Αυτισμός—Αντιμετώπιση των Δυσκολιών μιας Μυστηριωδους Διαταραχής

Ο ΚΡΙΣΤΟΦΕΡ ήταν ένα όμορφο, καλό αγοράκι που έπαψε να αποκρίνεται στο όνομά του σε ηλικία 18 μηνών. Στην αρχή, φαινόταν σαν να ήταν κουφό, αλλά πάντοτε αντιλαμβανόταν το θόρυβο του περιτυλίγματος μιας καραμέλας.

Με τον καιρό, εκδηλώθηκαν και άλλα μυστηριώδη είδη συμπεριφοράς. Αντί να παίζει με τα παιχνίδια του με τους συνηθισμένους τρόπους, απλώς γύριζε τις ρόδες τους ξανά και ξανά. Ανέπτυξε ασυνήθιστο ενδιαφέρον για τα υγρά, χύνοντάς τα σε κάθε ευκαιρία. Αυτό, σε συνδυασμό με την αγάπη του για την αναρρίχηση, είχε ως αποτέλεσμα να δημιουργούνται πολλές επικίνδυνες καταστάσεις και μεγάλη ανησυχία για τη μητέρα του.

Το πιο ανησυχητικό από όλα ήταν ότι αγνοούσε τους ανθρώπους και συχνά έδειχνε να τους κοιτάζει σαν να μη βρίσκονταν εκεί. Όταν έγινε δυο χρονών είχε πάψει εντελώς να μιλάει. Περνούσε μεγάλο μέρος του χρόνου του ταλαντευόμενο μπρος πίσω, και άρχισε να έχει βίαια ξεσπάσματα θυμού, συχνά για λόγους ακατανόητους στους γονείς του. Μπερδεμένοι, αυτοί άρχισαν να ψάχνουν να βρουν απαντήσεις.

Τι πρόβλημα είχε ο Κρίστοφερ; Ήταν κακομαθημένος, παραμελημένος, διανοητικά καθυστερημένος ή σχιζοφρενής; Όχι, ο Κρίστοφερ είναι ένας από τους τουλάχιστον 360.000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες που έχουν αυτισμό. Αυτή η μυστηριώδης διαταραχή εμφανίζεται παγκόσμια σε 4 ή 5 παιδιά στα 10.000, επιφέροντας μια ζωή γεμάτη δυσκολίες.

Τι Είναι ο Αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου, κατά την οποία δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά η κοινωνική συμπεριφορά, οι ικανότητες επικοινωνίας και η ικανότητα σκέψης. Επηρεάζει τον τρόπο επεξεργασίας των δεδομένων που λαβαίνονται από τα αισθητήρια όργανα, κάνοντας τους ανθρώπους με αυτισμό να αντιδρούν υπερβολικά σε μερικά ερεθίσματα (εικόνες, ήχους, οσμές, κ.ο.κ.) και να αντιδρούν υποτονικά σε άλλα. Οι βλάβες του αυτισμού παράγουν ένα σύνολο ασυνήθιστων χαρακτηριστικών συμπεριφοράς. Τα συμπτώματα, που συνήθως εμφανίζονται πριν από την ηλικία των τριών ετών, μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό από παιδί σε παιδί. Εξετάστε τα ακόλουθα παραδείγματα.

Φανταστείτε να προσπαθείτε να πλησιάσετε με αγάπη το όμορφο παιδάκι σας και να μην υπάρχει καμιά ανταπόκριση. Αυτό συμβαίνει συνήθως όταν ένα παιδί έχει αυτισμό. Αντί να σχετίζονται με τους ανθρώπους, τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά προτιμούν να είναι μόνα. Ίσως να μην τους αρέσει να τα χαϊδεύουν, να αποφεύγουν την οπτική επαφή και να χρησιμοποιούν τους ανθρώπους όπως θα χρησιμοποιούσαν κάποιο εργαλείο—χωρίς να δείχνουν ότι αντιλαμβάνονται τα αισθήματα των άλλων. Σε σοβαρές περιπτώσεις μερικά δεν φαίνεται να κάνουν διάκριση ανάμεσα σε μέλη της οικογένειας και σε ξένους. Δείχνουν να ζουν στον κόσμο τους, αγνοώντας τους ανθρώπους και τα γεγονότα γύρω τους. Ο όρος «αυτισμός», που προέρχεται από τη λέξη αυτός (εαυτός), αναφέρεται σε αυτή την εγωκεντρική ιδιότητα.

