우리의 아들은 불구였다!

얼마나 마음 졸이며 기다린 일이었던가! 우리의 첫아이가 태어 나려는 순간이었다. 나는 그 날 병원에서 평상시처럼 손에 ‘메스’를 든 것이 아니라 우리 생애의 이 큰 사건을 기록하기 위해 ‘카메라’를 갖고 있었다. 조그마한 머리가 서서히 나타나기 시작하는 것을 보자 나의 가슴은 더욱 빨리 뛰었다. 나의 계승자인 아들이었다! 그러다가—얼마나 실망하였던가! 아들은 불구—언청이가 분명하였으며, 나중에 밝혀진 대로 입천장이 파열된 완전 언청이었다! 나는 전신이 마비되었고 낙심하여 떨기 시작하였다. 동일한 충격을 받지 않도록 나의 아내에게 즉시 진정제가 주사되었다. 두 눈에 눈물이 가득하여 나는 그 방에서 나오기 위해 돌아섰다.

나중에, 병원의 육아실에서 나는 심한 환멸을 느끼며 흐느꼈다. 하필 우리에게? 우리의 첫아이가! 하필 우리에게 이런 일이 일어 났는가? 사랑하는 나의 아내 ‘이소라’가 이 사실을 알면 어떤 반응을 나타낼 것인가? 후에, 마음의 평정을 되찾자 나는 더욱 명료하게 추리하기 시작하였다.

나는 우리 모두가 불완전하여 약점과 결함이 있으며 병에 걸리기 쉽다는 성서의 가르침을 기억하였다. 우리의 아기는 우리 즉 아기의 부모가 불완전하기 때문에 불구자로 태어난 것이었다. 우리의 유전 구성이나 환경의 어떤 불규칙한 변화가 이러한 결함의 원인이 되었다. 우리 자신은 우리의 조상으로부터 그리고 원래는 우리의 최초의 부모인 ‘아담’과 ‘하와’로부터 불완전성을 유전받았다. 나를 굉장히 실망시킨 일에 대해 하나님을 원망하지 않은 것에 것에 대해 나는 참으로 안도의 숨을 쉬었다!—시 51:5; 로마 5:12.

외과의로서의 나의 의학 연구가 이러한 불구의 원인에 대해 알려 주는 것에 관해 생각한 것 역시 지극히 당연한 일이었다. 이것이 원인이라고 꼬집어 말할 수 있는 요인은 없다. 압박감, 항생제나 피임약 같은 약물, 오염 및 유전 등이 가능한 요인들로 생각된다.

도전에 직면하는 방법?

우리의 특정한 경우의 원인이 무엇이든, 주요 문제는 어떻게 우리가 도전에 직면할 수 있을 것인가? 였다. 나는 역시 태어날 때부터 입천장이 파열되어 있어 나중에 수술을 받은 한 동료 의대생을 기억하였다. 그러나 그는 어린 시절에 의사 소통을 하는 데 상당한 시간이 걸렸었다! 그리고 나는 특히 그가 불친절한 말들 심지어 다른 사람들이 흉내를 내기 때문에 직면하지 않으면 안 되었던 정신적 문제들에 관해 생각하였다. 우리는 우리의 아들이 그러한 경험에 용감히 맞서도록 대비시킬 수 있을 것인가? 그 순간에 더욱더 절박한 것은—아내가 받을 타격을 최소로 줄이기 위해 아내에게 어떻게 말할 것인가? 하는 것이었다. 나는 한번 시도해 보았지만, 눈물이 쏟아지기 전에 방을 나오지 않으면 안 되었다.

아기가 몹시 보고 싶었기 때문에, ‘이소라’는 둘째 날 나에게 이렇게 질문하였다. “우리 아기에게 뭐가 잘못되었나요? 나는 아기가 보고 싶어요.” 환자를 다루는 직업적인 솜씨를 발휘하여, 나는 눈물을 머금으며 아내에게 말하였다. “그게 전부예요?” 하는 것이 아내의 놀라운 대답이었다. “중요한 것은 아기가 산 거예요. 아기가 사산하였다면 나는 정말 슬퍼했을 꺼예요. 하지만 그는 우리 아기이고 살아 있어요! 나는 그 아이를 돌보고 싶어요.”

