Hvordan jeg lever med lupus
Det foregår altid på samme måde. Lægen kommer ind i konsultationsværelset, sætter sig over for mig med en pen i hånden og spørger med et varmt smil: „Nå, Robin, hvordan går det?“ Mens jeg forsøger at give en detaljeret beskrivelse af de sidste fire ugers kvaler, nikker han og noterer hurtigt mine symptomer på et stykke papir. Men hvorfor disse lægebesøg? Jo, jeg er en af de mange tusinde der lider af en såkaldt autoimmunsygdom der kaldes lupus. Måske har du aldrig hørt om denne sygdom, så lad mig fortælle min historie.
NÅR jeg tænker tilbage kan jeg kun sige at jeg har haft en barndom som så mange andre pigers. Jeg blev født i 1958 og er vokset op som enebarn hos mine forældre i den nordvestlige del af De Forenede Stater. På et tidligt tidspunkt i livet indprentede min mor mig at jeg altid skulle tjene Skaberen, Jehova Gud, så godt jeg formåede.
Efter at jeg i 1975 var gået ud af skolen valgte jeg at tage deltidsarbejde så jeg kunne bruge mere tid på at forkynde Guds ord. Jeg var tilfreds med min tilværelse og havde ingen planer om at foretage nogen forandringer. Men desværre skulle der indtræffe nogle begivenheder der ville ændre tingene for mig.
Jeg får det dårligere
Da jeg var 21 år begyndte jeg at skrante. Først var der det ene galt og så det andet. Lægerne fandt frem til nogle af årsagerne, som blev løst ved operation. Andre problemer forblev et mysterium, hvilket gjorde lægerne skeptiske, og fik dem til at tvivle på om jeg var i den rette følelsesmæssige og mentale balance. Det lod til at min krop havde en forkærlighed for infektioner. Angsten og frustrationen ville ingen ende tage, og jeg var konstant på jagt efter en læge der kunne forklare mig nøjagtig hvad jeg fejlede.
I en af de perioder hvor jeg havde det forholdsvis godt, mødte jeg Jack, og vi blev gift i 1983. Jeg troede at jeg ville få det bedre når først brylluppet var overstået, alt var blevet mere roligt og jeg havde vænnet mig til at være gift.
Jeg kan huske at jeg vågnede en morgen i februar med planer om at foretage nogle ærinder. Men mine muskler føltes så mærkelige, som om de ikke rigtig ville samarbejde med hinanden. Jeg rystede og tabte alt hvad jeg forsøgte at samle op. Jeg beroligede mig selv med at jeg sikkert bare var overanstrengt.
Som dagen gik følte jeg mig mere og mere underligt tilpas. Jeg blev kold og følelsesløs og fik smerter i hals, arme og ben. Jeg fik det så dårligt at jeg gik i seng indtil Jack kom hjem fra arbejde. Om aftenen fik jeg en smule feber og blev så svag og svimmel at jeg knap nok kunne kravle i seng igen. Vi troede at jeg havde fået influenza, da der rasede en influenzaepidemi der hvor vi boede.
Da jeg vågnede den næste dag følte jeg mig bedre tilpas, i det mindste de første minutter. Men inden længe vendte smerterne tilbage, især i mine ben og ankler. Feberen var forsvundet, men jeg følte mig stadig utrolig svag. Jeg havde både influenzasymptomer og andre af mere besynderlig art. Jeg kan huske at jeg igen og igen tænkte ved mig selv om det virkelig kun var influenza jeg havde. Som dagene gik troede jeg nogle gange at jeg var ved at få det bedre; men andre gange var jeg så syg at jeg knap kunne løfte hovedet fra puden.
Min søgen efter hjælp
To uger senere og fire kilo lettere konkluderede jeg at det var på tide at gå til læge. Den dag jeg havde fået en tid, var den hidtil værste. Smerterne var så stærke at jeg følte det som om nogen rev mine muskler over og samtidig stak mig med gloende knive. Jeg følte mig desuden dybt deprimeret. Jeg sad bare på sengekanten og græd.
Mit første besøg hos lægen gav intet umiddelbart resultat. Jeg fik taget forskellige blodprøver der skulle afsløre diverse infektioner. Kun én af prøverne var positiv og viste at jeg havde megen betændelse i kroppen. Da jeg flere uger senere ikke havde fået det bedre, gik jeg til en anden læge i den samme klinik. Der blev igen taget blodprøver, og igen var der kun én der var unormal — den samme som tidligere. Ingen af lægerne mente at der var tale om andet end en slem virus.
Ugerne gik uden at jeg fik det bedre. To måneder efter at jeg var blevet syg, opsøgte jeg endnu en læge i klinikken. Han havde behandlet mig for forskellige smålidelser da jeg var barn, og jeg var sikker på at han kunne finde ud af hvad jeg fejlede.
