«Ένιωσα Μεγάλη Αμηχανία»

«Οι μελέτες συνήθως περιγράφουν τη στενοχώρια που προξενεί η απρόβλεπτη συμπεριφορά [του ασθενούς], η οποία φέρνει τους άλλους σε αμηχανία, καθώς και τα προφορικά ξεσπάσματά του», αναφέρουν Τα Πρακτικά Γεροντολογίας (The Journals of Gerontology). Για παράδειγμα, η Τζίλιαν περιγράφει τι συνέβη όταν, σε κάποια Χριστιανική συνάθροιση, μια αδελφή θέλησε να γνωρίσει την ηλικιωμένη μητέρα της. «Η μητέρα ήταν σαν χαμένη και δεν μιλούσε», θυμάται η Τζίλιαν με λύπη. «Ένιωσα μεγάλη αμηχανία, και τα μάτια μου γέμισαν δάκρυα».

«Είναι ένα από τα δυσκολότερα πράγματα που μπορεί να αντιμετωπίσει κανείς», λέει η Τζόουν, της οποίας ο σύζυγος πάσχει από άνοια. «Εξαιτίας της άνοιας δεν δίνει και μεγάλη σημασία στους καλούς τρόπους», εξηγεί. Όταν τρώμε έξω με άλλους, «μερικές φορές πηγαίνει στα άλλα τραπέζια, δοκιμάζει τη μαρμελάδα και βάζει το χρησιμοποιημένο κουτάλι μέσα στο βάζο της μαρμελάδας. Όταν επισκεπτόμαστε γείτονες, μερικές φορές φτύνει στο δρομάκι του κήπου. Είναι πολύ δύσκολο να μη σκέφτομαι ότι οι άλλοι μπορεί να μιλάνε για αυτές τις συνήθειες και ίσως τον θεωρούν φοβερά ανάγωγο. Αυτό με κάνει να κλείνομαι στον εαυτό μου».

«Ίσως Λυπάστε Επειδή Θυμάστε Πώς Ήταν Κάποτε»

«Οι άνθρωποι που περιθάλπουν ένα προσφιλές τους άτομο, το οποίο έχει κάποια χρόνια ασθένεια, είναι φυσιολογικό να λυπούνται», δηλώνει το έντυπο Φροντίδα για το Άτομο που Πάσχει από Άνοια (Caring for the Person With Dementia). «Καθώς η κατάσταση του ασθενούς επιδεινώνεται, ίσως υποστείτε την απώλεια ενός συντρόφου και μιας σχέσης η οποία ήταν σημαντική για εσάς. Ίσως λυπάστε επειδή θυμάστε πώς ήταν κάποτε».

Η Τζένιφερ περιγράφει πώς επηρεάστηκε η οικογένειά της από τη σταθερή επιδείνωση της υγείας της μητέρας της: «Είχαμε πληγωθεί. Μας έλειπαν οι κεφάτες συζητήσεις της. Ήμασταν πολύ στενοχωρημένοι». Η Τζίλιαν εξηγεί: «Δεν ήθελα να πεθάνει η μητέρα μου ούτε ήθελα να υποφέρει. Έκλαιγα συνέχεια».

«Ένιωθα Άχρηστη, Θυμωμένη»

Αυτός που παρέχει φροντίδα μπορεί να αναρωτηθεί: ‘Γιατί να μου συμβεί αυτό; Γιατί δεν βοηθάνε οι άλλοι; Δεν βλέπουν ότι δεν μπορώ να τα βγάλω πέρα; Δεν μπορεί ο ασθενής να είναι πιο συνεργατικός;’ Κατά καιρούς, αυτός που παρέχει φροντίδα ίσως αισθάνεται πολύ θυμωμένος επειδή ο ασθενής και άλλα μέλη της οικογένειας φαίνεται να έχουν ολοένα περισσότερες και παράλογες απαιτήσεις. Η Ρόουζ, που αναφέρθηκε στην εισαγωγή, λέει: «Τις περισσότερες φορές είμαι θυμωμένη με τον εαυτό μου—μέσα μου. Αλλά η μαμά λέει πως φαίνεται στο πρόσωπό μου».

Το άτομο που παρέχει φροντίδα ίσως υφίσταται σε μεγαλύτερο βαθμό την απογοήτευση και το θυμό του ίδιου του ασθενούς. Στο βιβλίο Ζώντας με τον Καρκίνο (Living With Cancer), ο Δρ Έρνεστ Ρόζενμπαμ εξηγεί ότι ορισμένοι ασθενείς «μπορεί μερικές φορές να νιώθουν οργή και κατάθλιψη και να ξεσπούν στο πιο κοντινό πρόσωπο . . . Αυτός ο θυμός συνήθως εκδηλώνεται ως εκνευρισμός για ασήμαντα ζητήματα τα οποία υπό φυσιολογικές συνθήκες ούτε καν θα απασχολούσαν τον ασθενή». Είναι ευνόητο ότι αυτό μπορεί να ερεθίσει περισσότερο τα τεντωμένα νεύρα των αγαπημένων προσώπων τα οποία κάνουν το καλύτερο που μπορούν για να φροντίσουν τον ασθενή.

