En mystisk lidelse opnår anerkendelse

Kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome, forkortet CFS) udgør „en stor helbredsmæssig og økonomisk trussel, kun overgået af AIDS“.

DISSE ord blev udtalt af dr. Byron Hyde fra Canada på verdens første CFS-symposium, der i april 1990 blev holdt i Cambridge i England. Dr. Jay Levy, en AIDS-forsker fra San Francisco, kaldte ligefrem CFS for „90’ernes sygdom“.

Ifølge Emergency Medicine er kronisk træthedssyndrom „en multisystemlidelse som berører centralnervesystemet og immunsystemerne og ofte også muskel- og skeletsystemet“. Sygdommen vækker stor bekymring. Da novemberudgaven af Newsweek for 1990 bragte en forsideartikel om sygdommen, opnåede dette amerikanske tidsskrift sit største salgstal det år.

USA’s Center for Sygdomskontrol i Atlanta har taget sygdommen alvorligt. I 1988 anerkendte denne førende amerikanske sundhedsinstitution officielt den mystiske lidelse ved at opstille et lægeligt kriterium, en liste over kendetegn og symptomer der kan hjælpe lægerne til at stille diagnosen. Centeret for Sygdomskontrol har kaldt lidelsen for kronisk træthedssyndrom fordi hovedsymptomet er træthed.

Navnet volder problemer

Mange synes imidlertid at navnet er uheldigt valgt. De hævder at det bagatelliserer sygdommen, eftersom den træthed der kendetegner CFS er anderledes end almindelig træthed. En patient forklarer: „Forskellen mellem vores træthed og almindelig træthed er som forskellen mellem et lyn og en gnist.“

Dr. Paul Cheney, som har behandlet i hundredvis af CFS-patienter, siger at når man kalder sygdommen for kronisk træthed „svarer det til at kalde lungebetændelse for ’kronisk hostesyndrom’“. Dr. J. Van Aerde, som har mærket lidelsen på sin egen krop, er enig. For kort tid siden havde denne læge to fuldtidsjob — han var læge om natten og forsker om dagen, foruden at han var far og ægtemand. Sidste år offentliggjorde det canadiske tidsskrift Medical Post hans beretning om sit liv med sygdommen:

„Forestil dig en lidelse der tapper dig for al energi, og gør dét at skulle løfte dynen for at komme ud af sengen til en kraftanstrengelse. At gå rundt om husblokken, selv i snegletempo, bliver et større projekt. Og når man løfter sit lille barn op får man åndenød. Man undgår sit studerekammer i kælderen fordi man ikke kan gå op ad trapperne igen uden at skulle sidde og hvile sig på halvvejen. Forestil dig at du kunne læse ordene og sætningerne i en avisartikel, men ikke kunne sætte dem sammen. . . .

Forestil dig at du fik hundreder af intramuskulære indsprøjtninger samtidig i alle muskler, så det blev smertefuldt at sidde ned, umuligt at bevæge sig og pinefuldt at få en omfavnelse. . . . Forestil dig at du ofte fik kuldegysninger og koldsved, hyppigt efterfulgt af lav legemstemperatur. Alle disse symptomer på én gang. Det kan sammenlignes med den værste influenza du nogen sinde har haft, bortset fra at det er meget værre og vil vare et helt år, måske mere.

Forestil dig hvor forfærdeligt og dybt skuffende det er når du igen og igen får tilbagefald, netop som du troede at du var kommet dig. Forestil dig hvad det vil sige at være rædselsslagen og panisk fordi du føler dig spærret inde i en fremmed krop uden at vide hvornår eller hvorvidt alt dette vil få ende.“ — 3. september 1991.

Det navn sygdommen har fået i Storbritannien og Canada understreger hvor alvorlig den er. Dér kaldes den myalgisk encephalomyelitis, forkortet ME. „Myalgi“ har med muskelsmerter at gøre, og „encephalomyelitis“ hentyder til at lidelsen indvirker på hjerne og nerver.

Eftersom lidelsen påvirker immunforsvaret har patientstøttegrupper i De Forenede Stater, som der nu er i hundredvis af, døbt den CFIDS (kronisk trætheds-immundysfunktion-syndrom). Og japanerne kalder den for ’dræbercellesyndrom’.

Er der virkelig tale om et nyt medicinsk problem? Hvordan er man blevet opmærksom på lidelsen?

Historisk tilbageblik

Måske er kronisk træthedssyndrom ikke en ny lidelse. Nogle har identificeret den med visse symptomkomplekser som i forrige århundrede blev kaldt for neurasteni, der er afledt af et græsk ord der betyder „nervesvækkelse“. Symptomerne på CFS ligner symptomerne på fibromyalgi, som også kaldes for fibrositis. Nogle mener endog at kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi er en og samme lidelse.

I tidligere årtier er der blevet rapporteret om mange CFS-lignende sygdomstilfælde, især i USA. Men der er også forekommet nogle i England, Island, Danmark, Tyskland, Australien og Grækenland. Man har kaldt disse symptomkomplekser for islandssyge, akureyrisygdom, Royal Free-lidelse og andet.

