Din rett til å veie risiko mot fordeler

KROPPEN din tilhører deg. Livet ditt tilhører også deg. Disse uttalelsene kan virke innlysende, men de peker på en av dine grunnleggende rettigheter som har tilknytning til legebehandling. Du har rett til å avgjøre hva som skal gjøres med deg. Mange bruker denne retten ved å innhente opplysninger fra flere hold før de bestemmer seg; andre nekter å samtykke i en bestemt behandling. En undersøkelse som ble foretatt i 1983 av dr. Loren H. Roth, viste at ’20 prosent av sykehuspasientene nekter å la seg behandle’.

Men hvordan kan du treffe en avgjørelse hvis du er syk eller skadet? Hvordan kan du vite hva som vil være den beste behandlingen, hvis du ikke er lege? Vanligvis vender vi oss til ekspertene, til leger som er spesialutdannet, som har erfaring, og som har forpliktet seg til å hjelpe folk. Legen og pasienten bør vurdere forholdet mellom fordelene og risikoen. Hva vil det si?

La oss si at du har et vondt kne. En lege anbefaler operasjon. Men hvilken risiko er det forbundet med bedøvelsen og selve operasjonen, og kan det være en risiko for at benet ikke vil fungere tilfredsstillende senere? Hva er på den annen side de mulige fordelene, og hvor stor er sjansen for at de vil bli oppnådd i ditt tilfelle? Når du har fått høre om fordelene og risikoen, har du rett til å treffe en avgjørelse: Til å gi ditt samtykke på grunnlag av det du vet, eller til å si nei til behandlingen.

Å veie risiko mot fordeler

Tenk over forholdet mellom risikoen og fordelene i en virkelig situasjon, Giuseppe og Consiglia Onedas tilfelle, som vi har omtalt tidligere.

Deres datter Isabella var svært syk, og legene anbefalte (ja, krevde) at hun skulle få jevnlige blodoverføringer. De kjærlige foreldrene nektet hovedsakelig på grunn av sin kjennskap til Bibelens lov. Men hvordan kunne forholdet mellom risikoen og fordelene ha berørt saken?

I våre dager går de fleste ut fra at det å overføre blod til en pasient er en trygg og effektiv behandlingsmåte. Men vi bør ikke glemme at i det 17. århundre var årelating en vanlig medisinsk behandlingsmåte, både på unge og gamle, men den førte ofte til døden. Hva ville ha skjedd på den tiden hvis foreldre hadde nektet å la sitt barn bli årelatt?

Nå er årelating ute av bildet; i dag går medisinerne inn for overføring av blod. Selv om legene har utrettet mye i de senere år, må de innrømme at det er en viss risiko forbundet med blodoverføring. Dr. Joseph Bove (formann i den amerikanske blodbankforeningens komité for sykdommer som spres ved blodoverføring) sa nylig at det var først i 1943 det ble brakt på bane at man kunne få hepatitt som følge av blodoverføring. Han tilføyde:

«I dag, omkring 40 år senere, er det en kjent risiko at hepatitt kan overføres ved minst fire forskjellige virus som blodet fører med seg. Mange andre smittestoffer kan også overføres via blod og blodprodukter.» — The New England Journal of Medicine for 12. januar 1984.

Hvis ditt liv og din helse eller din families liv og helse er i fare, må du gjøre visse vurderinger. Hvor stor risiko utgjør slike sykdommer som kan overføres ved blodoverføringer? Det kan selv ikke legene si, for en kan dø som følge av disse sykdommene lang tid etter at en har fått en blodoverføring. Ta for eksempel bare én type hepatitt (hepatitt B). Det er bare delvis mulig å identifisere virusbærere blant blodgivere. En nyhetsmelding (den 10. januar 1984) sa:

«Ifølge sentret for sykdomskontroll i Atlanta fikk omkring 200 000 amerikanere hepatitt B i 1982, 15 000 ble innlagt på sykehus fordi sykdommen hadde nådd et alvorlig stadium, og 112 døde. Ytterligere 4000 offer døde av kroniske komplikasjoner som støtte til sykdommen.»

En kan spørre: Hvor mange andre i Italia, Tyskland, Japan og andre steder har dødd av hepatitt som de har pådratt seg på grunn av blodoverføringer? Det er ingen tvil om at død som følge av blodoverføring er en alvorlig risiko som det bør tas hensyn til.

