Alzheimers sygdom — om at se realiteterne i øjnene

„MIN mand, Alfie, var formand ved en af Sydafrikas guldminer,“ forklarer Sally. „Jeg var meget overrasket da han en dag sagde at han ønskede at gå på pension. Han var kun 56 år og en meget dygtig og arbejdsom mand. Senere har Alfies arbejdskammerater fortalt mig at han var begyndt at træffe mærkelige og forkerte afgørelser, og at de ofte havde dækket over ham.

Efter at han var gået på pension, købte vi et hotel. Da han var fiks på fingrene, troede vi at han ville kaste sig over arbejdet med at sætte hotellet i stand. Men i stedet fik han håndværkere til at udføre det hele.

Samme år tog vi på badeferie i Durban sammen med vores treårige barnebarn. Hun elskede at springe i trampolin på den anden side af gaden, lige over for den lejlighed vi boede i. En eftermiddag ved halvfemtiden tog Alfie hende med hen for at springe i trampolin og sagde at de ville være tilbage en halv time senere. Klokken syv om aftenen var de endnu ikke kommet hjem. Jeg ringede til politiet, men fik at vide at man først går i gang med at efterlyse personer 24 timer efter deres forsvinden. Den nat var jeg ved at blive vanvittig ved tanken om at de måske var blevet dræbt. Næste dag ved middagstid bankede det på døren, og dér stod Alfie med vores barnebarn i armene.

’Hvor har I været?’ spurgte jeg.

’Du må ikke være vred på mig,’ sagde han. ’Jeg ved det ikke.’

’Bedstemor, os farede vild,’ sagde vores barnebarn.

Tænk at de ikke kunne finde vej selv om de var så tæt på hvor vi boede! Jeg ved stadig væk ikke hvor de tilbragte natten. Hvorom alting er, fandt en af mine venner dem og fulgte dem hjem.“

Efter denne episode tog Sally sin mand til en neurolog, der kunne bekræfte at han led af demens (reduktion i intellektuelle funktioner). Det viste sig at Alfie havde Alzheimers sygdom, en lidelse som man endnu ikke har fundet nogen effektiv behandling eller helbredelse for.a Det britiske tidsskrift New Scientist siger at Alzheimers sygdom „er den fjerdestørste dræber i den industrialiserede verden næst efter hjertesygdomme, kræft og slagtilfælde“. Den er blevet kaldt „alderdommens store kroniske sygdom“. Men Alzheimers sygdom kan også vise sig tidligere, sådan som det var tilfældet med Alfie.

Med en stadig længere forventet levetid i de velstående lande vil antallet af demente stige i alarmerende grad. Ifølge en undersøgelse vil antallet af demenstilfælde i årene fra 1980 til 2000 være forøget med 14 procent i England, 33 procent i USA og 64 procent i Canada. Et australsk dokumentarprogram fra 1990 kom med følgende udtalelse: „Det anslås at cirka 100.000 mennesker i Australien lider af Alzheimers sygdom. Ved århundredets slutning vil der være 200.000.“ Man forudser at der i år 2000 på verdensplan vil være 100 millioner tilfælde af sygdommen.b

Hvad er Alzheimers sygdom?

Selv om der opstilles mange teorier, er årsagen til Alzheimers sygdom stadig ukendt. Man ved dog at sygdommen bevirker at hjerneceller langsomt går til grunde sådan at dele af hjernen bogstavelig talt skrumper. De dele af hjernen der bliver værst angrebet, er dem der har forbindelse med hukommelses- og tænkeevnen. De celler i hjernen der styrer følelserne, rammes tidligt i sygdommens forløb og kan give personlighedsforandringer. Andre dele af hjernen angribes først senere, eksempelvis dem der har med syns- og følesansen at gøre, samt den motoriske hjernebark, der regulerer muskelaktiviteten. Disse forandringer „giver det nok så velkendte og sørgelige billede af en der kan gå, tale og spise, men som er ude af stand til at fatte hvad der sker omkring ham,“ siger Scientific American.

