Όταν μια Χρόνια Πάθηση Πλήττει την Οικογένεια

Η ΕΥΤΥΧΙΑ της οικογένειας Ντου Τόι είναι μεταδοτική. Είναι υπέροχο να παρατηρεί κανείς τη θερμή αγάπη που τρέφουν ο ένας για τον άλλον. Βλέποντάς τους, δεν μπορείτε να φανταστείτε ότι έχουν υπομείνει τόσες δυσκολίες.

Αρχικά, όταν το πρώτο τους παιδί, η Μισέλ, ήταν δύο ετών, ο Μπρέαμ και η Αν έμαθαν ότι έπασχε από μια χρόνια κληρονομική ασθένεια η οποία προξενεί εξουθενωτική μυϊκή αδυναμία.

«Εντελώς ξαφνικά», εξηγεί η Αν, η μητέρα, «πρέπει να μάθεις πώς να αντιμετωπίζεις μια χρόνια πάθηση που καταρρακώνει. Συνειδητοποιείς ότι η οικογενειακή σου ζωή δεν θα είναι ποτέ πια η ίδια».

Ωστόσο, μετά τη γέννηση μιας ακόμα κόρης και ενός γιου, άλλη μια τραγωδία έπληξε αυτή την οικογένεια. Κάποια μέρα, καθώς τα τρία παιδιά έπαιζαν έξω, τα δύο κορίτσια μπήκαν τρέχοντας στο σπίτι. «Μαμά! Μαμά!» φώναξαν. «Έλα γρήγορα. Κάτι έπαθε ο Νιλ!»

Η Αν πετάχτηκε έξω και είδε ότι το κεφάλι του τρίχρονου Νιλ κρεμόταν αδύναμα στο πλάι. Δεν μπορούσε να κρατήσει το κεφάλι του όρθιο.

«Το σοκ ήταν τρομερό», θυμάται η Αν, «και κατάλαβα αμέσως τι συνέβαινε. Απελπίστηκα όταν σκέφτηκα ότι αυτό το υγιές αγοράκι θα έπρεπε να ζήσει αντιμετωπίζοντας τις δυσκολίες της ίδιας εξουθενωτικής μυϊκής αδυναμίας που είχε και η μεγαλύτερη αδελφή του».

«Τη χαρά που νιώθαμε όταν ξεκινήσαμε με μια υγιή οικογένεια», λέει ο πατέρας, ο Μπρέαμ, «σύντομα την επισκίασαν μερικές από τις μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίσαμε ποτέ».

Τελικά η Μισέλ, μολονότι έλαβε την καλύτερη νοσοκομειακή περίθαλψη, πέθανε εξαιτίας επιπλοκών της πάθησής της, σε ηλικία μόλις 14 ετών. Ο Νιλ συνεχίζει να παλεύει με τις συνέπειες της δικής του πάθησης.

Αυτό δημιουργεί το ερώτημα: Πώς αντιμετωπίζουν οικογένειες όπως οι Ντου Τόι τις δυσκολίες που δημιουργούνται όταν ένα μέλος τους πάσχει από κάποια χρόνια πάθηση; Για να απαντήσουμε σε αυτό το ερώτημα, ας αναλύσουμε μερικούς από τους τρόπους με τους οποίους επηρεάζουν τις οικογένειες οι χρόνιες παθήσεις.

Χρόνια Πάθηση​—Οικογενειακή Υπόθεση

ΤΙ ΕΙΝΑΙ χρόνια πάθηση; Για να το πούμε απλά, είναι μια πάθηση που διαρκεί πολύ χρόνο. Επιπλέον, κάποια καθηγήτρια εξηγεί ότι χρόνια πάθηση είναι «η αλλαγμένη κατάσταση της υγείας ενός ατόμου, η οποία δεν θεραπεύεται μέσω απλής χειρουργικής διαδικασίας ή κάποιας σύντομης ιατρικής θεραπείας». Οι δυσκολίες που δημιουργούνται από μια χρόνια πάθηση ή από τις συνέπειές της δεν οφείλονται απλώς στη φύση της ασθένειας και στη θεραπευτική αγωγή, αλλά στη μεγάλη της διάρκεια.

Επιπλέον, οι συνέπειες μιας χρόνιας πάθησης σπάνια περιορίζονται μόνο στον ασθενή. «Οι περισσότεροι άνθρωποι ανήκουν σε κάποια οικογένεια», δηλώνει το βιβλίο Νόσος των Κινητικών Νευρώνων​—Οικογενειακή Υπόθεση (Motor Neurone Disease​—A Family Affair), «και γι’ αυτό, το σοκ και την ανησυχία που νιώθετε εσείς [ο ασθενής] θα τα νιώσουν και εκείνοι που είναι κοντά σας». Αυτό το επιβεβαιώνει και μια μητέρα με καρκινοπαθή κόρη. «Κάθε μέλος της οικογένειας επηρεάζεται», λέει η μητέρα, «ανεξάρτητα από το αν το δείχνει ή όχι και από το αν το αντιλαμβάνεται ή όχι».

Ασφαλώς, δεν επηρεάζονται όλοι με τον ίδιο τρόπο. Ωστόσο, αν τα μέλη της οικογένειας κατανοήσουν πώς επηρεάζει μια χρόνια πάθηση τους ανθρώπους γενικά, πιθανώς θα είναι καλύτερα προετοιμασμένοι για να αντιμετωπίσουν τις ιδιαίτερες δυσκολίες της κατάστασής τους. Επιπλέον, αν τα άτομα έξω από τον οικογενειακό κύκλο​—συνεργάτες, συμμαθητές, γείτονες, φίλοι—​κατανοήσουν την επίδραση που έχει η χρόνια πάθηση, θα είναι σε καλύτερη θέση να παράσχουν ουσιαστική και συμπονετική υποστήριξη. Έχοντας αυτό κατά νου, ας εξετάσουμε μερικούς τρόπους με τους οποίους μπορεί μια χρόνια πάθηση να επηρεάσει τις οικογένειες.

