Quand la maladie frappe une famille

LA BONNE humeur des Du Toit est communicative. L’amour qu’ils se portent les uns aux autres fait plaisir à voir. Qui imaginerait ce qu’ils ont subi ?

Michelle, leur premier enfant, avait deux ans quand Braam et Ann ont appris qu’elle souffrait d’une maladie héréditaire responsable d’une faiblesse musculaire débilitante.

“ Du jour au lendemain, explique Ann, il faut apprendre à faire face à une maladie invalidante. Vous réalisez que votre vie de famille ne sera plus pareille. ”

Après la naissance d’une autre fille puis d’un fils, le malheur frappe de nouveau. Un jour où les trois enfants jouent dehors, les deux filles font irruption dans la maison en criant : “ Maman, maman, viens vite ! Neil, il est bizarre ! ”

Ann se précipite dehors. Et trouve Neil avec la tête qui pend sur le côté. Il est incapable de la redresser.

“ Ça m’a fait un choc terrible, raconte Ann. J’ai tout de suite compris : mon petit garçon [il avait trois ans] allait devoir vivre avec la même maladie que sa sœur. J’étais anéantie. ”

“ Au début, le ciel était bleu, nous étions tous en bonne santé, dit Braam. Mais très vite nous nous sommes trouvés aux prises avec quelques-unes des plus graves difficultés que nous ayons jamais connues. ”

Malgré des soins hospitaliers de première qualité, Michelle est morte, victime de complications résultant de son état. Elle n’avait que 14 ans. Neil, lui, continue à se battre contre les effets de sa maladie.

D’où cette question : comment les Du Toit et d’autres font-​ils pour garder le sourire ? Pour y répondre, voyons ce que peut signifier avoir un malade dans la famille.

Un malade dans la famille

PAR maladie, nous entendons ici des maladies graves, “ qui ne se soignent pas par une simple opération ou avec une thérapie courte ”, pour reprendre les termes d’un spécialiste. Ces maladies et leurs effets ne sont pas redoutables seulement par leur nature ou le traitement appliqué, mais aussi par leur durée.

Au surplus, l’impact se limite rarement au malade. “ Nous avons généralement une famille, lit-​on dans La famille face à la sclérose latérale amyotrophique (angl.). Le choc et l’angoisse que vous [le malade] ressentez, vos proches les ressentiront aussi. ” Témoin cette remarque d’une mère dont la fille a eu le cancer. “ Chaque membre de la famille est touché, dit-​elle, qu’il le montre ou pas, qu’il en soit conscient ou non. ”

Bien sûr, tous ne sont pas affectés de la même manière. Mais tous ont intérêt à comprendre l’impact habituel de la maladie sur les gens pour agir au mieux dans leur situation propre. Et si l’entourage (collègues de travail, camarades de classe, voisins et amis) le comprend également, il sera mieux à même de compatir et d’apporter un vrai soutien. Voyons donc ce que peut signifier avoir un malade dans la famille.

Un voyage à l’étranger

Avoir un malade dans la famille, c’est un peu comme voyager à l’étranger. À l’étranger, certaines choses nous semblent plus ou moins familières, tandis que d’autres nous dépaysent totalement. De même, si la famille conserve l’essentiel de ses activités habituelles, la présence d’un malade provoque certains bouleversements.

Tout d’abord, la maladie en elle-​même peut perturber les habitudes de la famille et obliger chacun à s’adapter. C’est ce qu’exprime Hélène, 14 ans, dont la mère est une grande dépressive : “ Nous adaptons notre emploi du temps au jour le jour, en fonction de ce que maman peut ou ne peut pas faire. ”

La thérapie, qui vise pourtant à apporter un soulagement, peut désorganiser la famille dans ses nouvelles habitudes. Voyez le cas des Du Toit, que nous avons présentés dans l’article précédent. “ La thérapie des enfants a exigé de notre part une réorganisation complète ”, dit Braam. Ann explique : “ Nous allions tous les jours à l’hôpital, et, en plus de cela, le médecin nous a conseillé de leur préparer six repas légers par jour pour compenser les carences alimentaires liées à leur maladie. J’ai dû carrément réapprendre à cuisiner. ” Plus difficile encore, il fallait aider les enfants à faire les exercices musculaires prescrits. “ Ça, c’était tous les jours la bataille ”, raconte Ann.