Men til min store skuffelse behandlede han mig ikke som jeg havde håbet. I stedet for oprigtigt at høre om mine usædvanlige symptomer, affærdigede han mig som neurotiker og antydede at det hele sikkert skyldtes at jeg var nygift. Jeg kunne næsten ikke tro mine egne ører og blev så vred og skuffet at jeg havde svært ved at holde tårerne tilbage. Han indvilligede dog i at gentage den blodprøve der havde vist at der var et eller andet galt. Jeg vil altid være taknemmelig for at jeg fik foretaget denne prøve!
Efter at jeg havde forladt klinikken, græd jeg i to timer. Jeg var overbevist om at der var et eller andet gruelig galt med mit helbred, men at ingen tog mig alvorligt. Dagen efter ringede man fra lægens kontor og fortalte mig at blodprøverne endnu engang var unormale. Jeg blev derfor henvist til en specialist i gigtsygdomme. Det var en stor lettelse at man omsider indså at der var noget galt, men hvorfor skulle jeg undersøges af en reumatolog? Hvis jeg havde leddegigt, hvordan kunne det da give mig sådanne symptomer?
En trist diagnose
To uger senere besøgte Jack og jeg specialisten. Efter de indledende formaliteter fortalte jeg min historie. Til min store overraskelse stillede han med det samme diagnosen — en diagnose vi bestemt ikke havde ventet. Vi blev lamslåede da han sagde at jeg led af en bindevævssygdom, en såkaldt autoimmun sygdom, og at han regnede med at det var den form for lupus der kaldes systemisk lupus erythematosus. Skulle dét være min lod i livet? Tanken om at skulle være kronisk syg skræmte mig.
Lægen forklarede os at skønt man i dag er bedre i stand til at diagnosticere denne sygdomstype end førhen, ved man dog stadig relativt lidt om årsagen til den, og kan derfor heller ikke helbrede den. Vi fik også at vide at kroppen på grund af en fejl i immunforsvaret ikke længere er i stand til at skelne fremmedlegemer fra eget væv og derfor konstant danner antistoffer der bekæmper kropsvævet. Det er som om kroppen afstøder sig selv. Disse antistoffer angriber og nedbryder bindevævet og de større organer. Hvis ikke der indtræffer en bedring vil antistofferne næsten altid forårsage smerter og ubehag i hele organismen.
På grund af sygdommens natur er symptomerne ofte forskellige fra person til person. Nogle af de symptomer jeg har er muskel- og ledsmerter, betændelse i huden, hjertebanken, åndedrætsbesvær, lungehindebetændelse, kvalme, blæresmerter, hyppig trang til vandladning, svimmelhed, svigtende balancesans, stærk hovedpine samt en uforklarlig påvirkning af centralnervesystemet med nedsat koncentrationsevne, humørsvingninger og depression til følge. Der er mange, mange dage hvor hele kroppen smerter fra fodsål til isse på grund af indre betændelse.
Sygdommen bevirker også at man bliver kolossalt træt. Nogle gange er jeg så træt at jeg ikke kan stå ud af sengen om morgenen. Andre gange bliver jeg træt når jeg allermindst venter det. Det føles som om jeg fuldstændig tappes for kræfter, sådan at selv den mindste anstrengelse, som for eksempel det at skrue hætten af en tandpastatube, er mere end jeg kan magte. Og hvis jeg udsættes for solens ultraviolette stråler, bliver denne træthedsfornemmelse og de andre symptomer forstærket.
Tilpasningen
Jeg havde ikke kunnet overvære et eneste af Jehovas Vidners møder i to måneder. Mit første mål var derfor at samle så mange kræfter at jeg igen kunne være sammen med mine åndelige brødre og søstre. Jeg tvang mig selv til at få motion, skønt det krævede stor anstrengelse og selvdisciplin. Efter nogen tid blev jeg med Jacks hjælp i stand til at overvære i det mindste nogle af møderne. Med tiden kom jeg så meget til kræfter at jeg kunne klare en del af husholdningen og igen være med i forkyndelsen. Jeg var begejstret over at mit helbred blev bedre og forsøgte at gøre mere og mere. Det var desværre en stor fejl. Af dyrekøbt erfaring lærte jeg at hvis jeg presser mig selv for meget, blusser sygdommen op på ny.
Den værste fjende jeg har er sikkert stress, noget jeg må undgå for enhver pris. Jeg må sige at en af de sværeste udfordringer har været at finde det rette tempo. Da jeg af natur er meget aktiv må jeg prioritere rigtigt og huske hvad det resulterer i hvis jeg presser mig selv for hårdt: fuldstændig udmattelse, irritabilitet, depression og grædeture. Jeg forsøger at klare mine huslige pligter på bestemte dage, men det er næsten umuligt at følge en plan når jeg er oppe den ene dag og nede den næste. Selv når jeg har mine gode dage må jeg hvile mig mellem to større opgaver. Jeg lader nu Jack ordne nogle af de huslige pligter, hvilket har krævet en vis tilpasning for os begge.
