Megtanultunk együttélni az epilepsziával

Torokból jövő sikoltó hangra ébredtem. Kiugrottam az ágyból, mielőtt még tudatára ébredtem volna, hogy a hang feleségem, Sandra torkából tört elő. Kínosan vergődött az ágyban, szemei felakadtak és akadozva lélegzett. Ajkai elkékültek és véres hab jött ki a szájából. Azt gondoltam, haldoklik. Ütögetni kezdtem az arcát abban a hiszemben, hogy így talán eszméletre tér. De a görcsös rángások nem szűntek, így a telefonhoz rohantam és felhívtam az orvost. A történteket a továbbiakban feleségem mondja el.

AMIKOR aznap reggel felébredtem, suttogó hangokat hallottam, s nem a saját ágyamban feküdtem. Szememet csak csukva tudtam tartani, és hallgattam. Hallottam férjem, valamint az édesanyám és az orvos hangját. Mi történt?

Kinyitottam a szemem, és arcukon az aggódás jeleit láttam. Mikor megpróbáltam felülni, hasító fejfájás ébresztett annak a tudatára, hogy aggodalmuk miattam van. Így ismerkedett meg családunk az epilepsziával, vagy ahogy ma mondanánk, a görcsroham betegséggel. Akkor, 1969-ben, férjem David és én mindössze 23 évesek voltunk.

Életcélunk megváltozik

Jehova Tanújaként nőttem fel, és már ötéves koromban részt vettem szüleimmel a nyilvános prédikáló-munkában. Amikor az egyik személy, akivel a Bibliát tanultam, alámerítkezett, elhatároztam, hogy misszionárius leszek. Az iskolai szünidők alatt úttörőszolgálatot végeztem. Ma ezt teljes idejű prédikáló-szolgálatnak nevezzük. 1964-ben, amikor leérettségiztem, nyomban elkezdtem az úttörőszolgálatot.

Amikor hallottam, hogy David milyen jó bibliai előadásokat tart, és megtudtam, hogy neki is szándékában áll Jehovát különleges szolgálati minőségben szolgálni, gondolhatjátok, mi történt. Összeházasodtunk, s mindketten örvendtünk annak, hogy sikerült másokat Jehova útjainak megismeréséhez segíteni.

El tudjátok-e képzelni, milyen izgatottak voltunk, amikor 1970 áprilisában meghívást kaptunk az Őrtorony Gileád Biblia Iskolába misszionáriusi kiképzés céljából? Mindketten kitöltöttük a jelentkezési lapot. Az enyémhez csatolt megjegyzés rovatban megemlítettem, hogy bár nem éreztem nagy jelentőségűnek, de az elmúlt évben két alkalommal görcsrohamom volt. Hamarosan kaptunk egy kedves hangú levelet, amelyben közölték velünk, hogy addig nem volna bölcs dolog külföldre küldeni bennünket, amíg három évig rohammentes nem leszek. Néhány napon belül harmadszor éltem át egy görcsrohamot.

Mivel nem tudtunk a Gileád Iskolára menni, azt reméltük, hogy esetleg Jehova Tanúi New York-i világközpontjában dolgozhatunk majd. Később, még azon a nyáron, kéréssel fordultunk Nathan Knorr testvérhez, az Őr Torony Társulat akkori elnökéhez az egyik összejövetelen, amelyen ő elnökölt. A velünk folytatott beszélgetése során kedvesen kifejtette, hogy miért jelentene számomra nehézséget a Béthelben végzendő tevékenység. Értésünkre adta, hogy három évig tünetmentesnek kellene lennem, és csak utána tudnák elfogadni a Béthel-szolgálatra való jelentkezésünket. Mindenesetre átvette kérelmünket és zsebre tette. Hat hét múlva megjött a különleges úttörőként való kinevezésünk, hogy Pennsylvaniában szolgáljunk.

Nem könnyű az epilepsziával megbirkózni

Kezdetben a rohamok között eltelt egypár hónap, de később aztán egyre gyakoribbak lettek. Én még soha nem láttam olyan személyt, akinek epilepsziás nagyrohama volt; legfeljebb magamról tudom, hogyan érezheti magát az ilyen beteg. A nagyrohamot egy előjel vezeti be — hirtelen fellépő tájékozódási zavar, amelyet ahhoz az érzéshez lehetne hasonlítani, mint amikor valaki beszalad az erdőbe a fák közé, ahol a napfény éppen csak átszüremlik. Ez az érzés persze mindjárt elmúlik és utána jön a tudatvesztés.