I 1984 blev omkring 200 mennesker i den lille landsby Incline Village, der ligger på grænsen mellem Californien og Nevada, ramt af en influenzasygdom som ikke ville fortage sig. „Vi kendte dem som arbejdsomme, glade, aktive mennesker,“ siger dr. Cheney, der behandlede mange af dem. „Pludselig blev de syge og kunne ikke blive raske igen. I nogle tilfælde svedte de så meget om natten at deres ægtefælle måtte stå op og skifte sengelinned.“

Nogle kaldte nedsættende denne lidelse for Incline Village-yuppie-influenza, eftersom den især ramte fremadstræbende middelklasseunge. Man troede at patienterne led af mononukleose, men en sygdomstest for dette var i de fleste tilfælde negativ. Blodprøver afslørede imidlertid et højt niveau af antistoffer mod Epstein Barr-virus, et herpesvirus. En overgang blev lidelsen derfor kaldt for kronisk Epstein Barr-sygdom.

Lidelsen vinder anerkendelse

Da dr. Cheney rapporterede til Centeret for Sygdomskontrol om forholdene i Incline Village, blev han først mødt med skepsis. Men fra hele landet begyndte der at komme meldinger om lignende sygdomsproblemer.

Med tiden viste undersøgelser at Epstein Barr-virus ikke var den afgørende faktor i de fleste tilfælde. Dette virus findes faktisk hos omkring 95 procent af den voksne befolkning. Det ligger i dvale i legemet. „Når det vågner,“ forklarer en læge der forsker i CFS, „vil det måske være medvirkende til at sygdommen bryder ud.“

Der udføres en omfattende forskning for at finde sygdomsårsagerne til CFS. Flere og flere læger erkender at de har at gøre med et medicinsk problem som måske berører millioner af mennesker. Dr. Walter Wilson, der leder afdelingen for infektionssygdomme ved Mayo Clinic i Rochester i Minnesota, USA, siger at han har skiftet mening. Når man ser så mange søge hjælp og ofre store pengesummer „må man behandle dem med respekt på grund af det de må igennem“.

Manges tilværelse bliver ødelagt af de symptomer denne lidelse giver. USA’s Center for Sygdomskontrol modtager hver måned tusinder af telefonopringninger om sygdommen, og kun om AIDS får USA’s Nationale Sundhedsinstitutter flere henvendelser. „Noget er der ved at ske,“ forklarer dr. Walter Gunn, som var ansvarlig for CFS-forskningen ved USA’s Center for Sygdomskontrol indtil han for nylig gik på pension. „Men om der er én sygdom eller mange, én årsag eller flere, står ikke klart.“

Nogle mener at CFS fortrinsvis er et psykisk problem. I American Journal of Psychiatry for december 1991 stod der: „Forfatterne mener at det vil gå kronisk træthedssyndrom som neurasteni — man vil miste interessen for den når det viser sig at flertallet af patienterne først og fremmest lider af psykiske forstyrrelser.“ Og en ny bog, From Paralysis to Fatigue, karakteriserer CFS som „en modelidelse“, og antyder derved at der ikke er tale om en alvorlig sygdom.

Er kronisk træthedssyndrom hovedsagelig en psykisk lidelse? Skyldes symptomerne som oftest depression? Er CFS en virkelig sygdom?

Er kronisk træthedssyndrom en virkelig sygdom?

„JEG gik til den ene læge efter den anden,“ forklarer Priscilla, der lider af kronisk træthedssyndrom. „Jeg fik taget blodprøver og blev udspurgt om min livsstil. De sagde at jeg ikke fejlede noget, og foreslog at jeg konsulterede en psykiater. Ingen af lægerne tog mine symptomer alvorligt.“

Dette er en almindelig erfaring. En læge skrev sidste år følgende i JAMA (Journal of the American Medical Association): „I gennemsnit har CFS-patienten konsulteret 16 forskellige læger. De fleste fik at vide at de var sunde og raske, men deprimerede, eller at de levede for stresset. Mange blev sendt til psykiater. Situationen er bedre i dag, men ikke meget.“

Kronisk træthedssyndrom skaber helt specielle problemer, som The American Journal of Medicine bemærker: „Det er svært at have at gøre med en sygdom hvor man rent fysisk ser rask ud og hvor konventionelle undersøgelser og laboratorieprøver giver et normalt resultat. Sygdommen kædes ofte sammen med et spændt forhold til ens ægtefælle, slægtninge, arbejdsgivere, lærere, lægepersonale eller forsikringsselskaber.“

Problemet er at træthed er et udbredt fænomen. „Hvis en læge fik 1 dollar for hver patient der klagede over træthed, ville han eller hun hurtigt tjene så meget at det ikke var nødvendigt at praktisere længere,“ hedder det i en lægespalte. Men kun få af dem der klager over træthed lider af kronisk træthedssyndrom. Hvordan kan en læge så stille diagnosen kronisk træthedssyndrom når man ikke kan påvise den ved en lægeundersøgelse?

En definition på kronisk træthedssyndrom

I marts 1988 beskrev USA’s Center for Sygdomskontrol i Annals of Internal Medicine en række sygdomstegn og symptomer som tilsammen karakteriserer kronisk træthedssyndrom. (Se rammen.)

Hovedkriterierne for CFS-diagnosen er (1) udmattelse som varer længere end seks måneder og som nedsætter ens aktivitetsniveau med 50 procent, og (2) udelukkelse af andre medicinske eller psykiske tilstande som kunne forårsage symptomerne. Men før man stiller diagnosen kronisk træthedssyndrom må patienten desuden lide af enten 8 af 11 symptomer på en liste over mindre kriterier eller 6 af 11 af disse symptomer samt 2 af 3 på en liste over fysiske kriterier.