À mesure que le malade s’habitue aux désagréments (et parfois à la douleur) du traitement et aux multiples examens auxquels on le soumet, il a de plus en plus besoin des siens sur les plans pratique et affectif. Aussi ces derniers doivent-​ils apprendre à combler ses besoins physiques, mais aussi revoir leur état d’esprit, leurs sentiments, leur mode de vie et leur emploi du temps.

Évidemment, tout cela met les nerfs de chacun à rude épreuve. Ce peut être “ plus fatigant que nul ne l’imagine ”, confie une mère dont la fille a séjourné à l’hôpital pour un cancer.

Le poids de l’incertitude

“ Les hauts et les bas continuels du malade vous plongent dans une incertitude déstabilisante ”, lit-​on dans Face à la maladie : comment vaincre le sentiment d’impuissance (angl.). À peine la famille a-​t-​elle trouvé ses marques qu’il lui faudra peut-être s’adapter à une situation nouvelle, parfois plus difficile. L’état du malade peut fluctuer, ou empirer d’un coup, et le traitement être sans effet. Parfois, ce traitement doit être modifié périodiquement, quand il n’entraîne pas des complications inattendues. Et le malade devenant de plus en plus dépendant de l’aide qu’une famille perplexe s’échine à lui apporter, des sentiments jusque-​là contenus peuvent se manifester avec virulence.

Devant la nature souvent imprévisible du mal et du traitement, on se demande inévitablement combien de temps la situation va durer, jusqu’où la maladie évoluera et si l’on tiendra encore longtemps. Enfin, l’incertitude suprême, lorsque le mal est dans sa phase terminale : quand la mort va-​t-​elle frapper ?

La maladie, les contraintes sévères du traitement, l’épuisement et l’incertitude conjugués ont une autre conséquence inattendue.

Les répercussions sur la vie sociale

“ J’ai dû lutter contre un terrible sentiment d’isolement, je me sentais prisonnière ”, confie Catherine, dont le mari souffrait de dépression grave. “ Il n’y avait aucun répit, vu que nous n’invitions jamais personne ni n’acceptions d’invitation. Nos rapports avec les autres sont devenus quasi inexistants. ” Comme Catherine, beaucoup se culpabilisent pour cet isolement. Mais comment s’installe-​t-​il ?

La maladie ou les effets secondaires du traitement peuvent nuire à la vie sociale de la famille, sinon la détruire : le malade et les siens ont honte de cette maladie ou craignent qu’elle ne mette autrui mal à l’aise ; le malade, dépressif, se sent indigne de l’amitié qu’on lui vouait ; ou la famille est tout simplement trop fatiguée. Pour ces raisons et pour d’autres, la maladie peut facilement isoler toute la famille et faire naître chez ses membres un sentiment de solitude.

De plus, tout le monde ne sait pas quoi dire ou comment réagir en présence d’un handicapé (voir l’encadré “ Ce que vous pouvez faire ”, page 11). “ Quand votre enfant n’est pas comme les autres, dit Ann, beaucoup le dévisagent et font des remarques irréfléchies qui vous culpabilisent un peu plus. ” Ce qui nous amène à discuter d’autres difficultés courantes.

Les sentiments dévastateurs

“ Lorsque la famille entend le diagnostic, c’est généralement le choc, l’incrédulité, le refus, dit une psychologue. La réalité est tout bonnement insupportable. ” Il y a de quoi être anéanti quand on apprend qu’un être cher souffre d’une maladie mortelle ou débilitante. Une famille peut avoir l’impression que ses rêves et ses espoirs s’effondrent ; c’est alors l’appréhension de l’avenir, un profond sentiment de perte et un grand chagrin.