Når det gjelder forholdet mellom risiko og fordeler i forbindelse med blodoverføring, vokser risikoen. I mai 1982 sa professor Giorgio Veneroni (fra Milano): «Etter hvert som vi får mer kunnskap, oppdager vi et stadig større antall risikoer i forbindelse med homologe blodoverføringer.» En oppdagelse som har skapt uro blant legene, er AIDS (ervervet immunsviktsyndrom), som har en svært høy dødsrate. Dr. Joseph Bove, som er sitert tidligere, sier:

«Legene må veie den risikoen pasienten løper ved å få blodoverføring, mot de forventede fordelene. Denne situasjonen er ikke ny, men saken er blitt mer presserende ettersom ingen lenger kan forsikre en engstelig pasient om at han eller hun ikke vil få AIDS som følge av blodoverføring.»

Legene drøftet ikke den risikoen med ekteparet Oneda i 1978; den var da ukjent. Men vi er kjent med den i dag. Bør ikke kunnskapen om de større risikoene ved blodoverføring gjøre ekteparet Onedas avgjørelse mindre utsatt for kritikk?

Foreldrene må veie risikoene mot fordelene

Som en voksen person har du rett til å vurdere risikoene og fordelene ved blodoverføring eller en hvilken som helst annen behandling. «Enhver normal voksen betraktes som herre over sin egen kropp. Han kan behandle den fornuftig eller ufornuftig. Han kan til og med si nei til livreddende behandling, og ingen andre har noe med å legge seg opp i det. Spesielt ikke staten.» (Dr. Willard Gaylin, som er president ved Hastings-sentret) Men hvem skal veie risikoen mot fordelene for et barn?

Alminnelig erfaring tilsier at barnets kjærlige foreldre skal gjøre det. Sett at barnet ditt hadde problemer med mandlene og det ble foreslått at de skulle fjernes. Ville du ikke da gjerne vite litt om fordelene og risikoen ved en slik operasjon? Så kunne du sammenligne det med det du fikk vite om risikoen og fordelene ved behandling med antibiotika. Deretter kunne du treffe en avgjørelse ut ifra din kunnskap, slik mange foreldre har gjort.

Ta et mer alvorlig eksempel. Legene har triste nyheter til deg. Ditt barn har en praktisk talt uhelbredelig form for kreft. De sier at de kan anvende kjemoterapi, men at behandlingen vil gjøre barnet svært sykt, og at sjansene for å stoppe sykdommen på dette stadium vil være omtrent lik null. Har ikke du rett til å treffe den endelige avgjørelsen?

’Jo’ er svaret i en artikkel av dr. Terrence F. Ackerman.a Han innrømmet at mange har gått rettens vei fordi de har hevdet at staten må beskytte mindreårige. Men to kjente sykehus, M. D. Anderson Hospital og Tumor Institute, fulgte i en rekke tilfelle ’den fremgangsmåte å la være å gå rettens vei for å få tillatelse til å gjennomføre blodoverføringer’. Hvorfor? Delvis fordi «alle disse barna hadde en potensielt dødelig sykdom, og vi kunne ikke forutsi et gunstig resultat». Var ikke det tilfellet også med Isabella?

Ackerman understreket verdien av «å respektere foreldrenes myndighet til å oppfostre sine barn slik de mener er riktig». Han resonnerte: «Det er selvinnlysende innen den pediatriske praksis at legen er moralsk forpliktet til å støtte foreldrene og familien. Når det blir fastslått at et barn lider av en potensielt dødelig sykdom, blir det lagt et enormt press på foreldrene. Hvis foreldrene i tillegg må kjempe mot noe de mener er en overtredelse av Guds lov, kan deres evne til å fungere bli ytterligere svekket. Det er for øvrig slik at familiens ve og vel direkte påvirker det syke barnets ve og vel.»

Alternative metoder

For å unngå de mange risikoene ved blodoverføring har forskerne utviklet operasjonsteknikker som begrenser behovet for blod. Ja, Jehovas vitners standpunkt når det gjelder blod, har vært en medvirkende årsak til denne forskningen. I slutten av 1983 fortalte avisene i USA om en rapport som ble lagt fram under en kongress for den amerikanske hjerteforening: Det ble ikke brukt blod under hjerteoperasjoner på 48 barn i alderen tre måneder til åtte år. Pasientens kroppstemperatur ble senket, og blodet ble fortynnet med vann som inneholdt mineraler og næringsstoffer. Men det ble ikke gitt blod! Til å begynne med ble denne teknikken bare brukt på barn av Jehovas vitner. Kirurgene oppdaget at resultatene var mye bedre når de opererte barn av Jehovas vitner ved hjelp av denne teknikken, enn når det ble brukt konvensjonelle metoder. De bestemte seg derfor for å begynne å bruke denne teknikken på alle sine pasienter.