De der får stillet diagnosen kronisk træthedssyndrom har været meget syge i lang tid. For klart at identificere disse patienter har USA’s Center for Sygdomskontrol gjort definitionen på CFS meget streng. De der lider af mindre alvorlige grader af syndromet falder i øjeblikket uden for definitionen.

Kan CFS skyldes depression?

Hvad med de læger som siger at CFS-patienter lider af depression og andre psykiske forstyrrelser? Har patienterne de klassiske symptomer på depression?

CFS-patienter er ofte deprimerede, men som dr. Kurt Kroenke, professor ved et lægefakultet i Bethesda i Maryland, USA, spørger: „Ville enhver ikke blive deprimeret hvis han eller hun havde været træt i et år eller mere?“ Det er derfor på sin plads at spørge: Er depression årsag til CFS, eller er det blot en følgevirkning?

Dette spørgsmål er ofte vanskeligt at besvare. En læge vil måske derfor overveje hovedkriteriets andet punkt, der taler om udelukkelse af ’psykiske tilstande som kunne forårsage symptomerne’, og konkludere at patienten lider af depression og ikke af en organisk eller fysisk lidelse. Men i mange tilfælde er dette ikke en tilfredsstillende diagnose.

Lægetidsskriftet The Cortlandt Consultant bemærker: „Det stærkeste vidnesbyrd om at CFS er en ’organisk’ lidelse er at den for 85 procent af patienternes vedkommende indtræffer pludseligt. Flertallet af patienterne siger at deres sygdom begyndte på en bestemt dag med et influenzalignende syndrom kendetegnet af feber [ondt i halsen, hævede lymfekirtler, muskelsmerter] og beslægtede symptomer.“ Læger der har behandlet CFS-patienter, er overbeviste om at depression som regel ikke er årsag til symptomerne.

„Når vi sammenlignede vore tilfælde,“ bemærker dr. Anthony Komaroff, der står for den medicinske afdeling ved Brigham and Women’s Hospital i Boston, USA, „slog det os at mange patienter sagde at de havde været fuldstændig raske og fyldt med energi, og at de havde haft succes i livet indtil de en dag blev forkølede, fik influenza eller bronkitis og ikke kunne blive raske igen. Symptomerne der kunne opfattes som psykiske — depression, utilpashed, søvnforstyrrelser og så videre — fandtes ikke før sygdommens udbrud.“

Et klassisk symptom på depression er at man taber interessen for alt. Men dr. Paul Cheney forklarer: „Med disse patienter er det stik modsat. De går uhyre meget op i hvad deres symptomer betyder. De kan ikke fungere. De kan ikke arbejde. Mange er angste. Men de mangler ikke interesse for deres omgivelser.“

Symptomer som hævede kirtler, feber, usædvanlig høje koncentrationer af hvide blodlegemer, vedvarende luftvejsinfektioner, muskel- og ledsmerter, samt ubehag og muskelømhed efter selv moderat motion passer ikke på et depressionssyndrom.

Den nyere forskning

I JAMA for 6. november 1991 stod der: „Hidtidige data fra et fortløbende studium af patienter som opfylder CDC-definitionen på kronisk træthedssyndrom (CFS), viser at de fleste patienter ikke lider af depression eller andre psykiske problemer.“

Dr. Walter Gunn, der nøje følger CFS-forskningen ved Centeret for Sygdomskontrol, forklarer i samme nummer af JAMA: „På trods af at mange læger ville have regnet alle disse patienter [i undersøgelsen] for deprimerede, fandt vi at kun 30% af CFS-patienterne havde symptomer på depression da trætheden satte ind.“

Der kan endda være fysiske forskelle på mange CFS-patienter og depressive patienter. „Patienter med svær depression lider ofte af unormal REM-søvn, mens patienter med CFS har en unormal ikke-REM[-søvn],“ oplyser lægetidsskriftet The Female Patient.

Tidsskriftet Science for 20. december 1991 fortæller om et andet betydningsfuldt forskningsresultat. Der siges at forskning viser at „CFS-patienter har et ændret niveau af visse hjernehormoner“ og bemærker: „Forskellene på dem og kontrolgruppen af normale personer var små, men som et hele havde CFS-patienter et nedsat niveau af steroidhormonet cortisol, og et forhøjet niveau af hypofysehormonet ACTH (adrenokortikotropin), nøjagtig de modsatte forandringer som ses ved depression.“ — Kursiveret af os.

Hvad hvis kronisk træthedssyndrom er en virkelig sygdom?

Lægestanden er skeptisk over for lidelser som den ikke forstår. Det gælder også kronisk træthedssyndrom. „Vor profession er gennemsyret af skepsis,“ skriver dr. Thomas L. English. „Det er den almindelige holdning hos den kloge analytiske læge at man bør nære en sund skepsis.“ Men dr. English sætter spørgsmålstegn ved hvor godt det er for patienten at man afviser kronisk træthedssyndrom som en virkelig sygdom. Han spørger sine skeptiske lægekolleger: „Hvad nu hvis I tager fejl? Hvad vil konsekvensen så være for jeres patienter?“

Dr. English lider selv af CFS, og sidste år offentliggjorde JAMA en artikel han havde skrevet med adresse til andre læger. Han opfordrede dem til at sætte sig i patientens sted og kom med følgende sygdomsbeskrivelse:

„Man bliver forkølet, og derefter er ens livskvalitet uigenkaldeligt forringet. Man kan ikke tænke klart . . . Somme tider kan man ikke overkomme andet end at læse avisen eller se fjernsyn. Det er ligesom permanent at lide af jetlag [forstyrrelse af kroppens døgnrytme ved rejse på tværs af Jordens længdegrader]. Man bevæger sig tomme for tomme langs patientplejens omtågede skrænt hvor man førhen gik med sikre skridt. Myalgier [muskelsmerter] vandrer rundt i kroppen, tilsyneladende uden mønster. Symptomerne kommer og går, tiltager og aftager. . . . Man ville have undret sig over nogle af symptomerne hvis ikke man havde talt med andre patienter der havde haft det på samme måde . . . eller med læger som havde set hundreder af tilsvarende tilfælde. . . .