Ταξίδι σε Άγνωστη Χώρα

Η εμπειρία μιας οικογένειας που πλήττεται από κάποια χρόνια πάθηση μπορεί να παρομοιαστεί με ένα ταξίδι σε άγνωστη χώρα. Ενώ μερικά πράγματα θα είναι σχεδόν τα ίδια με αυτά που υπάρχουν στην πατρίδα της οικογένειας, άλλα πράγματα θα είναι άγνωστα ή ακόμα και εντελώς διαφορετικά. Όταν μια χρόνια πάθηση πλήττει κάποιο μέλος της οικογένειας, πολλά πράγματα στον τρόπο ζωής της οικογένειας θα παραμείνουν σε γενικές γραμμές αμετάβλητα. Ωστόσο, μερικά πράγματα θα αλλάξουν πολύ.

Αρχικά, η ίδια η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει το φυσιολογικό πρόγραμμα της οικογένειας και να αναγκάσει όλα τα μέλη της να κάνουν προσαρμογές για να την αντιμετωπίσουν. Αυτό το επιβεβαιώνει και η 14χρονη Έλεν, της οποίας η μητέρα πάσχει από σοβαρή χρόνια κατάθλιψη. «Προσαρμόζουμε το πρόγραμμά μας ανάλογα με το τι μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει η μαμά κάθε μέρα», λέει.

Ακόμα και η θεραπεία​—η οποία αποσκοπεί στην παροχή ανακούφισης από την ασθένεια—​ίσως δημιουργήσει επιπρόσθετη αναστάτωση στο καινούριο πρόγραμμα της οικογένειας. Σκεφτείτε το παράδειγμα του Μπρέαμ και της Αν που αναφέρθηκαν στο προηγούμενο άρθρο. «Αναγκαστήκαμε να κάνουμε σοβαρές προσαρμογές στο καθημερινό μας πρόγραμμα λόγω της θεραπευτικής αγωγής στην οποία υποβάλλονταν τα παιδιά μας», λέει ο Μπρέαμ. Η Αν εξηγεί: «Πηγαινοερχόμασταν στο νοσοκομείο κάθε μέρα. Εκτός αυτού, ο γιατρός σύστησε κατόπιν να δίνουμε στα παιδιά έξι μικρά γεύματα ημερησίως για να αντισταθμίζουμε τις διαιτητικές ελλείψεις που προξενούσε η ασθένειά τους. Για εμένα, αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να αλλάξω εντελώς συνήθειες μαγειρικής». Μια ακόμη μεγαλύτερη δυσκολία ήταν το να βοηθάει τα παιδιά να κάνουν τις καθορισμένες ασκήσεις για την ενίσχυση του μυϊκού τους συστήματος. «Αυτό», θυμάται η Αν, «ήταν ένας καθημερινός αγώνας θέλησης».

Καθώς ο ασθενής προσαρμόζεται στην ενόχληση​—και μερικές φορές στον πόνο—​που προκαλείται από τη θεραπεία και τις εξονυχιστικές εξετάσεις στις οποίες τον υποβάλλει το ιατρικό προσωπικό, εξαρτάται ολοένα και περισσότερο από την οικογένειά του για να του παρέχει πρακτική βοήθεια και συναισθηματική υποστήριξη. Ως αποτέλεσμα, τα μέλη της οικογένειας, όχι μόνο χρειάζεται να αποκτήσουν καινούριες ικανότητες για να φροντίζουν σωματικά τον ασθενή, αλλά είναι επίσης υποχρεωμένα να προσαρμόσουν τη νοοτροπία, τα συναισθήματα, τον τρόπο ζωής και τις συνήθειές τους.

Δικαιολογημένα, όλες αυτές οι απαιτήσεις θέτουν σε ολοένα και μεγαλύτερη δοκιμή την υπομονή της οικογένειας. Μια μητέρα, της οποίας η καρκινοπαθής κόρη νοσηλευόταν στο νοσοκομείο, επιβεβαιώνει ότι αυτό μπορεί «να είναι πιο κουραστικό από ό,τι θα μπορούσε να φανταστεί κανείς».

Διαρκής Αβεβαιότητα

«Τα συνεχή σκαμπανεβάσματα μιας χρόνιας πάθησης δημιουργούν ένα απειλητικό αίσθημα αβεβαιότητας», δηλώνει το βιβλίο Αντιμετωπίζοντας τις Χρόνιες Παθήσεις​—Βγαίνοντας από το Αδιέξοδο (Coping With Chronic Illness​—Overcoming Powerlessness). Μόλις τα μέλη της οικογένειας προσαρμόζονται στις υπάρχουσες συνθήκες, αυτές μπορεί να αλλάξουν και ίσως γίνουν ακόμα δυσκολότερες. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ασταθή ή να επιδεινωθούν ξαφνικά, και η θεραπεία μπορεί να μη φέρνει την αναμενόμενη βελτίωση. Η αγωγή ίσως χρειάζεται να αλλάζει κατά περιόδους ή ίσως δημιουργεί απρόβλεπτες επιπλοκές. Καθώς ο ασθενής εξαρτάται ολοένα και περισσότερο από την υποστήριξη που μπορεί να αγωνίζεται να του παρέχει η σαστισμένη οικογένεια, συναισθήματα που στο παρελθόν βρίσκονταν υπό έλεγχο μπορεί ξαφνικά να ξεσπάσουν ανεξέλεγκτα.

