Tretti års kjærlighet og hengivenhet
VÅR datter Josephine har nettopp fylt 30 år. Hun liker veldig godt å vaske opp og hjelpe til i huset, og hun takker oss alltid for at vi lar henne få utføre slike oppgaver. Men Jose (som vi kaller henne) er nokså forskjellig fra andre. La meg forklare grunnen til det.
Du kan sikkert forestille deg den glede jeg følte da jeg etter 14 års ekteskap ble klar over at jeg ventet mitt første barn. Men fra det øyeblikk jeg så Josephine første gang, forstod jeg at hun var mongoloid. Hun led av det som kalles Downs syndrom.
Virkeligheten går opp for oss
Sjokket og sorgen var fryktelig. Den snille mannen min var like urolig for meg som jeg var for ham. Vi ble fryktelig skuffet begge to. Og, for å være ærlig, så ble stoltheten vår knust. Hvordan skulle vi fortelle dette til foreldrene og vennene våre — og hvordan skulle mannen min få fortalt det til de andre på jobben? Men noe som overskygget alt annet, var den sorgen vi følte for datteren vår, særlig fordi vi da ikke fullt ut kjente rekkevidden av hennes handikap.
Legene la ikke skjul på noe. De sa til oss at Jose aldri kom til å bli sterk, og at svakheter i hjertet og brystet i slike tilfelle reduserer den forventede levealderen. Da vi til slutt kom hjem, visste vi fortsatt svært lite. Ville Josephine noen gang komme til å gå, snakke eller klare å spise selv? Hvordan skulle vi klare å ta oss av henne, hvis vi nå ville klare å gjøre det i det hele tatt? Men jeg var overbevist om at Josephine ville komme til å bli helbredet når Guds vilje skjer her på jorden som i himmelen, noe jeg så ofte hadde bedt om. — Matteus 6: 9, 10.
Alle naboene var interessert i fødselen. Så da Josephine var omkring seks uker, stelte og pyntet jeg henne og la henne i barnevognen sammen med en hel del eksemplarer av en brosjyre med det svært oppmuntrende bibelske foredraget «Kan du få leve evig i lykke her på jorden?» Og så banket jeg på hos alle naboene på begge sider av den gaten vi bodde i, og spurte om de ville komme ut for å se barnet. Samtidig forklarte jeg mitt håp om at hun ville få fullkommen helse under Guds rikes styre, og jeg gav alle et eksemplar av brosjyren. Etter at jeg var ferdig, følte jeg meg ikke like tapper som jeg håper at jeg så ut. Men jeg hadde i det minste vist alle hvor dyrebar min tro er.
Vi tar imot utfordringen
Min mann og jeg bestemte oss for å gjøre vårt aller beste for Josephine. Til å begynne med bestemte vi oss for å gå inn for den oppgaven å gjøre henne til et godtatt medlem av samfunnet. Den gang ante vi ikke hvor mange års langsom opplæring — smertelig langsom til sine tider — som lå foran oss.
Jose hadde for eksempel stadig tungen hengende ut av munnen. Hver gang det skjedde, dyttet jeg den forsiktig inn i munnen, kysset henne på kinnet og hvisket til henne: «Flink jente!» Da hun var seks måneder gammel, forstod hun dette, og problemet ble overvunnet. Men for en tålmodighet som skulle til!
Familie, venner og medlemmer av Jehovas vitners menighet i Taunton i England var utrolig hjelpsomme. Vi manglet aldri oppmuntring. Etter litt over et år kunne Josephine komme seg rundt i huset uten annen hjelp enn en gåstol for barn. Et mønster var i ferd med å tre fram, men vi hadde fortsatt mye å lære.
Da Josephine var to og et halvt år gammel, fikk vi det råd at tiden var inne til å lære henne å bli renslig. Hun var alltid tørr og ren når hun la seg, og jeg tok henne med ut på toalettet igjen rett før mannen min og jeg la oss om kvelden. Vi satte ringeklokken til å ringe halv fem, og da stod jeg opp for å stelle Jose igjen. Deretter satte vi klokken til å ringe fem minutter senere for hver dag. Da hun var tre år gammel, kunne vi sove en normal natt uforstyrret. Den hemmeligheten vi fant, var å ha klar varme, tørre, rene klær og å rose henne med de ordene som hun etter hvert var blitt så kjent med: «Flink jente!»
Fremskritt og tilbakeslag
Fordi vi visste at vårt problem ikke var enestående, leste vi en del bøker om Downs syndrom. Men vi syntes at det var mange av dem som ikke var særlig oppløftende. Derfor bestemte vi oss for å få foretatt en uavhengig vurdering av Josephines muligheter og manglende evner. Også når det gjaldt dette, var det store meningsforskjeller. Disse forskjellene hadde som regel sammenheng med hvordan Josephine følte det på det tidspunkt hun ble intervjuet.
En gang fikk hun straks noe imot en spesialist. Derfor fikk vi høre at Josephine var et svært alvorlig tilfelle og absolutt ikke i stand til å lære noe. Men andre intervjuer var mer konstruktive. Det at hun kunne snakke litt, og særlig det at hun kunne synge rent, kom til nytte for henne. Som et direkte resultat av disse prøvene kunne vi skrive henne inn på en skole i Bristol for barn med spesielle undervisningsbehov da hun var åtte år gammel.
Da Jose fylte tre år, hadde jeg født vår andre datter, Joan. Etter hvert som Joan vokste til, ble hun min trofaste medhjelper i omsorgen for Josephine, og hun hjalp meg på en spesielt inderlig måte på grunn av sin oppriktige kjærlighet til sin eldre søster, som i praksis var som en yngre søster. Når jeg var tilbøyelig til å gi opp å lære henne et bestemt ord eller å korrigere en stadig uskikkelig oppførsel, fortsatte Joan, og derved oppmuntret hun meg. Det oppstod selvsagt problemer, som når for eksempel Josephines skuffelser ofte gikk over i raseri. Da var den eneste løsningen å holde henne tett inntil seg for å hindre henne i å skade seg selv, mens vi hele tiden beroliget henne mildt inntil hun roet seg.
