환자가 품위를 유지할 수 있게 해주어야 한다
샐리가 남편을 데리고 신경과 전문의를 찾아가기 이틀 전에 남아프리카 공화국에서는 새로운 총리가 선출되었습니다. 신경과 전문의가 샐리의 남편에게 선거 결과에 관해 물어 보아도, 그는 멍하니 허공을 쳐다볼 뿐 아무런 대답도 하지 못하였습니다. 그 신경과 전문의는 뇌 사진을 촬영해 보더니 다소 분별력 없이 큰 소리로 이렇게 말하였습니다. “이 분은 2 더하기 2가 몇인지도 모르겠는데요. 뇌가 아예 없는 거나 다름없군요!” 그러더니 샐리에게 이렇게 조언하였습니다. “재정 문제부터 해결하셔야 되겠습니다. 이분이 당신에게 달려들어 폭력을 가할 수도 있으니까요.”
샐리는 “제 남편은 절대로 그럴 리가 없습니다!” 하고 대답하였습니다. 샐리의 말이 옳았습니다. 알츠하이머병에 걸린 사람들 중에 공격적이 되는 사람들도 더러 있지만, 샐리의 남편은 결코 아내에게 폭력을 가하지 않았습니다. (알츠하이머병에 걸린 사람들이 공격적이 되는 이유는 흔히 좌절감 때문인데, 환자들을 잘 대해 주면 그들이 좌절감을 덜 느끼는 경우도 있다.) 샐리가 찾아간 신경과 전문의는 샐리의 남편의 문제를 진단하는 데 성공하긴 했지만 환자의 품위를 유지시켜 줄 필요가 있다는 사실을 인식하지는 못한 것 같습니다. 그런 사실을 인식했다면 남편의 상태를 샐리에게 개인적으로 친절하게 설명해 주었을 것입니다.
“치매로 고통을 겪고 있는 사람들에게 가장 필요한 것은 품위를 유지하고 계속 존중받고 지속적으로 자중심을 갖는 것”이라고, 「내가 너무 늙어 꿈이 없어질 때」(When I Grow Too Old to Dream)라는 책에서는 말합니다. 런던의 알츠하이머병 협회에서 발행한 「의사 소통」(Communication)이라는 조언집에서는 환자가 품위를 유지할 수 있게 해주는 한 가지 중요한 방법을 이렇게 설명합니다. “마치 [알츠하이머병 환자]가 그 자리에 없기라도 한 것처럼 다른 사람들 앞에서 그들에 관해 이야기해서는 결코 안 된다. 그들이 이해하지는 못한다 하더라도 자기들이 따돌림당하고 있다는 것을 어떤 방법으론가 느끼고는 수치심을 갖게 될 것이다.”
사실, 어떤 알츠하이머병 환자들은 다른 사람들이 자기들에 관해 하는 말을 이해합니다. 예를 들어, 오스트레일리아에 사는 한 환자는 아내와 함께 알츠하이머병 협회에서 주최한 모임에 참석하였습니다. 그는 나중에 이렇게 말하였습니다. “그 사람들은 환자를 돌보는 사람들에게 무엇을 어떻게 해야 하는지 가르치더군요. 환자인 내가 그 자리에 있는데 아무도 환자에 관해서는 이야기하지 않다니, 정말 큰 충격을 받았습니다. ··· 심한 좌절감을 갖게 되더군요. 내가 알츠하이머병 환자니까 내가 하는 말은 그리 중요하지 않다는 거겠죠. 아무도 귀기울여 들으려고 하지 않더군요.”
