvilje mod en specialist. Det resulterede i at vi fik at vide at Josephine var et meget vanskeligt tilfælde og at hun faktisk var ude af stand til at lære noget som helst. Men andre samtaler var mere konstruktive. Hendes evne til at tale lidt og især det at hun kunne synge rent kom hende til gode. Som et direkte resultat af disse prøver, kunne vi, da hun var otte år gammel, melde hende ind i en skole i Bristol for børn med særlige undervisningsbehov.
Da Jose var tre år gammel fik jeg vort andet barn, Joan. Efterhånden som Joan blev større, var hun min trofaste medhjælper og hjalp med at passe Josephine. Hun gjorde det på et barns friske måde, med den kærlighed et barn føler for sin storesøster — der i dette tilfælde i virkeligheden var hendes spæde lillesøster. Når jeg var tilbøjelig til at give op i forbindelse med at lære Jose et nyt ord eller at få hende til at holde op med en uartig opførsel, blev Joan ved og var på den måde til stor opmuntring for mig. Selvfølgelig var der problemer, for Josephines frustrationer kom ofte til udtryk i raserianfald. Den eneste måde at afhjælpe det på var at holde hende meget tæt ind til sig, for derved at beskytte hende mod at skade sig selv, alt imens man beroligede hende indtil hun gradvis faldt til ro.
At opdrage to børn under sådanne omstændigheder var ikke let. Da jeg måtte på hospitalet og opereres påvirkede det Josephine i den grad at hun mistede alt sit dejlige mørke hår. Selv om vi gennem mange år regelmæssigt tog hende med til en specialist hvor hun fik behandling, er hun den dag i dag nødt til at bære paryk. Kort derefter blev hendes helbred dårligt. Der opstod desuden en skævhed i ryggen, og på grund af hendes dårlige helbredstilstand var vi ude af stand til at få noget gjort ved det. Det var ikke let for nogen af os. I sådanne yderst svære tider var vi meget taknemmelige for de nye lægemidler der satte Jose i stand til at slappe af og sove. Jeg tvivler på at hun ville have været i live i dag hvis ikke det havde været for disse nye medikamenter.
De skolelærere der var specialuddannede til at tage sig af tilfælde som Josephines, var utrættelige i deres anstrengelser for at hjælpe og oplære hende. Undervisningen varede aldrig mere end 20 minutter og var ofte af meget kortere varighed. Vi koncentrerede os hovedsagelig om den rette udtale af vokallydene, efterfulgt af nogle meget korte vendinger, og gik kun langsomt frem for at sikre os at udtalen blev rigtig. Joses koncentrationsevne var meget begrænset. Jeg kan huske at Joan og jeg engang brugte to uger på at lære hende at sige „my arm“ og „park keeper“. Men hvor blev vi glade når noget lykkedes for os!
Josephines skolegang hjalp hende meget, selv om den nødvendigvis måtte være af begrænset omfang. Da hun var 16 år gammel kunne hun ikke blot tale men også læse og skrive. Hun havde også lært sig visse færdigheder med sine hænder og kunne både væve og lave lerkrukker. Selv i dag elsker hun at farvelægge billeder, hvilket hun gør med stor omhu. Men hvad der har været af størst betydning i alle disse år hvor der er sket en stor udvikling, er at jeg har lært begge mine piger at elske Jehova Gud.
Åndelige velsignelser
Da Joan 16 år gammel lod sig døbe, var Josephine til stede og hørte taleren sige at et menneske der har ladet sig døbe „virkelig er et medlem af Jehovas store familie“. Fra da af var det Joses brændende ønske at blive en del af denne familie. Få år senere, da hun var 22 år gammel, blev hun derfor døbt. Det var virkelig en lykkelig dag!
Josephine taler helt frygtløst om sin tro på Gud — både til sine lærere i det center hvor hun tilbringer nogen tid hver uge, og til venner og naboer. Hun er stolt af at være et Jehovas vidne. Jose spreder mange bibelstudiehåndbøger og giver mig adresser som jeg kan skrive til for at følge den interesse op som hun har fundet. Hun elsker at overvære møderne i den lokale rigssal, og når hun er rask nok til det, tager vi hende med til større stævner.
Jeg har også adskillige muligheder for at hjælpe andre der befinder sig i en lignende situation. Nogle af min mands kolleger, men også læger der kender til Josephine, kommer og spørger mig om jeg vil tage hen og trøste forældre der har et mongolbarn. Grunden til at de sender mig, er at jeg altid ser så glad ud. Men jeg har også al mulig grund til at være glad. I årenes løb har jeg korresponderet med familier i Australien og andre steder der har de samme problemer. Det bærer altid lønnen i sig selv at kunne opmuntre andre forældrepar og videregive praktiske forslag som jeg ud fra egne erfaringer har fundet anvendelige.
Tilfældene er selvfølgelig forskellige og familieforholdene varierer jo også. Men lægelige autoriteter på området erkender at børn med mongolisme har forskellige færdigheder og en hel del skjulte evner. Forældre må bekæmpe tendensen til at blive passive og overbeskyttende når de er kommet sig over det første chok efter fødselen. Desuden er der altid en fare for at man bliver svag over for sit barn. De første fem år af et barns liv virker lige så formende på det mongolide barn som på et normalt barn. Fasthed afvejet med venlighed er af altafgørende betydning hvis man skal opnå det bedste resultat.
Den indsats min mand, min datter Joan og jeg selv har gjort, har været alle anstrengelserne værd. Udenforstående tror mange gange at det at tage sig af et handicappet barn må være en ret utaknemmelig opgave. Men det er ikke sandt! Selv om Josephine ikke kan lave mad, overrasker hun os tit ved at lave en kop te når der kommer gæster. Hun kan også tage telefonen, rede sin egen seng, og viser stor forsigtighed og tålmodighed når hun udfører forskellige småjobs i hjemmet, som for eksempel at støve af og gøre lidt rent.
De der fødes som mongolbørn er ikke blot særdeles kærlige, men også blide, følsomme og omsorgsfulde. Josephine er ingen undtagelse. Hun har virkelig givet os langt flere glæder end sorger. Og så vidt vi kan se, er det hende der i usædvanlig grad har vist os kærlighed og hengivenhed. — Fortalt af Anna Field.
[Tekstcitat på side 10]
Jeg havde vist alle hvor dyrebar min tro er
[Tekstcitat på side 11]
Vi var meget taknemmelige for de nye lægemidler der satte Jose i stand til at slappe af og sove
[Tekstcitat på side 12]
Jeg har lært begge mine piger at elske Jehova
[Tekstcitat på side 13]
De første fem år virker lige så formende på det mongolide barn som på et normalt barn
[Illustration på side 11]
Anna Field med sin datter Josephine