Naučili smo živjeti sa epilepsijom

Probudio me grlen krik. Iskočio sam iz kreveta prije nego što sam shvatio da on dolazi od moje žene, Sandre. Bacala se po cijelom krevetu, oči su joj se okrenule i nije disala. Usne su joj poplavile i krvava pjena izlazila joj je na usta. Pomislio sam da umire. Udario sam je po obrazu, misleći da će je to vratiti svijesti. Grčeviti pokreti su se nastavili, pa sam stoga otrčao do telefona i pozvao našeg liječnika. Moja će žena objasniti što se dogodilo.

KAD sam se probudila tog jutra, čula sam prigušene glasove i nisam bila u svom krevetu. Samo sam držala zatvorene oči i slušala. Čula sam glas svog muža, kao i svoje majke i liječnika. Što se dogodilo?

Otvorila sam oči i primijetila njihovu zabrinutost. Kad sam pokušala sjesti, užasna glavobolja mi je rekla da su oni zapravo brinuli za mene. Tako se naša obitelj počela upoznavati s epilepsijom, ili onim što se danas zove napadajni poremećaj. U to vrijeme, 1969, moj muž David i ja imali smo samo 23 godine.

Naši životni ciljevi su promijenjeni

Od malih sam nogu bila odgajana kao Jehovin svjedok i počela sam sa svojim roditeljima sudjelovati u javnom djelu propovijedanja kad sam imala pet godina. Dok sam gledala kako se krštava jedna od onih osoba sa kojima sam proučavala Bibliju, postavila sam si cilj da postanem misionar. Tokom školskih praznika bila sam pionir, kako mi nazivamo punovremenu (stalnu) službu. Nakon završetka srednje škole 1964. godine, odmah sam počela sa pionirskom službom.

Kad sam čula Davida kako drži tako dobre biblijske govore i saznala da i on želi da mu specijalna služba Jehovi bude životni poziv, možete pogoditi što se dogodilo. Vjenčali smo se i zajedno smo se radovali vrlo dobrom uspjehu u pomaganju drugima da nauče Jehovine puteve.

Možete li zamisliti naše uzbuđenje kad smo u aprilu 1970. primili pozivnice za Biblijsku školu Gilead Društva Kula stražara za misionare? Ispunili smo molbe. U opasci pričvršćenoj uz moju spomenula sam da sam, iako ne smatram da je to razlog za zabrinutost, tokom protekle godine pretrpjela dva napada. Ubrzo smo primili ljubazno pismo koje nas je obavijestilo da ne bi bilo mudro slati nas u stranu zemlju sve dok ne izdržim tri godine bez napada. Za nekoliko dana dobila sam treći napad.

Budući da nismo mogli ići u Gilead školu, nadali smo se da ćemo raditi u svjetskoj centrali Jehovinih svjedoka u New Yorku. Kasnije tog ljeta otišli smo na sastanak koji je vodio tadašnji predsjednik Društva Kula stražara Nathan Knorr. On nam je u razgovoru sa nama ljubazno objasnio zašto bi rad u Betelu bio težak za mene. Objasnio je da bih trebala tri godine biti bez napadaja prije nego budemo prihvaćeni za betelsku službu. Ipak, uzeo je naše prijave i stavio ih u džep. Za šest tjedana dobili smo zaduženje da kao specijalni pioniri služimo u Pennsylvaniji.

Teško izlaženje na kraj s epilepsijom

U početku su napadi nailazili svakih nekoliko mjeseci, međutim, kasnije su bivali sve češći i češći. Nikada nisam vidjela nikoga da ima velik napadaj, znam samo kako se takva osoba osjeća. Prvo nastaje aura — nestalan, dezorijentiran osjećaj koji bi se mogao usporediti s onim osjećajem kad se trči kroz šumu a sunce treperi kroz grane drveća. To traje kratko i zatim gubim svijest.

Budim se sa glavoboljom; mogu razmišljati, ali misli se ne mogu izgovoriti — sve je zbrkano. Ne mogu razumijeti niti govor. Te posljedice se izgube kroz nekoliko sljedećih sati. Ipak, obeshrabrujuće je i ponekad neugodno buditi se na različitim mjestima i čuti da sam imala još jednu konvulziju (grčenje i trzanje) mišića, naročito ako smo bili na kršćanskom sastanku.

Ako se za mene brine neka neiskusna osoba ili sam sama dok imam napad, grizem sluznicu obraza i često zagrizem jezik. Tada su potrebni dani da bi mi usta zacijelila. David se uvježbao u brizi za mene, tako da je puno bolje kad je sa mnom. On zna da je potrebno nešto staviti u moja usta da bi ih se zaštitilo. Ako ne, boljela bi me danima, ili bih se, što je još gore, mogla ugušiti.

Potrebna je zaštita za usta. David je ubrzo otkrio da su male knjige, kao što je Istina koja vodi do vječnog života, savršene mjere i uvijek lako dostupne. Imamo priličnu kolekciju malih knjiga sa tragovima mojih zuba na uglovima.