Sygdommen varer i de fleste tilfælde fra 5 til 10 år, men undertiden kan den vare mere end 20 år. Som sygdommen skrider frem, er der flere og flere ting patienten ikke længere selv kan klare. Med tiden kan vedkommende måske ikke engang genkende familie og venner. I sygdommens sidste stadier bliver personen ofte sengebunden og kan ikke tale og ikke spise selv. Mange patienter dør imidlertid af andre årsager før de når dette stadium.

Mens Alzheimers sygdom i de første faser ikke medfører nogen fysisk smerte, kan den forårsage stor følelsesmæssig smerte. I begyndelsen har mange forståeligt nok svært ved at erkende sygdommen og håber at problemet vil forsvinde.c Men det kan være en stor hjælp at acceptere sygdommen som en kendsgerning og at lære hvordan man kan lindre den følelsesmæssige smerte den volder. „Jeg ville ønske at jeg noget før havde vidst hvordan hukommelsestab kan påvirke patienten,“ siger Bert, hvis 63-årige kone er ramt af Alzheimers sygdom. Ja, det er gavnligt for pårørende at vide noget om denne sygdom og om hvordan de bedst kan hjælpe og støtte den syge. Det vil vi se nærmere på i de næste to artikler.

[Fodnoter]

[Tekstcitat på side 4]

Man forudser at der i år 2000 vil være 100 millioner tilfælde af sygdommen

Betydningen af at bevare patientens værdighed

TO DAGE før Sally tog sin mand med til en neurolog, var der blevet valgt en ny premierminister i Sydafrika. Da neurologen spurgte Alfie om resultatet af valget, stirrede han bare tomt ud i luften uden at svare. Efter at have foretaget en scanning af hjernen kom neurologen med følgende barske kommentar: „Manden kan jo dårligt nok lægge to og to sammen. Hans hjerne er væk!“ Derefter gav han Sally dette råd: „Sørg for at du kan klare dig selv økonomisk. Denne mand kan blive fjendtligsindet og voldelig over for dig.“

„Sådan vil min mand aldrig blive,“ svarede Sally. Dette viste sig da også at være rigtigt. Alfie blev aldrig voldelig over for hende. Men nogle med Alzheimers sygdom kan godt blive aggressive. (Det skyldes ofte at patienten føler sig frustreret, et problem der undertiden kan afhjælpes ved den måde man behandler vedkommende på.) Neurologen fik stillet den rigtige diagnose, men var åbenbart uvidende om patientens behov for at bevare sin værdighed. Ellers ville han venligt have fortalt Sally om Alfies situation under fire øjne.

Bogen When I Grow Too Old to Dream (Når jeg bliver for gammel til at drømme) siger: „De der lider af en eller anden form for demens, har mest af alt brug for at kunne bevare deres værdighed, respekt og selvværd.“ En vigtig måde hvorpå man kan hjælpe patienten til at bevare sin værdighed, er omtalt i publikationen Communication, der udgives af Alzheimerforeningen i London: „Tal aldrig om den syges tilstand mens han eller hun er til stede. Selv om de syge måske ikke forstår hvad man siger, kan de fornemme at de på en eller anden måde bliver holdt ude, og føle sig ydmyget.“

Nogle med Alzheimers sygdom kan faktisk godt forstå hvad andre siger om dem. Som et eksempel kan nævnes en patient fra Australien der sammen med sin kone overværede et møde i en Alzheimerforening. Senere sagde han: „De underviste omsorgsgivere i hvad de skulle gøre, og hvordan de skulle gøre det. Jeg kunne ikke komme mig over at jeg var der, men at ingen talte om patienten. . . . Det var meget frustrerende. Fordi jeg har Alzheimers sygdom, er det jeg siger, irrelevant. Ingen vil lytte.“

