투렛 증후군을 견디며 살아가야 하는 도전

걸음마를 시작할 무렵, 에드워드는 잠시도 가만있지 못했습니다. 그는 정신 없이 찬장 속에 있는 것을 다 꺼내고, 베개를 던지고, 의자를 이 방에서 저 방으로 옮기곤 하였습니다. 에드워드는—그의 어머니의 말에 따르면—“말썽꾸러기”였습니다.

그런데 에드워드가 학교에 다니기 시작했을 때, 그의 행동은 한층 더 충격을 주었습니다. 처음에는 괴상한 날카로운 소리를 내기 시작하더니, 나중에는 얼굴과 목에 경련이 일어났습니다. 그는 꿀꿀거리고 개짖는 소리를 내고 다른 괴상한 소리를 내기도 하였습니다. 심지어 상스러운 말을 불쑥 내뱉기도 하였습니다.

다른 사람의 눈에는, 에드워드가 버릇 없는 아이라서 징계하기만 하면 되는 것처럼 보였을지 모릅니다. 그러나 실상 에드워드는 투렛 증후군, 즉 근육과 성대의 갑작스런 경련을 특징으로 하는 신경성 장애에 걸린 것입니다.

많은 어린이들에게서 자연스러운 성장의 한 단계로서 경미한 경련이 일시적으로 나타납니다. 그러나 투렛 증후군은 대개 그 증상이 평생 동안 계속되므로, 경련성 장애들 가운데 가장 심한 장애입니다.a 이 고통스러운 장애에 대해 대중과 전문가들의 인식이 갈수록 높아 가고는 있지만, 이 장애는 여전히 많은 사람들에게 생소하며, 이 장애의 별난 증상은 오해를 사기 쉽습니다.

경련의 원인은 무엇인가?

이해할 만하게도, 투렛 증후군에 따르는 근육 경련은 특이해 보일 수 있습니다. 경련이 얼굴, 목, 어깨 또는 팔다리에 일어날 수 있습니다. 증상 가운데는 또한 괴상한 버릇이 포함될 수 있는데, 이를테면 자꾸 코를 만지거나, 눈동자를 굴리거나, 머리카락을 잡아당기거나 손가락으로 튀기기도 합니다.

성대의 경련이 일어나면 한층 더 난처한 일이 생길 수 있습니다. 이 가운데는 자의가 아닌데도 목청을 가다듬는 소리를 내고, 킁킁거리고, 개짖는 소리를 내고, 쉿소리를 내고, 욕을 하고, 똑같은 말을 반복하는 일이 있습니다. 홀리는 이렇게 말합니다. “그 때 제 딸아이는 일곱 살이었어요. 그 애는 모든 말을 되풀이했습니다. 텔레비전을 볼 때는 자기가 들은 것을 되풀이했고, 누가 그 애한테 무슨 말을 하면 그 말을 따라하곤 했지요. 다른 사람들은 그 애가 버릇없다고 생각했을 거예요!”

이러한 괴상한 경련의 원인은 무엇입니까? 전문가들은 뇌 속의 화학적 불균형이 관련될 수 있다고 말합니다. 하지만 이 장애에 대하여 아직도 연구할 점이 많습니다. 비정상적인 화학 상태가 큰 영향을 끼치는 것으로 생각되지만, 「미국 정신과 저널」(The American Journal of Psychiatry)은 이렇게 보도합니다. “이 비정상 상태의 정확한 본질은 아직 규명되지 않고 있다.”b

정확한 원인이 무엇이든, 대부분의 전문가들은 투렛 증후군이 환자 스스로는 거의 제어할 수 없는 신체 장애의 일종이라고 말합니다. 그러므로 투렛 증후군에 걸린 어린이나 성인에게 단지 “그만 해요” 또는 “그 소리 좀 내지 말아요”라고 말하는 것은 아무 소용이 없습니다. “그는 그것을 멈추고 싶은 마음이 당신보다 더 간절하다”고 「투렛 증후군에 대처함」(Coping With Tourette Syndrome) 팜플렛은 말합니다. 그것을 멈추라고 그에게 압력을 주면 스트레스가 더 가중되어 그 경련이 한층 더 심해질 수 있습니다! 환자와 그 가족과 친구들이 투렛 증후군에 대처하는 더 효과적인 방법이 있습니다.

부모의 지원

투렛 증후군 협회의 엘리너 페레츠먼은 본지에 이렇게 말하였습니다. “어려서부터 투렛 증후군에 시달려 온 성인으로서 현재 성공적인 생활을 영위하고 있는 사람들은 모두, 자기 가족으로부터 훌륭한 도움을 받았다고 말합니다. 그들은 사랑과 지원을 받았으며, 자기들의 처지 때문에 꾸중을 듣거나 원망을 듣지 않았던 것입니다.”