긍정적이 되라
환자가 품위를 유지할 수 있게 하는 데 도움이 되는 긍정적인 방법은 얼마든지 있습니다. 그들이 한때 쉽게 할 수 있었던 일상 활동일지라도 그런 일들을 계속해 나가기 위해서는 도움이 필요할 것입니다. 예를 들어 환자가 이전에 편지를 자주 쓰는 사람이었다면, 걱정이 된 친구가 편지를 보내 올 경우 당신이 함께 앉아 답장을 쓰는 일을 도와 줄 수 있을 것입니다. 섀런 피시는 저서인 「알츠하이머병—사랑하는 사람을 돌보면서 자신도 돌보는 법」(Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself)에서 알츠하이머병 환자를 돕는 그 밖의 실용적인 방법들을 이렇게 제시합니다. “의미 있고 생산적이면서도 함께 하기 쉬운 일을 찾도록 하라. 그런 일들 가운데는 그릇을 닦은 다음 건조시키는 일, 바닥을 쓰는 일, 빨래를 개는 일, 식사를 준비하는 일 등이 있다.” 그는 계속 이렇게 설명합니다. “알츠하이머병 환자는 혼자서 집안 전체를 청소하거나 한 끼 식사를 전부 준비하지는 못할 것이다. 하지만 이런 능력마저도 대개 점진적으로 잃게 된다. 따라서 아직 잃지 않은 능력을 사용하게 할 수 있으며, 가능한 한 오랫동안 그런 능력을 가지고 있을 수 있도록 도와 줄 수 있다. 그렇게 하는 것은 사랑하는 사람이 자중심을 유지할 수 있도록 도와 주는 것이기도 하다.”
알츠하이머병 환자가 일을 깔끔하게 하지 못해서 바닥을 다시 쓸거나 그릇을 다시 닦아야 하는 경우도 있을 수 있습니다. 하지만 알츠하이머병 환자가 자신이 아직은 쓸모 없는 존재가 아니구나 하는 생각을 계속 가질 수 있게 해준다면, 그들은 인생에서 만족을 느끼게 될 것입니다. 일을 만족스럽게 해내지 못한다 하더라도 칭찬해 주십시오. 능력을 잃고 있는 가운데서도 자신의 한계 내에서 최선을 다한 것임을 기억하십시오. 알츠하이머병 환자들은 끊임없이 안심시켜 주고 칭찬해 줄 필요가 있습니다. 이러저러한 활동을 제대로 수행해 내는 능력이 줄어들면 줄어들수록 더욱 그러합니다. 알츠하이머병 환자인 84세 된 남편을 돌보고 있는 캐시는 이렇게 말합니다. “그들은 언제라도 전혀 예기치 못한 순간에 쓸모 없는 존재라는 느낌에 압도당할 수 있습니다. 그럴 경우, 알츠하이머병 환자를 돌보는 사람은 환자가 ‘잘하고 있다’고 따뜻하게 안심시켜 줌으로 즉시 안도감을 갖게 해줄 필요가 있습니다.” 「알츠하이머병 환자도 잘할 수 있는 일」(Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient)이라는 책에서도 그 말에 동의하여 이렇게 말합니다. “우리 모두는 자신이 잘하고 있다는 말을 들을 필요가 있다. 치매가 있는 사람들은 특히 그런 말을 들을 필요가 있다.”
당혹스러운 행동에 대처하는 법
알츠하이머병 환자를 돌보는 사람들은 사랑하는 사람이 당혹스러운 행동을 할 때 어떻게 대처해야 하는지를 배워야 합니다. 그들은 환자가 다른 사람들이 보는 앞에서 대소변을 참지 못할까 봐 몹시 두려워합니다. 게리 베넷 박사는 저서인 「알츠하이머병과 정신에 혼란을 일으키는 그 밖의 상태」(Alzheimer’s Disease and Other Confusional States)에서 이렇게 설명합니다. “이런 행동은 자주 일어나지 않으며 대개 예방하거나 그 결과를 최소화할 수 있다. 또한 정말 중요한 문제가 무엇인지 분별할 줄 아는 시각이 필요하다. 환자를 돌보는 사람은 그 행동 자체나 보는 사람들이 있다는 사실이 아니라 환자가 망신을 당하게 된다는 사실을 염려해야 하기 때문이다.”
그런 당혹스러운 일이 일어나더라도 알츠하이머병 환자를 나무라지 마십시오. 그 대신 이러한 조언을 따르기 위해 노력하십시오. “침착성과 냉정을 유지하고, 그 사람이 일부러 당황하게 만드는 것이 아니라는 사실을 기억하라. 더욱이 알츠하이머병 환자들은 그들을 대하는 사람이 짜증을 내고 신경질적이 될 때보다는 부드럽고 감정에 흔들림이 없을 때 협조할 가능성이 더 높다. 그런 문제 때문에 두 사람의 관계가 손상되지 않도록 최선을 다하라.”—런던의 알츠하이머병 협회에서 발행한 조언집 「대소변을 참는 능력이 저하되면」(Incontinence).
