Huntington’s Disease​—Panangammo iti Matawid a Trahedia

“Idi nagkasarkami ken ni Johnny, talaga nga impagarupko nga agbiagkamto a siraragsak kalpasanna. Ngem in-inut a dakkel ti namalbaliwan ti kinatao daytoy dati a nadungngo ken manangipateg a lalaki. Nagbalin payen a managpungpungtot ken naranggas. Idi agangay, rumbeng a maiserreken ni Johnny iti ospital dagiti di nalimbong ti panunotda. Idiayen a natay idi agangay. Kalpasan ti adu a tawen, naammuanmi nga adda nagan daytoy misterioso a sakit​—Huntington’s disease.”​—Janice.

RINIBU a tattao iti intero a lubong ti agsagsagaba iti Huntington’s disease (HD), maysa a matawid a sakit ti utek, duri, ken ur-urat. Tangay matawid ti HD, saan laeng a maysa a miembro ti pamilia ti masansan nga apektaranna. “Nanipud idi natay ni Johnny,” kuna ni Janice, “tallo a babbarok ken maysa a balasangko ti natayen gapu iti Huntington’s disease, ket tallo nga appokok ti addaan iti kasta a sakit. Kas man la nagbiitak pay laeng nga agledleddaang iti ipapatay ti maysa a miembro ti pamiliak ket agleddaangak manen gapu iti ipapatay ti maysa pay kadakuada.”

Buyogen iti naimbag a rason a nadeskribir ti HD kas “nakabutbuteng,” saan laeng nga iti agsagsagaba no di ket uray kadagidiay masapul nga agaywan kenkuana.a Ania aya ti HD? Kasano a matulongan dagidiay addaan iti dayta ken dagiti agaywan kadakuada?

Dagiti Sintoma

Naipanagan ti Huntington’s disease ken ni Dr. George Huntington. Isu ti damo a nangdeskribir kadagiti sintoma idi 1872. Malasin ti Huntington’s disease babaen ti di madmadlaw a panagbalbaliw ti kinatao ken kababalin a bumatbatad bayat a kumarkaro ti sakit. Agbaliwbaliw ti kababalinna ken managpudpudot agingga a maldaang ken agbalin a naranggas. Mabalin met a di mapakpakadaan dagiti agsagsagaba ti karkarna a panaggaraw ken panagkutikuti dagiti ima ken sakada. Kumapuy ti koordinasion ti nadumaduma a paset ti bagi, ken lumuplupoy ti agsagsagaba. Agbeddal, marigatan nga agtilmon, ken kumapuy ti memoria ken konsentrasionna. No saanna man a maaramidanen, makapadagsen itan dagiti nakairuamanna idi nga aramiden kas iti panagsursuro, panangurnos, ken panangrisut iti parikut.b

Agpaut dagiti sintoma ti HD ken kumarkaro iti intero a panagbiag ti agsagsagaba.c Di ngarud maliklikan nga umikkatton iti trabahona ket dinanton maaywanan ti bagina. Masansan a nakalkaldaang daytoy iti tao nga addaan iti HD. “Agar-aramidak idi iti balbalay,” kuna ti agsagsagaba a ni Bill. “Ita awanen ti aniaman a maaramidak. Maup-upayak unay.”

Wen, mabalin a maupay ti addaan iti HD a makadlaw iti in-inut a panagkapuy ti bagi ken panunotna. Maladingitan met ti maysa nga ay-ayaten a makakita a maapektaran ti agsagsagaba iti daytoy nakaam-amak a sakit. Ania ngarud ti maaramidan a pangsaranay iti tao nga addaan iti HD?

Panangsaranay iti Agsagsagaba

Nupay awan agas ti HD, adun ti natulongan ti umdas a panangaywan dagiti doktor tapno madaeran dagiti agsagsagaba ti kasasaadda. “Saan nga agkurri daytoy iti napaut a panangpakapuy ti sakit,” kuna ni Dr. Kathleen Shannon, “ngem dakkel ti maaramidanna a mangpasayaat iti kasasaad ti biag dagiti pasiente.”