Vær positiv

Der er mange måder hvorpå man kan hjælpe patienter til at bevare deres værdighed. Måske har de brug for hjælp til at udføre rutinemæssige og velkendte aktiviteter. Hvis patienten for eksempel førhen var god til at skrive breve, kunne man måske sætte sig ned og hjælpe vedkommende til at svare på breve der er kommet fra gode venner. I sin bog Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Alzheimers sygdom — Omsorg for patient og pårørende) giver Sharon Fish andre praktiske forslag til hvordan man kan støtte personer med Alzheimers sygdom: „Udfør nogle lette, men meningsfyldte og produktive opgaver sammen, såsom at vaske op, feje gulv, lægge tøj sammen eller lave mad.“ Hun forklarer: „En der lider af Alzheimers sygdom, kan måske ikke gøre hele huset rent eller tilberede et helt måltid, men tabet af disse evner sker som regel gradvis. Man kan derfor udnytte de evner patienten stadig har, og hjælpe vedkommende til at bevare dem så længe som muligt. Når man gør det, hjælpes den syge samtidig til at bevare sin selvrespekt.“

Når patienten har udført en opgave, er det ikke sikkert at resultatet er helt tilfredsstillende, og andre er måske nødt til at feje gulvet igen eller gøre opvasken om. Men hvis den sygdomsramte føler at han gør nytte, vil det hjælpe den pågældende til at få en tilfredsstillende tilværelse. Ros patienten, også når arbejdet ikke står mål med standarden. Husk at vedkommende har gjort alt hvad han kan inden for rammerne af sine svigtende evner. Personer med Alzheimers sygdom har bestandig brug for at få ros og blive forsikret om at man holder af dem, ikke mindst når de efterhånden ikke længere kan klare det de kunne før. Kathy, hvis 84-årige mand lider af Alzheimers sygdom, siger: „Pludselig og helt uforudsigeligt kan patienten blive overmandet af en følelse af uduelighed. Omsorgsgiveren må straks forsikre ham om at han ’klarer sig fint’.“ Bogen Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Overkommelige aktiviteter for patienter med Alzheimers sygdom) afspejler samme holdning: „Vi har alle brug for at få at vide at vi udfører et godt stykke arbejde, men de der lider af demens, har et særligt behov for at blive forsikret om det.“

Pinlig optræden

Omsorgsgivere må lære hvordan de skal forholde sig hvis patienten gør noget pinligt. Det mange frygter mest, er at patienten mister blærekontrollen når han eller hun er ude blandt andre. Dr. Gerry Bennett siger imidlertid i sin bog Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimers sygdom og andre demenstilstande): „Det sker ikke ret tit, og problemet kan som regel forebygges eller mindskes. Man skal også se det i det rette perspektiv. Det man bør være mest bekymret for, er ikke selve uheldet eller tilskuerne, men patientens tab af værdighed.“

Hvis en sådan pinlig episode opstår, må man ikke skælde patienten ud, men i stedet prøve at følge dette råd: „Bevar roen, se nøgternt på situationen, og husk at patienten ikke bevidst søger at skabe problemer. Patienten vil desuden være mere villig til at samarbejde hvis du er venlig og bestemt, end hvis du er irriteret og utålmodig. Gør alt hvad du kan, for at hindre at problemet skader jeres forhold.“ — Hæftet Incontinence, der er udgivet af Alzheimerforeningen i London.

Bør man altid korrigere patienten?

Personer med Alzheimers sygdom siger ofte ting der ikke er rigtige. De kan for eksempel finde på at sige at de venter besøg af en slægtning der i virkeligheden har været død i mange år. Nogle får hallucinationer — de ser noget der kun findes i deres sind. Spørgsmålet er om det altid er nødvendigt at korrigere den syge når vedkommende siger noget der ikke passer.

Robert T. Woods skriver i sin bog Alzheimer’s Disease — Coping With a Living Death (Alzheimers sygdom — hvordan man klarer at omgås en „levende død“): „Der findes forældre der ikke kan lade være med at korrigere deres børn hver gang de udtaler et ord forkert eller laver en grammatisk fejl. . . . Resultatet er ofte et vanskeligt og indadvendt barn der føler at ethvert forsøg på selvudfoldelse bliver undertrykt, ikke belønnet. Det samme kan ske for en person med Alzheimers sygdom der altid bliver rettet på.“ Interessant nok giver Bibelen dette råd angående behandlingen af børn: „I fædre, I må ikke opirre jeres børn, for at de ikke skal blive mismodige.“ (Kolossenserne 3:21) Hvis børn kan blive opirrede over gang på gang at blive irettesat, hvor meget mere gælder det da ikke en voksen? „Husk at patienten er en voksen person der engang har stået på egne ben,“ tilråder det sydafrikanske tidsskrift ARDA Newsletter. Hvis man konstant korrigerer en der lider af Alzheimers sygdom, kan det ikke alene opirre patienten, men også forårsage at vedkommende bliver deprimeret eller endog aggressiv.

