Guams mystiske sygdomme
AF VÅGN OP!-KORRESPONDENT PÅ GUAM
HUN havde nok anet det. Alligevel kom lægens ord som et chok. „Alle vore prøver ser ud til at bekræfte at Deres fader har lytico og bodig.“ Hun vidste at begge sygdomme fører til døden.
Guam har verdens hyppigste forekomst af disse sygdomme. Men hvad er det for nogle frygtede sygdomme som med tiden vil resultere i at denne kvindes fader dør? Hvad er årsagen til dem? Og hvad kan hun gøre for at hans sidste tid bliver tålelig?
Hvad er lytico og bodig?
Både lytico og bodig er sygdomme der virker degenererende på det neuromuskulære system. Lytico er blandt lægerne kendt som amyotrofisk lateralsklerose (ALS) eller Lou Gehrigs sygdom, efter den berømte New York Yankee-baseballspiller Lou Gehrig, som døde af denne lidelse i 1941. Lytico er det lokale navn på Guam for ALS.
ALS rammer de motoriske neuroner og nervecellerne i rygmarven. Musklerne i hænder, ben og hals bliver langsomt men støt lammet. For en tid er føleevnen, forplantningsevnen og kontrollen med afføring og vandladning normal. Adskillige børn er faktisk blevet født af patienter med ALS. En kvinde fødte seks sunde børn i løbet af de 14 år hun led af ALS inden hun døde i en alder af 43 år. I sygdommens sidste faser vil infektioner i urinvejene, lungebetændelse eller svækkelse af åndedrætsmuskulaturen føre til døden. Det er oftest voksne mellem 35 og 60 år der rammes af ALS. På Guam var det yngste offer en ung kvinde på 19 år.
Bodig er det lokale udtryk for hjernesvind. Medicinsk bliver den kaldt Parkinsons-demens (PD) og er en kombination af symptomerne på Parkinsons sygdom og Alzheimers sygdom. Det varierer om symptomerne på Parkinsons sygdom (langsomme bevægelser, muskelstivhed, rysten) eller de mentale forandringer (hukommelsestab, nedsat orienteringsevne, personlighedsændringer) indtræder først. Nogle gange optræder symptomerne på begge sygdomme samtidig. I de fremskredne sygdomsstadier udvikler patienten liggesår, ufrivillig afgang af urin og afføring, osteoporose, benbrud og anæmi. Til sidst bukker patienten under for infektioner.
Lytico og bodig bliver betragtet som to særskilte sygdomme. Forskningsresultaterne har imidlertid fået nogle til at tro at der er tale om én sygdom med forskellige symptomer.
De ubesvarede spørgsmål
Det følgende er nogle af de vigtige spørgsmål der bliver forsket i: (1) Hvorfor er 98 procent af ofrene for ALS og PD på Marianerne fuldblods chamorroer mens de resterende få er filippinere der i mange år har boet på Guam? (2) Hvorfor ligger de eneste andre områder med stor sygdomshyppighed på den samme længdegrad? (3) Hvorfor rammes adskillige ofre på Marianerne af både ALS og PD, mens patienter andre steder kun får én af sygdommene? (4) Hvordan finder koncentreret aluminium vej ind i disse ofres centralnervesystem? (5) Hvorfor findes der kun en lille smule zink i de hjerneceller der har et højt indhold af aluminium? Miljøundersøgelser af jord og vand i de områder i den vestlige del af Stillehavet hvor sygdommen er særlig udbredt, viser et højt niveau af aluminium, mangan og jern, men kun en lille mængde kalcium, magnesium og zink.
Forsøg på at opklare mysteriet
I mange år har forskere på Guam, i Japan og i Canada forsøgt at løse gåderne omkring disse mystiske sygdomme. I adskillige teorier som disse forskerhold har fremsat, nævnes forskellige forhold: en sjælden genetisk faktor, en langsom virusinfektion og kroniske forgiftninger med spormængder af metal.
En farmakolog har hævdet at så lidt som to til tre milligram aluminium i hjernecellerne kan få en normal hjernefunktion til at bryde sammen. Bortset fra at der findes aluminium i jorden og i vandet, er aluminiumforbindelser i store mængder blevet tilsat bagepulver, kage- og pandekageblandinger, selvhævende mel, frossen dej, nogle syreneutraliserende midler, deodoranter og medicin mod hæmorroider. Aluminiumforbindelser indgår også i stanniol og kogegrej, og bliver udludet når især sure eller basiske fødevarer opbevares eller tilberedes i det.
