Refus d’un traitement ou refus de vivre?

DEMANDEZ-​VOUS: “Ai-​je le droit de décider du traitement médical que je vais accepter?” C’est là une importante question, car certains prétendent qu’un patient méprise sa vie s’il refuse une thérapeutique préconisée par les médecins. De plus, on peut demander si des parents manquent vraiment d’amour lorsque, après avoir évalué les risques encourus, ils refusent qu’on administre à leur enfant malade un certain traitement.

Ceux qui parlent de ce sujet sur un ton péremptoire s’en tiennent souvent à l’affirmation suivante: “Refuser une thérapeutique, c’est refuser qu’un enfant vive.” Mais il est aisé de constater combien ces propos relèvent d’une simplification excessive et d’une approche pour le moins superficielle. Pareille démarche fait appel aux émotions tout en faisant fi 1) de la conscience et des fondements mêmes de l’éthique, 2) de vos droits personnels et familiaux et 3) des aspects médicaux et juridiques d’une question qui a suscité l’attention du monde entier.

La conscience est un élément intime et intangible de votre personne et de tout être humain doté d’un sens moral. Le cardinal Newman soutenait que ‘le chemin de la lumière doit être trouvé par l’obéissance à la conscience’. Lorsque les criminels nazis expliquèrent qu’ils n’avaient fait qu’obéir aux ordres, il y eut des humains réfléchis pour leur répondre que, malgré les ordres, ils auraient dû écouter leur conscience. Dans ce même ordre d’idées, le pape Jean-Paul II a prié Dieu en janvier 1982 ‘afin que les consciences ne soient pas étouffées’. Il déclara que forcer quelqu’un à transiger avec sa conscience “est le coup le plus douloureux infligé à la dignité d’un individu. Dans un certain sens, c’est pire que de donner la mort”.

Les observations du pape rejoignent peut-être vos convictions sur le rôle que la conscience doit jouer dans les questions médicales.

La conscience et les questions médicales

En voici un exemple: Quelle que soit votre foi, vous savez sans doute que la doctrine catholique condamne toute tentative d’avortement même quand la grossesse présente un risque pour la mère ou l’enfant. Imaginez le problème que cela pose à un médecin catholique dans un pays où l’avortement est légal, comme c’est le cas en Italie depuis la publication de la loi numéro 194 du 22 mai 1978. Cette loi tient compte des scrupules de conscience du personnel médical à l’égard de l’avortement. Toutefois, l’article 9 spécifie que “les scrupules de conscience ne peuvent être invoqués” par un médecin lorsque la vie d’une femme est peut-être en danger. Face à une pareille situation, que fera un médecin catholique sincère et pratiquant?

Si, en l’absence de tout autre médecin, ce docteur prodigue ses soins sans toutefois transiger avec sa conscience, l’accuserons-​nous d’être un meurtrier? Au contraire, forcer ce médecin à violer sa conscience sous la pression d’une patiente ou des autorités serait ‘pire que de lui donner la mort’. Cet exemple illustre bien comment les exigences de la conscience peuvent influencer les décisions relatives à la santé.

Les parents, les enfants et la vie

Dans ce domaine, les manières d’agir des premiers chrétiens constituent un excellent exemple. Vous savez probablement qu’ils refusaient de brûler de l’encens devant la statue de l’empereur, estimant que c’était là un acte d’idolâtrie. Pourtant, leurs opinions religieuses et leurs scrupules de conscience eurent une incidence directe sur leur vie et sur celle de leurs enfants. Pour quelles raisons? Eh bien, lorsque les chrétiens furent contraints de choisir entre ‘offrir de l’encens ou voir leur famille mourir dans l’arène’, ils ne renièrent pas leurs convictions. Ils restèrent fidèles à leur foi, même lorsqu’une telle entreprise était pleine de risques ou fatale pour eux et pour leurs enfants.