나는 아내의 침착한 반응에 대해 전혀 준비가 되어 있지 않았고 앞서 보인 나 자신의 반응에 대해 부끄럽게 생각하였으며, 아내가 아주 부드럽게 아기를 두 팔로 안아 주는 것을 보고는 더욱더 그러하였다. 내가 나중에 그에게 그 일에 관해 캐물었을 때, 그는 이렇게 대답하였다. “물론 나는 아기에게 문제가 있다는 걸 알았어요. 척추만 마취시켰기 때문에 나는 전등에 반사되는 것을 지켜 보고 있었지요. 나는 아기에게 결함이 있다는 것을 알았지만 얼마나 심각한지는 몰랐어요. 나의 가장 큰 두려움은 아기가 사산될지도 모른다는 것이었어요. 그래서 아기의 첫울음 소리를 들었을 때 얼마나 기뻤는지 몰라요!” 나의 모든 조바심은 쓸데없는 것이었다!

우리는 우리의 아기를 양육하면서 직면하게 될 문제들을 인식하기 시작하였다. 입천장이 파열된 모든 아기들처럼, 모유를 먹이거나 심지어 빠는 일도 그에게는 불가능하였다. 우리는 먼저 ‘이소라’에게서 모유를 짜낸 다음 그것을 아주 작은 숟가락으로 주의깊이 먹이지 않으면 안 되었다.

치료가 시작되다

나는 언청이로 태어난 아기의 출생을 단 한번 대하였으며, 그 일을 제외하고는 그러한 문제를 다루어 본 적이 전혀 없었다. 그래서 우리는 특히 치료에 관한 서적들을 읽기 시작하였다. 이러한 연구로 인해 나는 한 성형외과의를 만나게 되었고 그는 내게 ‘브라질’의 ‘사웅파울로’ ‘바우루’에 있는 ‘오 센트리노’ (작은 ‘센타’)라는 애칭으로 불리는, 국가가 운영하는 언청이 장애 연구 및 재활 병원을 알려 주었다. 거기에서 우리는 이러한 이야기를 들었다. “좋습니다, 우리는 환자를 기꺼이 치료해 드리겠읍니다. 그러나 아기가 3개월이 넘어야 합니다.” 그 동안에 우리는 우리가 해오던 대로 그 애에게 젖을 먹이는 일에 최선을 다해야 하였다. 우리는 우리가 올바른 길을 가고 있는지의 여부를 완전히 확신하지 못한 채 다소 불안감을 느끼며 집으로 차를 몰았다.

3개월이 더디 지나갔다. 마침내 정해진 날에 우리는 ‘바우루’로 일찍 차를 몰았다. 그 날 우리가 안 사실은 우리를 놀라게 하였지만 또한 희망도 갖게 하였다. 우리의 아들은 바로 그 날 수술을 받을 것이며, 기다리는 동안 우리는 무엇이 관련되는지에 대해 알게 될 것이었다. 우리는 그의 첫 입술 수술은 시작에 불과하며 우리가 몇 년 동안 그의 치료를 계속할 준비가 되어 있어야 한다는 것을 알았다! 성형외과 외에도, 다른 전문의들이 서로 다른 치료 단계를 담당하게 되어 있었는데, 소아과 의사, 이비인후과 전문의, 치열 교정의 전문의와 언어 결함의 또다른 전문의 그리고 마지막으로 심리학자가 참여하게 되어 있었다. “그 모든 의사들의 치료를 받아야 하나요? 그렇게 심각한가요?”라고 우리는 질문하였다. “그렇습니다, 그 아이는 아마 그 모든 의사들로부터 도움을 받지 않으면 안 될 겁니다”는 것이 대답이었다.

소아과 의사는 외과의가 입술 수술을 하고 약 18개월 후에 구개(口蓋) 즉 입천장을 붙이는 수술을 할 수 있도록 우리 아들을 준비시켰다. 우리는 또한 입천장 파열로 고생하는 어린이들의 목구멍과 귀가 감염되는 일이 아주 흔하며, 이 분야의 전문의의 주의를 요한다는 것을 알았다. 거의 모든 언청이의 경우에는 어린이의 치아 역시 비뚤어지거나 불규칙하게 나기 때문에, 유치 뿐 아니라 영구치도 돌볼 치열 교정 전문의의 일이 포함된다. 입천장이 파열된 사람들은 또한 분명한 발음을 하는 데 어려움이 있기 때문에 언어 결함을 극복하는 데 특별한 훈련이 필요하다. 마지막으로, 심리학자는 환자와 그의 부모를 어린이가 학교와 놀이터에서 다른 어린이들을 접하면서 일어나는 문제들에 대비시켜 준다.