I forbindelse med at tage hensyn til patientens begrænsninger kan vi lære noget af Jesus Kristus. Han irettesatte ikke straks sine disciple når de sagde eller gjorde noget forkert. Somme tider tilbageholdt han oplysninger for dem fordi de endnu ikke var i stand til at forstå dem. (Johannes 16:12, 13) Når Jesus tog hensyn til raske menneskers begrænsninger, hvor meget mere burde vi da ikke bestræbe os for at indrette os efter en alvorlig syg patients afvigende, men harmløse adfærd? At forsøge at få den sygdomsramte til at forstå hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, er måske at forvente eller forlange mere af vedkommende end han er i stand til at klare. Det vil være bedst at undgå en diskussion og i stedet enten tie stille eller taktfuldt skifte emne. — Filipperne 4:5.

Til tider er det kærligste omsorgsgivere kan gøre, at ’lege med’ når patienten har hallucinationer, i stedet for at forsøge at overbevise den pågældende om at der er tale om et sansebedrag. For eksempel kan den demente blive bange fordi han har „set“ et vilddyr eller en ubuden gæst stå bag gardinet. Det er ikke det rigtige tidspunkt til at forsøge at få den syge til at ræsonnere logisk. Husk at vrangforestillingen er virkelig for patienten, og at vedkommende har behov for at blive beroliget. Det kan godt være at man må kigge bag gardinet og sige til patienten: „Hvis du ’ser’ ham igen, må du endelig sige det til mig så jeg kan hjælpe dig.“ Ph.d. Oliver og ph.d. Bock forklarer i deres bog Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (en håndbog med gode råd til omsorgsgivere) at man ved at handle i overensstemmelse med patientens opfattelser kan give vedkommende „en følelse af at han har styr på de frygtelige og uhyggelige fænomener der fremmanes i hans sind. . . . Patienten véd at han kan stole på dig.“

„Vi fejler alle mange gange“

Det er ikke altid nogen let opgave at følge alle de ovennævnte forslag, især ikke for dem der bærer en stor arbejdsbyrde og har andre familieforpligtelser at tage sig af. Fra tid til anden kan den der plejer den syge, miste sin selvbeherskelse og undlade at behandle patienten med værdighed. Når det sker, er det vigtigt at man ikke lader sig overvælde af skyldfølelse. Husk også at den dementes sygdom gør at han sandsynligvis ret hurtigt vil glemme episoden.

Bibelskribenten Jakob skrev: „Vi fejler alle mange gange. Hvis nogen ikke fejler i ord, så er han en fuldkommen mand.“ (Jakob 3:2) Eftersom ingen er fuldkommen, kan det kun forventes at de der har den vanskelige opgave at passe og pleje en person med Alzheimers sygdom, vil begå fejl. I den næste artikel vil vi se på andre forslag der har hjulpet plejere til at klare den udfordring det er at tage sig af patienter med Alzheimers sygdom — og endog finde glæde ved det.

[Tekstcitat på side 9]

Patienter har bestandig brug for at få ros og blive forsikret om at man holder af dem

[Tekstcitat på side 9]

’Patienten kan muligvis forstå hvad der bliver sagt. Når du står ved patientens seng, bør du derfor aldrig tale om den pågældendes tilstand eller komme med kyniske bemærkninger.’

[Ramme på side 6]

Bør man fortælle det til patienten?