Les chrétiens étaient également mis à l’épreuve avec la question du sang, puisque la Bible leur ordonnait de s’en abstenir (Actes 15:20). Tertullien, un théologien du III^e siècle, rapporte qu’en guise de traitement, des épileptiques buvaient le sang encore chaud des gladiateurs tués dans l’arène. Mais les chrétiens prendraient-​ils du sang pour une telle raison “médicale”? En aucun cas. Tertullien ajouta que les ‘chrétiens ne mangeraient même pas le sang des animaux’. En fait, quand des dignitaires romains voulaient s’assurer que quelqu’un était vraiment chrétien, ils le forçaient à manger de la saucisse gonflée de sang, tout en sachant pertinemment qu’un chrétien authentique n’en mangerait pas, même sous peine de mort. Cela mérite d’être noté, puisque les Témoins refusent aujourd’hui de consommer du sang.

À présent, demandons-​nous: Ces premiers chrétiens méprisaient-​ils la vie ou bien briguaient-​ils l’auréole du martyre? Non, car c’étaient les dignitaires romains qui les livraient à la mort, eux et leurs enfants. Ne respecterons-​nous pas la mémoire de ces chrétiens dévoués pour qui (nous reprenons les propos récents tenus par le pape) le viol de leur conscience était pire que la mort?

Si quelqu’un estime qu’il s’agit là d’un domaine bien différent de celui des décisions médicales, qu’il considère alors les propos du docteur Goldstein; nous citons:

“Les médecins qui prennent cette position [imposer un traitement par la force] désavouent le sacrifice de tous les martyrs qui ont glorifié l’histoire par leur attachement extrême aux principes, au prix même de leur vie. Car les malades qui préfèrent mourir plutôt que de faire taire leurs scrupules religieux, ceux-là sont de la même étoffe que ceux qui payèrent de leur vie (...) leur refus de se laisser baptiser [de force]. (...) Un médecin ne doit pas rechercher l’assistance de la loi pour pouvoir sauver un corps tout en détruisant une âme. La vie du patient lui appartient.” — The Wisconsin Medical Journal.

Choisir la vie véritable

La plupart d’entre nous reconnaîtront volontiers que le mot “vie” ne désigne pas la seule existence physique. La vie, c’est l’existence organisée autour d’idéaux et de valeurs (politiques, religieux, scientifiques, artistiques, etc.); sans eux, l’existence semble dénuée de sens. Au cours de la Seconde Guerre mondiale, des patriotes ont risqué leur vie pour défendre des idéaux politiques, des valeurs comme la démocratie et la liberté d’expression, du culte et de conscience. La défense de tels idéaux eut pour conséquence la mort de nombreux enfants et beaucoup d’autres se retrouvèrent orphelins.

L’affaire Aldo Moro, l’homme d’État italien, incarne bien toute la valeur d’un idéal. En 1978, il fut assassiné dans des circonstances atroces lorsque les autorités refusèrent de satisfaire aux exigences des terroristes. Il est donc clair qu’on sacrifie parfois des vies au nom d’intérêts supérieurs.

Sur cette base, on peut accepter qu’une personne dotée d’une conscience décide de sacrifier sa vie plutôt que de transiger avec ses idéaux. Par là même, elle choisit la vie réelle, la vie dans toute l’acception du terme. À coup sûr, cette règle s’applique aux idéaux chrétiens.

Les chrétiens tiennent la vie humaine pour sacrée, comme un don précieux venu de Dieu. Réfléchissons au cas de l’apôtre Paul, un esprit intelligent et cultivé. Il endura des coups et des situations où sa vie fut menacée, mais il déclara: “J’ai accepté la perte de toutes choses et je les considère comme des déchets, afin de gagner Christ (...) pour voir si je puis, de quelque façon que ce soit, parvenir à la résurrection d’entre les morts.” — Philippiens 3:8-11.

Assurément Paul n’aurait jamais pris part à des actions qu’il savait être condamnées par Dieu. Il est indiscutable qu’il n’aurait jamais risqué de perdre la “vie véritable”, pour lui la vie dans le ciel, rien que pour survivre quelques années (I Timothée 6:19). Toutefois, réfléchissons:

Il y a des millions de gens qui vont à l’Église et qui aspirent à la vie dans le ciel; peut-être est-​ce d’ailleurs votre cas. C’est pourquoi si un grand malade possédant l’espérance de la vie éternelle refusait une thérapeutique qui, selon lui, est interdite par Dieu, il serait injuste de l’accuser de refuser la vie. Au contraire, il a vécu sur terre pendant des années et il peut revivre ici-bas encore plus longtemps. Mais de toute façon, et même si les médecins sont des incroyants, il serait sage pour ce patient de songer à sa vie future et, en conséquence, de prendre les décisions qui s’imposent sur le plan médical.