Jeg har talt med i snesevis af medpatienter som gik til lægen for at få hjælp men som gik ydmygede derfra, vrede og bange. Deres organisme fortalte dem at de var fysisk syge, men deres læges psykosomatiske spekulationer gjorde dem skræmte og oprevne i stedet for at virke beroligende. Det fortalte dem at lægerne kun havde lidt forståelse for deres problem. . . . Er det meningen at vi skal tro at symptomer ikke er virkelige blot fordi de er mærkelige og ukendte? Skal vi gå ud fra at vore laboratorieprøver er i stand til at påvise nye sygdomme såvel som gamle? Lige siden tidernes morgen har man været mistroisk over for nye idéer, og en sådan mistro har altid haft skadelige konsekvenser.“ — JAMA, 27. februar 1991, side 964.

Vigtigt at anerkende lidelsen

„Læger som tilbringer meget tid i samtale med CFS-patienter hører den samme sygehistorie igen og igen. Den er klassisk,“ udtaler dr. Allan Kind, der er specialist i infektionssygdomme. „Jeg kan forsikre Dem for at kronisk træthedssyndrom er en virkelig sygdom.“

Flere og flere læger giver ham efterhånden ret. The Female Patient tilskynder således lægerne: „Indtil den endelige diagnose er stillet og der kan institueres en hensigtsmæssig behandling, har lægen et særligt ansvar for at overbevise disse patienter om at de lider af en virkelig sygdom og ikke blot er indbildt syge.“

Det er en kolossal stor hjælp for patienten når en læge bekræfter at der er tale om en sygdom. Da en læge fortalte en kvinde at hun havde kronisk træthedssyndrom, vældede tårerne frem i hendes øjne. At høre en læge sige at hun virkelig var syg og at sygdommen havde et navn, var en stor befrielse for hende.

Men hvad er årsagen til kronisk træthedssyndrom? Hvor langt er forskningen kommet?

[Ramme på side 7]

Diagnostiske kriterier for kronisk træthedssyndrom

Hovedkriterier

 1. Pludseligt indtrædende træthed der varer mere end seks måneder med 50 procents reduktion af aktivitetsniveau

 2. Symptomerne er ikke forårsaget af nogen anden medicinsk eller psykisk tilstand

Underkriterier

Symptomerne må vise sig ved eller efter træthedens indtræden

1. Let feber

2. Ondt i halsen

3. Ømme lymfekirtler

4. Generel muskelsvækkelse

5. Muskelsmerter

6. Langvarig træthed efter motion

7. Hovedpine

8. Ledsmerter

9. Søvnforstyrrelser

10. Neuropsykologiske klager over for eksempel glemsomhed, forvirring, koncentrationsbesvær, depression

11. Akut sygdomsindtræden (i løbet af få timer eller dage)

Fysiske kriterier

1. Let feber

2. Halsbetændelse

3. Hævede eller ømme lymfekirtler

[Illustration på side 8]

Det kræver stor lægelig indsigt at skelne mellem depression og kronisk træthedssyndrom

På jagt efter årsagen

DET tog flere år at påvise årsagen til at AIDS-patienters immunforsvar ødelægges, og det vil tage endnu længere tid at finde frem til hvad der skader legemet og hjernen hos patienter med CFS (kronisk træthedssyndrom). Selv om sygdommens årsag endnu ikke er fastslået, kan lægelige autoriteter fremlægge overbevisende vidnesbyrd om fysiske abnormiteter hos patienterne. Faktisk er disse vidnesbyrd blevet brugt i retssager.

Canadas Medical Post beretter at lægelige eksperter i en omstridt retssag bekræftede forsvarerens påstand om at anklagedes dømmekraft var nedsat fordi han led af kronisk træthedssyndrom. Dommer William G. N. Egbert konkluderede derfor: „Sygdommen påvirker hele ens dømmekraft. . . . Små områder af hjernen beskadiges.“

Er det rigtigt?

Hjerneabnormiteter

Medicinsk forskning støtter den påstand at hjernen hos CFS-patienter påvirkes. På forsiden af The New York Times for 16. januar 1992 stod der: „Forskning påviser hjerneabnormitet hos patienter med kronisk træthedssyndrom.“ I artiklen, som var baseret på en rapport offentliggjort dagen før i Annals of Internal Medicine, hed det:

„Den hidtil mest omfattende undersøgelse af kronisk træthedssyndrom har fremdraget vidnesbyrd om hjernebetændelse hos patienter. Dette er den første dokumentation af en neurologisk abnormitet i forbindelse med denne mystiske lidelse.“ I artiklen hed det endvidere: „Dette er den seneste af en række nye undersøgelser som påviser immunologiske og hormonale forskelle mellem folk med syndromet og raske mennesker.“

En anden undersøgelse som tiltrak sig stor opmærksomhed blev omtalt i Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism for december 1991. Den påviste indikationer af hormonale mangler i de endokrine kirtler og i hjernen hos folk med CFS. Undersøgelsen resulterede således i yderligere vidnesbyrd om at CFS-symptomerne skyldes biokemiske og immunologiske faktorer.