Η απρόβλεπτη φύση πολλών ασθενειών και θεραπευτικών αγωγών αναπόφευκτα δημιουργεί ερωτήματα όπως: Πόσο καιρό θα συνεχίζεται αυτό; Πόσο θα επιδεινωθεί η ασθένεια; Πόσο θα αντέξουμε ακόμα; Αν πρόκειται για θανατηφόρα ασθένεια, πολλές φορές δημιουργείται μια τρομερή αβεβαιότητα​—«Πότε θα επέλθει το μοιραίο;»

Η ασθένεια, οι θεραπευτικές αγωγές, η εξάντληση και η αβεβαιότητα συνδυάζονται και επιφέρουν άλλη μια απρόβλεπτη συνέπεια.

Επιπτώσεις στην Κοινωνική Ζωή

«Ένιωθα απομονωμένη και παγιδευμένη, και πάλευα να ξεπεράσω αυτά τα έντονα αισθήματα», εξηγεί η Καθλίν, της οποίας ο σύζυγος υπέφερε από χρόνια κατάθλιψη, και συνεχίζει: «Η κατάσταση ήταν ανυπόφορη, επειδή ποτέ δεν μπορούσαμε να καλέσουμε άλλους στο σπίτι μας για παρέα ούτε να πάμε όταν μας καλούσαν εκείνοι. Τελικά, η κοινωνική μας ζωή έγινε σχεδόν ανύπαρκτη». Πολλοί, όπως και η Καθλίν, καταλήγουν να νιώθουν ένοχοι επειδή δεν είναι φιλόξενοι και δεν δέχονται τις προσκλήσεις άλλων. Γιατί συμβαίνει αυτό;

Η ασθένεια αυτή καθαυτή ή οι παρενέργειες της θεραπευτικής αγωγής ίσως καθιστούν δύσκολες, ή ακόμα και αδύνατες, τις κοινωνικές επαφές. Η οικογένεια και ο ασθενής ίσως νιώθουν ότι η ασθένεια τους στιγματίζει κοινωνικά ή ίσως φοβούνται ότι θα τους φέρει σε αμηχανία. Η κατάθλιψη ίσως κάνει τον ασθενή να μην αισθάνεται άξιος να διατηρεί τις προηγούμενες φιλίες του ή η οικογένεια μπορεί απλώς να μην έχει το κουράγιο για κοινωνικές συναναστροφές. Για διάφορους λόγους, μια χρόνια πάθηση μπορεί εύκολα να επιφέρει απομόνωση και μοναξιά σε ολόκληρη την οικογένεια.

Επιπλέον, δεν γνωρίζουν όλοι τι να πουν ή πώς να αντιδράσουν όταν είναι μαζί με κάποιο ανάπηρο άτομο. (Βλέπε το πλαίσιο «Πώς να Παρέχετε Υποστήριξη», στη σελίδα 11.) «Όταν το παιδί σου είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, πολλοί άνθρωποι τείνουν να το κοιτάζουν επίμονα και να κάνουν άστοχα σχόλια», λέει η Αν. «Στην πραγματικότητα, εσύ ήδη κατηγορείς τον εαυτό σου για την ασθένεια, και τα σχόλιά τους σε κάνουν να νιώθεις ακόμα μεγαλύτερη ενοχή». Τα λόγια της Αν θίγουν ένα ακόμα πρόβλημα που είναι πιθανό να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες.

Ολέθρια Συναισθήματα

«Όταν ακούν τη διάγνωση, οι περισσότερες οικογένειες συγκλονίζονται, δυσπιστούν και αρνούνται να αποδεχτούν την κατάσταση», δηλώνει κάποια ερευνήτρια. «Δεν καταφέρνουν να το αντέξουν». Ναι, μπορεί να είναι οδυνηρό να μάθει κανείς ότι κάποιο αγαπημένο του πρόσωπο πάσχει από μια εξουθενωτική και ενδεχομένως θανατηφόρα ασθένεια. Η οικογένεια ίσως νιώθει ότι οι ελπίδες και τα όνειρά της έχουν συντριφτεί, πράγμα που δημιουργεί αβεβαιότητα για το μέλλον και ένα βαθύ αίσθημα απώλειας και θλίψης.

Είναι αλήθεια ότι, για πολλές οικογένειες που έχουν δει κάποιο μέλος τους να υποφέρει από παρατεταμένα, βασανιστικά συμπτώματα χωρίς να γνωρίζουν την αιτία, η διάγνωση ίσως φέρει κάποια ανακούφιση. Αλλά μερικές οικογένειες ίσως αντιδράσουν διαφορετικά μετά τη διάγνωση. Μια μητέρα από τη Νότια Αφρική παραδέχεται: «Όταν τελικά μας είπαν από τι έπασχαν τα παιδιά μας, πληγωθήκαμε τόσο ώστε, ειλικρινά, θα προτιμούσα να μην είχα ακούσει τη διάγνωση».

Το βιβλίο Ένα Παιδί με Ειδικές Ανάγκες στην Οικογένεια​—Ζώντας με το Άρρωστο ή Ανάπηρο Παιδί Σας (A Special Child in the Family​—Living With Your Sick or Disabled Child) εξηγεί ότι «είναι φυσιολογικό να νιώθετε συναισθηματικά αναστατωμένοι . . . καθώς προσαρμόζεστε σε αυτή τη νέα πραγματικότητα. Μερικές φορές τα αισθήματά σας μπορεί να είναι τόσο έντονα ώστε να φοβάστε ότι δεν μπορείτε να τα αντιμετωπίσετε». Η συγγραφέας του βιβλίου, η Νταϊάνα Κίμπτον​—της οποίας δύο γιοι έπασχαν από κυστική ίνωση—​αφηγείται: «Με φόβιζαν τα ίδια μου τα συναισθήματα και ήθελα να ξέρω ότι δεν ήταν λάθος που αισθανόμουν τόσο άσχημα».

