Valérie — Une petite fille avec un chromosome en plus

“‘ZÉRO faute en dictée! C’est vraiment très bien! De bons résultats en calcul. Tu fais des progrès. Si tu continues ainsi, tu pourras passer dans la classe supérieure l’an prochain.’

“Cela n’a rien d’exceptionnel, direz-​vous, surtout pour une enfant de 13 ans qui a deux ans de retard scolaire. Pourtant, papa, maman et tous ceux qui me connaissent se réjouissent de ces résultats. Il faut dire que je suis atteinte de mongolisme et que, pour ma famille et pour moi, la vie n’est pas toujours facile. Mais laissons plutôt papa vous raconter mon histoire.”

Le six février 1971. Dans cette clinique de Meudon-la-Forêt, dans la banlieue sud-ouest de Paris, l’accouchement de notre petite fille s’est bien passé. Nous sommes comblés puisque nous avons déjà un “grand” garçon de presque quatre ans. Cependant, en raison de la petite taille et du faible poids du bébé, le médecin décide de l’envoyer dans un hôpital spécialisé à Paris.

Le lendemain, je suis convoqué par l’un des docteurs de cet hôpital. Que veut-​il me dire? Bien que, depuis ce jour, 13 années se soient écoulées, ses premières paroles restent gravées dans mon esprit: “Votre enfant est mongoliennea. [Aujourd’hui, on utilise plutôt le terme de Trisomie 21.] Elle risque de ne pas vivre très longtemps; la plupart de ces enfants meurent dans les cinq premières années. De toute façon, elle restera handicapée toute sa vie.”

Comment réagir?

Dans l’autobus qui me ramenait auprès de ma femme, à la clinique, j’ai commencé à prendre conscience de tout ce que cette naissance allait représenter dans notre vie. “Comment ma femme allait-​elle prendre la nouvelle? Comment la lui annoncer? Ma fille saurait-​elle un jour marcher? Me comprendrait-​elle? Pourrait-​elle aller à l’école? Comment son frère allait-​il la considérer?” Toutes ces questions ne faisaient qu’augmenter mon angoisse.

Je dois avouer que ma femme prit la chose avec beaucoup de courage. Nous nous sommes ensuite demandé comment notre famille et nos amis allaient réagir. Lors d’une naissance, les parents, voisins et amis viennent voir le nouveau-né, et le père et la mère sont fiers de s’entendre dire: “Quel beau bébé!” Mais quels compliments faire lorsque l’enfant est mongolien? Imaginez les sentiments des parents, lors d’une promenade, quand des gens bien intentionnés se penchent au-dessus du landau, prêts à faire des compliments... et qu’ils se contentent d’un sourire compréhensif.

Il faut reconnaître que pendant une courte période de temps nous avons éprouvé un sentiment de honte et même d’échec. Chaque fois que des parents nous rapportaient les progrès de leur bébé, cela ne faisait qu’ajouter à notre douleur. La réalité revenait sans cesse, implacable: notre enfant ne serait jamais tout à fait comme les autres. Quoi qu’il en soit, nous connaissions ce qui est exposé dans la Bible, à savoir que “les enfants sont un héritage de Jéhovah; le fruit du ventre est une récompense”. (Psaume 127:3.) Nous étions donc déterminés à faire tout notre possible pour aider notre petite fille, et nous avons pu constater — par ses qualités et l’amour qu’elle nous témoigne — qu’elle est bien une merveilleuse “récompense”.

Des dispositions à prendre

Il est inutile de vous dire que la venue de Valérie a modifié de manière considérable notre vie de famille. Mais l’heure n’était pas à l’apitoiement. Notre désir étant de faire le maximum pour elle, ma femme quitta son emploi. Sa présence continue au foyer allait être déterminante pour l’éducation de nos deux enfants.

