Levengevend of doodaanbrengend?

„Hoeveel mensen moeten er sterven? Hoeveel sterfgevallen hebt u nodig? Zeg ons bij welk aantal voor u de drempel ligt om te kunnen geloven dat het gebeurt.”

DON FRANCIS, functionaris bij de CDC (het Amerikaanse Centrum voor Ziektebestrijding), sloeg met zijn vuist op tafel toen hij de bovenstaande woorden schreeuwde op een vergadering met topvertegenwoordigers van de bloedbankindustrie. De CDC probeerde de bloedbanken ervan te overtuigen dat AIDS zich verbreidde via de bloedvoorraad van het land.

De functionarissen bij de bloedbanken waren niet overtuigd. Zij noemden de bewijzen zwak — slechts een handjevol gevallen — en besloten het bloed niet strenger te gaan testen of screenen. Dat was op 4 januari 1983. Zes maanden later betoogde de voorzitter van de Amerikaanse Vereniging van Bloedbanken: „Er bestaat weinig of geen gevaar voor het publiek in het algemeen.”

Voor veel deskundigen waren er al voldoende bewijzen om wél enige actie te rechtvaardigen. En sindsdien is dat oorspronkelijke „handjevol gevallen” alarmerend gegroeid. Vóór 1985 hebben misschien wel 24.000 mensen een transfusie gekregen met bloed dat besmet was met HIV (het menselijk immunodeficiëntie-virus), dat AIDS veroorzaakt.

Via besmet bloed verbreidt het AIDS-virus zich ontstellend efficiënt. Volgens The New England Journal of Medicine (14 december 1989) kan een enkele eenheid bloed voldoende van het virus bevatten om zo’n 1,75 miljoen besmettingen te veroorzaken! De CDC vertelde Ontwaakt! dat tegen juni 1990 alleen al in de Verenigde Staten reeds 3506 mensen AIDS hadden opgelopen door bloedtransfusies, bloedbestanddelen en weefseltransplantaties.

Dit zijn echter slechts getallen. Ze kunnen bij lange na niet de draagwijdte weergeven van de persoonlijke tragedies die erbij betrokken zijn. Sta bijvoorbeeld eens stil bij de tragedie van de 71-jarige Frances Borchelt. Zij had de artsen uitdrukkelijk gezegd dat zij geen bloedtransfusie wenste. Toch kreeg zij bloed toegediend. Zij stierf een martelende dood door AIDS terwijl haar familie radeloos toekeek.

Of sta eens stil bij de tragedie van een 17-jarig meisje dat vanwege zware menstruele bloedingen twee eenheden bloed kreeg louter om haar bloedarmoede te verhelpen. Toen zij 19 jaar was en zwanger, ontdekte zij dat zij door de transfusie het AIDS-virus had opgelopen. Op haar 22ste kreeg zij AIDS. Niet alleen wist zij nu dat zij spoedig aan AIDS zou sterven, maar daarbij werd zij gekweld door de vraag of zij de ziekte op haar kind had overgedragen. De lijst tragedies is eindeloos, variërend van baby’s tot bejaarden, overal ter wereld.

In 1987 klaagde het boek Autologous and Directed Blood Programs: „Bijna zodra de oorspronkelijke risicogroepen waren bepaald, gebeurde het ondenkbare: er werd bewezen dat deze potentieel dodelijke ziekte [AIDS] overgedragen kon worden en ook inderdaad overgedragen werd via de van vrijwilligers afkomstige bloedvoorraad. Dit was de bitterste van alle medische ironieën; dat het kostbare, levengevende bloed een instrument des doods kon blijken.”

Zelfs van het plasma gemaakte medicijnen droegen bij tot de verbreiding van deze plaag over de wereld. Veel hemofiliepatiënten, van wie de meeste een stollingsmiddel op plasmabasis gebruiken ter behandeling van hun ziekte, stierven. In de Verenigde Staten liep tussen de 60 en 90 procent van hen AIDS op voordat er een procedure werd gestart om het middel te verhitten om het van HIV te ontdoen.

Toch is tot op de huidige dag bloed nog steeds niet AIDS-vrij. En AIDS is niet het enige gevaar dat in bloedtransfusies schuilt. Verre van dat.