Dr. Walter Gunn har under sit virke på USA’s Center for Sygdomskontrol fulgt mange undersøgelser af CFS-patienter. Han siger at „visse dygtige videnskabsfolk er begyndt at give sig af med CFS-forskning“. Disse forskeres resultater peger ofte på mange mulige årsager, men dr. Gunn understreger: „En fællesnævner er at alle rapporterer om abnormiteter.“

Hvad kan være årsag til CFS? Er der tale om et eller flere virus? I givet fald hvilke? Hvordan nedbrydes immunsystemet? Hvordan fremkalder denne dysfunktion de symptomer man ser hos CFS-patienter?

Mulige årsager

Forskningen antyder at der er virus på spil. Men hvilke? Forskerne har foreslået adskillige. „Retrovirus, spumavirus, enterovirus, Epstein Barr-virus og humanherpesvirus type 6 er blandt de omdiskuterede årsager man har peget på,“ skrev The Journal of the American Medical Association sidste år i november.

Hvordan forårsager disse virus kronisk træthedssyndrom? Det ved man ikke. Men dr. Anthony L. Komaroff, en førende CFS-forsker, bemærker: „Det mønster der viser sig er et kronisk aktiveret immunforsvar, et immunforsvar som fører en slags vedvarende krig imod noget det opfatter som fremmed.“

Et sundt immunforsvar reagerer på et fjendtligt virus ved at frigøre kemiske stoffer kaldet cytokiner til bekæmpelse af infektionen. Når nødsituationen er overstået ophører produktionen af cytokiner normalt. Men hos CFS-patienter afblæser immunsystemet tilsyneladende ikke alarmberedskabet. Fælles for CFS-patienter er den forhøjede produktion af cytokiner.

Dette er vigtigt, eftersom det ikke er viruset der får en person til at føle sig sløj når det trænger ind i hans legeme. Han føler sig syg fordi hans legemsceller producerer cytokiner, hvilket giver feber, smerter og træthed. Dr. William Carter, en amerikansk professor i medicin, udtaler: „Cytokinerne bliver der og begynder at skade patienten indtil han til sidst må holde sengen og knap kan bevæge sig.“

Men hvorfor bliver immunforsvaret ved med at producere cytokiner når det skulle have indstillet produktionen? „Et latent virus aktiveres af en slags udløsningsmekanisme,“ mener dr. Jay A. Goldstein, „hvilket får immunforsvarets celler til at producere [cytokiner] i abnorme mængder.“

Desuden viser det sig at naturlige dræberceller og makrofager, som er med i frontlinjeforsvaret imod indtrængende organismer, er reduceret enten i antal eller funktion hos CFS-patienter, hvilket yderligere svækker immunforsvaret. Det afgørende er at immunforsvaret hos CFS-patienter tilsyneladende ikke fungerer hensigtsmæssigt, selv om der er delte meninger om årsagen hertil.

Som nævnt i foregående artikel har læger påvist at depression i mange tilfælde ikke er årsagen til CFS. Hos nogle patienter mener visse læger imidlertid at psykiske problemer, som depression, kan være en væsentlig faktor. Interessant nok har forskning afsløret at depression kan nedbryde immunforsvaret. „Psykisk pres kan skabe forstyrrelser i den neurohormonale og immunologiske funktion,“ skriver dr. Kurt Kroenke fra Walter Reed Army Medical Center i Washington, D.C.

I nogle tilfælde kan depression altså være årsag til ændringer i immunforsvaret og således måske indirekte forårsage kronisk træthedssyndrom. Men der er mange andre faktorer som kan svække immunforsvaret.

Mange faktorer

De fleste eksperter er enige om at der sandsynligvis ikke kun er én enkeltårsag til CFS. „CFS er snarere en lidelse som forekommer hos personer hvor depression, [allergier], virusinfektioner eller andre faktorer har svækket immunfunktionen,“ forklarer lægetidsskriftet Cortlandt Forum.

En læge skriver i det canadiske tidsskrift Medical Post: „Arvelig disposition og overbelastning af legemet kan gøre én modtagelig for sygdommen. Den spidsbelastede person bliver derpå udsat for noget akut, som oftest en akut virusinfektion. Alle disse faktorer nedbryder i fællesskab immunforsvaret.“

„Stress er så vidt vi kan se en af de væsentligste sygdomsårsager,“ siger dr. Charles Lapp. „Nogle gange har vi set visse kemikalier spille en rolle. . . . Og mærkeligt nok har en række af mine patienter (skønt vi aldrig har undersøgt sagen) nævnt at insecticider, maling og lak tilsyneladende havde medvirket til at sygdommen brød ud.“

Aldrig før i historien har folk været udsat for så mange angreb på deres organisme som i vore dages forurenede miljø. Medicin og tilsætningsstoffer i fødevarer kan også skade legemet og påvirke immunsystemet i negativ retning. Nogle læger mener endda at længere tids indtagelse af antibiotika undertrykker immunsystemet.

Måske er der også andre faktorer der bidrager til de tusinder af CFS-patienters lidelser. Men selv om der er mange spor og sandsynlige muligheder kendes årsagen til CFS stadig ikke.