En dehors d’un faciès typique, notre fille souffrait d’autres anomalies qui ne la favorisaient pas. Elle avait les conduits du nez et de l’oreille très étroits, mais, après divers examens médicaux, les médecins nous assurèrent qu’elle entendrait normalement. Nous avons également craint qu’elle ait une malformation cardiaque, comme c’est parfois le lot des enfants mongoliens. Par bonheur ce n’était pas le cas et Valérie allait pouvoir faire du sport, courir et jouer normalement. Ce fut pour nous un réel soulagement d’apprendre cette nouvelle.

Pourtant, quand nous nous sommes rendu compte qu’elle ne bougeait presque pas ses membres et qu’elle ne pouvait pas se tenir assise à l’âge de neuf mois, nous avons compris qu’il nous faudrait prendre des initiatives et ne pas rester à nous morfondre. Ma femme entreprit donc de courtes séances de gymnastique pour apprendre à notre fille à se tenir debout et à garder la tête droite. La méthode fut efficace puisqu’elle s’est tenue sur ses jambes et a su marcher dès l’âge de dix-huit mois.

En outre, Valérie avait pris en toute innocence la fâcheuse habitude de tirer la langue, ce qui n’est pas très joli, surtout pour une petite fille. Afin d’y remédier, à chaque fois que cela se produisait, nous lui avons donné une petite tape sur le menton. Comme on dit, “il faut parfois souffrir pour être belle”. Par la suite, il suffisait d’un regard pour le lui faire comprendre. Cette méthode simple s’est avérée efficace puisque maintenant elle ne tire plus la langue ou, quand cela lui arrive, c’est de propos délibéré et alors elle se fait gronder.

“Je vais y arriver!”

Avec le temps, les séances de gymnastique n’ont plus suffi, car notre fille manquait d’équilibre et courait mal. Apprendre à sauter à la corde fut une épreuve particulièrement difficile; elle n’y arriva pas au premier coup, ni au second d’ailleurs. Elle rentrait de l’école et nous l’entendions jouer toute seule dans un coin de la cour: “Un, deux, encore faux!” Quelquefois même elle se mettait à pleurer, jetait sa corde dans un coin pour la reprendre aussitôt en disant: “Je vais y arriver!” Avec notre aide, son courage et sa ténacité ont été récompensés puisqu’elle a pu jouer comme les petites filles de son âge avec une boucle élastique tenue par deux camarades.

Des cours de psychomotricité lui ont aussi appris à synchroniser ses différents mouvements. Au bout de deux ans, nous les avons remplacés par de la danse classique qu’elle continue toujours. Par ce moyen, elle a pu développer son sens de l’équilibre. Elle a même participé, avec les autres élèves de son école, à un ballet de fin d’année présenté en public. Divers médecins et psychiatres étaient là, venus assister à notre insu aux ‘exploits’ de notre fille.

Maintenant, elle apprend à faire du vélo et se débrouille déjà pas mal. Nous avons aussi noté que son aspect physique s’améliore au fur et à mesure que son esprit s’épanouit, au point que ceux qui ne connaissent pas son handicap s’y méprennent.

Sa scolarité

Lorsque le moment est venu de scolariser notre fille, la question s’est posée de savoir si nous devions l’envoyer dans une école normale ou dans une institution. Certains spécialistes nous conseillaient cette dernière solution avec des arguments qui pouvaient paraître justifiés: on s’en occuperait mieux et elle serait mieux intégrée au contact d’enfants ayant le même handicap.

Cette solution convient peut-être pour certains enfants, mais nous avons préféré envoyer notre fille dans une école tout à fait normale. Nous pensions en effet que, comme les autres enfants, notre fille, bien que handicapée, imiterait ceux qui l’entoureraient. Nous sentions aussi que le contact avec d’autres enfants normaux lui serait bénéfique, et c’est ce que nous avons pu constater.

Nous avons aussi voulu qu’elle suive un cycle d’études normales pour qu’elle puisse tirer profit de son excellente mémoire, une faculté qu’ont souvent les enfants atteints du même handicap. Sa capacité de retenir les noms et les événements nous étonne toujours. Ainsi, quand nous ne nous souvenons plus du nom de certaines personnes que nous avons rencontrées il y a quelques mois ou quelques années, c’est bien souvent à Valérie que nous le demandons. Sa mémoire lui a aussi été très utile à l’école.