MANGE har svært ved at afgøre om de bør fortælle den syge at han eller hun har Alzheimers sygdom. Hvis man vælger at gøre det, hvordan og hvornår bør det så gøres? Et nyhedsbrev der udgives af en Alzheimerforening i Sydafrika, indeholdt disse interessante læserkommentarer:

„Min mand har haft Alzheimers sygdom i cirka syv år. Han er nu 81, og heldigvis bliver hans tilstand kun langsomt forværret . . . I lang tid mente jeg at det ville være ukærligt at fortælle ham hvad han fejlede. Vi fortsatte derfor med at lade som ingenting, og min mand brugte ofte udtrykket: ’Hvad andet kan man forvente af en 80-årig?’“

Læseren henviste derefter til en bog der anbefalede at man på en venlig og enkel måde fortæller patienten om hans sygdom. Hun afholdt sig dog fra at gøre det af frygt for at det ville slå hendes mand fuldstændig ud.

Hun beretter videre: „En dag udtrykte min mand frygt for at gøre sig selv til grin når han var sammen med en gruppe venner. Nu var lejligheden der. Jeg knælede ned ved siden af ham, og med sved på panden fortalte jeg ham at han havde Alzheimers sygdom. Han forstod selvfølgelig ikke hvad det var, men jeg forklarede at det er en sygdom der gør det vanskeligt for ham at gøre ting som han førhen syntes var nemme at gøre, og at den også var årsag til at han ikke huskede så godt. Jeg viste ham blot to sætninger i jeres brochure Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Vi kan ikke længere ignorere Alzheimers sygdom): ’Alzheimers sygdom er en hjernelidelse der forårsager hukommelsestab og en alvorlig svækkelse af de mentale funktioner . . . Det er en sygdom og IKKE EN NORMAL FØLGE AF ALDRING.’ Jeg forsikrede ham også om at hans venner vidste hvad han fejlede, og derfor forstod hans situation. Min mand sad og tænkte lidt over det jeg havde sagt, og så udbrød han: ’Sikken en åbenbaring. Det var vel nok en kæmpe hjælp!’ I kan sikkert forestille jer hvordan jeg følte det ved at se hvor lettet han blev over at få sandheden at vide.

Når han indimellem er urolig over et eller andet, kan jeg nu lægge mine arme om ham og sige: ’Husk at det ikke er din skyld. Det er den væmmelige Alzheimers sygdom der gør tilværelsen svær for dig,’ og straks falder der ro over ham.“

Der findes naturligvis ikke to tilfælde af Alzheimers sygdom som er ens, og der er også forskel på det forhold der er mellem plejere og patienter. Derfor er det en personlig afgørelse om man vælger at fortælle den sygdomsramte at han eller hun har Alzheimers sygdom.

[Ramme på side 8]

Er det Alzheimers sygdom?

HVIS en ældre person begynder at virke forvirret, bør man ikke straks konkludere at vedkommende lider af Alzheimers sygdom. Konfusion hos ældre kan for eksempel også skyldes savnet efter et dødsfald, en pludselig flytning til et nyt hjem eller en infektion. I mange tilfælde kan akut konfusion hos ældre behandles.

Selv hos personer med Alzheimers sygdom er en pludselig forværring, eksempelvis begyndende inkontinens, ikke nødvendigvis forårsaget af deres sygdom. Alzheimers sygdom udvikler sig langsomt. Bogen Alzheimer’s Disease and Other Confusional States forklarer: „En pludselig forværring i helbredstilstanden er som regel tegn på en akut tilstand (som for eksempel en infektion i brystet eller urinvejene). Hos en lille gruppe patienter har sygdommen et hurtigere forløb . . . Men i de fleste tilfælde forværres sygdommen dog ret langsomt, især hvis personen får en god pleje og man er opmærksom på at behandle ethvert andet helbredsproblem hurtigt og effektivt.“ Inkontinens hos patienten kan skyldes andre sygdomme, der kan behandles. „Det første skridt er altid at rådføre sig med en læge,“ siges der i hæftet Incontinence, der udgives af Alzheimerforeningen i London.

[Illustrationer på side 7]

Når patienter med Alzheimers sygdom hjælpes til at udføre daglige gøremål, kan de bevare deres værdighed

Hvad omsorgsgivere kan gøre

„DET har altid forbavset mig at se hvor forskelligt folk håndterer en sygdomssituation,“ siger Margaret, en læge fra Australien der i mange år har beskæftiget sig med patienter med Alzheimers sygdom og deres omsorgsgivere og pårørende. „Nogle familier kan overkomme det mest utrolige, mens andre er ude af stand til at klare situationen så snart personen viser den mindste forandring i sin personlighed.“ — Citat fra bogen When I Grow Too Old to Dream.

