La dificultad de vivir con el síndrome de Tourette

DE PEQUEÑO, Edward era hiperactivo. Vaciaba desesperadamente los armarios, lanzaba las almohadas y cambiaba las sillas de un cuarto a otro. Era —en las palabras de su madre— “un niño terrible”.

Pero cuando empezó a ir a la escuela, su conducta se hizo cada vez más alarmante. Primero comenzó a emitir ruidos extraños como de sirena. Después desarrolló tics compulsivos en la cara y el cuello. Gruñía, ladraba y profería otros sonidos extraños. En ocasiones hasta gritaba obscenidades.

Cualquiera que lo observara pensaría que solo era un niño malcriado que necesitaba disciplina. Sin embargo, la realidad era que padecía el síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico que incluye espasmos musculares y tics vocales.

Los espasmos de hábito (tics menores) constituyen una fase normal del desarrollo de muchos niños. Pero el síndrome de Tourette, cuyos síntomas a menudo perduran toda la vida, es el más grave de los trastornos con tics múltiples.a Aunque ha aumentado la conciencia pública y profesional de este atormentador trastorno, para muchas personas es desconocido, y fácilmente malinterpretan sus extraños síntomas.

¿Qué causa los tics?

Hay que admitir que los espasmos musculares relacionados con el síndrome de Tourette son muy peculiares. Pueden presentarse tics en la cara, el cuello, los hombros y las extremidades. Los síntomas también pueden incluir manerismos extraños, como tocarse continuamente la nariz, poner los ojos en blanco, pasarse la mano por el cabello o tirarse de él.

Los tics vocales pueden ser más inquietantes. Algunos de estos son: carraspear compulsivo, aspirar, ladrar, chillar, proferir blasfemias y repetir las palabras y frases de otras personas. “Cuando mi hija tenía siete años —comenta Holly—, lo repetía todo. Si estaba viendo la televisión, repetía lo que escuchaba, y si alguien le hablaba, era como el eco. Cualquiera pensaría que se trataba de una mala costumbre.”

¿Qué provoca esos extraños tics? Los expertos opinan que se deben a un desequilibrio químico cerebral. Sin embargo, aún falta mucho por aprender sobre este trastorno. Aunque las anormalidades químicas se consideran importantes, la revista The American Journal of Psychiatry afirma: “La naturaleza exacta de este cuadro clínico sigue sin resolverse”.b

Prescindiendo de la causa exacta, la mayoría de los especialistas afirma que el síndrome de Tourette es un trastorno físico sobre el que el enfermo tiene muy poco control. Por ende, decirle a un niño o a un adulto que tiene esta enfermedad “deja de hacer eso”, o “deja de hacer ese ruido”, es inútil. “Él quiere dejar de hacerlo más que usted”, dice el folleto Coping With Tourette Syndrome (Cómo sobrellevar el síndrome de Tourette). Insistir en que deje de hacerlo solo aumentará su tensión, lo que podría incluso agravar los tics. Existen mejores formas de sobrellevar este síndrome, tanto para el enfermo como para sus familiares y amigos.

La ayuda de los padres

Elinor Peretsman, de la Asociación del Síndrome de Tourette, comentó a ¡Despertad!: “Los adultos que crecieron con el síndrome, y que en la actualidad llevan vidas productivas, coinciden en que tuvieron la maravillosa ayuda de su familia. Los amaban, los ayudaban y no los reprendían ni culpaban de su enfermedad”.

En efecto, el niño que presenta el síndrome de Tourette debe tener —y debe sentir que tiene— el apoyo de sus padres. Para ello, los padres deben trabajar en equipo. Ninguno de los dos debe llevar toda la carga. Si el niño percibe que alguno de sus padres se da por vencido, puede comenzar a sentirse culpable de la situación. “¡Qué hice yo para merecer esto!”, gritó un adolescente que padece el síndrome. Pero, como se ha dicho antes, los tics son involuntarios. Ambos padres pueden reafirmar esta verdad tomando parte activa en la vida de su hijo.

Debe reconocerse que no siempre es fácil. En ocasiones los padres —especialmente los varones— se sienten avergonzados por los síntomas de sus hijos. “No me gusta llevar a mi hijo al cine o a encuentros deportivos —confiesa un padre—. Cuando le dan los tics, la gente se le queda mirando. Entonces yo me enojo, me siento impotente y termino llevándomelo de ese lugar.”