Δεν είναι ασυνήθιστο για τις οικογένειες να νιώθουν φόβο​—φόβο για το άγνωστο, για την ασθένεια, για τη θεραπεία, για τον πόνο και για το θάνατο. Ιδιαίτερα τα παιδιά ίσως έχουν πολλούς ανομολόγητους φόβους​—ειδικά αν δεν τους δίνονται λογικές εξηγήσεις για το τι συμβαίνει.

Ο θυμός επίσης είναι πολύ κοινό αίσθημα. Το νοτιοαφρικανικό περιοδικό Τρυφερή και Στοργική Φροντίδα (TLC) εξηγεί ότι «ο ασθενής ίσως ξεσπάει συχνά το θυμό του στα μέλη της οικογένειας». Τα μέλη της οικογένειας, με τη σειρά τους, ίσως νιώθουν θυμωμένα​—με τους γιατρούς επειδή δεν διέγνωσαν το πρόβλημα νωρίτερα, με τον εαυτό τους επειδή μεταβίβασαν στο παιδί τους ένα γενετικό ελάττωμα, με τον ασθενή επειδή δεν φρόντισε τον εαυτό του κατάλληλα, με τον Σατανά τον Διάβολο επειδή προκαλεί τέτοια παθήματα ή ακόμα και με τον Θεό, πιστεύοντας ότι εκείνος είναι υπεύθυνος για την ασθένεια. Η ενοχή είναι άλλη μια κοινή αντίδραση στις χρόνιες παθήσεις. «Στην πραγματικότητα, και οι δύο γονείς αλλά και όλα τα αδέλφια ενός παιδιού που πάσχει από καρκίνο νιώθουν ενοχές», δηλώνει το βιβλίο Καρκινοπαθή Παιδιά​—Πλήρης Βιβλιογραφικός Οδηγός για Γονείς (Children With Cancer—​A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Η δίνη των συναισθημάτων συχνά καταλήγει​—λίγο ή πολύ—​σε κατάθλιψη. «Πιθανώς αυτή είναι η πιο κοινή από όλες τις αντιδράσεις», γράφει μια ερευνήτρια. «Έχω ένα αρχείο γεμάτο επιστολές που το αποδεικνύουν αυτό».

Ναι, οι Οικογένειες Μπορούν να Αντιμετωπίσουν την Κατάσταση

Η θετική πλευρά είναι ότι πολλές οικογένειες διαπίστωσαν πως η αντιμετώπιση της κατάστασης δεν ήταν τόσο δύσκολη όσο φαινόταν αρχικά. «Οι εικόνες που δημιουργεί η φαντασία σας είναι πολύ χειρότερες από την πραγματικότητα», διαβεβαιώνει η Νταϊάνα Κίμπτον. Από προσωπική της πείρα διαπίστωσε ότι «το μέλλον σπάνια είναι τόσο σκοτεινό όσο το φαντάζεστε στην αρχή». Να είστε βέβαιοι ότι άλλες οικογένειες έχουν επιβιώσει από το ταξίδι τους στην άγνωστη χώρα μιας χρόνιας πάθησης, και ότι το ίδιο μπορείτε να κάνετε και εσείς. Πολλές οικογένειες διαπίστωσαν πως το να γνωρίζουν απλώς ότι άλλοι τα κατάφεραν τους έδωσε κάποια παρηγοριά και ελπίδα.

Ωστόσο, η οικογένεια ίσως λογικά αναρωτηθεί: “Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την κατάσταση;” Το επόμενο άρθρο θα εξετάσει μερικούς από τους τρόπους που βοήθησαν κάποιες οικογένειες να αντιμετωπίσουν μια χρόνια πάθηση.

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 5]

Οι οικογένειες χρειάζεται να φροντίζουν τον ασθενή και να προσαρμόζουν τη νοοτροπία, τα συναισθήματα και τον τρόπο ζωής τους

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 6]

Τόσο ο ασθενής όσο και η οικογένεια θα νιώσουν έντονα συναισθήματα

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 7]

Μην απελπίζεστε. Άλλες οικογένειες έχουν αντιμετωπίσει με επιτυχία την κατάσταση, και το ίδιο μπορείτε να κάνετε και εσείς

[Πλαίσιο στη σελίδα 7]

Μερικές από τις Δυσκολίες μιας Χρόνιας Πάθησης

• Η απόκτηση γνώσης για την ασθένεια και την αντιμετώπισή της

• Η προσαρμογή του τρόπου ζωής και του καθημερινού προγράμματος

• Η αντιμετώπιση των αλλαγών στις κοινωνικές σχέσεις

• Η διατήρηση ενός αισθήματος ομαλότητας και ελέγχου

• Η λύπη για τις απώλειες που συνεπάγεται η ασθένεια

• Η αντιμετώπιση των δύσκολων συναισθημάτων

• Η διατήρηση θετικής στάσης

Πώς Αντιμετωπίζουν Κάποιες Οικογένειες μια Χρόνια Πάθηση

Η ΛΕΞΗ «αντιμετωπίζω» μπορεί να αναφέρεται στην «ικανότητα κάποιου να χειρίζεται αποτελεσματικά τις πιέσεις που υφίσταται ή να αντεπεξέρχεται σε αυτές». (Εγκυκλοπαιδικό Ιατρικό Λεξικό του Τέιμπερ [Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary]) Σημαίνει να τα βγάζετε πέρα με τα προβλήματα μιας χρόνιας πάθησης με τέτοιον τρόπο ώστε να μπορείτε να απολαμβάνετε κάποιο μέτρο ελέγχου και ειρήνης διάνοιας. Και εφόσον μια χρόνια πάθηση είναι οικογενειακή υπόθεση, η στοργική και πιστή υποστήριξη κάθε μέλους της οικογένειας είναι απαραίτητη για να μπορέσει η οικογένεια να αντιμετωπίσει την κατάσταση με επιτυχία. Ας εξετάσουμε μερικούς τρόπους με τους οποίους αντιμετωπίζουν κάποιες οικογένειες μια χρόνια πάθηση.