그렇습니다. 투렛 증후군에 걸린 자녀는 부모의 지원을 받아야 하며, 또한 그 점을 느낄 수 있어야 합니다. 그렇게 하려면, 부모는 한 팀이 되어 일해야 합니다. 부모 중 어느 한 편도 짐을 도맡아 져서는 안 됩니다. 자녀는 부모 중 어느 한 편이 소극적으로 물러나 있는 것을 알아차릴 때, 자기 처지에 대하여 자책하게 될 수 있습니다. 투렛 증후군에 걸린 한 십대 소녀는 “제가 뭘 어쨌기에 이렇게 됐죠?” 하며 울부짖었습니다. 하지만 이미 언급한 것처럼, 그 경련은 자의로 인한 것이 아닙니다. 부모 양편이 자녀의 생활을 적극적으로 지원함으로, 이 사실을 더욱 확신시켜 줄 수 있습니다.

이해할 만하게도, 이 일이 언제나 쉬운 것은 아닙니다. 때때로 부모—특히 아버지—는 자녀의 증상 때문에 다소 당혹해합니다. “제 아들을 극장이나 운동 경기장에 데리고 가는 것은 딱 질색입니다”라고 한 아버지는 털어놓습니다. “제 아들이 경련을 일으키면 사람들이 몸을 돌려 빤히 쳐다보거든요. 그러면 그 사람들에게 화가 나지만, 그 상황에서 당황하게 되어 결국 아들한테 화풀이를 하고 말지요.”

이 솔직한 말을 통해 알 수 있는 것처럼, 종종 부모에게 가장 큰 도전은 그 장애에 대한 부모 자신의 견해입니다. 그러므로 자녀가 투렛 증후군에 걸려 있다면 이렇게 자문해 보십시오. ‘나는 그 장애 때문에 자녀가 느끼는 당혹감보다 내가 느끼는 당혹감에 더 신경을 쓰는가?’ “언제나 자신의 난처한 감정을 제쳐 두어야 합니다”라고 한 어머니는 강력히 권합니다. 기억하십시오. 환자가 느끼는 당혹감에 비할 때 당신이 느끼는 당혹감은 사소한 것에 불과합니다.

그와는 반대로, 어머니들은 대개 반대쪽 극단, 즉 그 한 자녀에게만 주의를 집중한 나머지 남편과 다른 자녀들을 소홀히 하는 극단에 치우치지 않도록 조심해야 합니다. 어느 한 사람도 소홀히 여겨지지 않도록 균형이 요구됩니다. 부모들에게는 자기들 자신을 위한 시간도 필요합니다. 또한, 홀리라는 어머니는 이렇게 말합니다. “자녀들 각자와 둘만의 시간을 가짐으로, 그들이 투렛 증후군에 걸린 아이 때문에 밀려났다고 느끼지 않게 해주어야 합니다.” 물론, 부모 양편이 가족 내의 이러한 균형을 이루기 위하여 협력해야 합니다.

징계에 대하여는 어떠합니까? 투렛 증후군에 걸렸다고 해서 훈련받을 필요가 없어지는 것은 아닙니다. 그와는 반대로, 그 장애에는 종종 충동적인 행동이 따르므로, 조직과 지도가 더욱 중요합니다.

물론, 자녀마다 서로 다릅니다. 증상은 장애의 유형과 정도에 따라 사람마다 다양합니다. 그러나 전문가들은 자녀의 경련에 관계없이, 용인할 수 있는 행동과 용인할 수 없는 행동의 차이점을 가르칠 수 있다고 말합니다.

친구의 지원

투렛 증후군에 걸린 사람을 알고 있습니까? 만일 그렇다면, 그가 느끼는 혼란을 덜어 주기 위하여 당신은 많은 일을 할 수 있습니다. 어떻게 할 수 있습니까?

먼저, 질병 자체가 아니라 그 사람을 보는 법을 배우십시오. 「하버드 의학부 건강 회보」(Harvard Medical School Health Letter)는 이렇게 말합니다. “특이한 움직임과 괴상한 소리와 비정상적인 행동의 이면에는, 필사적으로 정상인이 되기를 원하는 사람, 환자로서뿐 아니라 한 인간으로 이해될 필요가 있는 누군가가 있다.” 참으로, 투렛 증후군에 걸린 사람들은 자신이 특이한 사람이라고 의식할 때 고통을 느낍니다. 이러한 느낌이 경련 자체보다 더 무력하게 하는 요인일 수 있습니다!