Det er forståelig at legene i enkelte situasjoner anser en blodoverføring for å være absolutt nødvendig, Det kan imidlertid slås objektivt fast at: 1) også mange leger innrømmer at de tilfellene hvor de er overbevist om at blodoverføring er livsviktig, er svært sjeldne; 2) det lenge har vært en uheldig tilbøyelighet til å gi blod unødvendig; 3) de alvorlige risikoene ved blodoverføring gjør det umulig å være dogmatisk når det gjelder forholdet mellom risiko og fordeler i denne forbindelse. Noen sykehus forteller da også at mange som ikke er Jehovas vitner, krever at de ikke skal bli gitt blod.

Håp for framtiden

Det er positivt at enkeltmenneskers rettigheter og verdighet vies mer og mer oppmerksomhet. I opplyste land, for eksempel i Italia, gjøres det anstrengelser for å trygge den størst mulige frihet, blant annet friheten til å treffe avgjørelser i medisinske spørsmål på grunnlag av sin kunnskap. En brosjyre som er utgitt av den amerikanske legeforening, sier: «Pasienten må treffe den endelige avgjørelse med hensyn til hvorvidt han vil ta sjansen på en behandling eller en operasjon som legen anbefaler, eller om han vil ta den risiko å leve uten. Det er individets naturlige rett, en rett som loven anerkjenner.»

Dette gjelder også i forbindelse med mindreårige. Hvis du er en far eller en mor, bør du spille en aktiv rolle når det skal treffes avgjørelser med hensyn til legebehandling av dine barn. En gruppe dommere i USA utgav noen retningslinjer for dommeren i medisinske rettssaker som berører barn, og skrev:

«Hvis en står overfor et valg av behandlingsmåter — hvis for eksempel legen anbefaler en behandlingsmåte som har 80 prosents sjanse for å gi et godt resultat, men som foreldrene ikke godkjenner, og foreldrene ikke har noe å innvende mot en behandlingsmåte som bare har 40 prosents sjanse for å gi et godt resultat — må legen benytte den behandlingsmåten som medisinsk sett innebærer en større risiko, men som foreldrene ikke har noe å innvende mot.»

Dette rådet kan være svært betydningsfullt hvis du erkjenner din rett — ja, din plikt — til å få tak i nøyaktige opplysninger i medisinske spørsmål. Det er ofte forstandig å forhøre seg med mer enn én ekspert. Undersøk hvilke forskjellige behandlingsmåter som finnes for et medisinsk problem, og den mulige risiko og de mulige fordeler ved hver behandlingsmåte. Når du så kjenner forholdet mellom risiko og fordeler, kan du treffe en avgjørelse med hensyn til hvilken medisinsk behandling du skal velge på grunnlag av din kunnskap. I noen land fastslår loven at du har rett til det. Gud og din samvittighet sier at det er en forpliktelse.

[Fotnote]

[Ramme på side 16]

En skremt barnelege

Professor James Oleske innrømmet nylig:

«Det som er skremmende for meg som barnelege og immunolog, . . . er at vi fortsatt er inne i en foruroligende periode, ettersom et stort antall blodoverføringer er blitt gitt til barn som er blitt født for tidlig, før vi visste om AIDS . . . Hvis vår blodforsyning i slutten av 70-årene og i begynnelsen av 80-årene inneholdt AIDS-smitte, kan mange av de barna som ble født for tidlig, ha blitt utsatt . . . Problemet er at det ikke finnes noen enkel måte å identifisere AIDS på, og uten en slik diagnosetest er det egentlig umulig å si hvor mange som kan gå med smitten i seg, men som føler seg friske og kan gi blod.» — Data Centrum for januar 1984.

[Ramme på side 17]

Blod — livreddende?

«Da Sam Kushnick døde i oktober [1983], ønsket familien å begrave ham i et jødisk bønnesjal og i hans yndlingssko. Men begravelsesbyrået ville ikke røre ved kroppen hans; dødsattesten sa at han hadde dødd av AIDS — ervervet immunsviktsyndrom.

Det som er uvanlig i Kushnick-saken, er ikke at et AIDS-offer ble behandlet som en kasteløs etter sin død. Det som er spesielt, er at Sam bare var tre år gammel, og at han ikke hørte til noen av de hovedgruppene som er mest utsatt for sykdommen — promiskuøse homoseksuelle, haitianere og heroinmisbrukere. Den lille Los Angeles-gutten var ett av et lite, men voksende antall AIDS-offer som pådrar seg sykdommen etter å ha fått blod.» (The Wall Street Journal for 12. mars 1984, side 1) Sam ble født for tidlig. Da legene på sykehuset tappet ut noe av blodet hans for å teste det, erstattet de det med blod fra en blodgiver. Etter at Sam fikk AIDS da han var to år gammel, ble blodgiverne oppsporet. Den ene var en homoseksuell som stadig ikke viser noen symptomer på den sykdommen som tok livet av lille Sam.