Et tegn på de sidste dage

I sin store profeti om de sidste dage for denne verdensordning sagde Jesus Kristus: „Der skal være . . . tilfælde af pest.“ (Lukas 21:11) Disse ord passer i høj grad på vor tid! Der er mange af vore dages sygdomme man ikke kender årsagen til, men det gør dem ikke mindre virkelige eller alvorlige — hvad enten man kalder dem „pest“ eller vælger et andet navn.

Kronisk træthedssyndrom er blot endnu en lidelse som udgør en del af det tegn der ifølge Jesus ville markere de sidste dage. Men det letter ikke tilværelsen for de syge. Hvordan kan CFS-patienter tage kampen op mod deres sygdom?

Hvordan man tager kampen op

VED et fjernsynssymposium om CFS (kronisk træthedssyndrom) sagde en af deltagerne: „Disse patienter ser lige så sunde og raske ud som alle her i panelet.“ Eftersom CFS-patienter ikke ser syge ud, bliver de ofte behandlet på en måde der gør ondt værre.

Patricia, der lider af CFS, siger: „Nogle gange føler jeg mig ligesom Job, hvis venner ikke altid var til hjælp.“ En gæst sagde for eksempel engang til hende: „Du ser da godt ud! Jeg troede at du var alvorligt syg. Du og min svigermor har meget tilfælles. Hun er også hypokonder.“

Sådanne kommentarer gør ondt og er en af de store prøvelser CFS-patienter må klare. „Den følelsesmæssige smerte ved at blive ’dukket’ fordi man ikke ’tager sig sammen’, trodser enhver beskrivelse,“ forklarer Betty, en CFS-patient fra Utah. „Det er det værste ved at lide af kronisk træthedssyndrom.“

Behov for forståelse og kærlighed

Betty taler nok på alle CFS-patienters vegne når hun siger: „Vi ønsker ikke medynk. Vi har ikke brug for medlidenhed. Men vi kunne godt bruge en smule forståelse! Gud kender vore vanskeligheder og smerter, og det er det vigtigste. Men det er også afgørende at vi får følelsesmæssig støtte fra vore kristne brødre og søstre.“

En kvinde der lider af sygdommen gør imidlertid opmærksom på at mange mennesker har svært ved at forstå træthedssyndromet. „Jeg ville ønske at folk viste større empati,“ siger hun, „ikke medlidenhed men empati. Men det er umuligt fordi mange aldrig har haft med en sådan lidelse at gøre.“

Man bør imidlertid ikke slå sig til tåls med at det er svært at forstå CFS-patienter. Selv om vi måske aldrig har været ude for det samme som dem, kan vi godt lære om deres lidelse så vi bedre forstår hvor syge de er. CFS er ikke dødbringende ligesom AIDS, men den ’får én til at ønske at man var død’. Således siger Deborah, som blev syg i 1986: „I lang tid bad jeg hver nat Gud om at han ville lade mig dø.“ — Jævnfør Job 14:13.

Vi vil naturligvis gerne opmuntre og hjælpe patienterne til at klare sygdommen, men desværre kan vore kommentarer virke lige modsat. En velmenende gæst gav for eksempel en CFS-patient følgende forslag: „Du skal bare drikke en kop varm mælk om aftenen. Det vil hjælpe dig til at falde i søvn, og så er du rask om et par dage.“ Denne kommentar vidnede om et totalt manglende kendskab til sygdommen. Den skadede mere end den gavnede.

Syge føler sig ofte ude af stand til at komme til de kristne møder. Når de kommer, har det ofte krævet en langt større indsats end vi fatter. I stedet for at tale om hvor meget de har været fraværende, skulle vi hellere sige: „Hvor er det dejligt at se dig. Jeg ved godt at det ikke altid er nemt for dig at komme, men vi er glade for at se dig i aften.“ — Se rammen.

CFS-patienters nervesystem er ofte belastet, hvilket gør det vanskeligt for dem at have et normalt forhold til andre mennesker. „Vi må være en stødpude mellem dem og andre,“ forklarer Jennifer, hvis mand lider af CFS. „Vi må hjælpe dem ved at give dem lov til at være alene, ved aldrig at blive vrede på dem, og ved at sørge for at de undgår enhver form for konfrontation.“

Jennifer indrømmer at sygdommen kan være en belastning for familien, som måske bliver træt af at gøre alting for patienten. Men som hun siger, vil helbredelsesprocessen tage længere tid hvis patienten ikke får lov at hvile, og det vil i det lange løb være til skade for alle parter. Lykkeligvis lader det til at sygdommen sjældent, om overhovedet, er smitsom. Dog kan man være arveligt disponeret for den.

Tottie, som lider af kronisk træthedssyndrom og som er gift med en af Jehovas Vidners rejsende tilsynsmænd, siger at hendes mand i årevis har hjulpet hende til at leve med sygdommen. Hun glemmer ikke at fortælle ham hvor taknemmelig hun er, men siger dog: „Vennerne spørger ofte til mig og mit velbefindende, men Ken har også behov for opmuntring.“

Positiv prognose — men risiko for tilbagefald

Kronisk træthedssyndrom er sjældent — om overhovedet — dødeligt. Denne viden vil måske gøre det lettere for én at tage kampen op. De fleste får det bedre med tiden, og mange bliver raske. Dr. Anthony Komaroff bemærker: „Ingen af de hundreder af patienter vi har undersøgt er det gået progressivt og kronisk ned ad bakke med sådan at de blot fik det værre og værre. Ikke én. I modsætning til visse andre lidelser som uafvendeligt forværres, er denne sygdom altså helt anderledes.“

Det bekræfter dr. Andrew Lloyd, en førende CFS-forsker i Australien: „Når man bliver rask igen, og det tror vi at de fleste gør, er der tale om fuldstændig helbredelse. . . . Det vil derfor sige at uanset hvilken proces der forårsager denne træthedstilstand er den fuldstændig reversibel.“ Tilsyneladende har patienterne ingen permanente skader på organer efter at være blevet raske.

