Narkolepsi — den mærkelige sovesyge

EBBA var en ung kvinde der virkede sund og rask. Men hun faldt ofte i søvn midt om dagen — pludseligt og uden varsel.

Med årene blev det værre. Nu faldt hun i søvn flere gange om dagen. Hun begyndte at høre stemmer og at have skræmmende hallucinationer. Somme tider sank hun sammen som et korthus, tilsyneladende uden grund. Eller hun mistede pludselig kræfterne i hænderne og tabte sin taske. Ebba begyndte at spekulere på om hun var sindssyg eller besat af dæmoner.

Efter 32 år blev hun indlagt. Lægerne stillede diagnosen skizofreni og behandlede hende med neuroleptika. Det fik symptomerne til at forsvinde, men havde den bivirkning at hun blev meget træt. Hun sov 16-18 timer i døgnet og var sløv og apatisk resten af tiden.

På den måde gik der 13 år. Så en dag stødte hendes mand, Louis, tilfældigt på en ugebladsartikel om to kvinder der havde nøjagtig de samme symptomer som hans kone. Louis var ikke et øjeblik i tvivl om at hun led af samme sygdom som de — narkolepsi.

Hvad er narkolepsi?

Narkolepsi er en sygdom hvis vigtigste symptom er en tendens til hyppigt at falde i søvn. Søvnforskeren Wilse B. Webb forklarer: „De der lider af narkolepsi falder pludseligt og ufrivilligt i søvn mens de er i gang med deres normale gøremål, og sover mellem et par minutter og et kvarters tid.“ Anfaldene kan indtræffe næsten når som helst — mens narkoleptikeren hører et foredrag, deltager i en samtale eller fører en bil. Andre symptomer er pludselig svaghed i musklerne, søvnlammelse og skræmmende hallucinationer.

Nogle har anslået at sygdommen rammer mellem 2 og 9 ud af hver 10.000. Dansk Narkolepsiforening oplyser at der her i landet er 4-5000 narkoleptikere, mens der i De Forenede Stater måske er helt op til en halv million. Og skønt sygdommen ikke er livsfarlig i sig selv, er der ret stor fare for at patienten kan komme til skade under anfaldene.

I mange år betragtede lægerne narkolepsi som en psykisk lidelse. Psykiaterne kaldte det ’en flugtmekanisme’, en slags hysteri, ’en undertrykkelse af jeg’et’. Efterhånden kom der imidlertid flere og flere vidnesbyrd om at narkolepsi er en fysisk sygdom. Man opdagede for eksempel at sygdommen synes at være arvelig og at den endda kan ramme visse hunderacer. American Journal of Psychiatry skriver derfor: „Nu betragtes narkolepsi mere som en organisk, neurologisk forstyrrelse [i hjernen] end som en psykogen lidelse [som har sit udspring i sindet].“a

Ikke desto mindre kan det give psykiske mén at blive stemplet som ’doven’ eller endda ’sindssyg’ af familie og venner. Ved en undersøgelse blandt 24 narkoleptikere viste det sig at to tredjedele havde psykiske problemer som for eksempel depression eller alkoholisme. Sygdommen havde også på andre måder berørt deres tilværelse i negativ retning. Af de 24 mænd der deltog, måtte de 18 betegnes som „uarbejdsdygtige“.

Hvad skyldes symptomerne?

Hvis man har et normalt søvnmønster går der mellem 60 og 90 minutter til den første såkaldte REM-fase, drømmesøvnen, indtræder. (REM er en forkortelse af rapid eye movement, det vil sige „hurtige øjenbevægelser“.) I REM-fasen bliver muskulaturen fuldstændig slap, hvilket tilsyneladende beskytter en mod at leve aktivt med i sine drømme.

Narkolepsi ødelægger imidlertid det normale REM-mønster. Narkoleptikere går over i REM-søvnen næsten i samme øjeblik de falder i søvn. Også om dagen glider de næsten direkte over i REM-fasen når de uden varsel får trang til at sove. Nogle læger har derfor kaldt narkolepsi „en REM-forstyrrelse“.

Narkolepsi kan også få sindet og legemet til at komme ’ud af trit’. Patienten vågner af søvnen, men hans krop befinder sig stadig i REM-fasen, så han kan ikke røre en muskel! Eller REM-fasen bryder ind mens han er lysvågen og i gang med de daglige gøremål. Tilsyneladende uden grund bliver hans muskler pludselig kraftesløse, eller så slappe at han falder om. Mellem to tredjedele og tre fjerdedele af alle narkoleptikere oplever disse skræmmende symptomer.