Bien sûr, il fallait s’assurer la coopération des enseignants, ce qui n’a pas toujours été possible. Des problèmes d’adaptation se sont présentés à deux reprises, ce qui explique son retard scolaire de deux ans, mais dans l’ensemble la coopération des enseignants nous a été très précieuse.

Ainsi, à la fin de l’école maternelle, nous avons demandé à l’institutrice de Valérie d’axer ses efforts sur la lecture. Humblement, cette personne proche de la retraite répondit: “Je ferai tout mon possible. Si Valérie n’y arrive pas cette année, elle y parviendra en deux ans.” Grande fut notre joie quand notre fille sut lire au bout de quelques mois, soit en même temps que les autres enfants. Oui, vraiment, le dévouement de telles personnes mérite notre reconnaissance.

Les parents sont les mieux placés

Notre propre expérience nous a appris que les parents sont souvent les mieux placés pour déterminer ce qui convient à leurs enfants. On dénombre plusieurs stades dans le mongolisme et, au départ, personne ne peut dire avec précision à quel degré l’enfant est atteint. Il appartient donc aux parents, comme ils le feraient avec un enfant normal, de donner sans tarder une bonne éducation générale. Par la suite, au fur et à mesure de la croissance de l’enfant, ils découvriront ses faiblesses et pourront agir en conséquence. Dans le cas de Valérie, nous avons aussi trouvé très utile de nous assurer le concours d’une orthophoniste capable qui l’aida à prononcer et à articuler les mots. Grâce à l’assistance de cette personne, Valérie a également appris à exprimer par écrit ce qu’elle pensait et ressentait ainsi qu’à suivre une conversation, ce qui n’est pas facile pour de tels enfants.

Nous avons surtout compris que ce dont notre enfant avait le plus besoin, c’était d’un foyer plein d’amour plutôt que d’une institution spécialisée. On lit d’ailleurs dans la Grande Encyclopédie (Larousse): “Les acquisitions ultérieures [dans les domaines mental et physique] sont dans une large mesure fonction du soin et de l’attention que l’on donne aux petits malades.” Comme cela est vrai! Le cercle familial est à notre avis le meilleur endroit où l’on puisse accorder tout le soin et l’attention nécessaires.

La vie au foyer

Chaque soir, nous devons faire le point de la journée, revoir les mathématiques, la grammaire (en particulier les verbes) et la lecture — matière où Valérie excelle.

Laurent, notre fils plus âgé, a beaucoup aidé sa sœur à se développer. Dès l’âge de quatre ans, il s’est rendu compte qu’elle n’avait pas le même comportement ni les mêmes réactions que les autres petites filles qui l’entouraient. Nous lui avons expliqué le handicap de sa sœur; il le comprit très bien et cela renforça son désir de la soutenir et de l’aimer davantage.

Lorsqu’elle prononçait mal un mot, il s’empressait de le lui faire répéter de façon exacte. Quand elle ne comprenait pas une certaine chose, il prenait toujours l’initiative de la lui expliquer dans ses moindres détails. Il l’a toujours intégrée aux jeux de groupes auxquels il participait, et s’il y avait quelques moqueries, cela le touchait énormément et il essayait bien vite d’arranger les choses pour sa petite sœur.

Ainsi, un jour, après que les enfants de l’école eurent traité Valérie de “Chinoise”, Laurent est allé les trouver. Il leur a expliqué que s’ils étaient dans la même situation, ils n’aimeraient pas qu’on les appelle de cette façon. Bien qu’âgé de seulement une dizaine d’années, il sut leur dire que la condition de sa sœur, c’était comme d’être Blanc, Noir ou Jaune, ‘qu’on n’y pouvait rien changer, mais que les autres enfants ne devaient pas se moquer’.

Aujourd’hui, nos enfants ont grandi et la vie devient plus facile à la maison. Chaque membre de la famille doit accomplir certaines tâches et Valérie, elle aussi, fait son lit, balaie et met le couvert. Elle sait également préparer un gâteau en suivant la recette à la lettre.