Što je uzrok?

Napadi mogu biti simptomi mnogih zdravstvenih problema. Zabrinuti prijatelji bi izrezali članke iz novina koji govore o konvulzijama i kako ih mogu prouzročiti iskrivljena kralježnica, neravnoteža vitamina ili minerala, neravnoteža hormona ili hipoglikemija, pa čak i paraziti. Vjerno sam isprobavala sve ponuđene načine liječenja. Išla sam kod mnogo vrsta liječnika i prošla mnoge testove. Saznali smo samo to da sam neobično zdrava, ali napadi su se nastavljali.

Kad bih prošla jedan napad, obitelj i prijatelji bi često znali reći: “Trebala bi se više brinuti za sebe.” To je konačno pogodilo moje osjećaje. Izgledalo je kao da ja činim nešto što prouzročuje napade; ipak, ja sam se za svoje zdravlje brinula koliko sam god mogla. Prisjećajući se toga, sada razumijem da im je to bila prirodna reakcija. I njima je, kao i nama, bilo teško prihvatiti epilepsiju. Kao i apostol Pavao, i ja sam imala poteškoće sa svojim ‘žalcem u mesu’ (2. Korinćanima 12:7-10).

Nakon što se 1971. rodila naša prva beba, prestala sam biti pionir, i odlučili smo posjetiti neurologa. Testovi su bili rutinski. Prvo sam bila na skeneru mozga kako bi se utvrdilo da li imam tumor na mozgu. Nije pronađen. Tada je elektroencefalogram izmjerio moje moždane valove. Za mene je postojala smiješna strana tog ispitivanja.

Bilo mi je rečeno da ne spavam mnogo prethodne noći i da ne pijem nikakve stimulanse. Slijedeći dan, dok sam ležala na vrlo ravnom, neudobnom krevetu u hladnoj sobi, na lice, na vrh glave, pa čak i na ušne resice, pričvršćene su mi elektrode. Zatim je tehničar izašao iz sobe, ugasio svjetlo i rekao mi da spavam! Kad bih se čak i malo uzvrpoljila, kroz zvučnik bi došao njegov glas, govoreći: “Lezite mirno, molim.” Čak i pod takvim uvjetima sam zaspala! David me uvijek zadirkivao, govoreći da bih mogla zaspati bilo gdje i bilo kada.

Stigla je dijagnoza. U prednjem sljepoočnom režnju otkriveno je minimalno oštećenje mozga. Najvjerojatniji uzrok je bio ili vrlo težak porod ili vrlo visoka temperatura tokom prvih nekoliko mjeseci života. Moji roditelji su bili ispitani, što je za njih bilo vrlo bolno. Rekli su da su oba ova uzroka moguća. Ova vrsta epilepsije, kako smo saznali, nije nasljedna.

Borba da je se obuzda

Sada su počele godine onoga što je za mene bio zastrašujuć oblik liječenja, terapija lijekovima. Imala sam lošu reakciju na prvi lijek koji sam uzela, a drugi jednostavno nije djelovao. Sa trećim smo, Mysoleneom, imali ograničen uspjeh u obuzdavanju napada. To je bio blagi sedativ, ali je dnevno bilo potrebno pet tableta. Drugi su primijetili posljedice koje je lijek ostavljao na mene, no brzo sam se na to navikla. Nosila sam narukvicu koja me identificirala kao epileptičara i na kojoj se nalazilo ime lijeka.

Budući da sam prošla dosta vremena bez napada, mogla sam ponovo nabaviti vozačku dozvolu. Prednosti vožnje su mi bile vrlo dragocjene, budući da smo tada živjeli u seoskom području, a i željela sam ponovno započeti sa pionirskom službom. Upravo kad sam bila spremna da je započnem, ujesen 1973. saznali smo da je na putu drugo dijete. Zato nisam bila pionir, a umjesto toga smo odlučili preseliti u malu skupštinu u Appalachian Ohiu, gdje su bile potrebne obitelji. Smjestili smo se u malom gradu sa 4 000 stanovnika, gdje tada još nije bilo Jehovinih svjedoka.

Ubrzo nakon što smo tamo preselili, krenula sam različitim neurolozima. Iako nisam imala konvulzije ili gubila svijest, još sam uvijek imala parcijalne napade koji bi me ostavili u zbunjenom stanju. Liječnik je dodao drugi lijek, fenobarbiton, onome koji sam već uzimala. Ukupno sam uzimala devet tableta dnevno.

Vrlo mi je bolno govoriti o slijedeće dvije godine, i zbog groznog stanja koje su lijekovi ostavili na mene, nisam sigurna da bih mogla adekvatno opisati stvari. Mogu samo reći da je Filipljanima 4:7 (NS) postao moj omiljeni citat. On glasi: “Mir Božji koji nadilazi svaku misao, čuvat će (...) vaše misaone snage.”