Certes, pour ceux qui voient un des leurs souffrir depuis longtemps sans en savoir la cause, le diagnostic est souvent un soulagement. Mais pas toujours. “ Quand on nous a finalement dit ce qu’avaient nos enfants, dit une mère sud-africaine, ça m’a fait tellement mal que, franchement, j’aurais préféré ne jamais le savoir. ”

“ Il est naturel d’être très perturbé [...] pendant la période d’adaptation à cette réalité nouvelle ”, relève-​t-​on dans Un enfant malade ou handicapé à la maison (angl.). Par moments, l’angoisse peut devenir si forte qu’on se demande si l’on va pouvoir la supporter. L’auteur de l’ouvrage précité, Diana Kimpton, dont les deux fils avaient la mucoviscidose, se souvient : “ Mes sentiments me faisaient peur. J’avais besoin de savoir qu’ils étaient normaux. ”

Il n’est pas rare que la famille ait peur. Peur de l’inconnu, de la maladie, du traitement, de la douleur, de la mort. Les enfants plus que les autres sont susceptibles d’entretenir de nombreuses peurs silencieuses, surtout en l’absence d’explications logiques.

La colère est également très fréquente. “ Les membres de la famille deviennent souvent les souffre-douleur du malade ”, écrit TLC, une revue sud-africaine. Ils s’en prendront parfois à leur tour aux médecins parce qu’ils n’ont pas diagnostiqué le mal plus tôt, à eux-​mêmes parce qu’ils ont transmis une anomalie génétique à leur enfant, au malade parce qu’il a été négligent, à Satan ou à Dieu parce qu’ils les jugent responsables. Enfin, les sentiments de culpabilité sont, eux aussi, courants. “ Quand un enfant a le cancer, ses parents et ses frères et sœurs se culpabilisent presque toujours ”, dit le livre Mon enfant a le cancer (angl.).

Tous ces sentiments se soldent souvent par de la déprime, voire de la dépression. “ C’est probablement là la réaction la plus commune, écrit une psychologue. J’ai un plein dossier de lettres pour le prouver. ”

Vous pouvez relever le défi

Néanmoins, beaucoup de familles ont constaté que la situation était loin d’être aussi difficile qu’il y paraissait au départ. “ Les idées que nous nous faisons sont bien pires que la réalité ”, assure Diana Kimpton. Elle sait par expérience que “ l’avenir est rarement aussi sombre qu’on le pensait au départ ”. Si d’autres familles survivent à ce “ voyage à l’étranger ”, vous le pouvez aussi. Le seul fait de savoir que d’autres relèvent victorieusement le défi est pour beaucoup un soulagement et une source d’espoir.

‘ Mais comment relever victorieusement le défi ? ’ demandera-​t-​on logiquement. L’article suivant s’arrêtera sur cette question.

[Entrefilet, page 5]

La famille doit à la fois s’occuper du malade et revoir son état d’esprit, ses sentiments et son mode de vie.

[Entrefilet, page 6]

Tant le malade que la famille éprouveront des sentiments déstabilisateurs.

[Entrefilet, page 7]

Ne cédez pas au désespoir. Si d’autres familles ont relevé victorieusement le défi, vous le pouvez aussi.

[Encadré, page 7]

Quelques défis à relever

• Se renseigner sur la maladie et sur les moyens de l’affronter.

• Adapter son mode de vie et son emploi du temps.

• Supporter les retombées sur la vie sociale.

• Conserver une certaine prise sur sa vie.

• Tirer un trait sur ce que la maladie rend impossible.

• Surmonter les sentiments douloureux.

• Rester optimiste.

Maladie : des familles qui relèvent victorieusement le défi

RELEVER victorieusement le défi, c’est affronter et surmonter les difficultés et les tensions que crée la maladie en conservant une certaine emprise sur sa vie et en goûtant une certaine paix de l’esprit. Puisque la maladie d’un seul de ses membres touche toute la famille, cela nécessite le soutien fidèle et plein d’amour de chacun. Voyons quelques méthodes qui marchent.

L’importance de la connaissance

Le mal est peut-être incurable, mais savoir comment l’affronter peut en réduire l’impact mental et affectif. Cela s’harmonise avec ce proverbe antique : “ Un homme qui a de la connaissance raffermit la vigueur. ” (Proverbes 24:5). Comment une famille peut-​elle acquérir ce savoir ?