‘센트리노’에서 그 첫날 거의 8시간의 이야기와 회견 후에, 우리는 우리 앞에 놓인 문제들을 인식하기 시작하였다. ‘슬라이드’ 상영은 우리가 참을성을 나타낼 필요성을 명심하게 도움을 주었는데, 그것은 치료 중의 우리의 태도와 노력에 따라 크게 좌우될 수 있었기 때문이다. 나는 내가 나타낸 시초의 부정적인 반응이 우리와 같은 상황에 처한 부모들에게 아주 흔하다는 것을 알았다. 사실, 나의 반응은 일부 사람들의 반응에 비해 부드러운 편이었다. ‘나에게 이런 지긋지긋한 아이가 있다니!’ 혹은 ‘그 아이는 우리를 벌주려고 이렇게 태어난거야!’와 같은 표현으로 자녀에 대한 실제적 반감을 나타내는 부모들이 드문 것은 아니다. 일부 부모들은 아주 자녀를 병원에 놔두고 그에 관해 잊어 버리고 싶어 한다. 그러한 부정적인 감정과는 반대로 자녀에게 진정한 애정을 보이고 자녀의 복지를 위해 할 수 있는 일은 무엇이든지 하려는 진실한 욕망을 가진 사람들도 있다.

먹는 일이 문제였다

수술은 그의 외모를 크게 개선시켰고 시간이 흐르면서 흉터는 거의 보이지 않게 되었다. 그러나 다른 문제들이 남아 있었다. 입천장이 전혀 없으므로, 묽은 음식을 삼키는 일은 정말 고역이었다. 젖을 빠는 일은 그에게 불가능하였으며, 만일 우리가 그에게 너무 많은 음식을 주면 바로 그의 코로 흘러 나온다. 그가 질식하지 않도록 끊임없는 주의를 기울일 필요가 있었다. 매주 검사하기 위해 ‘센트리노’를 방문하는 일은 필수적이었다. 그러나, 시간이 흐름에 따라 우리는 그에게 음식을 주고 그를 돌보는 일에 더욱 숙달하게 되었다. 우리는 처음부터 들어온, 그의 결함이 결코 그의 정신 작용에 영향을 미치지 않을 것이라는 이야기를 확인하게 되어 기뻤다. 그가 다른 모든 면에서는 정상적인 원기 왕성하고 활동적인 어린이로 발육하는 것을 보는 것은 참으로 즐거운 일이었다!

우리는 ‘센트리노’에서 받은 충고에 대해 매우 감사하였으며, 그것이 언청이인 어린이를 처음 본 다른 사람들의 반응을 극복하도록 우리에게 도움을 주었다. 나는 ‘아드너’가 태어난 직후 우리가 참석한 한 종교 모임에서 있은 일을 회상한다. 우리의 한 친구는 이렇게 말하였다. “가엾어라! 죽을 것 같네!” 다행히도, 우리는 정확히 무엇이 관련되어 있는지를 설명할 수 있었다. 우리는 그의 결함을 전혀 숨기려고 하지 않았으며 그의 응석을 받아주려고도 하지 않았다. 오히려, 우리는 그를 다른 어린이와 마찬가지로 기르려고 하였다.

그 이후 몇 달 동안에 우리는 한 가지 결정을 하지 않으면 안 되었다. 우리는 또 다른 자녀를 갖는 것이 우리에게 좋겠다고 생각하였다. 그가 필요로 하는 특별한 대우를 받으며 하나뿐인 자녀를 기르는 것은 그가 버릇이 없게 되는 결과를 가져올 수 있었다. 그러나 우리는 두번째 불구자인 자녀를 낳을 위험을 무릅쓸 것인가? 우리는 그러한 모험을 하기로 결심하였고, 그래서 ‘아드너’가 그의 입천장 수술을 할 준비가 되어 가고 있을 무렵에는 ‘이소라’의 두번째 임신이 상당히 진전되어 있었다.

입천장 수술은 입술의 수술보다 더욱 심각한 것이었고 훨씬 더 긴 시간이 걸렸다. 그가 병원에서 퇴원할 때까지 그를 볼 수 없었기 때문에 그것은 우리에게 더욱 압박감을 주었다. 그러나 그것 역시 성공적이었음을 알았을 때 우리가 얼마나 기뻤겠는가! 이제 입술과 입천장을 고치자 그는 마침내 아무런 어려움 없이 먹는 일을 할 수 있었다. 또 하나의 큰 장애물을 극복한 것이다. 그 다음의 장애물은 우리의 아들을 올바로 말하도록 가르치는 것이었다.