그러므로 이 장애를 겪고 있는 어떤 사람과의 교제를 중단하지 마십시오. 투렛 증후군 환자에게는 교제가 필요합니다. 당신도 그 사람과의 교제로부터 유익을 얻을 수 있습니다! 투렛 증후군에 걸린 한 15세 소년의 어머니인 낸시는 이렇게 말합니다. “제 아들을 가까이 하지 않는 사람들은 감정 이입을 배울 기회를 놓치는 것이지요. 우리는 어떠한 경험에서도 배울 점이 있으며, 저는 아들과 함께 생활함으로 더 이해심 있는 사람이 되고 지레 판단하지 않는 법을 배웠습니다.” 그렇습니다. 통찰력은 친구들이 도움을 베푸는 사람이 되고 판단하지 않는 사람이 되는 데 도움이 될 것입니다.—비교 잠언 19:11, 「신세」 참조.

여호와의 증인인 데비는 11세 때 그 증상이 시작되었는데, 이렇게 말합니다. “왕국회관에는 친구들이 많습니다. 그 중에는 여행하는 감독자들도 있는데, 그분들은 저를 사랑하고 제가 경련을 일으켜도 태연하게 받아들이지요.”

환자들을 위한 도움

많은 환자들은 자기들의 경련이 개인적인 결점 때문이 아니라, 투렛 증후군이라고 하는 신경성 장애 때문임을 아는 것만으로도 안심을 하게 됩니다. 짐은 이렇게 말합니다. “전에는 그 병에 대해서 들어보지도 못했습니다. 하지만, 제가 걸린 병에도 이름이 있다는 말을 듣고는 안심이 되었습니다. 저는 ‘그래, 됐어. 나 혼자만 이 병에 걸린 건 아니니까’ 하고 생각했지요. 저는 늘 저 혼자만 이런 처지에 있다고 생각해 왔거든요.”

하지만 경련에 대해서는 어떻게 할 수 있습니까? 많은 사람들은 약물 치료를 통해 도움을 받았습니다. 그렇지만 결과는 사람마다 다양합니다. 어떤 사람들은 근육 경직, 피로 그리고 우울증과 같은 부작용을 경험합니다. 여러 종류의 약물 치료를 받아 본 십대 소년 셰인은 이렇게 말합니다. “부작용이 경련보다 더 견디기 어렵습니다. 그래서 저는 될 수 있으면 차라리 약물 치료를 받지 않고 견뎌 보기로 했습니다.” 다른 사람들에게는 부작용이 그렇게 심하지 않을 수 있습니다. 따라서 약물 치료를 받을 것인지 말 것인지는 개인이 결정할 문제입니다.c

약물 치료를 받든 받지 않든, “사교상의 불편과 당혹감을 극복하는 것이 가장 난감한 도전일 수 있다”고 「퍼레이드 매거진」은 기술합니다. 근육 경련이 만성이 된 청소년 케빈은 정면으로 이 도전에 응하기로 하였습니다. 그는 이렇게 말합니다. “당혹스런 상황에 처하게 될까 봐 두려워서, 저는 농구를 하자거나 친구 집에 가자는 제안을 거절하곤 하였습니다. 이제는 사람들에게 저의 병에 대해서 솔직하게 말하지요. 그러고 나면 기분이 훨씬 나아집니다.”

그러나 당신이 투렛 증후군에 걸려 있어서, 어쩌면 자의가 아닌데도 불쾌감을 주는 말을 불쑥 내뱉는 추어증(醜語症)을 포함하여, 당신이 일으키는 경련 때문에 다른 사람들이 방해를 받는다면 어떠합니까? 당신은 성서가 알려 주는 내용에서 위로를 이끌어 낼 수 있습니다. 성서는 우리에게 “하느님은 우리 마음보다 크시고 모든 것을 아”신다고 보증합니다. (요한 첫째 3:20) 그분은 당신이 신체적으로 가능해진다면 이 “음탕한 이야기”를 ‘없애 버릴’ 것임을 아십니다. (골로새 3:8) 그렇습니다. 창조주께서는 이 장애에 대하여 어느 인간보다 더 잘 이해하십니다. 그분은 어떤 사람이 전혀 제어할 수 없는 신체 장애에 대한 책임을 그 사람 자신에게 돌리지 않으십니다.

투렛 증후군을 견디며 살아가는 사람들은 날마다 도전에 직면합니다. 데비는 이렇게 말합니다. “투렛 증후군에 걸린 사람일지라도, 자기가 많은 일을 수행할 수 있음을 확신해야 합니다. 저는 여러 차례 보조 파이오니아를 하면서, 전파 활동에 온전히 참여할 수 있었습니다.”