Η Αξία της Γνώσης

Ίσως είναι αδύνατον να θεραπεύσετε την πάθηση, αλλά το να γνωρίζετε πώς να την αντιμετωπίσετε μπορεί να ελαχιστοποιήσει το διανοητικό και συναισθηματικό αντίκτυπο της ασθένειας. Αυτό συμφωνεί με την αρχαία παροιμία η οποία λέει: «Ο άνθρωπος που έχει γνώση ενισχύει τη δύναμη». (Παροιμίες 24:5) Πώς μπορεί κάποια οικογένεια να αποκτήσει γνώση σχετικά με την αντιμετώπιση της ασθένειας;

Το πρώτο βήμα είναι να βρεθεί ένας προσιτός και υποβοηθητικός γιατρός, ο οποίος θα είναι πρόθυμος να διαθέσει χρόνο για να εξηγήσει τα πάντα προσεκτικά στον ασθενή και στην οικογένεια. «Ο ιδανικός γιατρός», παρατηρεί το βιβλίο Ένα Παιδί με Ειδικές Ανάγκες στην Οικογένεια (A Special Child in the Family), «ενδιαφέρεται για ολόκληρη την οικογένεια καθώς και για να έχει ο ίδιος όλες τις απαραίτητες ιατρικές ικανότητες».

Το επόμενο βήμα είναι να κάνετε συγκεκριμένες ερωτήσεις μέχρι να καταλάβετε την κατάσταση όσο καλύτερα μπορείτε. Ωστόσο, να θυμάστε ότι όταν είστε με το γιατρό, είναι εύκολο να αναστατωθείτε και να ξεχάσετε τι θέλατε να ρωτήσετε. Μια υποβοηθητική εισήγηση είναι να γράφετε εκ των προτέρων τις ερωτήσεις. Συγκεκριμένα, ίσως θέλετε να μάθετε τι να περιμένετε από την ασθένεια και τη θεραπεία, καθώς και τι μπορείτε να κάνετε για αυτήν.—Βλέπε το πλαίσιο «Ερωτήσεις που Μπορεί η Οικογένεια να Υποβάλει στο Γιατρό».

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να δώσετε επαρκείς πληροφορίες στα αδέλφια ενός χρόνια άρρωστου παιδιού. «Εξηγήστε από την αρχή τι δεν πάει καλά», σχολιάζει μια μητέρα. «Μπορεί εύκολα να νιώσουν αποξενωμένα από τον οικογενειακό κύκλο αν δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει».

Μερικές οικογένειες κατάφεραν επίσης να βρουν χρήσιμες πληροφορίες κάνοντας έρευνα στην τοπική βιβλιοθήκη, σε κάποιο βιβλιοπωλείο ή στο Ιντερνέτ​—παίρνοντας πολύ συχνά λεπτομερείς πληροφορίες για συγκεκριμένες ασθένειες.

Διατηρώντας μια Λογική Ποιότητα Ζωής

Είναι εντελώς φυσιολογικό να θέλουν τα μέλη της οικογένειας να διατηρήσουν μια λογική ποιότητα ζωής για τον ασθενή. Πάρτε για παράδειγμα τον Νιλ ντου Τόι, ο οποίος αναφέρθηκε στο πρώτο άρθρο. Οι εξουθενωτικές συνέπειες της ασθένειάς του εξακολουθούν να τον καταβάλλουν. Παρ’ όλα αυτά, δαπανάει περίπου 70 ώρες το μήνα κάνοντας αυτό που του αρέσει περισσότερο​—μιλώντας στους ανθρώπους της περιοχής του για τη Γραφική του ελπίδα. «Κάτι άλλο που μου δίνει εσωτερική ικανοποίηση», λέει ο ίδιος, «είναι το να παρέχω Γραφική εκπαίδευση στην εκκλησία».

Η ποιότητα ζωής περιλαμβάνει επίσης την ικανότητα να δίνουμε και να λαβαίνουμε αγάπη, να απολαμβάνουμε ευχάριστες δραστηριότητες και να ενισχύουμε την ελπίδα μας. Οι ασθενείς εξακολουθούν να θέλουν να απολαμβάνουν τη ζωή στο βαθμό που το επιτρέπει αυτό η ασθένειά τους και η αγωγή που ακολουθούν. Κάποιος πατέρας του οποίου η οικογένεια αντιμετωπίζει μια ασθένεια επί 25 χρόνια εξηγεί: «Μας αρέσει η εξοχή, αλλά λόγω των περιορισμών του γιου μας, δεν μπορούμε να πηγαίνουμε για πεζοπορία. Έτσι κάνουμε κάτι διαφορετικό. Πηγαίνουμε σε εξοχικά μέρη στα οποία δεν είναι απαραίτητες οι κοπιαστικές δραστηριότητες».

Ναι, οι ασθενείς εξακολουθούν να διαθέτουν ικανότητες που τους βοηθούν να αντλούν κάποια ευχαρίστηση από τη ζωή. Ανάλογα με τη φύση της ασθένειας, πολλοί μπορούν ακόμα να απολαμβάνουν όμορφες εικόνες και ήχους. Όσο περισσότερο νιώθουν ότι ελέγχουν διάφορες πλευρές της ζωής τους, τόσο πιθανότερο είναι να έχουν μια λογική ποιότητα ζωής.