De risico’s waarbij AIDS in het niet verzinkt

„Het is de gevaarlijkste stof die wij in de geneeskunde gebruiken”, zegt dr. Charles Huggins over bloed. En hij kan het weten, want hij is de directeur van de bloedtransfusiedienst bij een ziekenhuis in Massachusetts. Velen denken dat het er bij een bloedtransfusie slechts op aankomt, iemand te vinden met een overeenkomstige bloedgroep. Maar hoewel het de vaste gewoonte is via een kruisproef na te gaan of het ABO-type en de Rh-factor kloppen, gebeurt dat niet ten aanzien van zo’n 400 mogelijke andere verschillen. De hartchirurg Denton Cooley merkt dan ook op: „Een bloedtransfusie is een orgaantransplantatie. . . . Ik denk dat er bij bijna alle bloedtransfusies een zekere incompatibiliteit is.”

Het is niet verwonderlijk dat het overbrengen van zo’n complexe substantie het immuunsysteem van het lichaam, zoals een chirurg het uitdrukte, „in verwarring brengt”. In feite kan door een bloedtransfusie de immuniteit wel een jaar verminderd zijn. Voor sommigen is dat het meest bedreigende aspect van transfusies.

Dan zijn er ook nog de besmettelijke ziekten. Die hebben exotische namen, zoals ziekte van Chagas en cytomegalovirusinfectie. De gevolgen variëren van koorts en koude rillingen tot de dood. Dr. Joseph Feldschuh van de Cornell University of Medicine zegt dat de kans op het oplopen van een infectie door een transfusie één op de tien is. Het is als het spelen van Russische roulette met een revolver met tien patroonkamers. Uit recente studies is ook gebleken dat bloedtransfusies bij kankerchirurgie zelfs de kans op recidieven van de ziekte kunnen vergroten.

Geen wonder dat in een actualiteitenprogramma op de televisie werd beweerd dat een bloedtransfusie wel eens de grootste belemmering voor het herstel na een operatie zou kunnen zijn. Honderdduizenden worden besmet met hepatitis, een ziekte waaraan veel meer mensen die een bloedtransfusie hebben gekregen overlijden dan aan AIDS, maar het krijgt heel weinig publiciteit. Niemand weet om hoeveel sterfgevallen het gaat, maar de econoom Ross Eckert zegt dat het het equivalent zou kunnen zijn van het aantal slachtoffers als er elke maand een DC-10 vol mensen zou neerstorten.

Het risico en de bloedbanken

Hoe hebben de bloedbanken gereageerd op de onthulling van al deze risico’s die er aan hun produkt kleven? Niet goed, verklaren de critici. In 1988 werden de bloedbanken er in het Report of the Presidential Commission on the Human Immunodeficiency Virus Epidemic van beschuldigd „onnodig traag” te reageren op de AIDS-dreiging. Er was bij bloedbanken op aangedrongen leden van groepen met een verhoogd risico af te raden bloed te geven. Ze hadden de dringende aanbeveling gekregen het bloed zelf te testen en het te screenen op tekenen dat het van donors uit die risicogroepen afkomstig was. De bloedbanken talmden. Ze deden de risico’s minachtend af als niets dan hysterie. Waarom?

In zijn boek And the Band Played On uit Randy Shilts de beschuldiging dat sommige bloedbanken tegen verdere tests waren „op bijna uitsluitend financiële gronden. Hoewel de bloedindustrie voor een groot deel in handen is van niet-commerciële organisaties als het Rode Kruis, gaat er veel geld in om, met jaarinkomsten van een miljard dollar. Hun handel, de levering van bloed voor 3,5 miljoen transfusies per jaar, liep gevaar.”

Daar niet-commerciële bloedbanken zo sterk afhankelijk zijn van vrijwillige donors, aarzelden ze bovendien die te kwetsen door bepaalde risicogroepen uit te sluiten, vooral homoseksuelen. Voorvechters van homorechten waarschuwden dreigend dat als het hun werd verboden bloed af te staan, dat een schending zou zijn van hun burgerrechten en zou rieken naar de concentratiekamp-mentaliteit uit een ander tijdperk.

Het verlies van donors en de toevoeging van nieuwe tests zou ook meer geld kosten. In het voorjaar van 1983 ging de bloedbank van de Stanford University als eerste over tot een vervangende test op bloed waaruit kon blijken of het bloed van donors kwam die een vergroot AIDS-risico liepen. Andere bloedbanken hadden kritiek op deze stap en spraken van een commerciële zet om meer patiënten te trekken. Het is waar dat door tests de prijzen stijgen. Maar zoals een echtpaar van wie de baby buiten hun medeweten een transfusie had gekregen het uitdrukte: „Wij zouden zeker $5 per eenheid extra hebben betaald” voor zulke tests. Hun baby stierf aan AIDS.