Hvorfor denne forskel? Én faktor der kan have betydning, er det indbyrdes forhold der var i familien før vedkommende blev syg. Familier der har et nært og kærligt forhold til hinanden, har ofte nemmere ved at klare den nye situation. Nogle af patientens symptomer kan desuden lindres hvis den pågældende får en god og kærlig pleje.

Trods den gradvise svækkelse af mentale funktioner reagerer patienten som regel positivt på kærlighed og ømhed selv i sygdommens sidste stadier. „Samtale er ikke den eneste måde at kommunikere på,“ siges der i publikationen Communication. Omsorgsgivere kan kommunikere uden ord ved at have et kærligt og venligt ansigtsudtryk og ved at tale mildt. Det er også vigtigt at have øjenkontakt med den demente, at tale tydeligt og roligt samt at bruge patientens navn.

Kathy, der blev nævnt i den foregående artikel, siger: „At bevare kommunikationen med den syge er ikke alene muligt, det er også påkrævet. En varm og kærlig fysisk kontakt, en rolig stemme, ja, blot din tilstedeværelse er noget der får den demente til at føle sig tryg og elsket.“ Alzheimerforeningen i London konkluderer: „Kærlighed kan hjælpe omsorgsgiveren til at bevare et nært forhold til den syge, især når kommunikationen mellem dem bliver mere besværlig. At holde patienten i hånden, lægge armen om vedkommende, give ham et knus eller tale beroligende til ham er alt sammen måder hvorpå man kan vise at man stadig nærer omsorg for den pågældende.“

Hvis der råder et nært og kærligt forhold mellem plejeren og patienten, kan de ofte more sig sammen, selv når ting mislykkes. En mand mindes for eksempel hvordan hans undertiden konfuse kone ved en fejltagelse var kommet til at lægge dynen oven på sengetæppet da hun redte seng. Fejlen blev opdaget om aftenen da de skulle i seng. „Åh, nej! Sikken et fjols jeg er,“ sagde hun, og begge fik sig en sund latter.

Gør tilværelsen enkel

Personer med Alzheimers sygdom trives bedst i vante omgivelser. De har også brug for faste rutiner i deres hverdag. Det kan være meget nyttigt at gøre brug af en stor kalender hvor de daglige gøremål er tydeligt markeret. „At flytte folk fra deres vante omgivelser kan få frygtelige konsekvenser. Ensformighed og kontinuitet har stor betydning for en konfus patient,“ siger dr. Gerry Bennett.

Efterhånden som sygdommen skrider frem, har personer med Alzheimers sygdom sværere og sværere ved at følge anvisninger. Omsorgsgiveren bør formulere sig enkelt og tydeligt. For eksempel kan det være meget frustrerende for patienten at blive bedt om at klæde sig på. Plejeren må måske først lægge tøjet frem i den rækkefølge det skal tages på, og derefter hjælpe patienten med hver beklædningsdel.

Behovet for fysisk aktivitet

Nogle der lider af Alzheimers sygdom, vandrer rastløst omkring eller forlader deres hjem og farer vild. Gang er en god form for motion der kan være med til at mindske uro og give patienten en bedre nattesøvn. Det kan imidlertid være farligt hvis den syge vandrer rundt alene. I bogen Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself siges der: „Hvis den syge har forladt hjemmet, står du i en situation der let kan få et tragisk udfald. En vigtig regel at huske er: Undgå panik. . . . De der skal lede efter den syge, må vide hvordan vedkommende ser ud. Opbevar derfor altid nogle vellignende farvebilleder af personen.“a