Il s’agit tout d’abord de trouver un médecin communicatif et dévoué, disposé à prendre le temps d’expliquer les choses en détail au malade et à sa famille. “ Le médecin idéal, dit Un enfant malade ou handicapé à la maison, s’intéresse à toute la famille et veille à avoir toutes les compétences médicales nécessaires. ”

Ensuite, il faut poser des questions précises jusqu’à ce que l’on comprenne le mieux possible la situation. Devant un médecin, on se trouble facilement et l’on risque d’oublier ce qu’on désirait demander. Il est donc utile de coucher préalablement ses questions par écrit. Ce que vous voudrez probablement savoir avant tout, c’est ce que la maladie et le traitement vous réservent, et comment surmonter ces obstacles. — Voir l’encadré “ Questions que la famille peut poser au médecin ”.

Si le malade est un enfant, il est particulièrement important d’informer correctement ses frères et sœurs. “ Expliquez-​leur le problème dès le début, recommande une mère. S’ils ne comprennent pas ce qui se passe, ils peuvent facilement se sentir rejetés. ”

Par ailleurs, on peut très souvent trouver des renseignements détaillés sur une maladie à la bibliothèque municipale, dans les librairies ou sur Internet.

Une qualité de vie raisonnable

Il est tout à fait normal de la part de la famille de vouloir conserver au malade une qualité de vie raisonnable. Prenez l’exemple de Neil Du Toit, dont nous avons parlé dans le premier article. Bien que frustré par les effets débilitants de son mal, il consacre environ 70 heures par mois à son activité préférée : parler à ses voisins de son espérance biblique. “ J’éprouve également de la satisfaction à enseigner la Bible dans la congrégation ”, dit-​il.

La qualité de vie, c’est aussi pouvoir témoigner et recevoir de l’amour, avoir des activités agréables et garder espoir. Le malade souhaite certainement profiter de la vie autant que son affection et son traitement le lui permettent. Un père dont la famille vit avec la maladie depuis plus de 25 ans explique : “ Nous aimons les activités d’extérieur, mais, avec le handicap de mon fils, les randonnées sont impossibles. Alors nous nous arrangeons autrement : nous prenons l’air de façon plus reposante. ”

En effet, les malades conservent des facultés qui leur permettent de puiser une certaine satisfaction dans la vie. Beaucoup peuvent apprécier la beauté d’un paysage ou d’une ambiance sonore. Plus ils se sentiront maîtres de leur existence, plus leur qualité de vie augmentera.

Les sentiments douloureux

Dans un contexte de maladie, il est essentiel d’apprendre à maîtriser les sentiments destructeurs. La colère par exemple. La Bible reconnaît que l’on peut avoir des raisons d’être irrité. Cependant, elle nous exhorte aussi à être “ lent à la colère ”. (Proverbes 14:29.) Pourquoi est-​ce sage ? Selon un ouvrage de référence, la colère “ peut vous miner et vous rendre amer, ou vous amener à dire des choses blessantes que vous regretterez ensuite ”. Une seule explosion de colère peut avoir des conséquences qui ne pourront être effacées qu’avec beaucoup de temps.

La Bible fait cette recommandation : “ Que le soleil ne se couche pas sur votre irritation. ” (Éphésiens 4:26). Si l’on ne peut évidemment pas retarder le coucher du soleil, on peut par contre prendre des mesures pour vaincre son “ irritation ” promptement et, ainsi, cesser de se faire du mal, à soi et aux autres. D’autant qu’on est beaucoup plus apte à régler une situation une fois calmé.

Comme n’importe quelle famille, vous aurez certainement des hauts et des bas. Beaucoup trouvent utile de se confier les uns aux autres ou à un tiers capable de compatir et de se mettre à leur place. Témoin le cas de Catherine, qui a soigné sa mère, cancéreuse, puis son mari, dépressif et ensuite victime de la maladie d’Alzheimer. “ À partir du moment où j’ai pu parler avec des amis compréhensifs, raconte-​t-​elle, j’ai trouvé du soulagement et du réconfort. ” Rose-Marie, qui s’est occupée de sa mère pendant deux ans, confirme : “ Mes discussions avec une vraie amie m’ont aidée à ne pas perdre pied. ”

Ne soyez toutefois pas surpris si, en parlant, vous ne pouvez pas retenir vos larmes. “ Les larmes sont un exutoire à la tension et à la souffrance, et elles vous aident à surmonter votre chagrin ”, lit-​on dans Un enfant malade ou handicapé à la maisona.

