Memahami dan Bertahan Menghadapi Fibromialgia

APAKAH Anda merasa sekujur tubuh Anda sakit? Apakah Anda merasa luar biasa lelah? Sewaktu bangun di pagi hari, apakah badan Anda terasa kaku dan lesu? Apakah ingatan Anda sewaktu-waktu terhambat? Ini boleh jadi adalah beberapa tanda fibromialgia, juga disebut sindroma fibromialgia (FMS).

”Saya tidak akan pernah lupa pagi itu pada tahun 1989, sewaktu saya terbangun dan mengalami kelumpuhan selama 45 menit,” kata Ted.a Demikianlah awal perjuangan Ted melawan fibromialgia, yang pada dasarnya berarti ”nyeri pada tendon, ligamen, dan otot”.

Barangkali teman atau keluarga Anda menderita FMS. Bagaimana Anda dapat membantu? Atau, jika Anda menderita penyakit ini, apa yang dapat Anda lakukan? Informasi yang lengkap tentang penyakit ini dapat sangat membantu untuk memahami dan bertahan menghadapi problem ini. Akan tetapi, tidak semua orang yang mengalami gejala-gejala di atas selalu menderita FMS.

Mendefinisikan Fibromialgia

Menurut American College of Rheumatology, ”diagnosis fibromialgia didasarkan atas adanya riwayat nyeri menyeluruh yang kronis dan ditemukannya daerah-daerah nyeri tekan yang spesifik oleh dokter”. Ada juga gejala-gejala lain, beberapa darinya mirip dengan gejala sindroma kelelahan kronis (chronic fatigue syndrome, atau CFS).

Sebenarnya, banyak orang yang menderita FMS juga menderita CFS dan penyakit lain. Depresi dan kecemasan yang abnormal merupakan gejala umum di antara para penderita FMS, dan tampaknya FMS pada umumnya adalah penyebab problem-problem ini dan bukan hasilnya. FMS dapat diperburuk oleh kondisi-kondisi eksternal seperti kegiatan fisik yang terlalu sedikit atau terlalu banyak, diterpa aliran udara dingin, tidak dapat tidur sepanjang malam, atau stres tambahan.

Sebelumnya dikenal dengan nama-nama lain termasuk fibrositis, FMS tidak mengubah bentuk fisik atau melumpuhkan, juga tidak dengan sendirinya mengancam kehidupan. Meskipun tidak dapat dipastikan bahwa FMS bersifat menurun, ada beberapa keluarga yang lebih dari satu anggotanya menderita FMS. FMS mempengaruhi jutaan orang dan dialami oleh orang dewasa dari berbagai usia, serta penderitanya lebih banyak wanita daripada pria.

Penyebab FMS

Berbagai teori telah dikemukakan mengenai penyebab FMS. Bisa jadi itu adalah virus atau ketidakseimbangan neurotransmitter (zat penghantar rangsangan pada saraf) serotonin, yang dapat mempengaruhi tidur, dan ketidakseimbangan zat-zat kimia seperti endorfin, penawar nyeri alami dari tubuh. Penelitian terhadap teori-teori ini serta yang lain sedang berlangsung.

Dilihat di bawah mikroskop, otot-otot yang menderita FMS tampak sehat, tetapi bagian penghasil energi dari sel-sel mungkin tidak berfungsi secara normal. Baik penyebab maupun obatnya tidak diketahui. Dalam banyak kasus, penderitanya mengisahkan adanya peristiwa traumatis secara fisik atau emosi tertentu sebelum munculnya gejala-gejala FMS, sedangkan pada orang lain, awalnya lebih tidak kentara.

Problem dalam Mendiagnosis FMS

Karena sebagian besar gejalanya dapat ditemukan pada gangguan kesehatan lain, dr. Carla Ockley, dari Kanada, mengatakan, ”FMS tidak selalu menjadi hal pertama yang dicurigai sewaktu ada pasien yang mengeluhkan rasa nyeri di persendiannya. Jika problem-problem terus ada setelah beberapa kali kunjungan, kami baru menyelidiki lebih mendalam. Bila diagnosisnya adalah FMS, saya biasanya mengirimkan pasien itu kepada ahli rematik untuk memperoleh kepastian.”