Αντιμετώπιση Δύσκολων Συναισθημάτων

Ένας βασικός παράγοντας για να αντιμετωπίσετε με επιτυχία την κατάσταση είναι το να μάθετε πώς να ελέγχετε τα επιβλαβή συναισθήματα. Ένα από αυτά είναι ο θυμός. Η Αγία Γραφή αναγνωρίζει ότι κάποιο άτομο ίσως έχει λόγο να είναι αναστατωμένο. Ωστόσο, μας προτρέπει επίσης να είμαστε “μακρόθυμοι”. (Παροιμίες 14:29) Γιατί είναι σοφό αυτό; Σύμφωνα με ένα βιβλίο, ο θυμός «σάς κατατρώει και σας κάνει πικρόχολο ή σας φέρνει σε σημείο να λέτε βλαβερά πράγματα για τα οποία αργότερα μετανιώνετε». Ακόμα και ένα μόνο ξέσπασμα θυμού μπορεί να προξενήσει βλάβη η οποία ίσως χρειαστεί πολύ χρόνο για να αποκατασταθεί.

Η Αγία Γραφή συστήνει: «Ο ήλιος ας μη δύει βρίσκοντάς σας σε κατάσταση θυμού». (Εφεσίους 4:26) Προφανώς, δεν μπορούμε να καθυστερήσουμε τη δύση του ήλιου. Αλλά μπορούμε να κάνουμε ορισμένα βήματα για να τακτοποιήσουμε την «κατάσταση θυμού» γρήγορα, ώστε να σταματήσουμε να βλάπτουμε τον εαυτό μας και τους άλλους. Και το πιθανότερο είναι ότι θα χειριστείτε την κατάσταση πολύ καλύτερα όταν θα έχετε ηρεμήσει.

Όπως όλες οι οικογένειες, έτσι και η δική σας αναμφίβολα θα έχει ψυχολογικές μεταπτώσεις. Πολλοί διαπιστώνουν ότι αντιμετωπίζουν καλύτερα την κατάσταση όταν μπορούν να ανοίξουν την καρδιά τους ο ένας στον άλλον ή σε κάποιο άλλο άτομο που είναι σπλαχνικό και συμπονετικό. Αυτό συνέβη με την Καθλίν. Αρχικά φρόντιζε την καρκινοπαθή μητέρα της και αργότερα το σύζυγό της, ο οποίος υπέφερε από χρόνια κατάθλιψη και τελικά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Η ίδια αναγνωρίζει: «Το να συζητάω με φίλους που είχαν κατανόηση με ανακούφιζε και με παρηγορούσε». Η Ρόζμαρι, που φρόντιζε τη μητέρα της δύο χρόνια, συμφωνεί: «Το να μιλάω σε μια αληθινή φίλη με βοηθούσε να διατηρώ την ισορροπία μου».

Ωστόσο, μην εκπλαγείτε αν δεν μπορέσετε να συγκρατήσετε τα δάκρυά σας καθώς μιλάτε. «Το κλάμα σάς ανακουφίζει από την ένταση και τον πόνο, και σας βοηθάει να ξεπεράσετε τη θλίψη», λέει το βιβλίο Ένα Παιδί με Ειδικές Ανάγκες στην Οικογένεια.a

Να Διατηρείτε Θετική Στάση

«Η θέλησή σας για ζωή μπορεί να σας στηρίξει όταν είστε άρρωστοι», έγραψε ο σοφός Βασιλιάς Σολομών. (Παροιμίες 18:14, Σημερινή Αγγλική Μετάφραση [Today’s English Version]) Σύγχρονοι ερευνητές έχουν παρατηρήσει ότι οι προσδοκίες των ασθενών​—είτε αρνητικές είτε θετικές—​συχνά τείνουν να επηρεάζουν το αποτέλεσμα της θεραπείας τους. Ωστόσο, πώς μπορεί μια οικογένεια να παραμείνει αισιόδοξη καθώς αντιμετωπίζει κάποια μακρόχρονη ασθένεια;

Ενώ δεν αγνοούν την ασθένεια, οι οικογένειες αντιμετωπίζουν την κατάσταση καλύτερα όταν επικεντρώνουν την προσοχή τους στα όσα μπορούν ακόμα να κάνουν. «Εξαιτίας μιας τέτοιας κατάστασης μπορεί να γίνετε εντελώς αρνητικοί», παραδέχεται κάποιος πατέρας, «αλλά πρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι έχετε ακόμα πάρα πολλά πράγματα. Έχετε τη ζωή σας, έχετε ο ένας τον άλλον, έχετε τους φίλους σας».

Μολονότι μια χρόνια πάθηση δεν είναι κάτι που μπορείτε να το παίρνετε στα ελαφρά, η υγιής αίσθηση του χιούμορ βοηθάει στην αποφυγή του απαισιόδοξου πνεύματος. Αυτό φαίνεται καθαρά από την έντονα χιουμοριστική διάθεση της οικογένειας Ντου Τόι. Η Κολέτ, η μικρότερη αδελφή του Νιλ ντου Τόι, εξηγεί: «Επειδή έχουμε μάθει να αντιμετωπίζουμε ορισμένες καταστάσεις, μπορούμε να γελάμε όταν μας συμβαίνουν διάφορα πράγματα τα οποία ίσως φαίνονται πολύ εκνευριστικά σε άλλους. Αλλά αυτό βοηθάει στην εκτόνωση της έντασης». Η Αγία Γραφή μάς διαβεβαιώνει ότι «η χαρούμενη καρδιά κάνει καλό ως γιατρικό».​—Παροιμίες 17:22.