Les médecins discutent rarement de cet aspect des choses lorsqu’ils préconisent un traitement pour vous ou l’un de vos proches. Mais il y a là un domaine vital dont ils devraient vous entretenir. Ce sont les risques que vous courez. Vous vous devez de considérer ces choses tant sur le plan individuel que familial, car cela peut vous aider à prendre une décision pleine de bon sens et à comprendre la sagesse des résolutions prises par d’autres patients.

Votre droit de peser le pour et le contre

VOTRE corps et votre vie vous appartiennent. Le dire peut paraître évident. Pourtant ces mots font ressortir un droit élémentaire en rapport avec les traitements médicaux. Il vous revient en effet de décider de ce qu’il vous sera fait. Des patients exercent ce droit en prenant avis auprès d’un second médecin avant d’opter pour un traitement, tandis que d’autres refusent un certain type de thérapeutique. Une étude conduite en 1983 par le docteur Loren Roth a révélé que ‘20 pour cent des patients hospitalisés refusent une forme quelconque de traitement’.

Mais en cas de maladie ou de traumatisme, comment prendre une décision? N’étant pas médecin, comment pourriez-​vous connaître le meilleur traitement? D’habitude, nous recourons à des spécialistes, à des médecins munis d’une solide formation; ils ont de l’expérience et ont pris l’engagement de porter assistance à autrui. Aussi, médecin et malade doivent réfléchir au “pourcentage des risques courus”. Que désigne-​t-​on par là?

Supposons que vous ayez un genou malade. Un médecin vous recommande une intervention chirurgicale. Mais l’anesthésie et l’opération présentent-​elles des risques? Après l’opération, existe-​t-​il un risque pour les fonctions de votre jambe? En revanche, quels sont les avantages à retirer d’une telle opération? Dans votre cas, y a-​t-​il une chance d’amélioration? Une fois que les risques courus ont été expliqués, il vous appartient de décider: donner votre consentement éclairé ou refuser le traitement.

Soupeser les risques courus

Réfléchissons au pourcentage des risques courus dans une situation bien réelle. À cette fin, parlons des Oneda dont il a déjà été question.

Leur fille Isabella était très malade et les médecins demandèrent (exigèrent même) qu’on lui administre périodiquement des transfusions de sang. Les parents désapprouvèrent cette thérapeutique essentiellement en raison de leur connaissance de la loi biblique. Néanmoins, en quoi le pourcentage des risques courus aurait-​il pu avoir une incidence sur cette situation?

Aujourd’hui, la transfusion de sang est pour la plupart des gens une thérapeutique à la fois sûre et efficace. Toutefois, n’oublions pas qu’au XVII^e siècle la saignée était une pratique médicale courante, tant pour les jeunes que pour les plus âgés; son issue était souvent mortelle. Que se serait-​il alors produit si un père ou une mère s’étaient opposés à ce qu’on pratique une saignée sur son enfant?

La saignée a connu son heure de gloire et à présent le corps médical a totalement adopté la transfusion de sang. Bien que les médecins aient fait beaucoup de progrès au cours de ces dernières années, il leur faut reconnaître les risques liés aux transfusions de sang. Le docteur Joseph Bove (président de la Commission des maladies transfusionnelles de l’Association américaine des banques de sang) a reconnu récemment que c’est en 1943 que l’hépatite a été pour la première fois contractée à partir du sang. Il a ajouté:

“Aujourd’hui, 40 ans plus tard, la transmission de l’hépatite par au moins quatre virus à diffusion hématogène [à diffusion par voie sanguine] est un risque reconnu des transfusions et de nombreux autres agents d’infection sont répertoriés comme étant transmissibles par le sang et ses dérivés.” — D’après The New England Journal of Medicine du 12 janvier 1984.