Deborah, der mange gange havde bedt om at måtte dø på grund af sin sygdom, fik det til sidst bedre. Hun føler at hun er den samme som i gamle dage og har for nylig sagt at hun planlægger igen at slutte sig til sin mand i heltidstjenesten. Andre har oplevet det samme. Men man skal ikke glæde sig for tidligt. Hvorfor ikke?

Keith, der fik tilbagefald, siger advarende: „Det er meget vigtigt ikke at undervurdere problemet, og ikke for hurtigt tro at det er overvundet.“ Da Keith kom til hægterne igen, tog han atter heltidstjenesten op og begyndte som før at dyrke atletik, løb og vægttræning. Men desværre kom sygdommen igen, og han måtte atter holde sengen!

Sådan er sygdommens lunefulde natur. Der forekommer hyppigt tilbagefald. Og de er svære at undgå. Som Elizabeth forklarer: „Det er svært ikke at forsøge at indhente det forsømte når man får det bedre. Man ønsker bare at glemme sygdommen — man ønsker at udrette noget.“

Af den grund kræver det tålmodighed og en stor indsats at tage kampen op mod kronisk træthedssyndrom.

Hvad patienterne kan gøre

Det er vigtigt at patienterne mentalt vænner sig til at leve med en kronisk lidelse der har et uforudsigeligt forløb. Beverly, der har lidt af sygdommen i lang tid, forklarer: „Hvis jeg i de uger eller måneder hvor jeg har det godt begynder at tro jeg er blevet rask, får jeg ofte et alvorligt fysisk tilbagefald. Jeg arbejder derfor til stadighed på at acceptere mine begrænsninger.“ Keith siger: „Tålmodighed er måske den vigtigste faktor.“

CFS-patienter må økonomisere med deres kræfter og give sig tid til at lade op. De patienter der klarer sig bedst, understreger værdien af en intensiv hvileterapi. Det vil sige at de forbereder sig intensivt på kommende begivenheder ved at få ekstra hvile på forskud. Nogle CFS-patienter har således kunnet overvære kristne stævner eller andre særlige begivenheder uden bagefter at gå ned med flaget på grund af overanstrengelse.

Det er også vigtigt at være mild og rolig eftersom mentalt stress såvel som fysisk udmattelse kan fremskynde tilbagefald. Et godt råd lyder derfor: „Brug ikke energi på at forsvare dig selv.“ Ja, lad være at forklare hvad du fejler for skeptikere der ikke forstår noget som helst.

Hvis du lider af kronisk træthedssyndrom må du huske at det ikke har betydning hvad andre tænker om dig men hvad Skaberen, Jehova Gud, tænker. Han forstår din situation og holder af dig uanset hvor meget eller lidt du kan gøre i tjenesten for ham. Du kan være overbevist om at Jehova og englene, ligesom i Jobs tilfælde, ser på din indstilling, udholdenhed og trofasthed, ikke på din ydeevne.

Susan, der har været sengeliggende med kronisk træthedssyndrom i det meste af to år, siger at noget af det mest udmarvende ved CFS er at man kan føle det som om der ikke er nogen mening med livet. Hun siger derfor: „Find noget der bringer dig glæde eller tilfredsstillelse. Jeg har tre saintpaulier, og jeg ser hver dag efter nye knopper.“ Men hvad der er af størst betydning, siger hun, er at „sætte sin lid til Jehova i bøn og give ens åndelighed førsteprioritet“.

Mange patienter finder det nyttigt at lytte til båndoptagelser af Bibelen og af Vagttårnet og Vågn op! Interessant nok siger Priscilla, som blev omtalt i artikel nummer to, at når man først er nået til det punkt hvor man holder op med at tænke på hvad man er gået glip af, „er kronisk træthedssyndrom ikke så overvældende mere“. Hun siger: „For at forhindre mig i at tænke at denne tilstand vil vare ved for bestandig, har jeg sat opmuntrende skriftsteder op iøjnefaldende steder i mit værelse.“

Findes der nogen behandling?

I øjeblikket kan man lægeligt set ikke gøre andet end at behandle symptomerne. Man har haft store forhåbninger til det eksperimentelle medikament Ampligen. Mange som tager det lader til at få det bedre, men nogle har haft uønskede bivirkninger, hvilket har fået den amerikanske sundhedsstyrelse til at forbyde dette lægemiddel.