Como se desprende de esta franca confesión, con frecuencia el reto más grande para los padres consiste en cambiar su propio punto de vista de la enfermedad. Por consiguiente, si su hijo es víctima del síndrome de Tourette, pregúntese: ‘¿Me preocupa más la vergüenza que este trastorno me causa a mí que la que causa a mi hijo?’. “Deje a un lado sus sentimientos de incomodidad”, recomienda un padre. Recuerde que la situación es mucho más embarazosa para el enfermo que para usted.

Por otro lado, las madres deben cuidarse de no caer en el extremo contrario, el de concentrarse tanto en el hijo enfermo que desatiendan a su esposo y a los otros hijos. Se necesita equilibrio para no desatender a nadie. Los padres deben dedicarse tiempo mutuamente. Holly, una madre de familia, explica: “Debe hablarse en privado con cada uno de los hermanos del enfermo para que no se sientan desplazados”. Es obvio que ambos padres deben cooperar para conseguir la estabilidad de la familia.

¿Qué puede decirse de la disciplina? Padecer el síndrome de Tourette no excluye la necesidad de recibir educación. Por el contrario, puesto que el trastorno se manifiesta con frecuencia en actos compulsivos, los cimientos morales y la buena dirección son muy importantes.

Huelga decir que cada niño es diferente. Los síntomas difieren de una persona a otra y también su grado de manifestación. Sin embargo, los especialistas afirman que, dejando al margen los tics, puede enseñarse a los niños a distinguir entre el comportamiento aceptable y el inaceptable.

Ayuda de los amigos

¿Algún amigo suyo tiene el síndrome de Tourette? Si es así, usted puede hacer mucho para aliviar su angustia. ¿Qué?

Aprenda primero a concentrarse en la persona en vez de en la enfermedad. La publicación Harvard Medical School Health Letter dice: “Detrás de los movimientos raros, los ruidos extraños y el comportamiento aberrante está una persona que desea con desesperación ser normal y que precisa de comprensión como persona y como enfermo”. En efecto, las personas que padecen este síndrome sufren por ser diferentes, y ese sufrimiento puede incapacitarlas más que los tics.

Por lo tanto, no huya de las personas que tienen este trastorno. Estos enfermos necesitan compañerismo. Usted también puede beneficiarse de su compañía. Nancy, madre de un adolescente de 15 años que sufre esta dolencia, dice: “Quienes se alejan de mi hijo pierden la oportunidad de aprender la empatía. Toda experiencia nos instruye, y vivir con mi hijo me ha enseñado a ser más comprensiva y a no prejuzgar”. Es cierto, la comprensión puede mover a los amigos a apoyar en vez de criticar. (Compárese con Proverbios 19:11.)

Debbie, una testigo de Jehová que empezó a sentir los síntomas a la edad de 11 años, comenta: “Tengo muchos amigos en el Salón del Reino, incluidos los superintendentes viajantes, que me aman y no se incomodan por mis tics”.

Ayuda para los enfermos

A muchos les consuela el solo hecho de saber que sus tics no se deben a errores suyos, sino a un trastorno neuropsiquiátrico conocido como síndrome de Tourette. “Nunca había oído de esta enfermedad —expresa Jim—, pero me animó mucho saber que mi mal tiene nombre. Pensé: ‘Vaya, no soy el único’. Siempre había creído que era el único con este problema.”

¿Pero qué puede hacerse con relación a los tics? A muchos les ha ayudado algún tratamiento con fármacos. Sin embargo, la reacción a estos puede ser diferente en cada caso. Algunos experimentan efectos secundarios, como rigidez muscular, fatiga y depresión. Shane, un joven que ha probado diferentes medicamentos, comenta: “Los efectos secundarios eran menos tolerables que los tics, de modo que decidí prescindir de estos en lo posible”. En otros casos, dichos efectos no son tan intensos. Por lo tanto, el uso de fármacos es cuestión de decisión personal.c

Con o sin medicamentos, “la dificultad principal quizás consista en superar las situaciones embarazosas de tipo social”, explica la revista Parade Magazine. Kevin, un joven con alteraciones motoras crónicas (tics musculares crónicos), optó por enfrentarse a las situaciones de antemano. “Me atemorizaba quedar mal —dice—, así que cuando me invitaban a jugar al baloncesto o a la casa de un amigo, solía rehusar. Ahora simplemente digo a la gente con franqueza lo que tengo y eso me hace sentir mucho mejor.”