Andre patienter bliver apatiske og vil helst bare sidde ned hele dagen. Prøv at få dem til at foretage sig noget som I begge synes om. Få dem til at synge, fløjte eller spille på et instrument. Nogle kan lide at klappe, bevæge sig eller danse til deres yndlingsmusik. Dr. Carmel Sheridan forklarer: „De aktiviteter som personer med Alzheimers sygdom synes bedst om, har sædvanligvis med musik at gøre. Pårørende fortæller ofte at deres syge slægtning stadig kan huske gammelkendte sange og melodier længe efter at alt andet i livet har mistet sin betydning.“

„Jeg havde lyst til at gøre det“

En sydafrikansk kvinde hvis mand befandt sig i sygdommens sidste stadier, var glad for at besøge ham hver dag på plejehjemmet. Det blev hun imidlertid kritiseret for af velmenende familiemedlemmer. Måske har de ment at hun spildte tiden eftersom hendes mand tilsyneladende ikke kunne genkende hende og aldrig sagde noget. Efter hans død har hun sagt: „Alligevel ønskede jeg at være hos ham. Plejepersonalet havde meget travlt, så når han havde snavset sig til, kunne jeg vaske ham og give ham rent tøj på. Jeg var glad for at gøre det — ja, jeg havde lyst til at gøre det. Engang slog han sin fod mens jeg kørte med ham i en kørestol. Da jeg spurgte ham: ’Gør det ondt?’ svarede han: ’Selvfølgelig!’ Da gik det op for mig at han stadig kunne føle og tale.“

Selv i de tilfælde hvor familieforholdet ikke var ideelt før sygdommen brød ud, er det lykkedes pårørende at håndtere situationen på en god måde.b Bevidstheden om at de gør det der er rigtigt, og det der behager Gud, giver dem en følelse af dyb tilfredshed. Bibelen siger: „Du skal tage hensyn til en gammel mand“, og: „Foragt ikke din moder fordi hun er gammel.“ (3 Mosebog 19:32; Ordsprogene 23:22) Kristne har desuden fået denne befaling: „Hvis en enke har børn eller børnebørn, så lad disse først lære at vise gudhengivenhed over for deres egen husstand og fortsat at betale et passende vederlag til deres forældre og bedsteforældre, for dette er velbehageligt i Guds øjne. Men hvis nogen ikke sørger for sine egne, og især for dem som er medlemmer af hans husstand, har han fornægtet troen og er værre end én uden tro.“ — 1 Timoteus 5:4, 8.

Med Guds hjælp er det lykkedes mange pårørende at yde en rosværdig indsats i forbindelse med at tage sig af syge slægtninge, deriblandt nogle der er ramt af Alzheimers sygdom.

[Fodnoter]

[Ramme på side 11]

Behandling

SELV om man i øjeblikket afprøver cirka 200 mulige behandlinger for Alzheimers sygdom, kan lidelsen endnu ikke helbredes. Efter forlydende kan visse medicinske behandlinger have en kortvarig gunstig effekt på hukommelsestab i sygdommens tidlige stadier eller forhale sygdomsforløbet hos nogle patienter. Et advarende ord er dog på sin plads, da disse lægemidler ikke virker på alle patienter, og nogle endog kan forvolde skade. Andre lægemidler benyttes undertiden til behandling af nogle af de symptomer der ofte ledsager Alzheimers sygdom, som for eksempel depression, uro og søvnløshed. Pårørende kan i samråd med patientens læge overveje fordele og ulemper ved en behandling før de træffer en beslutning.

[Ramme på side 11]

Råd til besøgende

PÅ GRUND af svigtende intellektuelle evner er de der har Alzheimers sygdom, som regel ikke i stand til at tale med om de store verdensbegivenheder. Men at tale om gamle dage er måske en anden sag. Især tidligt i sygdomsforløbet kan langtidshukommelsen være forholdsvis intakt. Mange med Alzheimers sygdom kan godt lide at mindes gamle dage. Bed dem derfor fortælle nogle af deres yndlingshistorier, også selv om du har hørt dem mange gange før. På den måde kan du bidrage til patientens glæde og samtidig give den der normalt tager sig af patienten, en hårdt tiltrængt pause. At man tilbyder at passe patienten et stykke tid, måske en hel dag, kan aflaste omsorgsgiveren betydeligt.