Akan tetapi, sampai sekarang belum ada patokan untuk mendiagnosis FMS, jadi problemnya subjektif​—yakni, hanya dapat dirasakan oleh sang pasien​—dan hasil-hasil tes menunjukkan tidak ada kelainan. Jadi, banyak dokter yang kurang memahami penyakit ini. Seorang wanita bernama Rachel mengeluh, ”Saya pergi ke berbagai dokter selama 25 tahun dan menghabiskan ribuan dolar sebelum FMS saya didiagnosis dengan tepat.”

Kalau begitu, di mana mencari bantuan jika Anda merasa bahwa Anda menderita fibromialgia? Dalam bukunya, When Muscle Pain Won’t Go Away, Gayle Backstrom menyarankan untuk menghubungi kantor cabang setempat dari Yayasan Artritis atau seorang ahli rematik.

Perawatan

Sejauh ini, belum ditemukan pengobatan yang terbukti menyembuhkan FMS, jadi perawatan biasanya dipusatkan pada gejala-gejalanya. Salah satu gejala utama adalah rasa nyeri, yang, seperti gejala-gejala lain, bervariasi untuk tiap orang dan tidak menentu dari hari ke hari bahkan untuk orang yang sama.

Selain problem itu, obat penghilang rasa nyeri dan beberapa bentuk perawatan tampaknya tidak efektif seraya waktu berlalu. Gayle Backstrom menyarankan, ”Sering kali sewaktu Anda mencobanya lagi, Anda akan sekali lagi merasakan hasil yang positif untuk suatu waktu tertentu.” Tentu saja, Anda hendaknya mengkonsultasikan terlebih dahulu dengan dokter Anda. Ada juga bahaya dampak sampingan atau kecanduan. Jadi, ”obat penghilang rasa nyeri yang kuat hendaknya dihindari”, demikian rekomendasi American College of Rheumatology.

Gejala utama yang kedua adalah kurangnya tidur karena rasa nyeri dan gangguan lain. Melanie menggunakan bantal badan untuk mengatasi rasa nyeri dan dengungan dari mesin pelembap ruangan untuk mengatasi kebisingan dari luar. Bantuan lain termasuk sumbat telinga dan bantalan busa atau selimut kasur dengan permukaan seperti kardus telur.b Dr. Dwayne Ayers dari North Carolina mengatakan, ”Setelah saya membantu memperbaiki tidur mereka, pasien saya memberikan tanggapan yang lebih baik terhadap perawatan-perawatan yang lain.”

Menurut Lembaga Nasional Artritis dan Penyakit Muskulo skeletal, Serta Kulit, ”para pasien fibromialgia dapat memperoleh manfaat dari kombinasi olahraga, obat-obatan, terapi fisik, dan relaksasi”. Perawatan lain termasuk terapi pemijatan, manajemen stres, dan latihan peregangan. Meskipun demikian, bagi beberapa orang yang terus-menerus mengalami rasa nyeri atau lelah, berolahraga mungkin tampaknya mustahil. Jadi, ada yang menyarankan agar memulai program latihan secara sangat perlahan-lahan. Dan pastikan untuk berkonsultasi dengan dokter Anda sebelum memulai program olahraga apa pun.

Dalam terbitan bulan Juli 1997, buletin Fibromyalgia Network mengutip kata-kata Sharon Clark, ahli fisiologi olahraga dan peneliti di Portland, Oregon, bahwa jika Anda tidak dapat berolahraga selama 20 atau 30 menit, ”Anda dapat berjalan-jalan selama 5 menit sebanyak enam kali dan itu akan menghasilkan manfaat yang bagus”. Olahraga jenis aerobik yang bersahaja meningkatkan produksi endorfin, memperbaiki tidur, dan meningkatkan pasokan oksigen ke sistem dan otot.

