Vivir con la enfermedad de Parkinson

SI USTED viera a mi madre hoy en día por primera vez, muy probablemente no se daría cuenta de que tiene la enfermedad de Parkinson. Aunque a veces los síntomas son evidentes, ella aún puede ir de compras, limpiar la casa y generalmente llevar a cabo las actividades normales de la vida cotidiana.

Sin embargo, hace un poco más de doce años, la situación era muy diferente. Acababa de enterarme de que a mamá se le había diagnosticado esta enfermedad. Quise visitarla, pero no deseaba llegar desinformado. De modo que, antes de emprender el viaje, leí mucho sobre esta dolencia. No obstante, ni siquiera esto me preparó para lo que vi.

La mujer vivaz que yo recordaba se movía como una autómata. Sus brazos estaban rígidos, junto a sus costados, y sus dedos, tiesos. Aunque erguida como siempre, andaba con pasos cortos, arrastrando los pies, y con una lentitud agónica que contrastaba con la energía que yo sabía que llevaba dentro. Sin embargo, fue su rostro lo que más me afectó. Era como una máscara: parecía de madera, sin expresión. Sonreía, pero solo con la boca. Su mirada era inexpresiva.

Mamá me dijo que le tomó dos años de visitas a diferentes doctores conseguir el diagnóstico acertado. Como sucede en la mayoría de los casos, sus síntomas iniciales eran ambiguos: fuertes dolores en las articulaciones y músculos, y dificultad en simplemente lavarse la cabeza o cepillarse los dientes. Con el paso del tiempo, empezó a tener dificultades en darse la vuelta en la cama, y mi padre tenía que ayudarla. Cada vez se le hizo más difícil andar. Aunque ella disfrutaba de su vida activa en el ministerio cristiano, muchas veces no podía ni siquiera hablar con claridad, y tuvo que reducir su actividad.

Conmocionado por lo que vi, empecé a indagar más este tema. ¿Qué causa este padecimiento? ¿Puede curarse? ¿Podría yo contraerla algún día? ¿Cuán activa puede ser la vida si se padece esta enfermedad?

Pronto me enteré de que muchísima gente contrae la enfermedad de Parkinson: ¡una de cada ciento cincuenta a doscientas personas! Según la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson, hay de un millón a un millón y medio de casos tan solo en Estados Unidos. Afortunadamente, con un cuidado adecuado, la mayoría de esos enfermos puede valerse bastante bien.

¿Qué es?

James Parkinson, que dio nombre a la enfermedad, describió la condición en 1817. Esa descripción sigue siendo notablemente completa y exacta: “Temblor involuntario en las extremidades y aumento de la rigidez muscular. El tronco está propulsado hacia delante, y hace que el enfermo ande a pequeños pasos y deprisa, como si quisiera correr. Los sentidos y el intelecto no se dañan”.a

Fue la última parte la que me produjo gran consuelo: ¡mamá conservaría tanto su intelecto como sus sentidos! No perdería la capacidad de degustar buen alimento, deleitarse con la música, emocionarse con un autor de talento o disfrutar de las muchas bellezas de la creación, que ella tanto ama. La falta de movimiento y reacciones espontáneas que observé no tenían nada que ver con el intelecto ágil que aún tenía en su interior.

La descripción de Parkinson menciona al principio un “temblor en las extremidades”. Este temblor lento y rítmico, especialmente en las manos, es el síntoma que la mayoría asociamos con la enfermedad de Parkinson, puesto que es el más obvio. De hecho, el nombre clínico de la enfermedad de Parkinson es parálisis agitante, por la agitación o temblor que esta lleva implícita. Sin embargo, mamá no mostraba este síntoma, ni lo muestra en la actualidad. “¿Por qué no?”, me preguntaba. El doctor Leo Treciokas, profesor adjunto de Neurología de la universidad de California, en Los Ángeles, me explicó que un porcentaje significativo de pacientes nunca padece ese temblor por alguna razón desconocida. En otros, es el síntoma principal.

Sin embargo, todos los que contraen la enfermedad de Parkinson tienen otros dos síntomas que se presentan casi siempre antes que los temblores: rigidez muscular y lo que se llama acinesia, una dificultad o imposibilidad para realizar ciertos movimientos, sin que se deba a trastorno muscular. Todo ello resulta en un movimiento más lento llamado bradicinesia. Algunos neurólogos incluyen la dificultad de andar y mantener el equilibrio como síntomas separados, pero principales.

La rigidez es el resultado de que los músculos de la persona tiren constantemente unos de otros. Como los músculos que doblan el cuerpo son más afectados que los que se utilizan para enderezarlo, el enfermo de Parkinson adopta gradualmente una postura encorvada. También provoca mucho dolor en sus músculos y coyunturas.