Dr. Kwang-Ming Chen, en neurolog der er en autoritet vedrørende disse sjældne sygdomme, siger: „Omfattende studier, udført af National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke (NINCDS) i [de] sidste 30 år, har bestemt ikke opklaret mysteriet om den bemærkelsesværdigt hyppige sygdomsforekomst, og heller ikke påvist årsagen til disse sygdomme i centralnervesystemet — nogle af de værste og mest gådefulde sygdomme vi kender.“ Han siger imidlertid at han har langt større tiltro til at kronisk forgiftning med spormængder af metal er problemets rod, snarere end en sjælden genetisk faktor eller en langsom virusinfektion. Men der forskes stadig på området. Indtil man finder et svar, kan man kun prøve at acceptere situationen og støtte den sygdomsramte så meget som muligt.
Hvad man kan forvente og hvordan man lever med det
Selv om de familier der blev interviewet på Guam blev meget forskrækkede og nedtrykte da diagnosen blev stillet, sagde de at de havde indstillet sig på det. De vidste at sygdommen er uhelbredelig.
Både patienten og familien kan blive meget frustreret og fortvivlet. Da en person der var blevet ramt af PD blev spurgt hvad der voldte ham størst kval, svarede han: „Det går mig på at jeg ikke kan tale tydeligt og bevæge mig rundt i huset.“ Personlighedsændringer og hukommelsestab forværrer problemet for familien. Liggesår og ufrivillig afgang af urin og afføring gør det hele endnu mere problematisk. Eftersom en ALS-patient er åndsfrisk er han som regel villig til at samarbejde, men han er fuldstændig hjælpeløs i de fremskredne sygdomsstadier.
En patient der lider af ALS eller PD har ofte brug for en sugepumpe der kan rense halsen. Maden skal opblødes, og små skefulde skal placeres dybt nede i halsen for at han ikke skal kvæles. Når åndedrættet bliver besværet er det nødvendigt at give ilt.
Sundhedsvæsenet sørger for fysioterapi, infektionskontrol og følelsesmæssig støtte. Lytico- og Bodig-foreningen på Guam skaffer nødvendige hjælpemidler som ben- og armskinner, hospitalssenge, springmadrasser, kørestole og bækkener. Siden 1970 er PD-patienter blevet behandlet med levodopa, der virker muskelafslappende og gør bevægelserne hurtigere. Der findes desværre ikke noget effektivt middel mod demens eller ALS.
Der er som regel et fantastisk og nært samarbejde i de familier hvor en rammes af disse sygdomme. En kvinde der mistede sin fader, en søster og seks andre familiemedlemmer på grund af enten ALS eller PD, siger rosende om sin familie: „De var alle meget hjælpsomme.“ Med kærlige tanker mindes hun den hjælp hendes syge søsters mand ydede, og siger: „Han var meget kærlig over for hende. Hver dag bar han hende hen i kørestolen og kørte hende en tur.“
En kvinde valgte i mange år at forblive ugift for at tage sig af sin moder. Hendes familie havde allerede mistet tre medlemmer på grund af ALS, og andre begyndte at vise symptomer på sygdommen. En anden kvinde, der var fuldstændig lammet i over 24 år, havde tre døtre, hvoraf de to gik ud af skolen for at kunne give deres moder den nødvendige pleje. Hver halve time skulle hun vendes, både dag og nat. På grund af behovet for konstant pleje har nogle familier fundet det nødvendigt at få patienten indlagt på et hospital hvor uddannet personale kan tage sig af vedkommende.
Familier der har passet en patient med ALS og PD, giver følgende forslag: Vær kærlig men bestemt. Bliv ikke utålmodig, og forvent ikke for meget af patienten. Tro på Gud. Bed ofte. Sørg for at de i familien der bruger det meste af deres tid sammen med patienten, får nogle perioder med frihed. Tag somme tider på udflugt med patienten, og sørg for at han eller hun deltager i sociale aktiviteter. Vær ikke flov over at have en syg i familien. Og tilskynd børn, børnebørn og venner til at komme på besøg, eftersom patienterne ofte føler sig ensomme.
Lægevidenskaben har endnu ikke fundet nogen endelig forklaring på disse sygdomme, men der er håb for både de sygdomsramte og deres familie. Bibelen viser at sygdom, smerte og død snart, i Guds nye verden, vil blive fjernet for evigt. Vi vil blive fuldkomne på sind og legeme, med udsigt til at leve evigt. De døde vil endda blive oprejst til liv på jorden. Vi vil derfor opfordre de pårørende til at læse op fra Guds ord, Bibelen, så de syge kan høre om det herlige håb der snart bliver indfriet. — Salme 37:11, 29; Esajas 33:24; 35:5-7; Apostelgerninger 24:15; Åbenbaringen 21:3-5.
[Illustration på side 20]
Uhelbredelige sygdomme er en udfordring — både for den syge selv og de øvrige i familien