Næsten enhver følelsesmæssig påvirkning — latter, vrede, frygt — kan udløse denne katapleksi eller muskellammelse. Gay Gaer Luce og Julius Segal skriver i bogen Sleep: „De kan ikke le ad en vittighed, smække deres børn i vrede, sørge eller vise andre stærke følelser uden bogstavelig talt at blive ’svage i koderne’ og synke sammen.“

REM-søvnen kan endda bryde ind i narkoleptikerens tanker mens han er vågen, og give ham en livagtig drøm — eller et skrækindjagende mareridt. Han vågner måske i sengen med kroppen lammet af REM-fasen, og hører stemmer og ser skræmmende syner. Disse drømme ved opvågningen (der kaldes hypnagoge hallucinationer) kan også forekomme om dagen, og cirka halvdelen af alle narkoleptikere oplever dem.

Det er derfor forståeligt at nogle narkoleptikere holder sig for sig selv af frygt for at blive stemplet som ’dovne’, ’sindssyge’ eller ’dæmonbesatte’.

Behandling

Alt for ofte bortforklarer narkoleptikere deres symptomer som ’kronisk træthed’ i stedet for at søge lægehjælp. Dertil kommer at narkolepsi ikke er let at diagnosticere, især ikke i de første stadier. American Family Physician skriver: „Narkoleptikere har symptomerne i gennemsnitlig 15 år før den rigtige diagnose stilles.“ Ikke desto mindre vil det være klogt at søge læge hvis man altid er søvnig om dagen. En grundig undersøgelse vil måske afsløre en sygdom der kræver behandling.

Hvad så hvis lægen bekræfter ens mistanke om at man har narkolepsi?b Lidelsen er uhelbredelig, men der findes flere former for medicin som kan hjælpe narkoleptikeren til at leve et forholdsvis normalt liv. I mange tilfælde vil lægen ordinere et middel der stimulerer centralnervesystemet for at hjælpe patienten til at holde sig vågen i dagtimerne. Antidepressive midler kan modvirke de kataplektiske anfald.

Man forsker også i flere nye behandlingsmetoder. Nogle læger mener at kodein, der virker sløvende på de fleste, har den modsatte virkning på narkoleptikere! Forskerne har også en vis tiltro til et nyt stof der almindeligvis kaldes GHB (gamma-hydroxybutyrat) og som måske vil vise sig at være et effektivt middel mod sløvheden om dagen. Når man tager medicin er der naturligvis altid risiko for afhængighed, tolerans eller bivirkninger. Man bør derfor være forsigtig og undersøge medicinens virkninger. (Ordsprogene 14:15) Lægen kan desuden begrænse disse risici ved at lægge mærke til patientens reaktion på medicinen og foretage de nødvendige justeringer. En kristen behøver ikke at føle at han overtræder Bibelens principper ved at tage medicin efter lægens anvisning, ikke for sin fornøjelses skyld, men for at lindre symptomerne ved en sygdom der kan være farlig.

Hvis du har narkolepsi er der også visse praktiske skridt du kan tage. Først og fremmest må du acceptere at du er alvorligt syg og at det pålægger dig nogle begrænsninger. (Ordsprogene 11:2) Måske er det for farligt for dig at køre bil, arbejde ved en maskine eller endda at svømme. Det kan også være at du må overveje at finde et andet job eller helt holde op med at arbejde.

Hvis du kun er ramt af narkolepsi i mild grad, kan det måske hjælpe dig at planlægge at sove lidt flere gange i løbet af dagen. Så er der ikke så stor risiko for at du falder i søvn på ubelejlige tidspunkter. Og hvis stærke følelser fremkalder katapleksi, må du måske lære at beherske dine følelser. Alle kristne skal naturligvis ’beherske deres ånd’. (Ordsprogene 16:32) Men det kræver en særlig indsats at undgå alle udtryk for følelser! Måske må du hele tiden minde dig selv om at dit liv og helbred står på spil. Dine venner og slægtninge kan også være en stor hjælp for dig hvis de har lært at forstå din sygdom og de begrænsninger den medfører.

Ebba, der er omtalt i indledningen, fik efter mange år en medicin der hjalp hende. Og skønt hendes sygdom har påført hende store lidelser gennem mange år, finder hun trøst i at vide at hun hverken var sindssyg eller dæmonbesat. Desuden ved hun at under Guds rige vil ’ingen indbygger sige: „Jeg er syg.“’ (Esajas 33:24) Den mærkelige sovesyge, narkolepsi, vil da være forsvundet for altid.

[Fodnoter]

[Illustration på side 20]

Selv midt i en interessant samtale kan narkoleptikeren falde i søvn