A estos síntomas contribuye la acinesia. En el caso de las personas sanas, un gran número de pequeños reflejos acompaña a la mayoría de las acciones básicas: levantarse, andar, volverse, pararse e incluso sonreír. En los pacientes de Parkinson, muchos de estos reflejos están ausentes o requieren un esfuerzo consciente. (Esa es la razón por la que mamá parecía tan mecánica e inexpresiva.) Los movimientos cortos y alternados, como los que se realizan al cepillarse los dientes, también les resultan difíciles. Cuando escriben, normalmente su letra se hace más pequeña y apretada después de las primeras pocas palabras. Tienden a sentarse y mirar fijamente, moviendo los ojos más bien que la cabeza para mirar algo en otro lugar. Pero no son tontos ni perezosos.

Con el tiempo también se les hace más difícil andar o mantener el equilibrio. Mamá, como otras personas, necesitaba dar varios pasos pequeños antes de empezar a andar. La mayoría anda siempre arrastrando los pies, y muchos tienen unos andares apresurados. Como tienden a inclinarse hacia delante, sus pasos cortos aumentan en rapidez hasta que se hallan casi corriendo, y normalmente se caen a menos que puedan agarrarse a algún lugar o alguna otra persona los ayude. Aun cuando puedan controlar sus pasos, cualquier cosa que suponga un cambio en el equilibrio —la percepción de un obstáculo, una escalera que se mueve e incluso una línea en el suelo— puede hacer que la persona pierda su equilibrio y caiga, o se quede inmóvil.

Lo que se puede hacer

Estos descorazonadores síntomas no incapacitan tanto a la persona como lo hacían hace tan solo unos pocos años. Como consecuencia de los adelantos técnicos de los últimos veinte años, los pacientes de la enfermedad de Parkinson pueden disfrutar ahora de una vida muy productiva a pesar de su padecimiento.

Como los síntomas son debidos a un desequilibrio en el cerebro entre dos sustancias químicas del cuerpo, la dopamina y la acetilcolina (véase recuadro de la página 15), los médicos generalmente intentan restaurar este equilibrio. ¿Cómo? Por medio de suministrar la dopamina al cerebro a través de la sangre. Sin embargo, la dopamina misma no puede pasar lo que se conoce como la barrera sangre-cerebro, de modo que es usada por el cuerpo. Pero existe otra sustancia, llamada levodopa o L-dopa, que sí puede pasar. El metabolismo normal convierte a esta en dopamina, tanto dentro como fuera del cerebro.

Cuando se toma sola en dosis terapéuticas, la L-dopa tiene varios efectos secundarios. Estos se deben a que una buena parte de esta sustancia se transforma en dopamina antes de llegar al cerebro. Para evitar estos efectos secundarios se añaden inhibidores.

¿Es efectiva esta terapia? Sí, en muchos casos. Los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson (rigidez, acinesia, dificultad en andar y en mantener el equilibrio, y, algunas veces, los temblores) se suelen reducir, en ocasiones de manera espectacular. De hecho, los que padecen la enfermedad de Parkinson ahora pueden tener la misma expectativa de vida que cualquier otra persona. Pero, ¿es totalmente eficaz? Desafortunadamente, no. Solo el cuerpo sabe con exactitud cuánta dopamina se necesita y puede producirla normalmente en esas dosis precisas. Suministrarla por vía oral no deja de ser una forma artificial.

Ya que algunas personas sufren reacciones negativas inmediatas a la L-dopa, y debido a que su efectividad se desvanece con los años, incluso en las personas que responden bien se usan además otros tratamientos.

Lo que el paciente puede hacer

Pero, ¿hay algo más que se pueda hacer? Sí, algunas cosas muy importantes. Una de ellas es ejercicio regular. Ya que el movimiento es difícil y a menudo doloroso, y el equilibrio puede ser un problema, la tendencia de los que padecen la enfermedad de Parkinson es reducir drásticamente sus actividades. Sin embargo, sin ejercicio, todo empeora. Los músculos y las coyunturas se endurecen y pueden anquilosarse. La circulación de la sangre sufre, lo cual puede producir otras enfermedades. Es posible que se desarrolle la tendencia a ensimismarse y, con el tiempo, depender totalmente de otras personas.

Por estas razones, los neurólogos dicen que es esencial un programa de ejercicio regular para mantener el bienestar y la movilidad. Por supuesto, cada paciente debería consultar al médico antes de emprender cualquier tipo de ejercicio. Pero, por regla general, los ejercicios diarios simples, como los paseos de duración moderada, la natación y, especialmente, la gimnasia sueca, ayudan a mantener la flexibilidad y fortalecen los músculos y la capacidad del cerebro a adaptarse a sus nuevas circunstancias químicas.

