Lille Samuel er død af AIDS

LILLE Samuels forældre, Jerrold og Helen Kushnick, havde ingen anelse om at deres søn var ved at dø af AIDS. Hvordan kunne en højtelsket og omhyggeligt passet treårig dreng i en jødisk familie dog have pådraget sig denne frygtindgydende sygdom?

En specialist sagde til forældrene: „Han er blevet smittet gennem en blodtransfusion.“

Jerrold og Helen Kushnick svarede: „Vi vidste slet ikke at han havde fået en blodtransfusion.“ Uden deres vidende havde deres søn umiddelbart efter fødselen — endnu før han kom hjem fra hospitalet — fået 20 transfusioner med blod fra 13 forskellige donorer. Jerrold Kushnick har senere til Vågn op! sagt at transfusionerne bestod af „mellem 5 og 17 milliliter blod — fra mindre end en teskefuld til omkring en spiseskefuld“. Mindst én af disse transfusioner — som en eller anden donor måske har fået at vide ville ’redde liv’ — viste sig i stedet at bringe død.

Samuel og hans tvillingesøster Sara blev født syv uger for tidligt, den 19. august 1980. Begge havde åndedrætsbesvær og andre problemer der normalt plager for tidligt fødte børn, men overvandt disse vanskeligheder. De lettede forældre fik Sara hjem da hun var seks uger, og Samuel da han var syv uger. Deres fader siger: „Vi troede at vi fik to sunde og raske børn med hjem; vi var meget glade for dem begge. De voksede præcis som de skulle.“

Samuels moder siger: „Samuel voksede ikke helt så hurtigt som Sara, men vi fik at vide at drenge ikke udvikler sig så hurtigt som piger.“

Så begyndte andre problemer at melde sig. Mod slutningen af 1982 fik Samuel en forkølelse som han ikke kunne komme af med. I februar 1983 pådrog han sig en infektion i ørerne, og lægen gav ham antibiotika. Derefter fik han diarré, men lægen mente at dette var en bivirkning af medicinen.

Samuels forældre insisterede på at han skulle undersøges grundigt, men lægerne kunne kun konstatere en svag blodmangel og et højt gammaglobulintal. Børnelægen sagde at dette var et tegn på at Samuel havde en meget stærk forsvarsmekanisme. Jerrold og Helen erfarede senere at det tværtimod tydede på at der var noget alvorligt i vejen med drengens immunforsvar.

Derefter fik Samuel oral trøske, en hvid plet i munden forårsaget af mikroben candida albicans. Han fik endnu en infektion, og dernæst en feber der ikke ville forsvinde. Hans moder siger: „Han mistede interessen for alt — han var bogstavelig talt udmattet.“ En søndag begyndte hans læber at blive blå. Moderen fortæller: „Jeg kørte ham til hospitalet. De tog en blodprøve, og blodet var helt blåligt af mangel på ilt.“

„Han har AIDS“

Blodprøven blev analyseret, og resultatet var desværre nedslående. Samuel led af en sjælden form for lungebetændelse der kaldes Pneumocystis carinii. Jerrold nævner at lægen forklarede: „Når vi siger Pneumocystis carinii mener vi AIDS.“ Hvilket chok! Helen husker at lægen sagde at Samuel „ikke havde en chance for at overleve — det var blot et spørgsmål om hvor længe han ville leve. Han kunne ikke helbredes“. Mindre end tre uger senere døde lille Samuel Kushnick.

Hans fader siger: „Vi mødte mange omsorgsfulde læger.“ En af dem var dr. Arthur Ammann, en ekspert i transfusionsoverført AIDS, som Helen og Jerrold Kushnick fik til at komme fra San Francisco dagen før Samuel døde. Dr. Ammann har skrevet en rapport om et 20 måneder gammelt barn der i 1982 fik AIDS efter en blodtransfusion.a Helen husker at han om Samuel sagde: „Han har AIDS, og han har fået det gennem en blodtransfusion. Jeg har gennemgået hans journal fra spædbørnsafdelingen, og kan fortælle jer at det sikkert er en af disse fem donorer der har smittet ham — det er dem de bør undersøge først.“

Samuels fader har til Vågn op! fortalt at lægerne „helst ikke ville skrive AIDS på dødsattesten“, men dog til sidst gik med til det. Helen tilføjer: „Vi var blevet holdt hen med snak af personalet på hospitalet og blodbanken — de blev ved med at sige at Samuel ikke på nogen måde kunne være blevet smittet med AIDS gennem en blodtransfusion. Siden erfarede vi at Samuel var det fjerde barn i Los Angeles der døde inden for en otte-måneders periode af det børnelægerne kalder — børne-AIDS.“

Jerrold og Helen Kushnick er overbevist om at der er langt flere tilfælde af transfusionsoverført børne-AIDS end statistikkerne viser.

Smitter AIDS ved almindelig kontakt?

Helen siger: „Jeg håber at alle vil falde så meget til ro at de kan indse at AIDS skyldes et virus, at sygdommen er seksuelt overført og at den smitter gennem blodtransfusioner; hvis den smittede gennem spyt eller på nogen anden måde, havde vi alle været døde.“ Helen og Jerrold Kushnick vidste i begyndelsen ikke at Samuel havde AIDS, og havde derfor ikke taget særlige forholdsregler.

