괌의 불가사의한 질병

「깰 때이다」 괌 통신원 기

그 여자는 진단 결과를 의심하였다. 하지만 막상 의사의 말을 듣고는 충격을 받았다. “우리가 해 본 모든 검사에 의하면, 당신의 아버지는 리티코와 보디그에 걸린 것이 틀림없는 것 같습니다.” 두 가지 병이 다 치사적이라는 것을 그 여자는 알고 있었다.

괌은 이 병들의 발병률이 세계 최고이며, 미국보다 여러 배 높다. 그러면 마침내 이 여자의 아버지의 생명을 앗아 갈 이 무서운 두 가지 병은 어떤 병인가? 병의 원인은 무엇인가? 그리고 아버지가 남아 있는 시간을 견디어 내도록 이 여자가 할 수 있는 일은 무엇인가?

리티코와 보디그란 무엇인가?

리티코와 보디그는 둘 다 신경 근육계의 변성(變性) 질병이다. 리티코는 의학계에서 근위축성 측삭 경화증(ALS) 혹은 루 게릭병으로 알려져 있다. 뉴욕 양키즈 팀의 유명한 야구 선수 루 게릭이 1941년에 이 병으로 죽으면서 그의 이름으로 알려진 것이다. 리티코는 ALS의 괌식 이름이다.

ALS는 척수의 운동 신경원과 신경에 영향을 미친다. 손과 다리와 목의 근육이 점차 마비된다. 그러나 얼마 동안은, 감각 능력과 함께 생식력 그리고 대소변 조절 기능이 정상이다. 사실, 수많은 아기가 ALS 환자에게서 태어났다. 한 부인은 14년 동안 ALS를 앓다가 43세에 사망하기까지 여섯 명의 정상적인 아이를 낳았다. 하지만 ALS가 악화되면 요로 감염증, 폐렴, 호흡 부전으로 인해 사망하게 된다. ALS는 35세에서 60세에 이르는 성인들에게 발병률이 가장 높은 것 같다. 괌에서 가장 나이 어린 희생자는 19세 된 여자였다.

보디그는 뇌 위축에 대한 괌식 명칭이다. 의학적으로 파킨슨 치매(PD)라고 하는 이 병은 파킨슨병과 알츠하이머병의 복합 증상으로 설명된다. 처음에는 파킨슨병 증상(느린 동작, 근경직 즉 근육이 굳어짐, 진전 즉 떨림)이나 정신 변화(기억 상실, 방향 감각 상실, 성격 변화)가 나타날 수 있다. 때로는 두 가지 병의 증상이 함께 나타날 때도 있다. 병이 악화되면 욕창, 대소변 실금(失禁), 골다공증, 골절, 빈혈 등이 환자에게 생기며, 마침내 이 병으로 죽게 된다.

리티코와 보디그는 별개의 병으로 간주된다. 그러나 연구 결과 일부 사람들은 그 병들이, 증상이 다르게 나타나는 한 가지 병이라고 믿게 되었다.

풀리지 않는 불가사의

연구 중인 주요 질문 가운데는 다음과 같은 것들이 있다. (1) 마리아나 군도의 ALS 및 PD 희생자의 98퍼센트가 순수 샤모로족이고 나머지 소수가 장기 거주 필리핀 사람인 이유는 무엇인가? (2) 발병률이 높은 다른 지역의 위치가 모두 같은 경도상에 있는 장소들인 이유는 무엇인가? (3) 다른 곳의 환자들은 ALS와 PD 중에 하나만 걸리는데 마리아나 군도의 희생자들 다수가 두 가지 병에 다 걸리는 이유는 무엇인가? (4) 농축 알루미늄이 어떻게 이 희생자들의 중추 신경계로 침투하였는가? (5) 고농도의 알루미늄이 발견된 뇌세포에서 아연은 거의 발견되지 않는 이유가 무엇인가? 태평양 서부 지역에서 발병률이 높은 지역의 환경을 조사해 본 결과, 토양과 물 속의 알루미늄, 망간, 철의 함유량은 높은 수준인 반면, 칼슘, 마그네슘, 아연의 양은 적은 것으로 나타났다.

불가사의를 해결하려는 노력

괌, 일본 및 캐나다의 연구가들은 여러 해 동안 이 불가사의한 병들의 실체를 밝히려고 노력해 왔다. 이 연구팀들이 발전시킨 몇 가지 학설을 보면 각기 다른 요인을 언급하고 있다. 즉 희귀 유전 인자, (증상 발현과 진행이 매우 느린) 슬로 바이러스 감염, 미량 금속의 만성 중독이다.

한 약리학자의 주장에 의하면, 뇌세포 속에 알루미늄이 2 내지 3밀리그램만 들어 있어도 뇌의 정상 기능을 방해할 수 있다고 한다. 토양과 물에서 나오는 것 외에도, 알루미늄 화합물이 베이킹 파우더, 인스턴트용 케이크 및 팬케이크 가루, 효모가 혼합된 부푸는 밀가루, 냉동 밀가루 반죽, 일부 제산제, 탈취제, 치질 제제에 대량으로 첨가되어 왔다. 또한 알루미늄 랩과 조리 기구도 한몫 거들고 있는데, 특히 산성이나 알칼리성 음식을 알루미늄 제품에서 익힐 때 알루미늄이 용해되기 때문이다.