Σε αντίθεση με την αδιαφορία τους για τους ανθρώπους, τα αυτιστικά παιδιά ίσως απορροφούνται από ένα συγκεκριμένο αντικείμενο ή δραστηριότητα, και ασχολούνται με αυτό επί πολλές ώρες κάθε φορά, με έναν παράξενο, επαναλαμβανόμενο τρόπο. Για παράδειγμα, αντί να προσποιούνται ότι τα αυτοκινητάκια είναι πραγματικά, ίσως τα βάζουν σε συμμετρικές, ίσιες σειρές ή ίσως να γυρίζουν χωρίς σταματημό τις ρόδες τους. Δείχνουν την τάση για επανάληψη και με άλλους τρόπους. Πολλά δεν ανέχονται αλλαγές στο καθημερινό τους πρόγραμμα, και επιμένουν να κάνουν τα πράγματα ακριβώς με τον ίδιο τρόπο κάθε φορά.

Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί επίσης να αντιδρούν με παράξενους τρόπους στα γεγονότα και στις καταστάσεις που αντιμετωπίζουν. Οι αντιδράσεις τους μπορεί να είναι μυστηριώδεις, εφόσον τα περισσότερα από αυτά δεν είναι σε θέση να περιγράψουν το τι νιώθουν. Σχεδόν τα μισά δεν μιλούν καθόλου· συχνά εκείνα που μπορούν να μιλήσουν χρησιμοποιούν τις λέξεις με ασυνήθιστους τρόπους. Αντί να απαντούν σε κάποια ερώτηση λέγοντας ναι, ίσως απλώς να επαναλαμβάνουν την ερώτηση (φαινόμενο που λέγεται ηχολαλία). Μερικά χρησιμοποιούν εκφράσεις που φαίνονται άσχετες και που μπορούν να κατανοηθούν μόνο από όσους είναι εξοικειωμένοι με τον «κώδικά» τους. Για παράδειγμα, κάποιο παιδί χρησιμοποιούσε τη φράση «είναι κατασκότεινα έξω», όταν ήθελε να πει «παράθυρο». Πολλά επίσης δυσκολεύονται να κάνουν χειρονομίες και ίσως στριγκλίζουν ή έχουν κάποιο ξέσπασμα θυμού για να δείξουν ότι χρειάζονται κάτι.

Ανεύρεση Κατάλληλης Αγωγής

Στη διάρκεια των δεκαετιών του 1940, 1950 και 1960, πολλοί γιατροί θεωρούσαν τον αυτισμό ως συναισθηματική απομόνωση ενός κατά τα άλλα φυσιολογικού παιδιού. Η μεγαλύτερη ευθύνη για τα προβλήματα του παιδιού επιρρίφτηκε στους γονείς, και ιδιαίτερα στις μητέρες. Στη δεκαετία του 1960, άρχισαν να συγκεντρώνονται αποδείξεις που έδειχναν έντονα ότι ο αυτισμός είναι αποτέλεσμα κάποιων ακαθόριστων μορφών εγκεφαλικής βλάβης (μολονότι είναι ακόμη άγνωστο ποιες ακριβώς είναι αυτές). Αυτό οδήγησε στο να δίνεται η έμφαση της αντιμετώπισης του αυτισμού στην εκπαίδευση και όχι πια στην ψυχοθεραπεία. Αναπτύχτηκαν ειδικές εκπαιδευτικές μέθοδοι, οι οποίες έχουν αποδειχτεί αποτελεσματικές για τη μείωση της προβληματικής συμπεριφοράς και τη διδασκαλία των αναγκαίων ικανοτήτων. Ως αποτέλεσμα αυτών και άλλων εξελίξεων, πολλά αυτιστικά άτομα έχουν κάνει θαυμάσια πρόοδο, και με επαρκή βοήθεια και υποστήριξη, μερικά καταφέρνουν να εργάζονται και να ζουν σε κάποιο βαθμό ανεξάρτητα.

