A Tourette-tünetegyüttessel való együttélés kihívása

TIPEGŐKÉNT Edward túlzottan tevékeny volt. Őrjöngve ürítette ki a szekrényeket, dobálta a párnákat és rakosgatta a székeket egyik szobából a másikba. Édesanyja szavaival élve „kis gézengúz” volt.

Ám amikor Edward iskolába kezdett járni, viselkedése még ijesztőbb lett. Először furcsa szirénázó hangokat kezdett hallatni. Később az arcán és a nyakán rángatózások keletkeztek. Morgott, ugatott, és más szokatlan hangokat adott ki. Sőt, még olyan kitörései is voltak, amikor káromkodott.

Egy szemlélő számára úgy tűnhetett, mintha Edward egy elkényeztetett gyerek lenne, akinek csak egy jó verés hiányzik. A valóságban azonban a Tourette-tünetegyüttesben, egy idegi rendellenességben szenvedett, melyet görcsös izom- és hangtic-ek (rángatódzó mozgások) jellemeznek.

Sok gyermeknél alakulnak ki átmeneti, kisebb tic-ek, a fejlődés normális mozzanataként. De a Tourette-tünetegyüttes, melynek tünetei általában egy életen át tartanak, a tic-rendellenességek sorában a legsúlyosabb.a Annak ellenére, hogy a nyilvánosság és a szakemberek is egyre több tudomást szereznek erről a gyötrő rendellenességről, még mindig sokan nem ismerik, és furcsa tüneteit könnyen félreértik.

Mi okozza nekik a tic-eket?

A Tourette-tünetegyüttessel kapcsolatos izomtic-ek kétségtelenül különösnek látszhatnak. Az arc, a nyak, a vállak vagy a végtagok körül rángatózások jelentkezhetnek. A tünetek közé tartozhatnak még a szokatlan mesterkélt megnyilvánulások is, mint amilyen az, amikor valaki ismételten megérinti az orrát, forgatja a szemét, illetve húzogatja vagy csapkodja a haját.

A hangtic-ek még zavaróbbak lehetnek. Ezek közül némelyek: akaratlan torokköszörülés, szimatolás, ugatás, fütyülés, átkozódás és szavak vagy beszédfordulatok ismétlése. „A kislányom hétéves korára — mondja Holly — mindent elismételt. Ha nézte a tévét, mindent elismételt, amit hallott, vagy ha beszélt hozzá valaki, visszhangozta a szavait. Azt hihették, hogy kisokos!”

Mi okozza ezeket a furcsa tic-eket? A szakemberek szerint az agyban lévő kémiai egyensúly hiánya játszhat közre ebben. Mindamellett még sokat kell megtudni erről a rendellenességről. A vegyi rendellenességeket fontosnak tartják, ám a The American Journal of Psychiatry így számol be: „Ezeknek a rendellenességeknekb a pontos természete továbbra is meghatározásra vár.”

Bármi legyen is a pontos oka, a legtöbb szakértő azt állítja, hogy a Tourette-tünetegyüttes fizikai rendellenesség, mely fölött a beteg nemigen gyakorolhat ellenőrzést. Ezért hiábavaló egyszerűen csak azt mondani egy Tourette-tünetegyüttesben szenvedő gyermeknek vagy felnőttnek, hogy: „Hagyd abba”, vagy „Ne adj ki ilyen hangot”. „Ő még jobban szeretné abbahagyni, mint amennyire te szeretnéd, hogy hagyja abba” — írja a Coping With Tourette Syndrome (Megbirkózva a Tourette-tünetegyüttessel) című füzet. Ha kényszeríted, hogy hagyja abba, az valószínűleg csak növeli a feszültséget, mely még több tic-et okozhat! Vannak hatásosabb módjai annak, hogy mind a beteg, mind a családja és a barátai megbirkózzanak a Tourette-tünetegyüttessel.

Szülők részéről jövő támogatás

Elinor Peretsman, a Tourette Syndrome Association munkatársnője ezt mondta az Ébredjetek!-nek: „Azok a felnőttek, akik a Tourette-tünetegyüttessel nőttek fel, és most sikeres életet folytatnak, mind azt mondják, hogy a családjuktól csodálatos segítséget kaptak. Szerették és támogatták őket, nem szidták vagy hibáztatták őket a helyzetükért.”