Nous nous sommes aussi efforcés de mettre en pratique les conseils de la Bible et de donner à nos enfants une instruction biblique dès leur plus jeune âge. Ma femme étudie régulièrement avec Valérie, qui prépare les réunions chrétiennes auxquelles elle assiste chaque semaine, comme tous les Témoins de Jéhovah du monde entier. — II Timothée 3:15; Hébreux 10:24, 25.

Les activités chrétiennes

Notre fille est aussi inscrite à une école de formation prévue pour aider tous les Témoins de Jéhovah dans leur activité publique d’enseignement biblique. Quand vient son tour, elle présente à une autre personne un exposé de cinq minutes sur un thème biblique. Après quoi, un chrétien la conseille. Ces dispositions l’aident à mieux s’exprimer. De plus, Valérie nous accompagne dans la prédication de la bonne nouvelle du Royaume (Matthieu 24:14). Ma femme et moi sommes prédicateurs à plein temps depuis quelques années, et notre fille vient avec nous régulièrement lorsqu’elle n’a pas d’école.

L’un des territoires où nous avons accompli notre activité de prédication a été les Pyrénées, à la frontière franco-espagnole. Valérie fut d’une grande aide pour encourager les personnes à étudier la Bible avec nous. Au fur et à mesure qu’elles se sont prises d’affection pour elle, leur méfiance pour nous qui étions “étrangers” s’est dissipée. Cela nous a permis de conduire un certain nombre d’études bibliques, entre autres avec l’orthophoniste de Valérie ainsi qu’avec une de ses institutrices et toute sa famille. Tous partagent maintenant la même espérance que Valérie, celle de vivre dans le nouvel ordre promis par Dieu où tous les handicaps auront disparu. — Révélation 21:3, 4.

Je dois ajouter que Valérie aime profondément cette activité chrétienne. À l’heure actuelle, ses principaux objectifs sont de devenir une bonne cuisinière et aussi prédicateur à plein temps comme sa mère et moi.

Treize ans ont passé, mais je n’ai pas oublié la prière que j’ai adressée à Jéhovah lorsque j’ai appris que notre fille serait handicapée, lui demandant de me donner la force nécessaire pour annoncer cette nouvelle à ma femme et aussi pour relever ce défi. Jéhovah n’a pas manqué de nous aider avec amour. Certes, il n’a pas fait disparaître miraculeusement la maladie de notre fille, ce que d’ailleurs nous ne lui avions pas demandé, mais il a été constamment notre Guide.

Pour ce qui est de l’éducation de nos enfants, nous sommes aussi conscients que seulement la moitié du chemin est parcourue. Il leur reste à franchir le cap difficile de l’adolescence et nous prions Jéhovah pour qu’il nous soutienne, comme il l’a fait jusqu’à présent, pour que nous nous montrions à la hauteur de cette tâche importante. Pour conclure, Valérie voudrait vous dire quelques mots:

“Papa a fini de raconter notre histoire, mais j’aimerais vous dire que j’attends aussi avec impatience le Royaume de Jéhovah. Je sais qu’il nous donnera la vie éternelle; le moment est proche où des handicaps comme le mien auront disparu et où nous serons heureux dans le paradis de Dieu.” — D’un de nos lecteurs.

[Note]

[Entrefilets, page 22]

“Votre enfant est mongolienne. Elle risque de ne pas vivre très longtemps.”

“Quelquefois même, elle se mettait à pleurer, jetait sa corde dans un coin pour la reprendre aussitôt, en disant: ‘Je vais y arriver!’”

[Entrefilet, page 23]

“Nous avons surtout compris que ce dont notre enfant avait le plus besoin, c’était d’un foyer plein d’amour plutôt que d’une institution spécialisée.”

[Entrefilet, page 24]

Ses principaux objectifs sont de devenir une bonne cuisinière et aussi prédicateur à plein temps.

[Photo de Valérie et de ses parents, page 21]