Namun setiap orang berbeda, dan demikian juga dengan tingkat FMS mereka. Elaine memberi tahu kita, ”Prestasi besar yang saya capai adalah berjalan bolak-balik di halaman rumah saya satu kali, sedangkan sahabat baik saya yang menderita FMS berjalan hampir dua kilometer.” Ini bukan kasus ”tidak ada hasil kalau tidak ada sakit”, tapi yang jelas ini adalah situasi ”pantang menyerah”. Ted, yang menderita CFS serta FMS, mengatakan, ”Pada mulanya, saya hanya sanggup menggunakan sepeda stasioner saya sekali seminggu selama dua atau tiga menit. Kini saya berolahraga selama lebih dari 20 menit tiga atau empat kali seminggu. Tetapi, perlu empat tahun lebih untuk mencapainya.”

Perawatan alternatif, seperti akupunktur, chiropractic (manipulasi ruas-ruas tulang belakang), dan jenis-jenis perawatan lain atau penggunaan jamu-jamuan atau menu pelengkap lain, telah mulai muncul dan dipertanyakan. Meskipun banyak yang menyatakan bahwa kondisi mereka membaik dengan menggunakan beberapa perawatan di atas, tidak demikian halnya dengan yang lain. Para peneliti sedang mengkaji sejumlah perawatan ini, tetapi belum ada hasil yang pasti.

Adakalanya, pengobatan mengakibatkan rasa lapar, atau makan menjadi cara mengatasi kecemasan. Akan tetapi, bertambahnya berat tubuh menambah stres pada otot, yang memperhebat rasa nyeri. Jadi, dalam beberapa kasus, dokter akan merekomendasikan untuk menurunkan berat badan beberapa kilogram.

Diagnosis bahwa seseorang yang menderita FMS boleh jadi mengakibatkan panik dan kemarahan. Namun, ada cara-cara untuk mengatasi perasaan-perasaan normal seperti ini, sehingga tidak ada yang dirugikan. Perasaan pedih hati adalah tanggapan lain yang umum. Adalah wajar untuk merasa pedih hati sewaktu kehilangan sesuatu yang sangat berharga bagi kita, seperti kesehatan.

Apabila Pekerjaan Anda Terpengaruh

Para penderita FMS boleh jadi mengalami problem di tempat kerja. Li telah bekerja selama bertahun-tahun, tetapi ia merasa semakin sulit melakukan itu karena kesehatannya. Setelah berbicara dengan majikannya, ia berhasil memperoleh pekerjaan penggal waktu di perusahaan yang sama, dan ini mengurangi stresnya. Juga, yang mengejutkannya, ia diberi kenaikan gaji untuk setiap jam kerja.

Ahli terapi kerja atau terapi fisik dapat membantu Anda mencari cara-cara mengurangi stres pada tubuh Anda sewaktu melakukan pekerjaan Anda. Lisa mendapati bahwa menggunakan kursi dengan sandaran lengan sangat membantunya. Yvonne bukan hanya direkomendasikan untuk menggunakan kursi yang berbeda melainkan juga meja yang berbeda. Tetapi, jika diperlukan pergantian pekerjaan, ada lembaga-lembaga yang dapat membantu Anda.

Bagaimana Anda Dapat Membantu

Setiap anggota keluarga, bahkan yang masih kecil, dapat mencari tahu tentang FMS dan memahami bahwa meskipun penderita FMS tampaknya sehat-sehat saja, ia mengalami penyakit kronis yang mengakibatkan nyeri dan kelelahan. Komunikasi yang baik juga vital. Jennie menyatakan, ”Kami mengadakan pembahasan keluarga dari waktu ke waktu untuk mencari tahu bagaimana kami masing-masing dapat membantu.” Bagian penting bagi penderita untuk sukses menghadapi FMS adalah belajar menghemat energi sambil menuntaskan pekerjaan. Ini mungkin membutuhkan imajinasi, serta kerja sama dari yang lain. Sekali lagi, berkonsultasi dengan seorang ahli terapi kerja terbukti sangat membantu.

Anda dapat membantu seorang teman yang menderita FMS dengan menjadi pendengar yang tidak bersikap menuduh. Cobalah mengarahkan pembahasan pada hal-hal yang positif, bukan hanya berbicara soal fibromialgia melulu. Apa yang hendaknya dikatakan atau tidak dikatakan? Untuk saran lihat kotak pada halaman 23. Jika Anda menderita FMS, cobalah mencari lebih dari satu pendengar sehingga tidak meletihkan para pendengar Anda. Dan ingat, tidak semua orang ingin mendengar tentang FMS Anda.