Igen, a Tourette-tünetegyüttesben szenvedő gyermek kell hogy kapjon szülői támogatást, és éreznie is kell, hogy kap. Ahhoz, hogy ez megvalósuljon, a szülőknek össze kell dolgozniuk. Egyik szülőnek sem szabad az egész terhet viselnie. Az a gyermek, amelyik megérzi, hogy az egyik szülő tétlenül visszahúzódik, talán magát kezdi okolni az állapotáért. „Mit tettem én azért, hogy ilyen lettem?” — kiáltott fel egy tizenéves Tourette-beteg lány. Ám ahogy már megjegyeztük, a tic-ek akaratlanok. Mindkét szülő megerősítheti ennek igazát azáltal, ha tevékeny részt vállal a gyermek életében.

Minden kétséget kizáróan ez nem mindig könnyű. Időnként a szülők — különösen az apák — egy kissé zavarban érzik magukat a gyermek tünetei miatt. „Utálom moziba vagy sporteseményekre vinni a fiamat — vallja be egy édesapa. — Az emberek megfordulnak és mereven bámulják, amikor rájönnek a tic-ek. Akkor dühös leszek rájuk, tehetetlennek érzem magam a helyzettel kapcsolatban, és az a vége, hogy a fiamon töltöm ki a haragomat.”

Ahogy ez az őszinte kijelentés rámutat, a szülőknek gyakran az a legnagyobb kihívás, ahogy ők maguk tekintik a rendellenességet. Ezért ha a gyermeked Tourette-tünetegyüttesben szenved, kérdezd meg magadtól: „Jobban aggaszt az a zavar, amit nekem okoz a rendellenesség, mint amit a gyermekemnek okoz?” „A részedről megnyilvánuló feszélyezettség érzéseit mindig tedd félre” — buzdít egy anya. Ne felejtsd el, hogy a te zavarod elenyésző a betegéhez képest.

Ezzel ellentétben az anyukáknak általában a másik véglettől kell óvakodniuk — attól, hogy kizárólagosan arra az egy gyermekre összpontosítsanak, kizárva a férjüket és a többi gyermeket. Kiegyensúlyozottságra van szükségük, hogy senkit se hanyagoljanak el. A szülőknek továbbra is időt kell fordítaniuk magukra. Egy Holly nevű anyuka azt is megjegyzi, hogy „külön időt kell töltened mindegyik testvérrel, hogy egyik gyerek se érezze magát kirekesztve a Tourette-tünetegyüttesben szenvedő gyermek miatt”. Persze mindkét szülőnek együtt kell működnie e családi egyensúly megvalósítása érdekében.

Mit mondhatunk a fegyelmezésről? Azért, mert valaki Tourette-tünetegyüttesben szenved, nem jelenti azt, hogy akkor nincs szüksége nevelésre. Ellenkezőleg, mivel a rendellenesség gyakran jár együtt hirtelen viselkedéssel, a szervezettség és az irányítás annál elengedhetetlenebb.

Természetesen minden gyermek különböző. A tünetek típusukat és mértéküket tekintve minden személynél mások. Ám a szakemberek szerint a tic-ektől függetlenül meg lehet tanítani a gyermeknek, hogy mi a különbség az elfogadható és az elfogadhatatlan viselkedés között.

Barátok részéről jövő támogatás

Van olyan ismerősöd, aki Tourette-tünetegyüttesben szenved? Ha igen, sokat tehetsz azért, hogy enyhítsél zaklatottságán. Hogyan?

Először is tanuld meg a személyt nézni a betegség mögött. A Harvard Medical School Health Letter című kiadványban ez áll: „A szokatlan mozdulatok, furcsa hangok és az abnormális viselkedés mögött ott van valaki, aki végtelenül szeretne normális lenni, és akinek szüksége van arra, hogy mint személyt és mint beteget is megértsék.” Azoknak a személyeknek, akik Tourette-tünetegyüttesben szenvednek, tényleg fáj, hogy mások, mint a többi ember. Ez az érzés még fogyatékosabbá teheti az embert, mint a tic-ek!