Uit zelfbehoud

Sommige deskundigen zeggen dat de bloedbanken laks reageren op gevaren in bloed omdat ze niet aansprakelijk worden gesteld voor de gevolgen van hun eigen fouten. Volgens het verslag in The Philadelphia Inquirer rust op de FDA (de Amerikaanse Dienst voor Voedings- en Geneesmiddelen) de verantwoordelijkheid erop toe te zien dat de bloedbanken aan de maatstaven voldoen, maar ze laat het grotendeels aan de bloedbanken over die maatstaven vast te stellen. En sommige van de functionarissen van de FDA bekleedden vroeger een vooraanstaande positie bij een bloedbank. De frequentie waarmee bloedbanken worden geïnspecteerd, is in werkelijkheid dan ook afgenomen toen de AIDS-crisis aan het licht trad!

De Amerikaanse bloedbanken hebben ook gelobbyd voor een wetgeving die ze beschermt tegen gerechtelijke vervolging. In bijna elke staat zegt de wet nu dat bloed een dienst is, geen produkt. Dat houdt in dat iemand die een rechtszaak tegen een bloedbank aanspant, nalatigheid van de kant van de bank moet bewijzen — een zware juridische opgave. Zulke wetten maken dan misschien dat bloedbanken minder blootstaan aan rechtszaken, maar ze maken het bloed niet veiliger voor patiënten.

De econoom Ross Eckert redeneert dat als de bloedbanken aansprakelijk werden gesteld voor het bloed dat ze verhandelen, ze meer zouden doen om de kwaliteit ervan te waarborgen. Aaron Kellner, gepensioneerd directeur van een bloedbank, is het daarmee eens: „Door wat wettelijke kunstgrepen is bloed een dienst geworden. Iedereen had zijn zaakjes voor elkaar, iedereen behalve het onschuldige slachtoffer, de patiënt.” Hij voegt eraan toe: „Wij hadden op zijn minst op de onbillijkheid ervan kunnen wijzen, maar dat hebben wij nagelaten. Wij bekommerden ons om onze eigen risico’s; waar bleef onze bezorgdheid voor de patiënt?”

De conclusie lijkt onontkoombaar. De bloedindustrie stelt er veel meer belang in zichzelf financieel te beschermen dan mensen te beschermen tegen de risico’s van haar produkt. ’Maar doen al die gevaren er werkelijk toe’, zouden sommigen kunnen redeneren, ’als bloed de enige mogelijke therapie is om een leven te redden? Wegen de voordelen niet op tegen de risico’s?’ Dat zijn goede vragen. Hoe nodig zijn al die transfusies eigenlijk?

[Inzet op blz. 9]

Doktoren doen veel moeite om zich te beschermen tegen het bloed van hun patiënten. Maar worden patiënten voldoende beschermd tegen toegediend bloed?

[Kader op blz. 11]

Bloedtransfusies en kanker

Geleerden komen er steeds meer achter dat een bloedtransfusie de immunologische afweer kan verminderen en dat een verminderde immuniteit de overlevingskansen van personen die een kankeroperatie hebben ondergaan, nadelig kan beïnvloeden. In het blad Cancer van 15 februari 1987 werd bericht over een in Nederland verricht leerzaam onderzoek. „Bij de patiënten met dikke-darmkanker”, aldus het blad, „werd geconstateerd dat transfusies een opmerkelijk nadelige uitwerking hadden wat betreft overleving op lange termijn. In deze groep was 48% van de patiënten die een transfusie hadden ontvangen, na 5 jaar nog in leven, en bij de patiënten die geen transfusie hadden ontvangen, was dat 74%.”

Artsen aan de University of Southern California constateerden ook dat bij de patiënten die een operatie wegens kanker hadden ondergaan, het percentage dat opnieuw kanker kreeg veel hoger lag onder degenen die bloed was toegediend. In de Annals of Otology, Rhinology & Laryngology van maart 1989 werd bericht over een vervolgonderzoek van honderd patiënten door deze artsen: „Het aantal recidieven voor alle gevallen van strottehoofdkanker bedroeg 14% voor degenen die geen bloed hadden ontvangen en 65% voor degenen die wel bloed hadden ontvangen. Voor kanker in de mondholte, de keel en de neus of de bijholten bedroeg het aantal recidieven 31% zonder transfusies en 71% met transfusies.”