Ωστόσο, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να βρεθεί κατάλληλη αγωγή για ένα αυτιστικό παιδί. Για διάφορους λόγους, ο αυτισμός μπορεί να περνάει απαρατήρητος, ή να γίνεται εσφαλμένη διάγνωση, επί μήνες ή, σε μερικές περιπτώσεις, ακόμη και χρόνια. Τα εκπαιδευτικά προγράμματα που είναι σχεδιασμένα για άλλες αναπηρίες μπορεί να μην καλύπτουν επαρκώς τις ειδικές ανάγκες των αυτιστικών παιδιών. Έτσι, όταν προσπαθούν να βρουν κατάλληλες υπηρεσίες για το παιδί τους, πολλοί γονείς διαπιστώνουν ότι επανειλημμένα είναι αναγκασμένοι να αντιμετωπίσουν τον άγνωστο κόσμο των γιατρών, των εκπαιδευτών και των κοινωνικών φορέων.

Η Καθημερινή Ζωή

Ανόμοια με τα περισσότερα παιδιά, τα αυτιστικά παιδιά δεν απορροφούν αμέσως πληροφορίες από το περιβάλλον τους. Η διδασκαλία των βασικών ικανοτήτων που είναι αναγκαίες στο σπίτι ή στην κοινότητα είναι μια δύσκολη και αργή, σταδιακή διαδικασία. Το καθημερινό πρόγραμμα μπορεί να κάνει ένα γονέα να τρέχει από τη μια δουλειά στην άλλη· να βοηθάει στο ντύσιμο, στο τάισμα και στην τουαλέτα· να διορθώνει την επιθετική ή ακατάλληλη συμπεριφορά· και να καθαρίζει μετά τα ατυχήματα. «Ώσπου να γίνει [ο γιος μου] δέκα χρονών», θυμάται ένας γονέας, «απλώς προσπαθούσα να αντέξω την κάθε μέρα».

Κάτι που επαυξάνει την ένταση είναι η ανάγκη του παιδιού για συνεχή επιτήρηση. «Πρέπει να προσέχω τον Τόμι διαρκώς», λέει η μητέρα του, η Ρίτα, «επειδή δεν αντιλαμβάνεται τον κίνδυνο». Επειδή πολλά αυτιστικά παιδιά επίσης έχουν άστατο ύπνο, η επιφυλακή συχνά συνεχίζεται και τη νύχτα. Η Φλόρενς, της οποίας το γιο, τον Κρίστοφερ, περιγράψαμε στην αρχή αυτού του άρθρου, σχολιάζει: «Ακόμη και όταν κοιμόμουν δεν έπαιρνα τα μάτια μου από πάνω του».

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, μερικές από αυτές τις απαιτήσεις μειώνονται, ενώ άλλες μπορεί να εντείνονται. Ακόμη και όταν σημειώνουν πρόοδο, σχεδόν όλα τα αυτιστικά άτομα εξακολουθούν να χρειάζονται κάποιο βαθμό επίβλεψης σε όλη τους τη ζωή. Εφόσον οι εγκαταστάσεις κατοικίας που είναι κατάλληλες για αυτιστικούς ενηλίκους σπανίζουν, οι γονείς των αυτιστικών παιδιών αντιμετωπίζουν την προοπτική είτε να παρέχουν ισόβια φροντίδα στο σπίτι είτε, αν αυτό γίνει αδύνατον, να βάλουν το παιδί τους που έχει πια μεγαλώσει σε κάποιο ίδρυμα.

Αντιμετώπιση του Κόσμου

«Τώρα που ο Τζόι είναι 18 χρονών», παρατηρεί η Ρόζμαρι, «το πιο δύσκολο για εμάς είναι να τον βγάζουμε έξω στον κόσμο. Όπως τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά, έχει φυσιολογική εμφάνιση, αλλά λόγω της συμπεριφοράς του, οι άνθρωποι τον κοιτάζουν επίμονα, γελούν και κάνουν σχόλια. Μερικές φορές σταματάει στη μέση του δρόμου και αρχίζει να γράφει στον αέρα με το δάχτυλό του. Όταν ακούει δυνατούς θορύβους, όπως κόρνες αυτοκινήτων ή ανθρώπους να βήχουν, ταράζεται πολύ και φωνάζει: ‘Όχι! όχι! όχι!’ Αυτό πραγματικά μας δημιουργεί ένταση επειδή μπορεί να συμβεί οποτεδήποτε». Ένας άλλος γονέας προσθέτει: «Είναι δύσκολο να το εξηγήσεις στους ανθρώπους. Όταν λες: ‘Είναι αυτιστικό’, η λέξη δεν σημαίνει τίποτα για αυτούς».