Tehát ne húzódj vissza attól, akinek ilyen rendellenessége van. A Tourette-betegnek társaságra van szüksége. Te is igen sok hasznot meríthetsz a társaságából! Nancy, aki egy 15 éves, Tourette-tünetegyüttesben szenvedő fiú édesanyja, kijelenti: „Azok, akik távol maradnak a fiamtól, kihagyják annak a lehetőségét, hogy együttérzést tanuljanak. Minden tapasztalatból tanulunk valamit, és a fiammal való együttélés arra tanított, hogy megértőbb legyek, és ne ítéljek előre.” Igen, az éleslátás segíteni fog a barátoknak, hogy támaszt nyújtsanak és ne legyenek bírálóak. (Vö. Példabeszédek 19:11.)

Debbie, aki Jehova Tanúja, és akinél 11 éves korában kezdődtek a tünetek, ezt mondja: „Rengeteg barátom van a Királyság-teremben, köztük utazófelvigyázók, akik szeretnek, és természetesnek veszik a tic-jeimet.”

Segítség a betegnek

Sokaknak enyhülést jelent egyszerűen az a tudat, hogy a tic-jeik nem személyes gyengeség, hanem egy idegi rendellenesség következményei, melynek az a neve, hogy Tourette-tünetegyüttes. „Azelőtt sohasem hallottam róla — mondja Jim —, de megkönnyebbültem, amikor nevén nevezték azt, ami a bajom. Azt gondoltam: »Rendben van. Nem én vagyok az egyetlen.« Addig mindig azt hittem.”

De mit lehet tenni a tic-ek ellen? Sok személynek gyógyszer segített. Az eredmény azonban minden embernél más és más. Néhányan mellékhatásokat tapasztalnak, mint amilyen az izommerevség, a fáradtság és a depresszió. Egy Shane nevű tizenéves fiú több gyógyszert is kipróbált, és ezt mondja: „A mellékhatások elviselhetetlenebbek voltak, mint a tic-ek. Ezért úgy döntöttem, hogy amíg csak lehet, inkább gyógyszer nélkül folytatom tovább.” Másoknál talán nem ilyen súlyosak a mellékhatások. Így mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy szed-e gyógyszert, vagy sem.c

Akár gyógyszerrel, akár anélkül, „a társaságban felmerülő kényelmetlenségekkel való megküzdés lehet a legnagyobb kihívás” — jegyzi meg a Parade Magazine. Egy Kevin nevű fiatalember, akinek krónikus izomtic-jei vannak, elhatározta, hogy szemtől szembe küzd meg ezzel a kihívással. „Attól való félelmemben, hogy zavarba jövök — mondja —, régen elutasítottam minden meghívást, amely kosárlabdázásra vagy arra vonatkozott, hogy menjek át egy barátom házához. Most nyíltan elmondom az embereknek, hogy milyen betegségem van, és így sokkal jobban érzem magam.”

De mi a helyzet akkor, ha Tourette-tünetegyüttesben szenvedsz, és a tic-jeid zavarnak másokat, talán mert coprolalia — illetlen szavak akaratlan kitörése — is fellép nálad? Vigaszt meríthetsz abból, amit a Biblia mond. Erről biztosít minket: „nagyobb az Isten a mi szívünknél, és mindent tud” (1János 3:20). Tudja, hogy te ’elvetnéd’ magadtól ezt a „káromkodást”, ha fizikailag képes lennél rá (Kolossé 3:8). Igen, a Teremtő minden embernél jobban megérti ezt a rendellenességet. Nem tart felelősnek valakit egy olyan fizikai rendellenességért, mely fölött az nem tud uralkodni.

Azok, akik a Tourette-tünetegyüttessel élnek, nap mint nap kihívással néznek szembe. „Ha Tourette-tünetegyüttesben szenvedsz — mondja Debbie —, biztos lehetsz benne, hogy még így is sok dolgot tudsz teljesíteni. Én teljesen ki tudtam venni a részemet a prédikálómunkából, és sokszor még kisegítő úttörőként is szolgáltam.”