정말 시정받을 필요가 있는가?
알츠하이머병 환자들은 사리에 맞지 않는 말을 하는 경우가 많습니다. 예를 들어, 그들은 오래 전에 사망한 친척이 오기로 해서 기다리고 있는 중이라고 말할지 모릅니다. 또는 환각 상태에 빠져 그들의 정신 속에나 존재할 뿐 실제로는 존재하지 않는 것을 보게 될지도 모릅니다. 알츠하이머병 환자가 사실과 다른 말을 할 때마다 매번 시정해 줄 필요가 있습니까?
로버트 T. 우즈는 저서인 「알츠하이머병—죽은 것이나 다름없는 상태에 대처하는 법」(Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death)에서 이렇게 설명합니다. “부모 중에는 자녀가 발음을 잘못하거나 문법적인 실수를 할 때마다 그냥 넘어가지 못하고 계속 시정하려고 하는 사람들이 있다. ··· 그렇게 하면 자녀는 자기 의사를 표현하려고 해 봐야 소용도 없고 막으려고만 한다는 생각이 들어 분개하거나 내성적이 되는 경우가 많다. 알츠하이머병 환자의 경우에도 끊임없이 시정하려고 하면 그와 같은 일이 생길 수 있다.” 흥미롭게도, 성서에서는 자녀를 대하는 일에 관해 이렇게 교훈합니다. “아버지 여러분, 자녀를 분내게 하지 마십시오. 그들이 낙담하지 않게 하려는 것입니다.” (골로새 3:21) 끊임없이 시정하려고 할 경우 자녀들도 분을 내게 된다면 어른들은 얼마나 더 그러하겠습니까! 남아프리카 공화국의 「ARDA 회보」(ARDA Newsletter)에서는 “알츠하이머병 환자는 독립과 성취라는 것이 무엇인지 아는 성인이라는 사실을 기억하라”고 주의를 줍니다. 끊임없이 시정하려고 하면 알츠하이머병 환자는 분을 낼 수 있을 뿐 아니라 우울증에 걸리거나 심지어는 공격적인 태도를 나타내게 될 수도 있습니다.
예수 그리스도의 행적을 살펴보면 알츠하이머병 환자의 한계를 인식하고 그들을 대하는 데 도움이 되는 교훈을 얻을 수 있습니다. 그분은 제자들이 잘못된 견해를 이야기할 때마다 즉시 시정하시지 않으셨습니다. 사실, 어떤 경우에는 제자들이 아직 특정한 지식을 이해할 만한 입장이 아니었기 때문에 그러한 지식을 알려 주지 않으셨습니다. (요한 16:12, 13) 예수께서 건강한 사람들의 한계에 대해서도 배려를 나타내셨다면, 우리는 건강 상태가 몹시 안 좋은 성인이 이상하긴 하지만 해가 될 것은 없는 견해를 나타낼 때 얼마나 더 기꺼이 그에 적응하려고 해야 하겠습니까! 알츠하이머병 환자에게 특정 문제의 실상을 파악하게 하려고 하는 것은 그가 할 수 없는 일을 기대하는—또는 요구하는—것일지도 모릅니다. 논쟁을 하기보다는 침묵을 지키거나 재치 있게 화제를 돌리는 것이 어떻겠습니까?—빌립보 4:5.