Hvad andre kan gøre
Sande venner kan også trøste når man er syg. Følelsen af at de forstår situationen hjælper en til ikke at blive så stresset. Men da vi alle er ufuldkomne, er det ikke altid man forstår hvad det er den syge gerne vil høre. Det der måske er ment som en kompliment eller et opmuntringsord, opfatter den syge måske modsat. Når folk kommer på besøg og spørger mig hvordan jeg har det, siger de næsten altid noget i retning af: „Du ser ellers frisk ud!“ Sådanne kommentarer virker som om de tvivler på at jeg virkelig er syg, og at når jeg ser frisk ud udadtil, bør jeg også føle mig godt tilpas indvendig. Men når man lider af lupus vil skinnet desværre ofte bedrage. Lupuspatienter ser tit sunde og raske ud, især kvinder hvis de har en flot frisure og bruger makeup.
Jeg kan huske en aften hvor en kom hen til mig efter mødet i rigssalen og sagde: „Hvor er det skønt at se dig. Jeg ved godt at du ikke altid har det let, men vi er glade for at du kunne komme i aften.“ Sådanne ord får mig til at føle at andre til en vis grad forstår min situation.
Det er også let for den der kæmper med en sygdom at føle sig holdt udenfor fordi det hele tiden går op og ned. Da nye symptomer kan vise sig pludseligt og uden varsel, må de fleste planer lægges med et vist forbehold. Sygdommen kan ændre sig så pludseligt at det man har planlagt blot to timer forinden, må aflyses i sidste øjeblik. Følgelig tilbringer jeg en stor del af tiden med at bekymre mig om hvorvidt jeg når det jeg har sat mig for.
Hvordan jeg klarer mig
Det kan være du spekulerer på hvordan det er at leve med en sygdom der skaber så store følelsesmæssige forstyrrelser og lægger så mange begrænsninger på ens tilværelse. Det er naturligvis unødvendigt at sige at det kan være meget prøvende, ikke kun for mig selv, men også for Jack. Da jeg ikke kan deltage i mange af de aktiviteter andre betragter som normale, har jeg lært at sætte pris på de mest enkle glæder, som for eksempel at lave en særlig god middag til Jack, være sammen med min familie, eller blot det at sidde og kæle for min kat.
På grund af min overfølsomhed for sollys må jeg beskytte mig når jeg går ud i forkyndelsen. Man kan altid kende mig på den farvestrålende parasol. Jeg lader være med at gå udenfor når det er virkelig varmt, da varmen svækker mig stærkt. Da jeg kun har begrænset energi til at være med i forkyndelsen fra hus til hus, er jeg opmærksom på andre muligheder for at tale med folk om Bibelens fremtidshåb.
Jeg forsøger at hæfte mig ved livets positive sider i stedet for de negative, hvilket har hjulpet mig til ikke at henfalde til selvmedlidenhed. Min største kamp består i at lade være med at stille for store krav til mig selv, for derefter at bebrejde mig det når jeg kommer til kort. Men selv med et positivt syn på tilværelsen sker det at jeg bliver deprimeret og frustreret og græder mange tårer. Når humøret på en dårlig dag er helt nede i kælderen, forsøger jeg at minde mig selv om at det vil gå over, og at jeg ved at støtte mig helt til Gud vil komme igennem det.
Jeg har lært at værdsætte Jehova Guds medfølelse og barmhjertighed, og tænker ofte på ordene i Job 34:28: ’Han hører den nødstedtes skrig.’ Ja, menneskeheden er syg på mere end én måde. Selv ikke de dygtigste læger kan give os den hjælp vi har brug for. Jeg har tillid til at Jehova snart vil lade det første skriftsted jeg lærte som barn, gå i opfyldelse. Til den tid vil det kunne siges om alle mennesker: „Ingen indbygger siger: ’Jeg er syg.’“ (Esajas 33:24) Lyder det ikke vidunderligt? Det gør det for mig! — Fortalt af Robin Kanstul.
[Ramme på side 21]
Hvad er lupus?
Lupus er en uhelbredelig og tilbagevendende betændelsessygdom. Det er en autoimmun lidelse hvor antistofferne angriber kroppens vitale organer. Den er ikke smitsom eller kræftagtig. Hvor alvorlig kan den være? Der findes en mild type og en livsfarlig type. Navnet stammer fra det latinske ord for ulv, da mange patienter får et rødt hududslæt der kan minde om en ulvs ansigtstegning. Sygdommens årsag er stadig ukendt.
[Illustration på side 23]
Jack og Robin i dag