Természetesen néhányan, akiknél súlyosabbak a tünetek, korlátozottabbak lehetnek. Mark régen beszédeket tartott a Teokratikus Szolgálati Iskolán, melyet Jehova Tanúi Királyság-termében tartanak. Most, 15 éves korában a coprolaliája és a rikoltozástic-ek megakadályozzák őt abban, hogy így tegyen. „Semmivel sem lesz ettől rosszabb Tanú — állítja az édesanyja. — Mark nagyon szereti Jehovát, és már alig várja azt az időt, amikor meggyógyul ebből a borzalmas betegségéből.”

Debbie-nek is vigaszt nyújt ez a reménység. Ezt mondja: „Csodálatos dolog tudni, hogy sok más emberrel együtt nekem se lesz többé Tourette-tünetegyüttesem az eljövendő új világban” (Ésaiás 33:24; Jelenések 21:3, 4).

[Lábjegyzetek]

[Kiemelt rész a 21. oldalon]

A fegyelmezés szerepe

NYILVÁNVALÓAN helytelen lenne a Tourette-tünetegyüttesnél általános, akaratlan megnyilvánulásokért megverni egy gyermeket. Az ilyen viselkedés megléte nem jelenti azt, hogy a gyermeket nem fegyelmezik kellőképpen. A „fegyelmezés” szó azonban azt jelentheti, hogy ’oktatás és gyakorlat által nevelni vagy fejleszteni’. Bár a tic-eket nem lehet megszüntetni, a szülők arra tudják nevelni a gyermeket, hogy vetkőzze le az elfogadhatatlan viselkedést, mely a rendellenesség nemkívánatos következménye. Hogyan?

1. Tanítsd meg neki, hogy a tettei következményekkel járnak. Egy Tourette-tünetegyüttesben szenvedő gyermeknek tudnia kell, hogy hirtelen tettei következményekkel járnak. Azáltal tanítsd meg neki ezt, hogy tegyél fel neki kérdéseket a mindennapi dolgokkal kapcsolatban, mint például azt, hogy: „Mi történne, ha ezt az ételt nem tennénk vissza a hűtőszekrénybe?” Engedd, hogy válaszoljon. Talán azt mondja: „Megpenészedne.” Azután hagyd, hogy ő döntse el, mi a teendő, mely megakadályozza ezt a nemkívánatos kimenetelt. Talán ezt a következtetést vonja le: „Tegyük vissza a hűtőszekrénybe.” Ha ezt újra és újra, és különféle helyzetekkel megteszitek, a gyermeket arra lehet nevelni, hogy gondolkodjon, mielőtt hirtelen cselekedne.

2. Szabj határokat. Ez különösen akkor fontos, ha egy gyermek viselkedése káros lehet magára vagy másokra nézve. Például egy olyan gyermeknek, akinek kényszere van arra, hogy megérintse a forró kályhát, meg lehet mondani, hogy nem mehet a kályha közelébe. Egy olyan gyermeket, aki hajlamos arra, hogy nagyon dühbe guruljon, meg lehet tanítani, hogy menjen el egy félreeső helyre, amíg le nem nyugszik. Tedd világossá előtte, hogy mely tettek helyénvalóak, és melyek nem.

3. Amennyiben lehetséges, tanítsd meg a gyermeknek, hogy mérsékelje a kifogásolható tic-eket. Egyesek átmenetileg tudnak uralkodni a tic-jeiken. Gyakran azonban ha ilyen korlátozásra kényszerítik a gyermeket, az egyszerűen csak késlelteti az elkerülhetetlen kitörést. Egy jobb megközelítés az, ha segítesz a gyermeknek mérsékelni azokat a tic-eket, melyek társadalmilag kifogásolhatók. Például a köpködés kevésbé kifogásolhatóvá tehető, ha a gyermek hord magánál zsebkendőt. Ez arra tanítja a gyermeket, hogy felelős ennek a tünetnek a kezelésében, hogy be tudja tölteni a helyét a társadalomban.

„Nem szabad félnünk a fegyelmezéstől — írja a Discipline and the TS Child című kiadvány. — Egy idő után felruházza őt azzal az ismerettel és önbizalommal, hogy képes függetlenül tevékenykedni akkor is, amikor mi nem vagyunk ott, és bármilyen társadalmi helyzetben.”

[Kép a 23. oldalon]

„Nem engedem, hogy az állapotom megakadályozzon a mindennapi tevékenységekben”