물론 증상이 더 심한 어떤 사람들은, 제약을 더 많이 받을지 모릅니다. 마크는 이전에 여호와의 증인의 왕국회관에서 열리는 신권 전도 학교에서 연설을 하곤 하였습니다. 15세가 된 지금은, 추어증과 소리 치게 하는 경련 때문에 연설을 하지 못합니다. 그의 어머니는 이렇게 말합니다. “그렇다고 그 애가 열심이 덜한 증인이라는 뜻은 아닙니다. 마크는 여호와를 몹시 사랑하며 이 지독한 병이 치유될 때를 고대하고 있지요.”

데비 또한 이 희망을 통하여 위로를 받았습니다. 그는 이렇게 말합니다. “제 자신과 다른 많은 사람들이, 다가오는 신세계에서 더는 투렛 증후군에 시달리지 않게 될 것임을 아는 것은 정말 놀라운 일입니다.”—이사야 33:24; 계시 21:3, 4.

[각주]

[21면 네모]

징계의 역할

자의가 아닌데도 투렛 증후군 환자에게 공통적으로 나타나는 증세 때문에 자녀를 호되게 꾸짖는 것은 분명히 잘못일 것입니다. 그러한 행동이 나타난다고 해서 그 자녀가 적절한 징계를 받지 않고 있다는 뜻은 아닙니다. 하지만, “징계하다”에 해당하는 영어 단어(discipline)는 “교육과 연습을 통하여 훈련시키거나 발전시키다”를 의미할 수 있습니다. 경련을 없애지는 못하더라도, 부모는 자녀가 그 장애의 부산물인 용인할 수 없는 행동을 억제하도록 훈련시킬 수는 있습니다. 어떻게 훈련시킬 수 있습니까?

(1) 자녀에게 행동에는 결과가 따른다는 점을 가르치십시오. 투렛 증후군에 걸린 자녀는 자기의 충동적인 행동에는 결과가 따른다는 점을 알 필요가 있습니다. 일상적인 문제에 대하여 질문함으로 이 점을 자녀에게 가르치십시오. 예를 들어, ‘이 음식을 냉장고에 도로 넣어 두지 않으면 어떻게 될까?’ 하고 질문할 수 있습니다. 그리고 자녀가 대답하게 하십시오. 자녀는 ‘곰팡이가 나겠지요’ 하고 말할 것입니다. 그 다음에, 바람직하지 않은 결과를 막아 줄 행동 방식을 자녀가 선택하게 하십시오. 자녀는 ‘음식을 냉장고에 도로 넣어 두어야 하는구나’ 하고 결론지을 것입니다. 이러한 과정을 반복하고 다양한 상황에 대하여 그렇게 한다면, 자녀는 충동적으로 행동하기 전에 먼저 생각하도록 훈련받을 수 있습니다.

(2) 한계를 정하십시오. 이 점은 특히 자녀의 행동이 자기나 다른 사람들에게 해를 끼칠 가능성이 있을 경우 중요합니다. 예를 들어, 뜨거운 난로를 만지고 싶은 충동을 느끼는 자녀에게는, 난로 근처에 가서는 안 된다고 말해 줄 수 있습니다. 지나치게 화를 내는 경향이 있는 자녀에게는 화가 가라앉을 때까지 혼자만의 장소에 가 있으라고 가르칠 수 있습니다. 어떤 행동은 적절하고 어떤 행동은 적절하지 않은지를 분명히 해 두십시오.

(3) 가능할 경우, 자녀가 경련이 주는 불쾌감을 줄이도록 가르치십시오. 어떤 환자들은 경련을 일시적으로 제어할 수 있습니다. 하지만 종종, 그렇게 억제하도록 강요하는 것은 어차피 일어날 경련을 단지 지연시킬 뿐입니다. 더 나은 방법은 그 자녀가 사회 생활에서 경련이 주는 불쾌감을 줄이도록 돕는 것입니다. 예를 들어 자녀가 손수건을 가지고 다니게 함으로 침을 뱉는 행동을, 불쾌감을 덜 주는 행동이 되게 할 수 있습니다. 이렇게 하면 자녀는 사회에서 자기 역할을 할 수 있도록 이 증상을 제어해야 할 책임을 배우게 됩니다.

“징계하는 것을 두려워하면 안 된다”고 「징계와 투렛 증후군 자녀」(Discipline and the TS Child)는 말합니다. “시간이 지나면서, 자녀는 징계를 통해 어느 사회 환경에서든 부모가 곁에 없어도 스스로 자기 역할을 할 수 있다는 사실을 깨달으며 자신감을 갖게 될 것이다.”

[23면 삽화]

“저는 제 처지 때문에 일상 활동이 지장을 받게 하지는 않습니다”