¿Pero qué puede hacer usted si sufre esta enfermedad y otras personas se incomodan ante sus tics, entre los cuales puede estar la coprolalia, es decir, la profusión compulsiva de obscenidades? Puede hallar consuelo en lo que dice la Biblia. Esta nos asegura que “Dios es mayor que nuestro corazón y conoce todas las cosas”. (1 Juan 3:20.) Él sabe que usted ‘desecharía’ esa “habla obscena” si su condición física se lo permitiera. (Colosenses 3:8.) Sí, el Creador comprende este trastorno mejor que cualquier hombre. Él no nos hace responsables de los trastornos físicos que escapan a nuestro control.

Los enfermos del síndrome de Tourette se enfrentan diariamente a un reto. “Si usted tiene el síndrome —explica Debbie—, sepa con certeza que aun así puede hacer muchas cosas. Yo he podido participar plenamente en la obra de predicar; he podido ser precursora auxiliar muchas veces.”

Por supuesto, las personas que presentan los síntomas más intensos pueden estar más limitadas. Mark pronunciaba a menudo discursos en la Escuela del Ministerio Teocrático que se celebra en el Salón del Reino de los Testigos de Jehová. Pero ahora, a los 15 años, la coprolalia y los tics vocales se lo impiden. “Eso no lo hace menos Testigo —menciona su madre—. Mark ama muchísimo a Jehová, y espera con anhelo el tiempo en que él lo sanará de esta terrible enfermedad.”

A Debbie también la sostiene la misma esperanza. “Es maravilloso —dice— saber que en el nuevo mundo ni yo ni muchos otros volveremos a padecer el síndrome de Tourette.” (Isaías 33:24; Revelación [Apocalipsis] 21:3, 4.)

[Notas a pie de página]

[Fotografía en la página 23]

“No permito que mi enfermedad me prive de las actividades cotidianas”

[Recuadro en la página 21]

El papel de la disciplina

ES OBVIO que sería impropio castigar a un hijo por las acciones involuntarias que provoca el síndrome de Tourette. Tal comportamiento no indica que al niño no se le haya dado la disciplina apropiada. Por otra parte, el verbo “disciplinar” significa “instruir, enseñar a uno dándole lecciones”. Aunque los tics no pueden eliminarse, los padres pueden educar a sus hijos con el fin de reprimir el comportamiento impropio causado por este trastorno. ¿Cómo?

1) Enséñele que las acciones tienen consecuencias. Un niño con el síndrome de Tourette debe aprender que sus acciones impulsivas tienen consecuencias. Enséñele esto con preguntas como: ‘¿Qué le pasará a esta comida si no la ponemos de nuevo en la nevera?’. Permítale responder. Tal vez él diga: ‘Se echará a perder’. Después, deje que él decida lo que debe hacerse para evitarlo. Quizás él diga: ‘Deberíamos meterla de nuevo en la nevera’. Si se hace esto repetidas veces y en varias situaciones, el niño comprenderá la importancia de pensar antes de actuar impulsivamente.

2) Establezca límites. Esto es muy importante; sobre todo si el comportamiento del niño entraña peligro para él o para los demás. Por ejemplo, al niño que tiene la compulsión de tocar una estufa caliente pudiera prohibírsele acercarse a esta. Al jovencito que propende a montar en cólera puede enseñársele a que se retire a un lugar privado hasta que se le pase el enojo. Señale con claridad cuáles acciones son apropiadas y cuáles no.

3) De ser posible, enséñele a modificar los tics censurables. Algunos enfermos pueden controlar temporalmente sus tics. Sin embargo, con frecuencia la continencia solo retrasa un arrebato inevitable. Una mejor solución consiste en ayudar al niño a modificar los tics que son censurables socialmente. Por ejemplo, el escupir puede parecer menos desagradable si el jovencito lleva un pañuelo. De esta manera el niño puede adquirir la responsabilidad de disimular este síntoma y permitirle interactuar en la sociedad.

“No debemos tener miedo de disciplinar —afirma la obra Discipline and the TS Child—. Con el tiempo la disciplina le dará el conocimiento y la confianza en sí mismo que le permitirán desenvolverse con autonomía, sin necesitar que nosotros estemos allí, en cualquier entorno social.”