Fejfájással ébredek; gondolkozni ugyan tudok, de gondolataim megfoghatatlanok — az egész csupán egy összevisszaság. Nem tudom megérteni a beszédet sem. Ezek az utóhatások néhány óráig is eltarthatnak. Nagyon elcsüggesztő és zavarba ejtő arra ébredni, hogy másutt vagyok, vagy azt hallani, hogy megint görcsrohamom volt, főleg ha keresztény összejövetelen vagyunk jelen.

Ha egy tapasztalatlan próbál segíteni, vagy ha teljesen egyedül vagyok a roham idején, kiharapom a szám szélét, és gyakran a nyelvem is a fogaim közé kerül. Napokig eltart, amíg a szám begyógyul. David már hozzáértően tud segíteni rajtam. Ha ő velem van, akkor sokkal jobb nekem. Tudja, hogy ilyenkor valamit a számba kell tenni, hogy nyelvemet meg ne harapjam, különben napokig sebes lenne a szám, vagy ami még rosszabb, meg is fulladhatnék.

Szükség van egy biztonságos szájvédőre. David hamar felfedezte, hogy az olyan kis könyvek, mint Az igazság, amely az örök élethez vezet, a legideálisabb méret, és ez mindig kéznél van. Már egész könyvgyűjteményem van ilyen kis könyvekből, amelyeknek a sarkán keresztben ott látható a fogam nyoma.

Mi idézi elő?

A rohamokat több betegség is kiválthatja. Aggódó barátaink már egy halom cikket gyűjtöttek össze a görcsös rohamok okairól, például hogyan válthat ki rohamot a gerincferdülés, a vitaminok vagy az ásványi sók hiánya, a hormonegyensúly zavara vagy az alacsony vércukorszint, illetve bizonyos élősködőknek a bekerülése a szervezetbe. Minden ajánlott gyógymódot lelkiismeretesen kipróbáltam. Felkerestem a legkülönbözőbb szakorvosokat, és sok vizsgálaton mentem keresztül. Ezeknek a vizsgálatoknak csupán annyit sikerült tisztázni, hogy szokatlanul jó egészségnek örvendenek, de a rohamaim mégsem szűntek meg.

Amikor egy-egy roham erőt vett rajtam, családom és barátaim legtöbbször azt mondták: „Jobban kellene vigyáznod magadra.” Ez bizony olykor bántotta az önérzetemet. Azt a látszatot keltette, mintha én tehetnék arról, hogy megint rohamom volt, holott minden tőlem telhetőt elkövettem azért, hogy vigyázzak az egészségemre. Visszapillantva persze megértem őket. Ez náluk természetes reagálás volt. Hozzánk hasonlóan ők is nehezen tudtak megbarátkozni az epilepsziával. Ahogy Pál apostolnak, nekem is nehéz volt elviselni ezt a „testemben lévő tövist” (2Korinthus 12:7–10).

Első gyermekünk megszületése után, 1971-ben abba kellett hagynom az úttörő szolgálatot, és elhatároztuk, hogy felkeresünk egy ideggyógyászt. A vizsgálatok rutinszerűek voltak. Először agyvizsgálat következett, hogy nincs-e agydaganatom. Megállapították, hogy nincs. Azután EEG-vizsgálattal mérték az agyhullámomat. Számomra komikusnak tűnt ez a vizsgálat.

Azt tanácsolták, hogy ne aludjak túl sokat előző éjjel, és ne igyak semmilyen izgató hatású italt. Másnap, miközben egy nagyon lapos, kényelmetlen ágyra fektettek egy hideg szobában, elektródákat csatlakoztattak az arcomra, a fejem tetejére és még a fülcimpámra is. Akkor a technikus elhagyta a szobát, lekapcsolta a villanyt és azt mondta, hogy most aludjak! Ha egy kicsit is megpróbáltam ide-oda mozogni, a hangszóróból egy hang rögtön rám szólt: „Kérem, feküdjön nyugodtan!” Ilyen feltételek között végül elaludtam! David később mindig azzal ugratott, hogy ezek után én akárhol és akármikor el tudnék aludni.