Οι Πνευματικές Αξίες Είναι οι Πιο Σημαντικές

Ένα ζωτικό μέρος της πνευματικής ευημερίας των αληθινών Χριστιανών περιλαμβάνει το να “γνωστοποιούν τα αιτήματά τους στον Θεό με προσευχή και δέηση”. Το αποτέλεσμα είναι αυτό που υπόσχεται η Αγία Γραφή: «Η ειρήνη του Θεού η οποία υπερέχει από κάθε σκέψη θα περιφρουρήσει τις καρδιές σας και τις διανοητικές σας δυνάμεις». (Φιλιππησίους 4:6, 7) Έπειτα από σχεδόν 30 χρόνια παροχής φροντίδας σε δύο παιδιά με χρόνια πάθηση, μια μητέρα δηλώνει: «Έχουμε μάθει ότι ο Ιεχωβά μάς βοηθάει να αντιμετωπίζουμε την κατάσταση. Πραγματικά μάς στηρίζει».

Επιπλέον, πολλοί ενισχύονται από τις Γραφικές υποσχέσεις για μια παραδεισένια γη απαλλαγμένη από τον πόνο και τα παθήματα. (Αποκάλυψη 21:3, 4) «Εξαιτίας της χρόνιας πάθησης που αντιμετωπίζει η οικογένειά μας», λέει ο Μπρέαμ, «για εμάς αποκτάει μεγαλύτερο νόημα η υπόσχεση που δίνει ο Θεός ότι “ο κουτσός θα σκαρφαλώνει σαν το ελάφι και η γλώσσα του άλαλου θα βγάζει κραυγές ευφροσύνης”». Όπως και τόσοι άλλοι, έτσι και η οικογένεια Ντου Τόι ανυπομονεί να έρθει εκείνος ο καιρός στον Παράδεισο κατά τον οποίο «κανένας κάτοικος δεν θα λέει: “Είμαι άρρωστος”».​—Ησαΐας 33:24· 35:6.

Πάρτε θάρρος. Ο πόνος και τα παθήματα που καταβαρύνουν την ανθρωπότητα αποτελούν μέρος των αποδείξεων οι οποίες πιστοποιούν ότι επίκεινται καλύτερες συνθήκες. (Λουκάς 21:7, 10, 11) Στο μεταξύ, όμως, πολλά άτομα που παρέχουν φροντίδα και πολλοί ασθενείς μπορούν να επιβεβαιώσουν ότι ο Ιεχωβά είναι πράγματι «ο Πατέρας του τρυφερού ελέους και ο Θεός κάθε παρηγοριάς, ο οποίος μας παρηγορεί σε κάθε μας θλίψη».​—2 Κορινθίους 1:3, 4.

[Υποσημείωση]

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 8]

Ερωτήσεις που Μπορεί η Οικογένεια να Υποβάλει στο Γιατρό

• Πώς θα εξελιχθεί η πάθηση, και με ποιο αποτέλεσμα;

• Τι συμπτώματα θα υπάρξουν, και πώς μπορούν να τεθούν υπό έλεγχο;

• Τι εναλλακτικές θεραπευτικές αγωγές υπάρχουν;

• Ποιες παρενέργειες, ποιοι κίνδυνοι και ποια οφέλη ενδέχεται να προκύψουν από τις διάφορες θεραπευτικές αγωγές;

• Τι μπορεί να γίνει για να βελτιωθεί η κατάσταση, και τι πρέπει να αποφεύγεται;

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 11]

Πώς να Παρέχετε Υποστήριξη

Μερικοί ίσως αποφεύγουν τις επισκέψεις και την παροχή βοήθειας επειδή δεν γνωρίζουν τι να πουν ή πώς να χειριστούν την κατάσταση. Άλλοι ίσως έχουν την τάση να γίνονται φορτικοί και, επιβάλλοντας αυτό που εκείνοι θεωρούν υποβοηθητικό, ίσως επιτείνουν την πίεση που νιώθει η οικογένεια. Πώς μπορεί, λοιπόν, κανείς να παρέχει υποστήριξη σε όσους έχουν κάποιον χρόνια ασθενή στην οικογένειά τους χωρίς να παραβιάζει την ιδιωτική τους ζωή;

Να ακούτε συμπονετικά. “Να είστε γρήγοροι στο να ακούτε”, λέει το εδάφιο Ιακώβου 1:19. Να δείχνετε ενδιαφέρον με το να είστε καλοί ακροατές και να αφήνετε τα μέλη της οικογένειας να πουν τον πόνο τους αν θέλουν να μιλήσουν. Ίσως είναι πιο πρόθυμοι να το κάνουν αυτό αν νιώθουν ότι έχετε «κατανόηση». (1 Πέτρου 3:8) Να θυμάστε, όμως, ότι δεν αντιδρά κάθε άτομο ή κάθε οικογένεια με τον ίδιο τρόπο σε μια χρόνια πάθηση. Γι’ αυτό, «μη δίνετε συμβουλές αν δεν γνωρίζετε πραγματικά τα πάντα σχετικά με την ασθένεια ή το πρόβλημα», λέει η Καθλίν, η οποία φρόντιζε τη μητέρα της και αργότερα το χρόνια ασθενή σύζυγό της. (Παροιμίες 10:19) Και να θυμάστε ότι, ακόμα και αν έχετε κάποια γνώση για το θέμα, ο ασθενής και η οικογένεια ίσως αποφασίσουν να μη ζητήσουν, ή να μη δεχτούν, τη συμβουλή σας.

Να προσφέρετε πρακτική βοήθεια. Ενώ πρέπει να σέβεστε την ιδιωτική ζωή της οικογένειας, να είστε ωστόσο διαθέσιμοι όταν σας χρειάζονται πραγματικά. (1 Κορινθίους 10:24) Ο Μπρέαμ, ο οποίος α­ναφέρθηκε επανειλημμένα σε αυτή τη σειρά των άρθρων, λέει: «Η βοήθεια των Χριστιανών αδελφών μας ήταν ανεκτίμητη. Λόγου χάρη, τα βράδια που μέναμε στο νοσοκομείο επειδή η κατάσταση της Μισέλ ήταν κρίσιμη, πάντοτε υπήρχαν τέσσερις με έξι αδελφοί που έμεναν μαζί μας όλο το βράδυ. Είχαμε βοήθεια όποτε τη χρειαζόμασταν». Η σύζυγος του Μπρέαμ, η Αν, προσθέτει: «Ήταν ένας παγερός χειμώνας, και επί δύο εβδομάδες μάς έφερναν διαφορετική σούπα κάθε μέρα. Μας έτρεφε η ζεστή σούπα και η άφθονη θερμή αγάπη».