Kas pagarigan, nagunggonaanen ti dadduma nga addaan iti HD kadagiti agas a mangkontrol kadagiti di mapakpakadaan a panagtignay ken mangep-ep iti panagleddaang. Mabalin a makatulong met ti maysa a dietician, wenno espesialista iti umiso a taraon. Apay? Agsipud ta masansan a kumuttong dagiti agsagsagaba iti HD, ket gagangay a kasapulanda ti taraon a nabaknang iti calorie tapno mataginayon ti timbangda.

Babaen ti bassit a panangipamuspusan, natulongan ti dadduma a pamilia ti agsagsagaba a makibagay kadagiti baro a limitasion. Kas pagarigan, kuna ni Monica: “Idi kimmaro ti panagbeddal ni tatangko, inkagumaanmi a tarusan no ania ti kiddawenna.” Nagaramid ni Monica ken ti pamiliana iti simple a kuaderno a nalap-it a karton dagiti binulongna. Adda sao wenno ladawan ti tunggal binulong. “Inramanmi ni tatang iti daytoy a proyekto,” kuna ni Monica. “Timmulong ni Tatang a nangpili kadagiti ladawan ken sasao.” Gapu iti daytoy baro nga instrumento, mabalin a makisarita ti tatang ni Monica babaen ti panangitudona kadagiti sao wenno ladawan a dina maibalikas.

Uray no ti agsagsagaba ket adda laengen iti pagtaenganna wenno iti balay a pagtaraknan, napateg no kanayon a makasarita wenno makitana ti pamilia ken gagayyemna. Bigbigen ni Janice a “mabalin a narigat a sarungkaran dagidiay nakaron ti HD-da, ngem apresiaren unay ti annakko no sumarungkar biit dagiti gagayyem tapno paregtaenda ida.” Nakalkaldaang ta maliwayan no dadduma daytoy a paset ti panangsaranay. “No dadduma, mariknami a naiputputongkami,” kuna ni Beatrice, a ni lakayna ket addaan iti HD. “No sumarungkar la koma dagiti gagayyem tapno komustaenda ni lakayko, apresiarenna unay dayta!”

Tangay nailawlawagen ti amin, ania ti kangrunaan a kasapulan dagiti addaan iti HD? “Pannakaawat,” kuna ni Bobby, maysa nga agsagsagaba a Saksi ni Jehova. “Maamiris dagiti Kristiano a kakabsat iti kongregasion a mabalin a kasapulak ti sumagmamano a minuto tapno mapanunotko ti ikomentok kadagiti gimong,” kunana pay. “Saan met a sakiten ti nakemda no maupay wenno agalborotoak, tangay sintoma laeng ti sakit dayta.”

Panangsaranay Kadagiti Agaywan

Siempre, kasapulan met dagiti agaywan ti saranay, tangay adu ti asikasuenda a makapadanag a kasasaad. “Kanayon a madanaganka iti kinatalged ti agsagsagaba,” kuna ni Janice. “Bayat a kumarkaro ti kasasaadna, mariknam a nakapimpimanka.”

Nalawag a kasapulan dagiti agaywan ti pammaregta. Ilawlawag ni Beatrice ti maysa a pamay-an tapno maipaay daytoy. “Diak mapanawan ni lakayko nga agsolsolo,” kunana, “ket no pasaray awisendak iti maysa nga okasion, masapul nga ibagak ti, ‘Pagyamanan iti awisyo, ngem diak makaumay.’ Nagsayaat koma no ibaga ti maysa a gayyem ti, ‘Nalabit mabalin a ti barok wenno ni lakayko pay laeng ti mangkadua biit ken lakaymo’!” Sigurado nga apresiaren dagiti agaywan ti kasta a pannakipagrikna!​—1 Pedro 3:8.