신경과 전문의이자 이들 희귀 병의 권위자인 첸 광밍 박사는 이렇게 말했다. “국립 신경 전염성 질병 및 뇌졸중 연구소(NINCDS)가 지난 30년간 수행한 광범위한 연구로도, 인류에게 알려진 것 가운데 가장 파괴적이고도 치료하기 어려운 이들 중추 신경계(CNS) 병의 현저하게 높은 발병률과 그 원인의 불가사의를 아직 해결하지 못했습니다.” 그러나 그는 희귀 유전 인자나 체내에 장기간 남아 있는 슬로 바이러스 감염보다는 미량 금속의 만성 중독이 훨씬 신빙성 있는 이론이라고 지적했다. 연구는 지금도 진행되고 있다. 해답이 발견되기까지 우리가 할 수 있는 일은 단지 병으로 인한 문제들에 대처하고 환자에게 가능한 한 최대의 도움을 베풀기 위해 노력하는 것이다.

예상해야 할 일과 대처하는 법

괌에서 회견에 응한 가족들은 진단 결과를 듣고서 놀라고 슬프기는 하였지만 사실을 받아들이는 심경이라고 말했다. 치료책이 없다는 것을 알고 있었던 것이다.

환자나 가족 할 것 없이 모두 심한 좌절감과 절망을 느낀다. 무엇이 가장 고통스럽게 느껴졌느냐는 질문을 받자 한 PD 희생자는 이렇게 말했다. “말을 분명하게 하지 못하고 집 안팎을 돌아다니지 못하는 것이 좌절감을 느끼게 합니다.” 성격 변화와 기억 상실은 가족으로 하여금 대처하기 어렵게 만든다. 욕창이나 대소변 실금은 돌보는 일을 더 어렵게 만든다. ALS 환자는 정신이 또렷하기 때문에 일반적으로 좀더 협조적인 태도를 나타내기는 하지만, 병이 악화되면 속수 무책으로 도와 줄 수가 없다.

ALS나 PD 환자의 목구멍을 깨끗이 청소하는 보조 기구로서 종종 흡입 펌프가 필요하게 된다. 음식물은 부드러운 것이어야 하며, 질식을 방지하기 위해 작은 숟가락으로 음식을 목구멍 깊숙이 넣어 주어야 한다. 숨쉬는 일이 곤란해지면 산소가 필요하다.

물리 치료, 감염 억제, 정서적인 지원 등은 모두 가정 치료 서비스 기관에서 제공해 준다. 다른 필요한 것들 가운데, 대혁(가죽띠), 부목, 치료용 침대와 매트리스, 휠체어, 환자용 변기는 괌 리티코 및 보디그 협회에서 제공한다. 1970년 이후로 PD 환자들은 L-도파로 치료받아 왔는데, 이 약을 쓰면 근경직이 부드러워지고 느린 동작이 개선된다. 불행하게도, 치매나 ALS 환자에게는 효과적인 약이 없다.

이들 병으로 화를 입게 되면 대개 가족간에 긴밀한 협조가 두드러지게 된다. ALS나 PD로 아버지와 언니 그리고 다른 여섯 명의 가족을 잃은 한 여자는 자기 가족을 칭찬하며 이렇게 말했다. “가족이 모두 훌륭하게 도와 주었어요.” 또한 그는 병든 언니의 남편이 언니를 돌본 일에 대한 좋은 추억을 이렇게 말했다. “형부는 참으로 극진한 사랑을 보여 줬어요! 매일같이 언니를 휠체어에 태워 산책을 시켜 줬죠.”

한 여자는 어머니를 돌보기 위해 여러 해 동안 독신으로 지내는 길을 택했다. 그의 가족은 ALS로 이미 세 사람이나 잃었고, 다른 식구들도 증세가 나타나기 시작했다. 24년 이상 완전히 마비되어 지내 온 다른 여자에게는 딸이 셋 있는데, 그 중 두 딸은 어머니를 철저히 돌보기 위해 학교를 그만두었다. 그들은 밤낮으로 30분에 한 번씩 어머니를 돌려뉘었다. 끊임없이 돌보아야 할 필요성 때문에, 어떤 가족들은 환자를 병원에 입원시켜서 훈련된 요원이 환자의 필요를 돌보도록 해야만 했다.

ALS와 PD에 성공적으로 대처해 온 가족들은 다음과 같은 제안을 한다. 사랑을 나타내되 확고해야 한다. 참을성 없는 태도를 나타내거나 환자에게 너무 많은 기대를 해서는 안 된다. 하나님께 믿음을 두고 자주 기도해야 한다. 환자와 함께 대부분의 시간을 보내는 가족 성원에게 얼마의 개인 시간을 마련해 주어야 한다. 이따금 환자에게 산책을 시켜 주어야 하며, 마을의 모임에 참석하거나 사교 활동을 하도록 도와 주어야 한다. 집안에 환자가 있는 것을 부끄러워해서는 안 된다. 그리고 환자는 종종 외로워하기 때문에 자녀, 손자녀, 친구들을 권해서 찾아보도록 해야 한다.

비록 의학은 이러한 병의 원인을 명확히 밝히지 못했지만, 병에 걸린 사람들이나 그 가족에게는 희망이 있다. 성서는 머지않아 하나님의 신세계에서 모든 질병과 고통과 죽음이 영원히 사라질 것임을 밝혀 준다. 오히려 완전한 정신과 몸으로 영원한 생명을 바라보는 일이 있을 것이다. 심지어 사망한 사랑하는 사람들까지도 지상 생명으로 부활될 것이다. 병에 걸린 사랑하는 사람이 앞에 놓여 있는 놀라운 희망에 대하여 배울 수 있도록 그에게 하나님의 말씀인 성서를 읽어 주도록 하라.—시 37:11, 29; 이사야 33:24; 35:5-7; 사도 24:15, 「신세」 참조; 계시 21:3-5.

[20면 삽화]

가족 성원들은 이러한 죽음에 이르는 병에 대처하는 도전을 겪게 된다