때때로, 사랑을 나타내는 가장 좋은 방법은, 알츠하이머병 환자가 보고 있는 것이 실제로는 존재하지 않는 것이라는 사실을 납득시키기 위해 노력하기보다는, 그가 느끼는 환각에 맞춰 함께 행동하는 것일지도 모릅니다. 예를 들어, 알츠하이머병 환자는 커튼 뒤에 야생 동물이나 상상 속의 침입자가 숨어 있는 것이 “보이기” 때문에 당황할지 모릅니다. 이런 일은 논리적으로 따져서 되는 일이 아닙니다. 그가 정신으로 “보고 있는” 것이 그에게는 실제로 존재하는 것처럼 느껴진다는 사실과 그로 인해 그가 진짜로 느끼는 두려움을 없애 줄 필요가 있다는 사실을 기억하십시오. 커튼 뒤를 살펴본 다음, “그 사람이 또 ‘보이면’ 말씀해 주세요. 도와 드릴게요”라고 말할 필요가 있을지 모릅니다. 올리버 박사와 복 박사 공저 「알츠하이머병에 대처하는 법: 환자를 돌보는 사람의 감정적 대처 방법 안내」(Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide)에서 저자들은, 환자를 돌보아 주는 사람이 환자의 관점에 따라 행동해 주면 환자가 “자신의 정신 속에 나타나는 소름 끼치고 무서운 환영을 이겨 냈다는 느낌”을 갖게 되며 “자기를 돌봐 주는 사람에게 의지할 수 있다는 사실을 알게 된다”고 설명합니다.
“우리는 모두 여러 번 걸려 넘어집니다”
앞에서 언급한 제안들을 모두 적용하기란 어려울 것입니다. 특히, 해야 할 일이 매우 많고 가정에서 다른 책임들도 이행해야 하는 사람들의 경우에는 더욱 그러합니다. 알츠하이머병 환자를 돌보는 사람들은 이따금 좌절을 느낀 나머지 자제력을 잃어 환자를 무례하게 대할지 모릅니다. 그런 일이 생길 경우에는 심한 죄책감에 빠지지 않는 것이 중요합니다. 이 질병의 특성상 환자는 필시 그 일을 금방 잊어버릴 것이라는 사실을 기억하십시오.
또한, 성서 필자 야고보는 이렇게 말합니다. “우리는 모두 여러 번 걸려 넘어집니다. 만일 어떤 사람이 말에서 걸려 넘어지지 않는다면, 그 사람은 완전한 사람[입니다].” (야고보 3:2) 알츠하이머병 환자를 돌보아 주는 사람 중에 완전한 사람은 아무도 없으므로, 알츠하이머병 환자를 돌보는 어려운 일을 하다 보면 실수를 할 수도 있다는 것은 능히 예상할 수 있는 일입니다. 이어지는 기사에서 우리는 알츠하이머병 환자를 돌보는 사람들이 그 일에 대처하는 데—심지어 그 일을 즐기는 데도—도움이 되어 온 그 밖의 여러 가지 점들을 고려할 것입니다.
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알츠하이머병 환자들은 끊임없이 안심시켜 주고 칭찬해 주면 잘 생활해 나간다
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‘알츠하이머병 환자는 다른 사람이 하는 말을 이해할 수 있을지도 모른다. 따라서 환자의 잠자리 근처에 있을 때에는 결코 그의 상태에 관해 이야기하거나 지나치게 염려하는 듯한 말을 해서는 안 된다’
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환자에게 말해야 하는가?
알츠하이머병 환자를 돌보는 많은 사람들은 사랑하는 사람에게 그가 알츠하이머병에 걸렸다고 말해 주어야 하는지 궁금해한다. 말해 주기로 결정한다면, 언제 어떻게 말해 주어야 하는가? 남아프리카 공화국에 있는 알츠하이머병 및 관련 질환 협회에서 발행하는 회보에는 한 독자의 이러한 흥미 있는 말이 실린 적이 있다.
“제 남편은 7년 정도 알츠하이머병을 앓아 왔습니다. 남편은 현재 81세인데 고맙게도 병세의 악화 속도가 매우 느립니다. ··· 오랫동안, 남편에게 알츠하이머병에 걸린 사실을 말해 주는 것은 잔인한 것 같아서 남편이 자신의 실수를 ‘정당화’하기 위해 사용하는 표현인 ‘팔십 노인한테 뭘 더 바라겠어!’라는 말로 그럭저럭 넘어가며 살아왔습니다.”
그 다음에 이 독자는 환자가 걸린 병에 관해 친절하면서도 간단한 방법으로 환자에게 말해 줄 것을 권고하는 한 책에 관해 언급하였다. 하지만 이 조언에 따랐다가 남편이 큰 충격을 받을까 봐 두려워서 망설였다.