Lijekovi su usporili moj govor i pokrete i utjecali na moje pamćenje. Doživjela sam i promjenu osobnosti, većinu vremena sam bila deprimirana i ljuta. David se osjetio napadnut i morao se moliti da na moje neuobičajeno ponašanje ne odgovori jednakim načinom. Osim toga, morali smo se brinuti za dva predškolska djeteta. Kršćanski starješine u našoj mjesnoj skupštini hrabrili su nas kad smo bili u najlošijim fazama.

U proljeće 1978. odlučila sam, usprkos Davidovog boljeg prosuđivanja, prekinuti s uzimanjem lijekova. Osjećala sam očajnu potrebu da ih se oslobodim. Pažljivo sam smanjivala pola tablete svaka dva tjedna. Bilo je to kao buđenje. Osjećala sam se vedro. Nebo je, bila sam sigurna, bilo plavije.

I dalje sam bila bez napada, tako da sam 1. septembra 1978. započela sa pionirskom službom. David je bio tako ponosan na mene, a ja sam bila oduševljena. Sedativi se, zapravo, ugrade u tijelo, tako da je potrebno neko vrijeme prije nego ga napuste. Drugog tjedna oktobra, nakon samo šest tjedana pionirske službe, konvulzije su se vratile gore nego ikada prije, i u razmaku od samo tri dana! Nakon petog napadaja otišli smo novom neurologu.

“Bolje je biti mrtav nego uzimati lijekove”, rekla sam mu.

“I bit ćete mrtvi”, odgovorio je, “ako ih ne budete uzimali! A što će onda biti sa vašim kćerima?”

Naučiti živjeti sa time

Taj tjedan sam počela uzimati novi lijek, Tegretol. Potrebno je pet tableta od 250 miligrama dnevno da bi se kontrolirali napadi. Ovaj lijek je, međutim, različit od ostalih koje sam uzimala. Ovaj se ne ugrađuje u tijelo niti ima posljedice koje mijenjaju um.

Ipak, neko vrijeme ponovno nisam mogla voziti. Živjeli smo u području gdje sam bila izolirana od nekoga tko bi me u toku tjedna mogao povesti u službu propovijedanja. Osjećala sam se poraženom. David me hrabrio: “Zašto ne čekati do proljeća da prestaneš sa pionirskom službom? Nemoj sada raditi nikakve drastične promjene.”

Bila sam odlučna da vidim da li će Jehova blagosloviti moja nastojanja ako ga stavim na ispit. Tužaljke 3:24-30 (NS) postale su mi dragocjene. Imala sam nešto što je ‘stavljeno na mene’, i trebala bih “pokazati stav čekanja”. Također, počela sam drugačije gledati na liječenje, kao na prijatelja.

Cara je sada išla u školu, a Esther je imala četiri godine. Tako je Esther postala moj partner za pionirsku službu. Hodali smo i hodali, gazeći kroz dubok snijeg i podnoseći hladnoću. Do proljeća je cijeli grad znao tko smo.

U isto vrijeme, brižljivo sam uzimala lijekove. Ako bih uzela pilule u premalom razmaku od jedne do druge, iskusila bih bolnu dvostruku sliku. Ali, ako bih zaboravila samo dvije ili tri pilule, dobila bih veliki napadaj. Prve sam godine kontrolirala krvnu sliku svaka tri do šest tjedna da bi se utvrdilo da li lijekovi prouzročuju kakve ozbiljne popratne efekte.

Za epileptičare je važno da svoje dnevne aktivnosti — spavanje, prehranu i tako dalje — drže u dobrom rasporedu, i pažljivo sam to činila. Baš tokom te zime, izvršila sam svoje pionirske sate. Vremenom su napadi bili kontrolirani, tako da sam ponovno mogla voziti i mogla sam nastaviti pionirsku službu sve do danas.

Cara je završila srednju školu i sada je i ona pionir. Sve od one zime kad mi se pridružila, Esther je imala pionirski duh. Jednom su prilikom na oblasnom kongresu pioniri bili zamoljeni da ustanu. Kad sam se osvrnula, četverogodišnja Esther je stajala na svojoj stolici. Smatrala je da je i ona pionir!

Tako sam zahvalna što još uvijek služim Jehovi sa Davidom i mnogim drugima s kojima smo proučavali Bibliju. Moja molitva da bi i David ponovno mogao započeti s pionirskom službom bila je uslišana. On služi i kao nadglednik našeg pokrajinskog sastanka, i kao zamjena putujućeg nadglednika. Mi smo čvrsto uvjereni da će ubrzo, u Božjem pravednom novom svijetu, Isus Krist u svjetskim razmjerima provesti liječenje svih onih koji su pogođeni bolestima, uključujući i epileptičare (Matej 4:24). (Ispričala Sandra White.)

[Slika na stranici 15]

S mužem i kćerkama