In zijn artikel „Bloedtransfusies en chirurgie bij kanker” kwam dr. John S. Spratt tot de conclusie: „De chirurg die een kankeroperatie verricht, moet misschien wel een chirurg worden die geen bloed gebruikt.” — The American Journal of Surgery, september 1986.

[Kader/Illustratie op blz. 8, 9]

Is bloed thans AIDS-vrij?

„ER is geweldig goed nieuws over bloed”, verkondigde een kop in de Newyorkse Daily News van 5 oktober 1989. In het artikel werd bericht dat de kans op het krijgen van AIDS door een bloedtransfusie 1 op de 28.000 is. De gevolgde procedure om het virus uit de bloedvoorraad te houden, is, aldus het artikel, nu voor 99,9 procent effectief.

Een soortgelijk optimisme heerst bij de bloedbanken. ’De bloedvoorraad is veiliger dan ooit’, beweren ze. De voorzitter van de Amerikaanse Vereniging van Bloedbanken zei dat het risico op het oplopen van AIDS door bloed, „nagenoeg geëlimineerd” was. Maar als bloed veilig is, waarom hebben zowel rechtbanken als doktoren het dan gekwalificeerd als „toxisch” en „onvermijdelijk onveilig”? Waarom opereren sommige doktoren gekleed in wat lijkt op een ruimtepak, compleet met gezichtsmasker en waterdichte laarzen, allemaal om contact met bloed te vermijden? Waarom vragen zo veel ziekenhuizen hun patiënten een verklaring te tekenen waarbij het ziekenhuis wordt ontheven van aansprakelijkheid voor de nadelige gevolgen van bloedtransfusies? Is bloed werkelijk vrij van ziekten als AIDS?

De veiligheid hangt af van de twee maatregelen die worden genomen om bloed te beschermen: het screenen van de donors die het afstaan en het testen van het bloed zelf. Uit recente onderzoeken is gebleken dat ondanks alle pogingen om bloeddonors met een levensstijl waardoor zij veel kans op AIDS hebben weg te selecteren, er toch nog sommige zijn die door de mazen glippen. Zij beantwoorden de gestelde vragen niet naar waarheid en staan bloed af. Sommigen willen er gewoon discreet achter komen of zij zelf besmet zijn.

In 1985 begonnen de bloedbanken bloed te testen op de aanwezigheid van de antilichamen die het lichaam produceert om het AIDS-virus te bestrijden. Het probleem met de test is, dat iemand al enige tijd met het AIDS-virus besmet kan zijn voordat hij antilichamen ontwikkelt die bij de test bespeurd zouden worden. Dit kritieke hiaat noemt men de blinde periode.

De gedachte dat er een kans van 1 op de 28.000 bestaat op het krijgen van AIDS door een bloedtransfusie, komt uit een onderzoek dat gepubliceerd werd in The New England Journal of Medicine. In dat tijdschrift werd de meest waarschijnlijke blinde periode op gemiddeld acht weken gesteld. Enkele maanden voordien echter, in juni 1989, was in hetzelfde blad een onderzoek gepubliceerd waarbij men tot de conclusie was gekomen dat de blinde periode veel langer kan zijn — drie jaar of meer. Bij dit eerdere onderzoek kreeg men het vermoeden dat zulke lange blinde periodes misschien vaker voorkomen dan men eens dacht, en er werd zelfs gespeculeerd dat sommige besmette mensen misschien nooit antilichamen tegen het virus ontwikkelen! In het optimistischer uitgevallen onderzoek waren deze bevindingen echter niet verwerkt; ze werden „niet goed begrepen” genoemd.

Geen wonder dat dr. Cory SerVass van de Presidentiële Commissie inzake AIDS zei: „Bloedbanken kunnen het publiek blijven vertellen dat de bloedvoorraad zo veilig mogelijk is, maar het publiek gelooft dat niet meer omdat het aanvoelt dat het niet waar is.”

[Verantwoording]

CDC, Atlanta, Ga.

[Illustraties op blz. 10]

Dat bloed een levenreddend middel is, is aanvechtbaar, maar dat het mensen het leven kan kosten niet