이 독자는 계속 이렇게 말하였다. “그러던 어느 날, 남편이 친구들과 함께 있을 때 바보 같은 실수를 저지를까 봐 두렵다고 말하는 것이었습니다. 드디어 말할 기회가 온 것이었지요! 그래서 (식은땀을 흘리면서) 남편 곁에 무릎을 꿇고 앉아 남편에게 알츠하이머병에 걸린 사실을 말해 주었습니다. 물론 남편은 그게 뭔지 이해할 수 없었지만, 나는 남편이 이전에는 항상 쉽게 해낼 수 있었던 [일]을 하기가 어려워지고 무엇을 들어도 자꾸 잊어버리는 것은 바로 이 병 때문이라고 설명해 주었습니다. 나는 귀 협회에서 발행한 「알츠하이머병: 더는 모른 체할 수 없다」(Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore)라는 책자에서 다음과 같은 두 문장만 보여 주었습니다. ‘알츠하이머병은 기억 상실과 심각한 정신 기능 저하를 초래하는 뇌 기능 장애이다. ··· 알츠하이머병은 병이지 정상적인 노화 과정의 일부가 아니다.’ 또한 남편의 친구들은 남편이 이 병에 걸렸다는 사실을 알고 있기 때문에 이해해 줄 거라고 안심시켜 주었습니다. 남편은 이 점에 관해 잠시 생각해 보더니 이렇게 소리쳤습니다. ‘정말 대단한 발견인데! 확실히 도움이 되는 걸!’ 남편이 그런 사실을 알고 큰 안도감을 갖는 것을 보고 내 기분이 어떠했을 것인지 아마 짐작이 갈 겁니다!
이제는 남편이 무슨 일 때문에 흥분한 것 같으면 남편을 팔로 감싸면서 이렇게 말할 수 있습니다. ‘일을 어렵게 만드는 것은 당신이 아니라 그 고약한 알츠하이머병이라는 걸 기억해요.’ 그러면 남편은 즉시 평온을 되찾습니다.”
물론 알츠하이머병은 사람마다 다르게 나타난다. 돌보아 주는 사람과 환자의 관계도 경우마다 다르다. 따라서 사랑하는 사람에게 알츠하이머병에 걸린 사실을 말해 줄 것인지의 여부는 개인이 결정할 문제이다.
[8면 네모]
정말 알츠하이머병에 걸린 것인가?
노인이 심한 혼란을 겪는다고 해서 알츠하이머병에 걸린 것이라고 속단해서는 안 된다. 노인이 혼란을 겪게 되는 원인은 사별, 갑작스러운 이사, 질병 등 여러 가지가 있을 수 있다. 노인들은 심한 혼란을 겪다가도 원상태로 회복되는 경우가 많다.
심지어 알츠하이머병 환자의 경우라 할지라도 대소변을 참지 못하는 일이 생기는 등 병세가 갑자기 악화될 때 그 원인이 반드시 알츠하이머병으로 인한 치매라고만 할 수는 없다. 알츠하이머병은 서서히 진행된다. 「알츠하이머병과 정신에 혼란을 일으키는 그 밖의 상태」라는 책에서는 이렇게 설명한다. “병세가 갑자기 악화된다는 것은 대개 급성병(감염성 흉부 질환이나 비뇨기 질환)에 걸렸다는 의미이다. 다른 환자들보다 병세가 더 급격히 악화되는 [알츠하이머병] 환자들도 더러 있기는 하다. ··· 하지만 대부분의 경우 병세가 악화되는 속도는 상당히 느리다. 특히 환자를 잘 돌보고 그 밖의 의료 문제를 조기에 효과적으로 치료하는 경우에는 더욱 그러하다.” 알츠하이머병 환자가 대소변을 참는 능력이 저하되는 것은 치료가 가능한 다른 어떤 건강 문제 때문일지도 모른다. “첫 번째로 밟아야 할 단계는 언제나 [의사]와 상의하는 것”이라고, 런던의 알츠하이머병 협회에서 발행하는 「대소변을 참는 능력이 저하되면」이라는 조언집에서는 설명한다.
[7면 삽화]
알츠하이머병 환자가 일상적인 일을 하는 것을 도와 주면 그들이 품위를 유지하는 데 도움이 된다