Η Μαρία, για παράδειγμα, έκανε αξιέπαινο έργο περιθάλποντας την ετοιμοθάνατη φίλη της. Μερικές φορές, όμως, η φίλη της γινόταν υπερευαίσθητη και έσπευδε να βγάλει εσφαλμένα συμπεράσματα. «Γινόταν πολύ απότομη και αγενής, και έκανε τα άτομα που αγαπούσε να νιώθουν αμηχανία», εξηγεί η Μαρία. Πώς επηρέασε αυτό τη Μαρία; «Όταν συνέβαινε αυτό, φαινόταν πως ‘καταλάβαινα’ την ασθενή. Αλλά όταν το σκεφτόμουν αργότερα, ένιωθα άχρηστη, θυμωμένη, αβέβαιη—και δεν είχα καμιά διάθεση να εκδηλώσω την απαραίτητη αγάπη».

Μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στα Πρακτικά Γεροντολογίας συμπέρανε: «Ο θυμός μπορεί να φτάσει στα ύψη σε περιπτώσεις που παρέχεται φροντίδα [και] μερικές φορές καταλήγει σε άσκηση βίας ή σε βίαιες σκέψεις». Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σχεδόν το 1 στα 5 άτομα που παρείχε φροντίδα φοβόταν μήπως γίνει βίαιο. Και περισσότερα από 1 στα 20 άτομα γίνονταν βίαια με τον ασθενή τους.

«Αισθάνομαι Ενοχές»

Πολλά άτομα που παρέχουν φροντίδα διακατέχονται από αισθήματα ενοχής. Μερικές φορές η ενοχή ακολουθεί το θυμό—δηλαδή, τα άτομα αισθάνονται ένοχα επειδή μερικές φορές θυμώνουν. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί να τους εξαντλήσουν μέχρι του σημείου να νιώθουν ότι δεν μπορούν να συνεχίσουν.

Σε μερικές περιπτώσεις, δεν υπάρχει άλλη λύση από το να αναλάβει τη φροντίδα του ασθενούς κάποιο ίδρυμα ή νοσοκομείο. Αυτή η απόφαση μπορεί να πληγώσει και να αναστατώσει συναισθηματικά εκείνον που παρέχει φροντίδα. «Όταν τελικά αναγκάστηκα να πάω τη μαμά σε κάποιον οίκο ευγηρίας, ένιωσα πως την πρόδιδα, πως την πέταγα», λέει η Τζιν.

Είτε ο ασθενής βρίσκεται σε κάποιο νοσοκομείο είτε όχι, οι αγαπημένοι του ίσως αισθάνονται ένοχοι επειδή νομίζουν ότι δεν κάνουν αρκετά για αυτόν. Η Έλσα είπε: «Πολλές φορές αισθανόμουν άσχημα επειδή ο χρόνος μου ήταν πολύ περιορισμένος. Μερικές φορές, η φίλη μου δεν με άφηνε να φύγω». Το άτομο που παρέχει φροντίδα ίσως επίσης ανησυχεί επειδή παραμελεί άλλες οικογενειακές ευθύνες, ιδιαίτερα αν δαπανάει πολύ χρόνο στο νοσοκομείο ή αν πρέπει να εργάζεται υπερωρίες για να πληρώνει τους συσσωρευμένους λογαριασμούς. «Πρέπει να εργάζομαι για να βοηθάω στα έξοδα», είπε λυπημένη κάποια μητέρα, «ωστόσο αισθάνομαι ενοχές επειδή δεν μπορώ να είμαι στο σπίτι για να βοηθάω τα παιδιά μου».

Ωστόσο, υπάρχει και ένα σημαντικό ποσοστό αντρών που παρέχουν βοήθεια, λέει η Δρ Λιούις. Για παράδειγμα, αρκετά μεγάλη ομάδα αποτελούν οι σύζυγοι των οποίων οι γυναίκες πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Και ασφαλώς αυτοί δεν είναι άτρωτοι από τις πιέσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ενός άρρωστου αγαπημένου ατόμου. «Αυτοί οι άντρες είναι πιθανώς οι πιο ευάλωτοι από όλους», συνεχίζει η Λιούις, «επειδή συνήθως είναι μεγαλύτεροι από τις συζύγους τους και μπορεί και αυτοί να έχουν κακή υγεία. . . . Οι περισσότεροι δεν έχουν μάθει τις πρακτικές πλευρές της παροχής φροντίδας».