Menyesuaikan Diri dengan Perubahan

Dalam beberapa kasus, kita cenderung menolak perubahan, khususnya perubahan yang dipaksakan. Tetapi, seorang ahli terapi fisik yang telah membantu sekitar seratus penderita FMS memberi tahu kita, ”Saya berupaya membuat mereka memahami bahwa mereka perlu menerima situasinya. Mereka juga perlu membuat beberapa perubahan dalam kehidupan mereka dan tidak membiarkan diri sendiri menjadi kecil hati karena kemunduran sementara atau luapan amarah. Melalui pengelolaan diri, pengetahuan, pemahaman, dan olahraga, mereka dapat mengendalikan FMS mereka sebaliknya daripada membiarkan itu mengendalikan mereka.”

Dave, yang menderita FMS, mengatakan, ”Meskipun kecenderungannya adalah melakukan lebih banyak pada saat Anda merasa lebih baik, akan lebih bijaksana untuk menyimpan energi Anda untuk hari berikutnya sehingga Anda tidak sampai terbaring di tempat tidur sepanjang sisa minggu itu. Akan tetapi, adakalanya Anda mungkin merasa bahwa menghadiri suatu peristiwa atau urusan khusus tidak sia-sia meskipun harus menderita nantinya. Tidak selalu bijaksana untuk mencoba menyembunyikan FMS Anda, terutama dari orang-orang yang benar-benar prihatin. Dan berupayalah mempertahankan rasa humor juga. ”Saya mendapati bahwa biasanya saya tidur lebih baik setelah tertawa terbahak-bahak atau setelah menonton film komedi yang bagus,” demikian komentar André.

Ingatlah juga bahwa Yehuwa tidak membandingkan tingkat kegiatan Anda dengan tingkat kegiatan orang lain tetapi menghargai iman dan kasih yang dalam yang Anda pertunjukkan. (Markus 12:​41-44) Hal yang penting adalah belajar hidup menurut keterbatasan Anda, tidak terlalu protektif, namun tidak sembrono juga. Bersandarlah pada Allah Yehuwa untuk memberikan kepada Anda hikmat dan kekuatan guna berbuat sebaik mungkin. (2 Korintus 4:16) Dan, ingatlah janji berkenaan masa yang akan segera tiba sewaktu bumi ini menjadi firdaus tempat ”tidak seorangpun yang tinggal di situ akan berkata: ’Aku sakit.’” (Yesaya 33:24) Ya, suatu hari nanti Anda akan sehat kembali!

[Catatan Kaki]

[Kotak di hlm. 22]

Penghiburan dari Alkitab

• Yehuwa menyelamatkan orang-orang yang semangatnya remuk.​—Mazmur 34:19.

• Yehuwa akan membantu Anda.​—Mazmur 41:4.

• Lemparkanlah semua beban Anda kepada Yehuwa; Ia memperhatikan Anda.​—Mazmur 55:23; 1 Petrus 5:7.

• Yehuwa senang dengan upaya Anda yang sepenuh jiwa untuk melayani Dia, tidak soal seberapa terbatas pelayanan itu.​—Matius 13:8; Galatia 6:4; Kolose 3:23, 24.

• Kita tidak menyerah.​—2 Korintus 4:16-18.

[Kotak di hlm. 23]

Apa yang Hendaknya Dikatakan

• Saya senang berjumpa dengan Anda.

• Pasti Anda berupaya keras untuk bisa datang ke mari.

• Saya datang untuk membantu. Saya memperhatikan Anda.

• Saya menghargai apa yang Anda sanggup lakukan.

Apa yang Hendaknya Tidak Dikatakan

• Saya memahami apa yang sedang Anda alami.

• Anda kelihatan sehat. Bagaimana mungkin Anda sakit?

• Telepon saya kalau Anda butuh sesuatu.

[Diagram di hlm. 21]

(Untuk keterangan lengkap, lihat publikasinya)

Titik-titik hitam adalah beberapa daerah nyeri tekan yang dicari sewaktu mendiagnosis fibromialgia

[Gambar di hlm. 24]

Komunikasi yang baik dan pembahasan keluarga penting