Panangibtur iti Albinism

BABAEN ITI MANNURAT TI AGRIINGKAYO! IDIAY BENIN

“KADA suratak ti pormas a mangkiddaw iti impormasion maipapan iti pulik, kanayon nga isuratko ti ‘Nangisit,’” kinuna ni John, “uray no napudpudawak pay ngem iti kaaduan a mangisurat iti ‘Puraw.’” Ni John a taga-Makinlaud nga Africa nga agnanaed iti asideg ti beddeng ti Benin ken Nigeria, ket addaan iti albinism. Dayta ket matawid a sakit a pakaigapuan ti kinakurang wenno kaawan ti pagkolor a patauden ti bagi ti maysa a tao isu a maapektaran ti kolor ti mata, kudil, wenno buokna (iti dadduma a kaso, dagiti laeng mata ti maapektaran). Kasano kaadu dagiti addaan iti albinism? Ania ti epektona iti inaldaw a panagbiagda? Ania ti makatulong kadagidiay addaan iti kasta tapno maibturanda ti kasasaadda?a

Nupay nakadkadlaw unay ti albinism kadagiti nangisit a tattao, adda dagiti agsagsagaba iti kasta iti amin a nasion ken puli. Mapattapatta nga iti tunggal 20,000 a tattao, 1 ti addaan iti albinism.

Dagiti adda depektona a gene a pakaigapuan ti albinism ket mabalin a maipatawid iti kinapkaputotan nga awan ti aniaman a pagilasinan ti kaadda dayta. Kasta ti kasasaad ni John. Awan ti makalagip kadagiti kabagianna nga adda asinoman kadagiti apongda ti addaan iti albinism.

Adu ti agkuna a ti sao nga “albinism” ket pinartuat dagiti Portugues nga eksplorador idi maika-17 a siglo. Bayat a naglayagda iti kosta ti Makinlaud nga Africa, adda dagiti nangisit ken puraw a tattao a nasirpatanda. Yantangay impagarupda a dua a kita ti puli dagita, pinanagananda ngarud dagidiay nangisit iti Negro ken dagidiay puraw iti albino​—Portugues a sasao para iti “nangisit” ken “puraw.”

Dagiti Epektona iti Kudil ken Mata

Kaaduan a napudaw ket kumayumanggi ti kudilda no mainaranda iti apagbiit. Ngamin, agpataud ti bagida iti pagkolor a substansia a maawagan iti melanin a mangsalaknib iti kudil. Ngem ni John ket addaan iti oculocutaneous albinism, maysa kadagiti kadawyan unay a kita ti albinism.b Awanan iti melanin ti kudil, buok, ken matana. Ania ti epekto dayta iti kudilna? Gapu ta awanan iti melanin, nalaka a ma-sunburn isu nga agpanaas ken umalas ti kudilna. No saan met a naan-anay a salakniban dagiti albino ti kudilda, agpeggad nga agkanser dayta nangnangruna kadagidiay agnanaed iti tropikal a luglugar.

Gapuna, ti kangrunaan a pangsalaknib ti albino iti kudilna ket ti panagusarna iti mayanatup a kawes. Kas pagarigan, ni John ket maysa a mannalon. Isu a no sumalog iti taltalon, agkallugong iti dakkel ken agkawes iti atiddog ti imana. Nupay ar-aramidenna dayta, kinunana: “No dadduma, nakapampanaas ti intero a bagik. No makaawidakon ket kudkodek ti takkiagko, pasaray makulapnitan dayta.”

No la ket ta adda, makatulong met ti panagusar iti losion a mangsalaknib iti kudil manipud iti bara ti init. Ti kasayaatan a losion ket daydiay addaan iti di kumurang a 15 nga SPF. Tallopulo a minuto sakbay nga agkainaran ti albino, aglosion koma iti nalabon ken ulitenna dayta kada dua nga oras.

Ti albinism ket adda met nadumaduma nga epektona iti mata. Ti kolor ti iris ti gagangay a mangsalaknib kadatayo manipud iti silnag ti init, malaksid iti taotao. Nupay kasta, ti iris ti mata ti albino ket dandani saragasag isu a sumarut ti lawag iti dayta a pakaigapuan ti panagpanaas ken panaggagatelna. Tapno malapdan dayta, adu ti agus-usar iti gora, bisera wenno visor, wenno antipara a makasalaknib iti ultraviolet a raya ti init. Adda met dagidiay kaykayatda ti agusar iti de kolor a contact lens. Kuna ni John a bayat ti adu nga aldaw, dina kasapulan ti agantipara. Ngem iti rabii, pasaray masisirap unay kadagiti silaw dagiti lugan.