[Ramme på side 12]

Råd om inkontinens

SELV OM inkontinens næsten kan være „på grænsen af hvad man kan klare, findes der nogle forholdsregler der kan afhjælpe problemet eller gøre det mindre belastende,“ siges der i hæftet Incontinence. Det er værd at huske at inkontinens ikke altid er et vedvarende problem; den syge er måske blot blevet forvirret eller har været for længe om at nå hen til toilettet. Det kan også være at patienten lider af en helbredelig sygdom der forårsager midlertidig inkontinens, og det kan være tilrådeligt at søge læge.

Uanset årsagen kan problemet afhjælpes hvis patientens tøj er let at tage af og på, og hvis vedkommende bruger specielt tilpassede underbukser eller trusser. Det er også en god idé at lægge et beskyttende underlag på seng og stole. Man kan forebygge hudirritationer og ømhed ved at sørge for at plast ikke er i direkte kontakt med patientens hud. Patienten bør desuden vaskes med varmt sæbevand og tørres grundigt før vedkommende får tøj på. Fjern genstande der kan hindre patienten i hurtigt og sikkert at komme ud til toilettet. Det kan være en hjælp at have en lampe tændt om natten så den syge kan finde vej. Da patienten på dette stadium kan være noget usikker på benene, vil en gribestang kunne gøre toiletbesøget mindre afskrækkende for ham eller hende.

„Man er også godt hjulpet hvis man har humoristisk sans,“ siger Alzheimerforeningen i London. Hvad kan hjælpe omsorgsgivere til at klare disse udfordringer? En med stor erfaring siger: „Tålmodighed, mildhed, venlighed og den form for diskret høflighed der hjælper den demente til på alle tider at bevare sin værdighed uden frygt for at føle sig forlegen eller skamfuld.“

[Ramme på side 13]

Bør man flytte patienten?

SØRGELIGT nok kan nogle patienter der lider af Alzheimers sygdom, blive så svækkede at de må flyttes fra deres eget hjem og bo hos familien eller anbringes på et plejehjem. Men før man beslutter at fjerne patienten fra de vante omgivelser, er der nogle vigtige faktorer man bør overveje.

Den syge kan blive meget forvirret af at blive flyttet. Dr. Gerry Bennett beretter om en patient der plejede at vandre omkring, og som af og til fór vild. Alligevel var hun i stand til at klare sig selv. Hendes pårørende besluttede imidlertid at hun skulle flytte ind i en lejlighed i nærheden af dem så de bedre kunne tage sig af hende.

Dr. Bennett siger: „Desværre kom hun aldrig til at betragte det nye sted som sit hjem. . . . Hun fandt sig aldrig til rette og blev meget mere afhængig af andre fordi hun ikke kunne fungere i sine nye omgivelser. Køkkenet føltes fremmed for hende, og da hun ikke kunne huske hvor toilettet var, kom hun til at lide af inkontinens. Familiens gode motiver førte til en menneskelig katastrofe, og enden på sagen blev at hun måtte anbringes på et plejehjem.“ — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Men hvad nu hvis der ikke er noget alternativ til at anbringe patienten på plejehjem? Det er bestemt ikke nogen let beslutning. Faktisk er det blevet omtalt som „en af de mest almindelige årsager til skyldfølelse“ hos pårørende fordi mange føler at de på den måde har svigtet den syge.

En sygeplejerske der har stor erfaring i at behandle patienter med Alzheimers sygdom, siger: „Skyldfølelse er en normal, men unødvendig reaktion.“ Hvorfor? „Fordi det først og fremmest er patientens ve og vel der må tages hensyn til.“ Ph.d. Oliver og ph.d. Bock siger: „Om man skal anbringe patienten på plejehjem fordi ens egne følelsesmæssige ressourcer er opbrugt og sygdommen har nået det punkt hvor hjemmepleje er blevet for krævende, er uden tvivl en af de sværeste beslutninger at træffe.“ Efter at have overvejet alle faktorer er nogle plejere kommet til den konklusion at „flytning til plejehjem vil tjene patientens interesser bedst“. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Illustration på side 10]

Sørg for at patienten er orienteret om det der foregår