명료하게 말하도록 배우는 일

입술과 입천장 수술은 자연히 이 면에서의 그의 능력에 영향을 미쳤다. 그의 문제를 이해하기 위해, 잠시 말하는 일에 무엇이 관련되는지를 생각해 보자. 모음들(ㅏ, ㅔ, ㅣ, ㅗ, ㅜ)을 발음할 때의 당신의 입을 관찰하라. 당신은 단지 입과 입술의 제한된 움직임 만으로 그렇게 할 수 있음에 유의하게 될 것이다. 모음의 형성은 당신의 입을 제한받지 않고 통과하는 목구멍에서 나오는 공기에 주로 달려 있다. 그러나 이제 자음들(ㄷ, ㅂ, ㅅ, ㅍ 등)을 발음하려고 해보라. 당신이 이러한 자음들을 발음할 때 입술, 혀 혹은 목구멍의 더 큰 움직임이 요구된다는 것에 유의하라. 이러한 움직임을 방해하는 어느 것도 소리 내기를 더욱 어렵게 만든다. 그러므로 당신은 입술과 입천장을 수술한 어린이가 직면하게 되는 문제를 이해할 수 있다.

아마 당신은 입천장이 파열된 언청이인 어떤 사람이 심한 콧소리를 내며 말하는 것에 유의한 적이 있을지 모른다. 그 이유는, 입천장이 없어서 목구멍 안쪽의 성대를 통과하는 공기는 명확한 콧소리를 내는 방식으로 빠져 나올 수밖에 없기 때문이다. 입천장 수술의 목적은 입천장의 갈라진 틈을 봉합하는 것이었으며—그것은 매우 정교한 수술이었다. 우리 아들의 경우, 이 성공적인 수술로 거의 콧소리를 내지 않고 말하기 시작할 수 있었지만, 그 아이는 여전히 명료하게 말하기 위해 ‘센트리노’에서 몇 개월의 특별 훈련을 필요로 하였다. 때때로 그 아이는 정확히 말하지 못하였음을 깨닫는 것 같았으며 스스로 고치곤 하였다. 우리는 그의 진전을 보고 매우 기뻤다. 다섯 살 되었을 때 그는 명료하게 말할 수 있었으며, 병원을 방문하는 일을 약 1년간 중지하였다.

다음 치료 단계는 그의 영구치가 나타나기 시작할 때 그것을 교정하는 것이 될 것이다. 입천장이 파열된 언청이로 고생하는 어린아이는 일반적으로 유치와 영구치가 모두, 수와 모양 및 크기에 있어 불규칙하게 나고 일부는 제 자리가 아닌 곳에서 나는 경향이 있다. 일부 치아는 아예 나오지 않는다. 치료에는 비뚤어진 치아를 바로 잡기 위한 치열 교정기와, 많은 경우에 부족한 치아를 대치하는 보철술이 포함된다. 우리는 ‘아드너’가 이 치료를 시작할 때 아무런 문제도 예상하지 않았다.

수고할 만한 가치가 있었는가?

이것은 일부 사람들이 물어보는 질문이다. 이 5년 동안 우리에게 여러 번 애태우는 순간이 있었던 것은 사실이다. 매주 ‘센트리노’를 방문하는 일은 특히 ‘이소라’에게 시련이었다. 아들이 수술에서 회복되었을 때는 여러 날, 밤에 잠을 자지 못하는 일도 있었다. 그러나, 그의 입술과 입이 급속히 낫는 것을 지켜볼 때, 점차 개선되는 그의 말을 들었을 때, 우리는 ‘우리를 지으심이 신묘막측하심이라’는 성서 시편 필자의 생각을 되뇌일 수밖에 없었다. (시 139:14) 더우기, 우리는 그가 「나의 성서 이야기 책」을 사용하여 어린 남동생(다행히 그는 아무 문제 없이 태어났음)을 가르치는 것을 들을 때, 우리가 올바른 일을 했는지의 여부에 대해서는 의문의 여지가 없다.

우리는 ‘센트리노’의 의료진이 우리의 아들을 위해 수행해 온 일에 대해 그리고 그들이 입천장이 파열된 언청이로 고생하는 사람들을 위해 계속 수행하고 있는 일에 대해 감사한다. 무엇보다도, 우리는 우리의 놀라운 몸의 위대하신 창조주에게—우리에게 병과 신체적 결함이 없는 새 질서에서의 놀라운 생활의 희망을 주신 분에게 감사한다. 다른 성귀들과 함께, 다음의 귀절에 사용된 표현들은 특히 우리를 희망으로 넘치게 한다. “그 때에 소경의 눈이 밝을 것이며 귀머거리의 귀가 열릴 것이며 그 때에 저는 자는 사슴 같이 뛸 것이며 벙어리의 혀는 노래하리[라.]” (이사야 35:3-6)—기고.

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“우리 아기에게 뭐가 잘못되었나요? 나는 아기가 보고 싶어요”