Ipagarup ti adu a tattao a nalabaga ti mata dagidiay addaan iti albinism ngem saan nga agpayso dayta. Kaaduan nga iris dagiti albino ket addaan iti kolor a medio dapuen, kayumanggi, wenno asul. Apay ngarud a kasla nalabaga dagiti matada? Kuna ti Facts About Albinism: “Kadagiti nalawag a lugar, adda nalabaga wenno kolor lila nga aganninaw iti iris yantangay nagbassit ti melanin nga adda iti dayta. Ti retina ti paggapuan dayta a nalabaga a repleksion.” Dayta nga epekto ket mabalin a mayarig kadagiti nalabaga a mata a makita no dadduma kadagiti retrato gapu iti epekto ti gilap ti kamera.

Gagangay nga adda depekto ti mata dagiti albino. Ti maysa kadagita ket no adda depekto dagiti urat a mamagkonektar iti retina ken utek. Ti resultana ket mabalin a saan nga agtunos dagiti makita ti mata, isu a marigatan ti tao a mangamiris iti kaadayo ti maysa a banag. Kinaballag wenno strabismus ti pangawag iti dayta a kasasaad. Ti remedio dayta ket mabalin a ramanenna ti panaganteohos wenno pannakaopera ti mata tapno makorehir.

Iti adu a pagilian, awan magun-odan a pangagas wenno no adda man, nakanginngina dayta. Gapu ta ni John ket ballag (addaan iti strabismus), ania ti pangremediona iti epekto dayta? Kinunana: “Masapul nga agannadak. No kayatko ti bumallasiw iti kalsada, saan laeng a dagiti matak ti usarek no di ket uray met dagiti lapayagko. No adda makitak a lugan, ammok a napeggad ti bumallasiw no mangngegko nga umas-asidegen dayta.”

Ti nystagmus, nga isu ti di makontrol a panaggarawgaraw ti bukel ti mata ket mabalin met a resulta ti albinism. Mabalin a mangdadael dayta iti panagkita. Ti maysa pay a depekto a maigapu iti albinism ket ti nakaro a kinaarrap wenno ti di unay nalawag a pannakakita kadagiti asideg a banag. No dadduma, dagiti anteohos wenno contact lens ket makatulong iti depektibo a mata ngem dida marisut ti makagapu iti dayta. Nasursuro ti dadduma a pasardengen bassit ti panaggarawgaraw ti bukel ti matada bayat nga agbasbasada babaen ti panangikabilda iti maysa a ramayda iti igid ti matada wenno babaen ti panagtingigda.

Saan a ti strabismus wenno nystagmus ti pakarigatan unay ni John no di ket ti nakaro a kinaarrapna. Ni John a maysa kadagiti Saksi ni Jehova, kinunana: “Masapul nga iyasidegko a pirmi iti matak ti maysa a banag tapno mabasak dayta. Ngem apaman a naiplastarkon iti umiso a distansia, talaga a napartakton ti panagbasak. Napateg dayta iti inaldaw a panagbasak iti Biblia.” Kinunana pay: “No agpalawagak kadagiti Nakristianuan a gimongmi, agsaganaak a naimbag tapno saanak unay nga agpannuray iti insuratko a pagsurotan. Agyamanak unay ta ti dadakkel ti letrana nga edision Ti Pagwanawanan ket magun-odan met iti lenguahek a Yoruba.”

Mabalin a marigatan nga ageskuela ti maysa nga ubing nga addaan iti ocular albinism. Masansan nga adda dagiti praktikal a tulong a magun-odan dagiti nagannak nga agdisnudo ken nasaksakbay a makisarita iti mannursuro wenno kadagiti autoridad iti eskuelaan. Kas pagarigan, iti dadduma nga eskuelaan, adda dagiti audio tape, dadakkel-letrana a libro, ken pagbasaan a nalaka a basaen gapu ta ti kolor dagiti letrada ket agminar unay a naiduma iti papel a nakaimalditanda. No nasayaat ti panagtitinnulong dagiti nagannak, mannursuro, ken direktor ti eskuelaan, naballigi ti panageskuela ti ubing nga addaan iti ocular albinism.