Los problemas de coordinación que la enfermedad de Parkinson causa al andar, hablar y escribir pueden superarse por medio de esfuerzo consciente. La Escuela de Medicina de la universidad de California y la Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson recomiendan movimientos lentos y deliberados en cada una de esas actividades, lo que permite a los centros motores del cerebro aprender a compensar, al menos hasta cierto grado, la carencia de reflejos espontáneos.

Lo que otras personas pueden hacer

Otras personas también pueden ser de ayuda. El libro A Manual for Patients With Parkinson’s Disease da la siguiente recomendación para ayudar a los que les resulta difícil andar: “Ofrecer bondadosamente ayuda o darle al paciente una mano en la que apoyarse puede ser todo lo que se requiera para que este sea capaz de recobrar la confianza. Siempre debería ser el paciente el que tomara la mano o el brazo de la persona que presta la ayuda, más bien que al contrario, porque el coger de repente la mano o el brazo del paciente puede hacer que pierda el equilibrio”.

También es muy provechoso dar ánimo. Como dice el libro Principles of Internal Medicine (1983), de Harrison, “la gravedad de los síntomas se ve influida considerablemente por factores emocionales, y agravada por la ansiedad, la tensión y la infelicidad, y se minimiza cuando el paciente se siente contento. [...] El paciente a menudo necesita mucho apoyo emocional para enfrentarse al estrés de la enfermedad, comprender su naturaleza y seguir adelante con buen ánimo a pesar de ella”. Así, la consideración amorosa, el cuidado y las palabras tranquilizadoras son de gran ayuda para soportar la enfermedad de Parkinson.

La ciencia médica no conoce aún las causas de esta enfermedad y, por lo tanto, no puede curarla. Sin embargo, a mi madre la sostiene el conocimiento de que el Creador sí las conoce y suministrará la curación bajo su Reino mesiánico. (Isaías 33:24; Lucas 9:11; Revelación 21:1-4.) Hasta que llegue ese tiempo, tanto ella como muchas otras personas están enfrentándose con éxito a la enfermedad de Parkinson.—Contribuido.

[Nota a pie de página]

[Recuadro en la página 14]

Ayudas físicas para los enfermos de Parkinsonb

◼ Es más fácil salir de sillas firmes, inclinadas hacia delante, que de las que son bajas, hondas y blandas.

◼ Una barandilla al lado de la cama y en el cuarto de baño ayuda al enfermo a levantarse.

◼ Una cuerda atada a los pies de la cama puede ayudar al enfermo a incorporarse y volverse.

◼ Para ducharse, también puede ser útil tener algo que quede al nivel del hombro con los artículos necesarios, suspender el jabón de una cuerda y colocar la esponja en un mango.

◼ En la ropa, los cierres como los de Velcro son más fáciles de utilizar que los botones y cremalleras.

[Nota a pie de página]

[Recuadro/Ilustración en la página 15]

¿Qué causa la enfermedad de Parkinson?

Eso es lo que hasta 1960 quiso saber la profesión médica. En realidad, la verdadera causa aún no se conoce, pero se ha descubierto lo que provoca los síntomas.

En el interior del cerebro, cerca del nivel de la parte superior de las orejas, se encuentra una lámina de tejido nervioso oscuro llamado substantia nigra. La substantia nigra es parte de un sistema de reaprovechamiento del cerebro y produce un mensajero químico para la transmisión nerviosa llamado dopamina, el cual es usado en la parte interior del cerebro para modular o suavizar el movimiento del cuerpo.

En los pacientes de la enfermedad de Parkinson, se ha perdido el 80% o más de este tejido nervioso. Debido a la falta de dopamina, también se pierde un equilibrio vital con otro mensajero nervioso: la acetilcolina. Este desequilibrio produce los síntomas.

Aún es un misterio por qué degenera la substantia nigra y por qué solo desaparece esta sustancia. Es evidente que la enfermedad no es hereditaria, aunque últimamente existe alguna evidencia de que se puede heredar cierta susceptibilidad. En algunos casos, los síntomas de ningún modo son debidos a la enfermedad de Parkinson, sino a reacciones adversas a ciertas drogas, como la reserpina y la fenotiacina, que se usan a veces para controlar la hipertensión y el desequilibrio mental. La retirada de estos medicamentos por lo general restaura la normalidad. Otros casos recientes son debidos a las nuevas “drogas diseñadoras”, que se parecen a la heroína y actúan de la misma manera. Cuando se han consumido remesas en malas condiciones, estas drogas han destruido irreversiblemente la substantia nigra, produciendo una condición física que no se distingue de la verdadera enfermedad de Parkinson.

[Ilustración]

Substantia nigra