Να προσεύχεστε μαζί τους. Μερικές φορές, τα πρακτικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε ίσως είναι λίγα ή και ανύπαρκτα. Ωστόσο, ελάχιστα πράγματα είναι τόσο ενθαρρυντικά όσο το να συζητήσετε μια εποικοδομητική Γραφική σκέψη ή να κάνετε μια εγκάρδια προσευχή με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. (Ιακώβου 5:16) «Ποτέ μην υποτιμάτε τη δύναμη που έχει το να προσεύχεστε για​—και μαζί με—​τους χρόνια ασθενείς και τις οικογένειές τους», λέει ο 18χρονος Νίκολας του οποίου η μητέρα πάσχει από χρόνια κατάθλιψη.

Ναι, το σωστό είδος υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει πολύ τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν το άγχος που δημιουργεί μια χρόνια πάθηση. Η Αγία Γραφή το θέτει ως εξής: «Ο φίλος είναι στοργικός σύντροφος πάντοτε, και ο αδελφός γεννιέται για να μοιράζεται τις δυσκολίες».​—Παροιμίες 17:17, Η Νέα Αγγλική Βίβλος (The New English Bible).

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 12]

Όταν η Πάθηση Είναι Θανατηφόρα

Μερικές οικογένειες ίσως διστάζουν να συζητήσουν τον επικείμενο θάνατο κάποιου αγαπημένου τους προσώπου που βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο μιας αρρώστιας. Ωστόσο, το βιβλίο Παροχή Φροντίδας​—Πώς να τα Καταφέρετε (Caring​—How to Cope) δηλώνει ότι «το να γνωρίζετε σε γενικές γραμμές τι να περιμένετε και τι πρέπει να κάνετε ίσως μειώσει τα αισθήματα πανικού». Αν και τα επιμέρους βήματα διαφέρουν ανάλογα με τους τοπικούς νόμους και έθιμα, ακολουθούν μερικές εισηγήσεις τις οποίες μπορεί να εξετάσει η οικογένεια που φροντίζει ένα ετοιμοθάνατο αγαπημένο της πρόσωπο στο σπίτι.

Εκ των Προτέρων

1. Ρωτήστε το γιατρό τι να περιμένετε τις τελευταίες μέρες και ώρες καθώς και τι πρέπει να γίνει αν ο ασθενής πεθάνει τη νύχτα.

2. Φτιάξτε έναν κατάλογο με εκείνους που θα πρέπει να ενημερωθούν για το θάνατο.

3. Σκεφτείτε τα σχετικά με την κηδεία:

• Ποιες είναι οι επιθυμίες του ασθενούς;

• Ταφή ή αποτέφρωση; Συγκρίνετε το κόστος και τις υπηρεσίες από διάφορα γραφεία κηδειών.

• Πότε θα πρέπει να γίνει η κηδεία; Αφήστε κάποιο χρόνο για όσους θα χρειαστεί να ταξιδέψουν.

• Ποιος θα διεξαγάγει την επικήδεια τελετή;

• Πού θα διεξαχθεί;

4. Ακόμα και αν είναι υπό την επήρεια κατασταλτικών φαρμάκων, ο ασθενής ίσως εξακολουθεί να αντιλαμβάνεται τι λέγεται και τι γίνεται γύρω του. Να προσέχετε να μην πείτε κάτι μπροστά του που δεν θα θέλατε να το ακούσει. Ίσως πρέπει να τον καθησυχάζετε μιλώντας του ήρεμα και κρατώντας του το χέρι.

Όταν το Αγαπημένο Άτομο Πεθάνει

Ακολουθούν μερικά πράγματα που μπορούν να κάνουν οι άλλοι για να βοηθήσουν την οικογένεια:

1. Αφήστε τα μέλη της οικογένειας να μείνουν μόνα τους με τον νεκρό για ένα λογικό χρονικό διάστημα ώστε να αρχίσουν να εξοικειώνονται με το θάνατο του αγαπημένου τους προσώπου.

2. Προσευχηθείτε με την οικογένεια.

3. Όταν η οικογένεια είναι έτοιμη, ίσως θέλει βοήθεια για να ειδοποιήσει τους ακόλουθους:

• Το γιατρό για να επιβεβαιώσει το θάνατο και να εκδώσει πιστοποιητικό θανάτου.

• Κάποιο γραφείο κηδειών το οποίο θα φροντίσει για τον νεκρό.

• Συγγενείς και φίλους. (Ευγενικά, θα μπορούσατε να πείτε κάτι σαν και αυτό: «Σας τηλεφωνώ για να σας ενημερώσω σχετικά με [το όνομα του ασθενούς]. Λυπάμαι, αλλά έχω άσχημα νέα. Όπως γνωρίζετε, πάλεψε με [το όνομα της ασθένειας] αρκετό καιρό και πέθανε [πότε και πού].)

• Τα γραφεία κάποιας εφημερίδας για να δημοσιευτεί μια αγγελία θανάτου, αν το επιθυμεί η οικογένεια.

4. Τα μέλη της οικογένειας ίσως θέλουν να είναι κάποιος μαζί τους για να τους βοηθήσει να ολοκληρώσουν τις διευθετήσεις της κηδείας.