Ved kronisk træthedssyndrom forekommer der hyppigt søvnforstyrrelser og søvnløshed. Interessant nok er nogle, men ikke alle, blevet hjulpet ved at tage et antidepressivt lægemiddel. Nogle gange har en hundrededel af den dosis der tages ved depression hjulpet patienter til at sove bedre, hvorefter der er indtrådt en bedring. I årevis undgik Beverly sådanne præparater men prøvede så et. „Det hjalp helt fantastisk,“ siger hun. „Jeg ville blot ønske at jeg var begyndt noget før.“

„Mange andre metoder [deriblandt ’alternative’ behandlingsformer som nogle patienter forsøger når de konventionelle behandlinger slår fejl] har været forsøgt ved behandling af CFS,“ oplyser The Female Patient. „Blandt disse er en række medikamenter, fysioterapi, . . . akupunktur, homøopati, naturhelbredelse, behandling mod candidasvamp og ayurvedisme, og flere andre.“

Dette lægetidsskrift kom med denne tilskyndelse: „Uanset hvilken holdning lægen har til sådanne metoder, bør han vide om man benytter sig af disse [behandlingsformer]. Derved kan han bedre forstå og rådgive patienten. Mange patienter er taknemmelige for blot at finde en læge der lytter til dem og tager deres sygdom alvorligt. . . . De fleste patienter med kronisk træthedssyndrom kan blive hjulpet til at føle sig bedre tilpas — selv hvis hjælpen kun består i at de har fundet en læge der forstår dem — og mange kan virkelig få det langt bedre.“

Da der ikke er nogen helbredelsesmetode, sætter nogle spørgsmålstegn ved værdien af at gå til læge. Værdien af at søge en sådan hjælp er at prøver kan udelukke at der er tale om andre sygdomme med lignende symptomer, deriblandt kræft, multipel sklerose, lupus og Lyme-sygdom. Hvis disse bliver konstateret på et tidligt stadium, kan man yde værdifuld behandling. Emergency Medicine giver lægerne følgende råd: „Når man først har stillet diagnosen, er det bedste man kan gøre at henvise patienten til et hospital der har specialiseret sig i kronisk træthedssyndrom.“

Det er almindeligt anerkendt at hvile er den bedste medicin, men man skal finde den rette balance. Det bedste råd er at lære at ’skrue ned for blusset’. Kend dine begrænsninger, og hold dig inden for dem, dag for dag, uge for uge, måned for måned. Lidt motion, såsom spadsereture eller svømning i et varmt svømmebassin kan være gavnligt så længe det ikke dyrkes i en sådan grad at det medfører fysisk eller mental udmattelse. Det er også vigtigt med en sund kost der kan opbygge immunforsvaret.

Sygdommen kan godt få én til at miste modet, hvilket tragisk fremgår af eksemplet med Tracy, der blev så fortvivlet at hun begik selvmord. Men døden er en dårlig udvej. En af de efterladte siger: „Jeg ved hvad Tracy virkelig ønskede. Hun ønskede ikke at dø. Hun ønskede at leve — men at leve uden lidelser. Og det må være vort mål.“ Ja, det er et glimrende mål. Fokusér derfor på at stå sygdommen igennem, ikke på at dø, så du kan opleve at blive rask, uanset hvornår det sker.

Kronisk træthedssyndrom er endnu en af de mange mærkelige sygdomme der i dag hjemsøger menneskeheden. Uanset hvilke fremskridt der bliver gjort inden for lægevidenskaben vil det kræve mere end lægelig dygtighed at kurere dem alle. Den store Læge, Jehova Gud, har til hensigt at gøre netop dette — at helbrede alle sygdomme — gennem sit riges kærlige styre. Til den tid vil ’ingen indbygger sige: „Jeg er syg.“’ Dette er Guds sikre løfte! — Esajas 33:24.

[Ramme på side 12, 13]

Hvordan andre kan hjælpe

Hvad man ikke skal sige og gøre

◆ „Du ser da frisk ud“ eller „man skulle ikke tro at du er syg“. Hvis du siger noget i den retning får patienten det indtryk at du ikke tror at han eller hun virkelig er syg.

◆ „Jeg føler mig også træt.“ En sådan bemærkning bagatelliserer lidelsen. Kronisk træthedssyndrom er meget mere end blot at være træt. Det er en smertefuld, afkræftende sygdom.

◆ „Jeg er også træt. Jeg tror også at jeg lider af kronisk træthedssyndrom.“ Dette bliver måske sagt i spøg, men det er ikke spor sjovt at lide af CFS.

◆ „Jeg ville også ønske at jeg kunne tage nogle dage fri og få hvilet ud.“ De der lider af CFS er ikke ved at ’holde ferie’.

◆ „Du har arbejdet for hårdt. Det er derfor du er blevet syg.“ Derved antyder man at patientens situation er selvforskyldt.

◆ „Hvordan har du det?“ Spørg kun hvis du virkelig ønsker at vide det. Patienten har det for det meste forfærdeligt og ønsker måske ikke at beklage sig.

◆ „Den og den havde kronisk træthedssyndrom, og hun var kun syg et år.“ Der er ikke to tilfælde af CFS der er lige langvarige og lige alvorlige, og det kan virke nedslående at andre er blevet hurtigt raske.

◆ Giv ikke lægeråd medmindre du har forudsætninger for at gøre det og bliver spurgt.

◆ Hvis en CFS-patient får et tilbagefald, så antyd ikke at det skyldes et eller andet vedkommende har gjort.

Hvad man kan sige og gøre

◆ Vis at du tror på at vedkommende er syg.

◆ Ring til den syge eller besøg ham. Før et eventuelt besøg er det nok en god idé at slå på tråden.

◆ Respektér begrænsninger med hensyn til besøg eller telefonopkald.

◆ Hvis en person ikke kan have gæster, så send et kort eller et brev. Patienter ser ofte frem til at åbne dagens post.

◆ Vær forstående. Det kan du være ved blot at tage den syges ord alvorligt.

◆ Tilbyd at gå ærinder, at købe ind, bringe patienten til lægen og så videre.

◆ Sig blot: „Det er dejligt at se at du trofast holder ud.“