S’il vous faut soupeser des sujets touchant votre santé et votre vie, ou celle de votre famille, alors quelle est l’étendue des risques de ces maladies? Même les médecins ne peuvent se prononcer, car la mort due à de telles maladies peut intervenir longtemps après la transfusion. À titre d’exemple, prenons le cas de la seule hépatite B dont le dépistage n’est qu’en partie fructueux. Une coupure de journal du 10 janvier 1984 a abordé ce problème; nous citons:

“Selon le centre américain de dépistage des maladies, près de 200 000 Américains ont contracté l’hépatite B [hépatite d’inoculation] en 1982; 15 000 personnes ont été hospitalisées à cause d’une phase aiguë de la maladie et 112 en sont mortes; 4 000 autres victimes sont mortes à la suite de complications chroniques dues à la maladie.”

Combien d’autres victimes l’hépatite post-transfusionnelle a-​t-​elle faites en Italie, en Allemagne et au Japon? Oui, mourir des suites d’une transfusion est un risque sérieux qu’il convient d’évaluer.

Le pourcentage des risques courus avec les transfusions est en augmentation. “Avec l’élargissement de nos connaissances”, a confié en mai 1982 le professeur Giorgio Veneroni de Milan, “nous découvrons un nombre toujours plus élevé de risques liés aux transfusions de sang.” Une découverte inquiète les médecins: le SIDA (syndrome immuno-déficitaire acquis) qui provoque un taux de mortalité extrêmement élevé; d’ailleurs, le docteur Joseph Bove (précédemment cité) s’est exprimé sur cette question:

“Pour les receveurs, les médecins doivent évaluer les risques de la transfusion et ses avantages. Si ce concept n’est pas nouveau, il est devenu encore plus préoccupant depuis qu’on ne peut garantir à un patient anxieux qu’il n’attrapera pas le SIDA à la suite d’une transfusion.”

En 1978, les médecins ne s’entretinrent pas de ce risque avec les Oneda, car le SIDA n’était pas encore identifié. Aujourd’hui, c’est fait. Dès lors, le fait de connaître les risques plus étendus des transfusions ne rend-​il pas la décision des Oneda moins sujette à la critique?

Les parents doivent évaluer les risques courus

En tant qu’adulte vous avez le droit d’évaluer les risques courus et les chances de guérison avec une transfusion ou n’importe quelle autre thérapeutique. “Tout adulte responsable est considéré comme maître de son corps. Il peut le traiter sagement ou sottement. Il peut même refuser un traitement salvateur, mais cela le regarde totalement. Ce n’est pas l’affaire de l’État.” (Willard Gaylin, médecin et président du Hastings Center). Mais dans le cas d’un enfant, qui va évaluer les risques courus et les chances de guérison?

C’est un fait d’observation courante qu’une telle décision appartient aux parents. Ainsi, que se passe-​t-​il si votre enfant a une inflammation des amygdales et qu’on recommande leur ablation? Ne voulez-​vous pas connaître les avantages et les risques d’une amygdalectomie? Après quoi vous pourrez comparer ces renseignements avec ceux relatifs à l’utilisation des antibiotiques. Vous parviendrez ainsi à une conclusion éclairée comme c’est le cas de beaucoup de parents.

Envisageons une situation beaucoup plus grave. Les médecins vous apprennent une triste nouvelle: votre enfant est atteint d’une forme de cancer pour ainsi dire incurable. Ils se proposent de recourir à la chimiothérapie, mais les substances employées rendront votre enfant très, très malade, et les chances d’enrayer la maladie à ce stade sont pratiquement nulles. N’avez-​vous pas le droit de décider en dernier lieu?

Oui, répond le docteur Terrence Ackermana. Ce médecin a reconnu que de nombreuses décisions de justice ont été obtenues en faisant valoir que l’État doit protéger les mineurs. Toutefois, dans bon nombre de cas, le célèbre Institut de cancérologie Anderson a suivi ‘la politique de ne pas recourir aux tribunaux pour ordonner des transfusions’. Pour quelles raisons? C’est en partie, a expliqué le docteur Ackerman, parce que “chacun des enfants était atteint d’une maladie qui pouvait être mortelle et nous ne pouvions prédire un dénouement heureux.” N’était-​ce pas le cas d’Isabella?