A diagnózis megérkezett. Minimális agykárosodást fedeztek fel az elülső homloklebenyben. Ennek legvalószínűbb oka vagy egy nehéz világrajövetel, vagy a világrajövetel utáni első néhány hónapban bekövetkezett nagyon magas láz volt. Szüleimet vallatóra fogták, ami nagyon kínos volt számukra. Elmondták, hogy egyik ok sincs kizárva. Ebből megtudtuk, hogy az epilepsziám nem örökletes eredetű.

Küzdelmem, hogy meggyógyuljak

Ekkor elkezdődtek számomra azok az évek, amelyek a kezelésemnek ijesztő formáját, a gyógyszeres kezelést jelentették. Az elsőként alkalmazott gyógyszerre rosszul reagáltam, a második egyszerűen nem hatott. A harmadik gyógyszer, a Mysolene némileg csökkentette a rohamot. Ez egy enyhe nyugtató volt, de napi 5 tablettát kellett bevennem. Mások észrevették rajtam a gyógyszer mellékhatásait, de végül is a szervezetem jól tűrte. Egy karkötőt kellett hordanom, amelyen fel volt tüntetve, hogy epilepsziás vagyok, és a gyógyszerem neve is rajta volt.

Elég hosszú ideig tünetmentes voltam, így újra megkaptam a vezetői engedélyt. A vezetést nagyon értékeltem, mert vidéki területen laktunk és szerettem volna újra úttörő lenni. De pontosan akkor, amikor újra el akartam kezdeni az úttörő szolgálatot 1973 őszén, megtudtuk, hogy a második gyermek is útban van. Nem lehettem tehát úttörő, ezért elhatároztuk, hogy elköltözünk az Ohio állambeli appalachiani kis gyülekezetbe, ahova családosokat kértek. Letelepedtünk egy 4000 lakosú városkában, ahol akkor még nem voltak Jehova Tanúi.

Odaköltözésünk után nemsokára felkerestem egy másik ideggyógyászt. Bár nem voltak görcsrohamaim és nem vesztettem el öntudatomat, de még mindig voltak részleges rohamaim, amelyek zavart állapotot idéztek elő nálam. Az orvos e gyógyszer mellé még egy újabb gyógyszert írt fel, a Fenobarbitalt. Így összesen 9 tablettát vettem be naponta.

A következő két évről nagyon fájdalmas még beszélnem is, és mivel a gyógyszerek rettenetes állapotba hoztak, nem vagyok biztos abban, hogy pontosan le tudom írni állapotomat. Hadd mondjak csupáncsak annyit, hogy a Filippi 4:7 lett a kedvenc írásszövegem. Ez így szól: „Isten békessége, amely minden értelmet felülmúl, megőrzi majd . . . gondolkodóképességeteket.”

A gyógyszerek lelassították beszédemet és mozgásomat, és még az emlékezetemre is káros kihatással voltak. Személyiségváltozást idéztek elő, egyszerre voltam búskomor és ugyanakkor nagyon ingerült. David úgy érezte, mintha támadás alatt lenne, és bizony imádkoznia kellett, hogy ne ’kölcsönkenyér visszajár’ módon reagáljon szokatlan viselkedésemre. Ezenkívül volt két óvodás gyermekünk is, akikről gondoskodni kellett. A helyi gyülekezetünkben a keresztény vének buzdítottak bennünket, amikor ezen a mélyponton voltunk.

1978 tavaszán, figyelmen kívül hagyva David józanabb ítélőképességét, elhatároztam, hogy abbahagyom a gyógyszerek szedését. Nagyon vágytam már valami enyhülésre. Óvatosan fél-fél tablettával csökkentettem a gyógyszeradagot minden két hétben. Ez olyan volt, mintha felébredtem volna. Vidámnak éreztem magam. Úgy éreztem, még az ég is kékebb.