Εξαιτίας αυτών των δυσκολιών, ο γονέας που κυρίως παρέχει φροντίδα (συνήθως η μητέρα) μπορεί εύκολα να απομονωθεί. «Βασικά είμαι ντροπαλή και δεν μου αρέσει να γίνομαι δημόσιο θέαμα», λέει η Μαίρη Αν. «Έτσι πήγαινα τον Τζίμι στην παιδική χαρά όταν οι άνθρωποι συνήθως δεν ήταν εκεί, όπως νωρίς το πρωί ή την ώρα του φαγητού». (Παράβαλε Ψαλμός 22:6, 7). Άλλοι γονείς δυσκολεύονται ακόμη και να βγουν έξω. Η Σίλα σχολιάζει: «Μερικές φορές ένιωθα σαν να ήμουν φυλακισμένη στο ίδιο μου το σπίτι».

Διατηρήστε την Οικογένεια Ενωμένη

Στο βιβλίο Αυτιστικά Παιδιά (Children With Autism), ο Μάικλ Ντ. Πάουερς γράφει: «Το πιο σπουδαίο πράγμα για ένα αυτιστικό παιδί . . . είναι να μείνει ενωμένη η οικογένειά του». Αυτή είναι μια τρομερή πρόκληση. Οι δυσκολίες που παρουσιάζει η ανατροφή ενός αυτιστικού παιδιού προσθέτονται σε ένα αφάνταστο συναισθηματικό τραύμα. Εμφανίζονται έντονα, οδυνηρά, τρομακτικά αισθήματα τα οποία μπορούν να εμποδίσουν την επικοινωνία μεταξύ των γαμήλιων συντρόφων. Όταν και οι δυο χρειάζονται επιπλέον αγάπη και υποστήριξη, ίσως κανένας από τους δυο να μην έχει και πολλά να δώσει. Παρά τις υπερβολικές αυτές πιέσεις, χιλιάδες αντρόγυνα έχουν αντιμετωπίσει αυτή τη δυσκολία με επιτυχία.

Το βιβλίο Μετά τα Δάκρυα (After the Tears), της Ρόμπιν Σίμονς, αντλεί τα ακόλουθα τρία συμπεράσματα από την εμπειρία τέτοιων επιτυχημένων αντρογύνων. Πρώτον, βρείτε κάποιον τρόπο «να αναλύετε ακόμη και τα πιο οδυνηρά αισθήματα και να τα μοιράζεστε». Δεύτερον, να επανεξετάζετε τους ρόλους και τις διευθετήσεις που έχετε στο σπίτι, κάνοντας προσαρμογές ώστε το φορτίο των εργασιών να μοιράζεται λογικά. Τρίτον, να προγραμματίζετε τακτικά χρόνο για να κάνετε πράγματα μαζί, μόνο οι δυο σας. Ο Δρ Πάουερς δηλώνει επιπλέον: «Όταν καθορίζετε τις προτεραιότητές σας, μοιράζετε το χρόνο σας, εξισορροπείτε τις ανάγκες όλων και αποφασίζετε πόσο ακριβώς μπορείτε να αντέξετε, ποτέ μην αφήσετε τις ανάγκες του παιδιού σας ή την αφοσίωσή σας σε αυτό να θέσουν σε κίνδυνο την οικογενειακή σας ζωή».—Παράβαλε Φιλιππησίους 1:10· 4:5.

Μολονότι η επίδραση του αυτισμού είναι πολύ βαθιά, τα άτομα που επηρεάζονται από τον αυτισμό μπορούν να λάβουν βοήθεια. Ένας σημαντικός παράγοντας είναι η έγκαιρη αναγνώριση, που οδηγεί σε κατάλληλη αγωγή. Τότε οι προσπάθειες μπορούν να στραφούν σε παραγωγική κατεύθυνση. Η οικογένεια δεν θα αναλώνεται άσκοπα αν υπάρχει καλή επικοινωνία και ισορροπημένη χρήση των πόρων. (Παράβαλε Παροιμίαι 15:22, ΜΝΚ). Η κατανόηση των συγγενών και των φίλων καθώς και η ενεργή βοήθειά τους παρέχουν στους γονείς την πολυπόθητη υποστήριξη. Αν οι άνθρωποι γνωρίζουν τι είναι ο αυτισμός και αποδέχονται τα αυτιστικά άτομα στην κοινότητα τότε δεν αυξάνουν απερίσκεπτα τα βάρη αυτών των οικογενειών. Έτσι όλοι μας μπορούμε να παίξουμε κάποιο ρόλο στην αντιμετώπιση των δυσκολιών του αυτισμού.—Παράβαλε 1 Θεσσαλονικείς 5:14.