Le docteur Ackerman a souligné l’importance de “respecter le droit des parents d’élever leurs enfants de la manière qu’ils estiment être la meilleure”. En outre, il a tenu ce raisonnement: “En pédiatrie, il est évident que le médecin a la responsabilité morale d’accorder son soutien aux parents et à la famille. Diagnostiquer chez un enfant une maladie qui peut être mortelle soumet les parents à une agression émotionnelle considérable. Si les parents doivent en plus faire face à ce qu’ils croient être une transgression de la loi de Dieu, on les empêche alors d’assurer pleinement leur rôle de parents. De plus, le climat familial pèse directement sur le bien-être de l’enfant malade.”

Des méthodes de remplacement

Afin d’éviter les nombreux risques liés aux transfusions, les chercheurs ont mis au point des techniques chirurgicales qui limitent les besoins en sang. En fait, la position des Témoins vis-à-vis du sang a encouragé ces recherches. En 1983, la presse américaine a publié un rapport sur un congrès tenu par l’Association américaine de cardiochirurgie: Le sang n’a pas été employé au cours d’opérations de cardiochirurgie sur 48 enfants âgés de trois mois à huit ans. La température du corps a été abaissée et le sang du patient a été dilué dans un mélange aqueux contenant des minéraux et des nutriments. Pas une seule transfusion n’a été faite à ces enfants. Cette technique a été tout d’abord utilisée sur des enfants de Témoins de Jéhovah. Aussi lorsque les chirurgiens ont remarqué que les enfants des Témoins survivaient beaucoup mieux à ces opérations que les enfants qui recevaient un traitement conventionnel, ils ont décidé d’étendre cette technique à l’ensemble de leurs patients.

Naturellement, il est des cas où les médecins considèrent qu’une transfusion de sang est indispensable. Sans parti pris, on peut soutenir 1) que de nombreux médecins sont d’avis que les situations dans lesquelles une transfusion s’avère vitale sont très rares; 2) que depuis longtemps, on a la mauvaise habitude d’administrer du sang sans nécessité aucune; 3) que les risques graves que présentent les transfusions empêchent d’être dogmatique sur leurs avantages. Par ailleurs, des hôpitaux signalent que des patients non Témoins de Jéhovah exigent de ne pas recevoir de sang.

Un espoir pour l’avenir

Heureusement, on accorde de plus en plus d’attention aux droits et à la dignité de l’individu. Des pays éclairés comme l’Italie font des efforts pour garantir la liberté la plus étendue, y compris la liberté de prendre des décisions médicales. Un opuscule édité par l’Association américaine des médecins donne cette explication: “C’est au malade que revient en dernier lieu le soin de décider s’il courra ou non les chances du traitement ou de l’opération que lui recommande son médecin, ou s’il prendra le risque de s’en passer. Tel est le droit naturel de l’individu, droit reconnu par la loi.”

Cela s’applique aussi dans le cas d’enfants mineurs. Si vous êtes père ou mère, vous devez prendre une part active aux décisions médicales qui touchent vos enfants. Une publication écrite par une commission de juges (“Manuel à l’usage du juge pour les ordonnances médicales concernant les enfants”, angl.) fait cette observation:

“En présence d’un choix de modes opératoires, si le médecin recommande par exemple une intervention qui offre 80 pour cent de chances de réussite, mais ne recueille pas l’assentiment des parents, tandis que les parents, eux, ne voient aucune objection à une intervention qui n’offre que 40 pour cent de chances de réussite, le médecin doit opter, dans une telle situation, pour le traitement qui présente le plus de risques sur le plan médical, mais qui est acceptable pour les parents.”

Ce conseil peut être d’une plus grande portée encore, si vous reconnaissez votre droit, plus encore, votre devoir, d’obtenir une information médicale précise. D’ailleurs, il s’avère souvent sage de consulter plus d’un médecin. Renseignez-​vous sur les différents traitements existants et sur le pour et le contre de chacun d’eux. Alors, en toute connaissance des risques courus vous pourrez prendre une décision médicale éclairée. D’après la loi humaine, c’est votre droit. Dieu et votre conscience disent que vous en avez le devoir.