Továbbra is rohammentes voltam, így 1978. szeptember 1-jén elkezdtem az úttörőszolgálatot. David büszke volt rám, és én is örültem. Igen ám, csakhogy a nyugtatók beépülnek a szervezetbe, és így egy ideig eltart, amíg kiürülnek belőle. Október második hetében, csupán hat héttel az úttörő szolgálat megkezdése után, görcsrohamaim még erőteljesebben kiújultak, és immár három naponként jelentkeztek a rohamok! Az ötödik roham után egy új ideggyógyászhoz mentünk el.

„Inkább meghalok, de nem szedek újra gyógyszert” — mondtam neki.

„Hát meg is fog halni — válaszolta az orvos —, ha nem veszi be a gyógyszereket! És akkor mi lesz a kislányaival?”

Megtanultam betegségemmel együttélni

Azon a héten egy új gyógyszert, a Tegretolt kezdtem el szedni. Naponta öt darab 250 milligrammos tablettákat vettem be a roham megelőzése érdekében. Ez a gyógyszer különbözik az általam eddig szedett gyógyszerektől. Nem épül be a szervezetbe és nincs gondolkodást megváltoztató hatása.

Egy időre újra eltiltottak az autóvezetéstől. Mi pedig olyan helyen éltünk, ahol mindazoktól elszigetelt voltam, akik el tudtak volna vinni hét közben a prédikáló-munkába. Reménytelennek éreztem magam. David így próbált buzdítani: „Miért nem vársz tavaszig az úttörő szolgálat abbahagyásával? Ne tégy semmit, ami mélyreható változást hozna!”

Eltökéltem magamban, hogy megfigyelem, vajon megáldja-e Jehova erőfeszítéseimet, ha próbára teszem őt. A Jeremiás siralmai 3:24–30. versei nagyon a szívemhez szóltak. Volt valami, amit ’reám vetettek’, és én „várakozó álláspontra helyezkedtem”. Az orvosságot is másként kezdtem nézni, nem ellenséget, hanem jóbarátot láttam benne.

Cara iskolás volt, Esther pedig hároméves. Esther lett az úttörő partnerem. Sokat gyalogoltunk, nehezen róttuk az utat a nagy hóban és ki voltunk téve a hidegnek. Tavaszra az egész kisváros megtudta, kik vagyunk.

Ezzel egy időben gondosan szedtem a gyógyszereket. Ha túl hamar vettem be egymás után a tablettákat, súlyos kettős látásom volt. Ha viszont elfeledkeztem két vagy három tablettáról, számíthattam az epilepsziás nagyrohamra. Az első év során minden három vagy hathetenként vérvizsgálatra kellett mennem annak megállapítása végett, hogy a gyógyszer nem váltott-e ki súlyos mellékhatásokat.

Fontos az epilepsziásoknak napi tevékenységüket — mint például az evést, az alvást és így tovább — jó időbeosztás szerint elvégezni, és én ügyeltem is erre. Azon a télen sikerült mindvégig elérnem az úttörői óraszámot. Idővel a rohamokat is sikerült féken tartani, úgyhogy újra vezethettem a kocsit, és folytatni tudtam az úttörőszolgálatot mindmáig.

Cara elvégezte a középiskolát és ő is úttörő lett. Az óta a tél óta, amikor elkísért engem, Estherben is ott élt az úttörőszellem. Egy kerületkongresszuson az úttörőket felkérték, hogy álljanak fel. Amikor körülnéztem azt vettem észre, hogy az én kis négyéves Estherem is ott áll fenn a székén. Úttörőnek tekintette magát!

Nagyon hálás vagyok, hogy még most is szolgálhatom Jehovát Daviddal és sok más egyénnel együtt, akikkel tanulmányoztam a Bibliát. Az az imám, hogy David is elkezdhesse újra az úttörőszolgálatot, meghallgatást nyert. A körzetgyűlés felvigyázójaként és az utazó-felvigyázó helyetteseként is szolgál. Szilárd meggyőződésünk, hogy hamarosan, Isten igazságos új világában, Jézus Krisztus az egész földre kiterjedően meggyógyít minden lesújtottat, beleértve az epilepsziásokat is. (Máté 4:24.) (Sandra White elmondása alapján)

[Kép a 15. oldalon]

Mellettem a férjem és két lányom