Dagiti Rigat iti Pannakipulapol

Masursuro ti kaaduan nga addaan iti albinism ti makibagay kadagiti pisikal a limitasionda. Ngem adu ti marigatan a makipulapol gapu ta di nasayaat ti panangtrato ti dadduma kadakuada wenno gapu ta ibainda ti kasasaadda. Nangnangruna a narigat dayta para kadagiti ubbing.

Iti dadduma a paset ti Makinlaud nga Africa, dagiti ubbing nga addaan iti albinism ket mauy-uyaw wenno mapagaangawan gapu ta purawda. Iti dadduma a lugar a Yoruba ti lenguaheda, maawaganda iti “Afin,” a ti kayuloganna ket “nakabutbuteng.” Kadawyanna a dagiti ubbing ti masansan a mauy-uyaw ngem kadagiti adulto. Nupay ti kaaduan a taga-Makinlaud nga Africa ket gagangay nga addada iti ruar ti balbalayda iti agmalmalem, kaykayat ti dadduma nga albino ti agpupok iti balayda. Gapu iti dayta, nalakada la a marikna nga awan serserbida ken maipupuerada. Kasta ti rikna ni John agingga a naammuanna ti kinapudno iti Sao ti Dios. Kalpasan ti panagbautisarna idi 1974, naan-anay a nagbalbaliw ti panangmatmatna iti biag. Kanayon idi nga agpupok ni John iti balayda, ngem naamirisna nga adda responsabilidadna a mapan mangikasaba iti nagsayaat a namnama a naammuanna. Kunana: “Napatpateg ti panangasabak ngem iti pisikal a kasasaadko.” Pagang-angawanda kadi no isu ket mangaskasaba? Inlawlawag ni John: “Gapu iti langak, pasaray gundawanyandak a pagaangawan dagidiay bumusbusor iti mensahe ti Biblia. Ngem diak ikankano dayta agsipud ta ammok a ti ikaskasabak ti makagapu iti pananglaisda saan ket a ti langak.”

Ti Panagpatingga ti Albinism

Kadagiti kallabes a tawen, nagdakkelen ti rimmang-ayan ti panangagas iti albinism. Ad-adu itan ti maitultulong ti siensia medikal ngem idi. Dagiti grupo nga albino dagiti kamengna ket agtataripnongda tapno agririnnanud kadagiti kapadasanda ken tapno ad-adda a maawatanda ti kasasaadda. Ngem saan a ti tao ti makaipaay iti naan-anay a solusion, no di ket ti Dios.

Ti albinism, kas iti dadduma pay a sakit, ket bunga ti kinaimperpekto a natawid dagiti amin a tattao manipud iti immuna a tao a ni Adan. (Genesis 3:17-19; Roma 5:12) Babaen ti daton a pangsubbot ni Jesu-Kristo, asidegen nga ipaay ni Jehova ti perpekto a salun-at kadagiti amin a matalek a tattao. Wen, isu daydiay “mangpapaimbag kadagiti amin a sakitmo.” (Salmo 103:3) Gapuna, awanton ti albinism, agsipud ta ti amin nga addaan iti kasta ket mapasarandanto ti kaitungpalan ti Job 33:25: “Ti lasagna agbalin a nasalsalibukag ngem iti kinaagtutubo. Isu agsubli kadagiti aldaw ti kired ti kinaagtutubona.”

[Footnotes]

[Blurb iti panid 29]

“Napatpateg ti panangasabak ngem iti pisikal a kasasaadko.”​—John

[Kahon iti panid 28]

SUMAGMAMANO A KITA TI ALBINISM

Dagiti kangrunaan a kategoria ti albinism ket ramanenna dagiti sumaganad:

Oculocutaneous albinism. Awanan iti melanin ti kudil, buok, ken mata. Agarup 20 a nadumaduma a kita ti albinism ti adda iti daytoy a kategoria.

Ocular albinism. Dagiti laeng mata ti apektaranna. Kadawyanna a normal ti langa ti kudil ken buok.

Adu pay ti dadduma a kita ti albinism a saan pay unay a pagaammo. Kas pagarigan, ti maysa a kita ket nainaig iti Hermansky-Pudlak syndrome (HPS). Dagidiay addaan iti HPS ket nalaka a madunor wenno nalaka nga agsayasay ti darada no masugatanda. Adu nga umili iti Puerto Rico ti addaan iti kasta nga albinism, a sadiay mapattapatta a maap-apektaran ti 1 iti tunggal 1,800 nga umili.