Bayat a kumaro ti HD, mabalin a rumbeng nga agaramid ti agaywan iti nakarigrigat a desision. “Nagrigat nga ibaga ti, ‘Diakon kabaelan ti mangaywan kenka,’” kuna ni Janice.

Tingitingen a naimbag ken sikakararag ti maysa a Kristiano ti desision a mayakar ti agsagsagaba iti balay a pagtaraknan. Bilinen ti Biblia dagiti Kristiano a ‘taraonanda dagidiay bukodda,’ ket daytoy ramanenna ti panangaywan kadagiti masakit a nagannak wenno annak. (1 Timoteo 5:8) Pulos a saan koma a liklikan ti maysa daytoy a Nainkasuratan a responsabilidad tapno isut’ agnam-ay. Iti kasumbangirna, mabalin nga adda bambanag​—agraman ti pannakaseknan iti kinatalged ti agsagsagaba​—a mamagbalin a naayat unay ken praktikal ti desision a panangipaaywan kenkuana kadagiti propesional. Personal a desision daytoy ti pamilia isu a pagraeman koma dagiti sabsabali.​—Roma 14:4.

Natalged a Namnama

Liwliwaen ti Biblia nangnangruna dagidiay makidangdangadang iti HD ken dadduma pay a di maagasan a sakit. Mangted dagiti Kasuratan iti sierto a namnama a nalinteg a baro a lubong a sadiay “ti agtaeng dinanton kunaen, ‘Masakitak.’” Kanayonanna, ipadto ti Biblia nga “aglagtonto ti pilay a kas maysa nga ugsa, ken ti dila ti umel agkantanto.”​—Isaias 33:24; 35:6.

Daytoy a namnama ti mangliwliwa ken ni Bobby a nadakamat itay. “Daytoy ti agas a sapsapulek,” kunana. “Dayta ti kita ti masakbayan a mamagbalin iti amin a panagsagaba a kasla paset ti nabayagen a napalabas.”

[Dagiti Footnote]

[Kahon iti panid 21]

Pannakatawid iti HD​—Matawid a Karakrus

Tunggal ubing nga adda HD ti ama wenno inana ket addaan iti 50 a porsiento a tsansa a matawidna ti sakit. Apay?

Addaanka iti 23 a paris ti chromosome iti tunggal selula ti bagim. Naggapu ken tatangmo ti maysa a miembro ti tunggal paris; ti maysa ket naggapu ken ni nanangmo. Kas pagarigan, adda HD ni tatangmo. Tangay mayallatiwna ti maysa laeng iti dua a chromosome-na ken tangay maysa laeng iti dua ti adda depektona, dagiti tsansa a matawidmonto ti HD ket kayarigan ti matawid a karakrus.

Tangay madlaw dagiti sintoma ti HD inton agtawen ti maysa iti 30 agingga iti 50, no dadduma, addan annak ti agsagsagaba iti HD inton maeksamen nga addaan gayam iti kasta a sakit.

[Kahon iti panid 22]

Ibaga Wenno Saan

No naeksaminen nga adda HD ti pasiente, kasano a maipakaammo kenkuana? Pagamkan ti dadduma a miembro ti pamilia a dinto madaeran ti agsagsagaba no maammuanna nga addaan iti di maagasan, makapakapuy a sakit. Ngem saan a nainsiriban a pagarupen a dina kayat a maammuan dayta. “Dagiti mismo a panagamak ken pannakariribuktayo ti mamagbalin kadatayo a nainget unay,” ipakdaar ti maysa a bokleta maipapan iti HD, sana innayon: “[Mabalin a] mabang-aran unay [ti agsagsagaba] ta maawatanna met laengen no apay nga adda dagiti amin a sintoma a marikriknana.” Kanayonanna, tangay matawid ti sakit, napateg a maammuan dagidiay addaan iti HD ti peggad a maipatawidda ti sakit kadagiti agbalinto nga annakda iti masakbayan.

[Ladawan iti panid 21]

Ni Janice, a natayan iti uppat nga annak gapu iti Huntington’s disease