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 21]

«Ώσπου να γίνει [ο γιος μου] δέκα χρονών», θυμάται ένας γονέας, «απλώς προσπαθούσα να αντέξω την κάθε μέρα»

[Πλαίσιο στη σελίδα 22]

Ιδιαίτερες Ικανότητες

Τα αυτιστικά παιδιά μερικές φορές έχουν ιδιαίτερες ικανότητες, όπως εκπληκτική μνήμη για λεπτομέρειες και ασήμαντα πράγματα. Μερικά έχουν αναπτυγμένη μουσική ικανότητα και μπορούν να παίζουν σύνθετα μουσικά κομμάτια ακόμη και αν δεν μπορούν να διαβάσουν μουσική. Μερικά μπορούν να σας πουν αμέσως την ημέρα της εβδομάδας που αντιστοιχεί σε κάποια περασμένη ή μελλοντική ημερομηνία. Μερικά έχουν ταλέντο στα μαθηματικά.

[Πλαίσιο στη σελίδα 23]

Πώς Μπορούν να Βοηθήσουν οι Άλλοι

Να Διατηρείτε Επαφή: Αρχικά, τα μέλη της οικογένειας μπορεί να είναι τόσο συντριμμένα ώστε να μην μπορούν να εκφράσουν τα αισθήματά τους σε άλλους. Με υπομονή, διάκριση και επιμονή, να είστε πρόθυμοι να βοηθήσετε. Όταν είναι έτοιμοι να μιλήσουν για αυτό, να τους ακούτε χωρίς να τους πιέζετε.

Να Μη Βιάζεστε να Δώσετε Συμβουλή: Επειδή τα αυτιστικά παιδιά ίσως δείχνουν κακομαθημένα και ότι απλώς χρειάζονται πιο αποτελεσματική διαπαιδαγώγηση, οι γονείς συχνά λαβαίνουν καλοπροαίρετες αλλά άστοχες συμβουλές από άλλους. Τέτοιες ‘υπεραπλουστευμένες λύσεις’ μπορεί να εξουθενώνουν τους γονείς που προσπαθούν σκληρά, και να τους κάνουν να νιώθουν ότι κανείς δεν τους καταλαβαίνει.

Να Περιλαμβάνετε την Οικογένεια σε Δραστηριότητες: Οι οικογένειες που έχουν αυτιστικά παιδιά συχνά νιώθουν αποκομμένες από τις κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες τις οποίες απολαμβάνουν άλλες οικογένειες. Προσκαλέστε τους να κάνουν συντροφιά με την οικογένειά σας. Αν υπάρχουν ανάγκες που απαιτούν ειδικό χειρισμό, προσπαθήστε να τις καλύψετε. Ακόμη και αν η οικογένεια δεν μπορεί να δεχτεί κάποια πρόσκληση, θα εκτιμήσουν το ότι τους προσκαλέσατε.

Να Προσφέρεστε να Προσέχετε το Παιδί: Μια από τις μεγαλύτερες ανάγκες της οικογένειας είναι να κάνει ένα διάλειμμα από τις αμείλικτες απαιτήσεις του αυτισμού. Αρχίστε προσφερόμενοι να προσέξετε το παιδί λίγα λεπτά κάθε φορά. Τελικά ίσως να είστε σε θέση να προσφέρετε στην οικογένεια την ευκαιρία να βγει έξω ένα απόγευμα ή ακόμη και να φύγει για ένα σαββατοκύριακο. Τέτοια διαλείμματα βοηθούν πολύ τις οικογένειες να αναζωογονηθούν.

Πιο σημαντική από τις συγκεκριμένες υπηρεσίες που δέχεται η οικογένεια είναι η αίσθηση ότι οι άλλοι τους αγαπούν και τους εκτιμούν. Με λίγα λόγια, το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε για μια οικογένεια με αυτιστικό παιδί είναι να συνεχίσετε να είστε φίλοι τους.