Senere blev de undersøgt for AIDS. Hvad viste prøverne? Helen svarer: „De var i enhver henseende negative. Vi har ikke dannet antistoffer — det vil sige at vi end ikke har været smittet med viruset. Saras prøver var også i enhver henseende negative.“

Siden det er blevet almindeligt kendt hvad Jerrold og Helen Kushnick har været igennem, er de blevet kontaktet af andre familier der ikke vidste at deres barn havde AIDS og derfor ligeledes ikke havde taget særlige forholdsregler. Heller ingen medlemmer af disse familier har ved undersøgelser vist sig at være smittet med AIDS. Helen siger: „Man ved nu at viruset ikke kan eksistere ret længe uden for legemet, og alt tyder på at det ikke kan overføres ved almindelig, daglig omgang.“

Hun henviser til et nummer af MMWR fra 30. august 1985, hvori der står: „Bortset fra seksualpartnere til . . . de [AIDS-]smittede patienter, og børn født af smittede mødre, forlyder der intet om at øvrige familiemedlemmer til de 12.000 AIDS-patienter man har registreret på CDC, skulle være smittet med AIDS.“

Jerrold mener at det der bekymrer de AIDS-ramtes familier mest, er at de kan komme til at smitte patienten med den sygdom som vil betyde døden for ham eller hende — den sygdom som det AIDS-svækkede immunforsvar ikke længere kan bekæmpe. Hvis et af familiens medlemmer har benyttet badekarret „skal det derfor steriliseres før AIDS-offeret kan tage et bad“. Hvis man er lidt forkølet eller har influenza, plages man af tanker som: „Vil det være mig der kommer til at slå ham ihjel ved at smitte ham?“

Samuels søster

Da personalet i Saras børnehave hørte at Samuel havde AIDS, blev nogle af dem grebet af panik. Jerrold fortæller: „Selv da flere læger og en repræsentant for Los Angeles’ amts sundhedsstyrelse havde forsikret dem om at Sara var blevet undersøgt, var rask og umuligt kunne smitte andre med AIDS, nægtede de at lade hende komme tilbage til børnehaven.“

Helen og Jerrold flyttede Sara til en børnehave ved deres egen synagoge. De få forældrepar der protesterede, fik denne besked af børnehavens personale: „Sara bliver her. Hvis I tager jeres barn ud af børnehaven, tager vi det næste barn på ventelisten ind. Sara fejler ikke noget. Vi har ikke tænkt os at smide hende ud.“

Jerrold og Helen tror at en lignende situation snart vil opstå for i tusindvis af børn med AIDS-ramte slægtninge. Helen spørger: „Hvad skal vi gøre? Sørge for at de alle får privatundervisning?“

En voksende risiko

Der kan gå mere end fem år før symptomerne på AIDS viser sig, så ingen ved hvor mange der går rundt med sygdommen i kroppen. Jerrold er foruroliget over at prostituerede stofmisbrugere kan smitte mænd, der kan tage smitten med hjem til deres kone, som under en graviditet kan smitte deres barn med sygdommen. Han mener at man bør gøre folk opmærksomme på hvilke farer der er forbundet med at have flere seksualpartnere.

Jerrold Kushnick er teateradvokat, og hans kone er teaterdirektør. Blandt deres klienter er der flere kendte amerikanske TV-producere, skribenter og komikere. Jerrold Kushnick siger til Vågn op!: „Siden vores søns død mangler der noget i vores tilværelse, og sådan vil det altid være. Jeg har fået et helt andet syn på værdier. Jeg har ikke mere brug for materielle ting. Siden vores søn døde har jeg ikke rigtig haft lyst til at købe nye ting. Jeg ville med glæde sælge alt hvad vi har, hvis vi bare kunne få Samuel igen!“

Jerrold og Helen fortæller at de alvorligt overvejede om de skulle fortælle deres historie til offentligheden. Ikke alle forældrepar i denne situation har ønsket at gøre det kendt at deres barn døde af AIDS, og det lille Sara har været ude for kan måske forklare hvorfor. Helen siger: „Vi talte om det og blev enige om at hvis vi tav stille, ville vi være medskyldige i mord. Vi syntes at vi burde fortælle andre forældre om hvilke problemer en blodtransfusion kan forårsage.“

De er af den opfattelse at blodbank-systemet er blevet en indbringende forretning, og at det i vid udstrækning er blodbankerne selv der bestemmer hvilken politik de vil føre. Helen forklarer desuden: „Vi syntes at folk skulle vide at frygt ikke kan helbrede denne sygdom. Det eneste man kan gøre er at skaffe penge til forskning, til der er fundet en kur.“

Jerrold og Helen Kushnick er blevet interviewet i landsdækkende fjernsynsudsendelser i De forenede Stater, Australien og England. Deres historie er blevet fortalt i aviser og tidsskrifter over hele verden, deriblandt Los Angeles Times, The Washington Post, The Wall Street Journal og bladet People. De mener at de har reddet manges liv ved at henlede folks opmærksomhed på hvilken rolle blod kan spille med hensyn til overførelse af AIDS.

[Fodnote]