Optimisme

“ La volonté de vivre soutient l’homme malade ”, a écrit le roi Salomon dans sa sagesse (Proverbes 18:14, Bible en français courant). Les chercheurs ont constaté que l’état d’esprit du malade, selon qu’il est pessimiste ou optimiste, influe souvent sur l’issue du traitement. Comment donc une famille peut-​elle rester optimiste face à une maladie qui dure ?

Sans pour autant ignorer le mal, une famille vit mieux sa situation quand elle se concentre sur ce qu’elle peut encore faire. “ Une situation de ce genre peut vous ôter tout optimisme, dit un père, mais vous devez prendre conscience qu’il vous reste quantité de choses. Vous avez toujours la vie, votre famille, vos amis. ”

Bien qu’il ne faille pas agir légèrement face à la maladie, l’humour aide à prévenir le pessimisme. La famille Du Toit, toujours prête à sourire, en est une illustration. “ Parce que nous avons appris à gérer certaines situations, explique Colette, la sœur de Neil, nous rions de choses que d’autres jugeraient passablement irritantes. C’est une méthode d’apaisement très efficace. ” La Bible ne dit-​elle pas qu’“ un cœur qui est joyeux fait du bien comme guérisseur ” ? — Proverbes 17:22.

Indispensables valeurs spirituelles

Pour les vrais chrétiens, une condition essentielle au bien-être spirituel est de ‘ faire connaître ses requêtes à Dieu par la prière et la supplication ’. Le résultat est celui que promet la Bible : “ La paix de Dieu, qui surpasse toute pensée, gardera vos cœurs et vos facultés mentales. ” (Philippiens 4:6, 7). Après s’être occupée pendant près de 30 ans de deux enfants malades, une mère dit : “ Nous avons appris que Jéhovah nous aide réellement. Il nous soutient vraiment. ”

Par ailleurs, beaucoup sont fortifiés par les promesses bibliques d’un paradis terrestre où la douleur et la souffrance n’existeront plus (Révélation 21:3, 4). “ Pour nous qui sommes aux prises avec la maladie, fait observer Braam, la promesse divine selon laquelle ‘ le boiteux grimpera comme le cerf et la langue du muet poussera des cris de joie ’ revêt un sens particulier. ” Comme beaucoup d’autres, les Du Toit attendent impatiemment le Paradis, quand “ aucun habitant ne dira : ‘ Je suis malade. ’ ” — Isaïe 33:24 ; 35:6.

Courage ! Les souffrances qui accablent l’humanité sont en elles-​mêmes une des preuves que des conditions meilleures sont imminentes (Luc 21:7, 10, 11). En attendant, de nombreux malades et gardes-malades peuvent attester que Jéhovah est bel et bien “ le Père des tendres miséricordes et le Dieu de toute consolation, qui nous console dans toute notre tribulation ”. — 2 Corinthiens 1:3, 4.

[Note]

[Encadré/Illustration, page 8]

Questions que la famille peut poser au médecin

• Comment cette maladie évolue-​t-​elle ? Quelle est son issue ?

• Comment se manifestera-​t-​elle ? Comment en limiter les effets ?

• Quels sont les différents traitements envisageables ?

• Quels sont les effets secondaires et les risques liés à chacun ? Quels sont leurs avantages ?

• Que faire et ne pas faire ?

[Encadré/Illustration, page 11]

Ce que vous pouvez faire

Certains hésitent à passer ou à proposer leur aide parce qu’ils ne savent pas quoi dire ni quoi faire. D’autres sont envahissants et, en imposant ce qu’ils pensent être un soutien, ajoutent aux difficultés de la famille. Comment soutenir la famille sans empiéter sur sa vie privée ?

Écoutez, compatissez. ‘ Soyez prompt à entendre ’, dit en substance Jacques 1:19. Montrez votre souci pour les membres de la famille en les écoutant attentivement et en leur permettant de s’épancher — si eux en ont envie. Ils y seront généralement plus enclins s’ils sentent en vous de la “ sympathie ”. (1 Pierre 3:8.) Un avertissement toutefois : chaque individu, chaque famille, réagit différemment face à la maladie. Alors, “ ne donnez aucun conseil à moins d’être parfaitement renseigné sur la maladie ou la situation ”, dit Catherine, qui s’est occupée de sa mère, puis de son mari (Proverbes 10:19). Enfin, même si vous avez une certaine connaissance du sujet, le malade ou sa famille peuvent ne pas souhaiter ou accepter vos conseils.

Proposez une aide concrète. Tout en reconnaissant l’importance de ne pas empiéter sur la vie privée de la famille, répondez présent lorsqu’on a vraiment besoin de vous (1 Corinthiens 10:24). Braam, que nous avons déjà présenté, raconte : “ Nos amis chrétiens ont été formidables. Par exemple, quand nous passions la nuit à l’hôpital au chevet de Michelle, nous étions toujours entourés de quatre, cinq ou six de nos amis. Chaque fois que nous avons eu besoin d’aide, nous en avons reçu. ” Ann, sa femme, ajoute : “ Cet hiver-​là a été très froid. On nous a fait une soupe différente tous les jours pendant deux semaines. Nous avions la chaleur de la soupe, mais aussi celle de l’affection constante de nos amis. ”

Priez avec eux. Parfois, il n’y a pas grand-chose de concret à faire, sinon rien. Mais peu de choses sont aussi encourageantes que de citer une pensée choisie des Écritures ou de prier du fond du cœur avec le malade et sa famille (Jacques 5:16). “ Il ne faut jamais sous-estimer le pouvoir des prières pour — et avec — le malade et sa famille ”, dit Nicolas, un adolescent de 18 ans dont la mère est dépressive.

Un soutien intelligent peut être très précieux aux familles qui doivent faire face à la maladie. Ce que la Bible exprime ainsi : “ Un ami montre son affection en toutes circonstances. Un frère est là pour partager les difficultés. ” — Proverbes 17:17, Bible en français courant.

[Encadré/Illustration, page 12]

Quand la maladie est dans sa phase terminale

La famille répugne parfois à discuter de la mort pourtant imminente du malade. Toutefois, “ en sachant en gros ce qui vous attend et ce que vous devez faire, vous paniquerez moins ”, lit-​on dans S’occuper d’un malade (angl.). Bien que les démarches varient en fonction des lois et des coutumes locales, la famille voudra peut-être considérer les suggestions suivantes :

Avant le décès

1. Demandez au médecin ce à quoi vous devez vous attendre dans les derniers jours et les dernières heures, et ce qu’il faut faire si le décès survient la nuit.

2. Dressez la liste de ceux qu’il faudra informer du décès.

3. Examinez la question des obsèques :

• Quelle est la volonté du malade ?

• Enterrement ou incinération ? Comparez les honoraires et les services de différents entrepreneurs de pompes funèbres.

• Quand les obsèques auront-​elles lieu ? Certains viendront de loin. Tenez-​en compte.

• Qui dirigera les obsèques ou le service commémoratif ?

• Où auront-​ils lieu ?

4. Même sous sédatifs, le malade peut être conscient de ce qui se dit ou se fait autour de lui. Veillez donc à ne rien dire devant lui que vous ne souhaitez qu’il entende. Vous pouvez le rassurer en lui parlant doucement et en lui prenant la main.

Après le décès

Voici certaines choses que vous pouvez faire pour aider la famille :

1. Laissez-​lui suffisamment de temps pour être seule avec le défunt et commencer ainsi à accepter sa disparition.

2. Priez avec elle.

3. Lorsqu’elle sera prête, la famille souhaitera peut-être de l’aide pour prévenir...

• le médecin pour qu’il constate la mort et délivre un certificat de décès.

• un entrepreneur de pompes funèbres, un dépôt mortuaire ou un crématorium pour l’enlèvement du corps.

• la famille et les amis. (Vous pourriez dire quelque chose comme : “ Je vous appelle à propos de [citez le nom du malade]. J’ai malheureusement une mauvaise nouvelle à vous annoncer. Comme vous le savez, il luttait contre [indiquez la maladie], et il est décédé [précisez le moment et le lieu].)

• un journal pour la publication, si souhaitée, d’un avis de décès.

4. La famille voudra peut-être avoir quelqu’un avec elle pour régler les derniers détails relatifs aux obsèques.

[Illustration, page 9]

La famille doit tout faire pour conserver une qualité de vie raisonnable.

[Illustration, page 10]

On aide la famille en priant avec elle.