Å oppdra to barn under slike forhold var ikke lett. En gang jeg måtte innlegges på sykehus for å gjennomgå en operasjon, ble Josephine så urolig og ute av seg at hun mistet alt det nydelige, svarte håret sitt. Selv om vi i mange år regelmessig tok henne med til en spesialist for at hun skulle få behandling, har hun helt til denne dag måttet gå med parykk. Ikke lenge etter brøt helsen hennes sammen. Det utviklet seg også en ryggskjevhet, og på grunn av den dårlige helsen hennes var vi ikke i stand til å gjøre noe med dette. Ingen av oss hadde det lett. I tider med ytterst store belastninger var vi svært takknemlige for at vi i vår tid kan få medikamenter som gjorde det mulig for Jose å slappe av og sove. Jeg tror faktisk ikke hun ville ha levd i dag hvis det ikke hadde vært for disse medisinene.
De lærerne som spesialiserte seg på å ta seg av Josephine, var utrettelige i sitt arbeid for å hjelpe og undervise henne. Skoletimene varte aldri mer enn 20 minutter. Ofte var de mye kortere. Vi konsentrerte oss først og fremst om korrekte vokallyder, deretter om svært korte setninger, og vi gikk langsomt fram for å forvisse oss om at uttalen var tydelig. Joses konsentrasjonsevne var svært begrenset. Jeg husker at Joan og jeg en gang brukte to uker på å lære henne å si «armen min» og «parkvakt». Men for en glede det var å få det til!
Josephines pensum på skolen var av stor verdi, selv om det naturlig nok var begrenset. I en alder av 16 år kunne hun ikke bare snakke godt, men hun kunne også lese og skrive. Hun hadde lært seg å bruke hendene, og nå kunne hun veve og lage keramikkgjenstander. Den dag i dag elsker hun å fargelegge tegninger, noe hun gjør med pinlig nøyaktighet. Men det viktigste av alt er at jeg i alle disse utviklingsårene lærte begge døtrene mine å elske Jehova Gud.
Åndelige velsignelser
Da Joan ble døpt 16 år gammel, var Josephine til stede. Hun hørte taleren si at en som er døpt, «virkelig er en del av Jehovas store familie». Fra da av hadde Jose et brennende ønske om å bli en del av denne familien. Derfor ble hun døpt noen få år senere, i en alder av 22 år. For en lykkelig dag det var!
Josephine snakker fryktløst med alle om sin tro på Gud — med lærerne på det sentret hvor hun er noen timer hver uke, med venner og med naboer. Hun er stolt over å være et av Jehovas vitner. Jose leverer mange hjelpemidler med tanke på bibelstudium til folk, og hun gir meg adresser, slik at jeg kan skrive for å følge opp den interessen hun har funnet. Hun fryder seg over å gå på møtene i Rikets sal, og når hun er frisk nok til det, tar vi henne med på større stevner.
Jeg har også utallige anledninger til å hjelpe andre som er i en lignende situasjon. Noen av min manns arbeidskamerater og også enkelte leger som vet om Josephine, spør meg om jeg vil dra og trøste foreldrene til barn som lider av Downs syndrom. De sender meg fordi jeg alltid ser så glad ut. Ja, jeg har all grunn til å være lykkelig. I årenes løp har jeg korrespondert med familier i Australia og andre steder som har hatt et lignende problem. Det er alltid givende å kunne oppmuntre andre foreldre og gi dem praktiske råd på grunnlag av egen erfaring.
Det er naturligvis ikke to tilfelle som er like, og forholdene i de enkelte hjem varierer. Men noen medisinske autoriteter innrømmer at barn med Downs syndrom har mange forskjellige egenskaper og en hel del skjulte evner. Foreldre må bekjempe tendensen til å bli passive og overbeskyttende etter at de har kommet seg etter det første sjokket etter fødselen. Å være altfor svak for barna er en annen fare som alltid er til stede. De første fem leveårene er av like stor betydning for utviklingen hos et barn med Downs syndrom som de er for utviklingen hos normale barn. Bestemthet og vennlighet er av vesentlig betydning hvis de skal kunne utvikle sine evner fullt ut.
Alt det som min mann, min datter Joan og jeg har gjort, har vært anstrengelsene vel verdt. Andre tror ofte at en må ha lite igjen for å dra omsorg for et funksjonshemmet barn. De tar fullstendig feil. Josephine kan riktignok ikke lage mat, men hun lager ofte en kopp te til overraskelse for folk som kommer på besøk. Hun tar også telefonen, rer opp sengen sin og er svært grundig og tålmodig når hun tørker støv og gjør rent.
Barn som lider av Downs syndrom, er ikke bare ytterst hengivne, men de er også følsomme, omsorgsfulle og vennlige. Josephine er ikke noe unntak. Hun har absolutt gitt oss langt flere gleder enn sorger. I vår familie er det særlig hun som viser kjærlighet og hengivenhet. — Fortalt av Anna Field.
[Uthevet tekst på side 10]
Jeg hadde fått vist alle hvor dyrebar min tro er
[Uthevet tekst på side 11]
Vi var svært takknemlige for de medisinene som gjorde det mulig for Jose å slappe av og sove
[Uthevet tekst på side 12]
Jeg har lært begge døtrene mine å elske Jehova
[Uthevet tekst på side 13]
De første fem leveårene er av like stor betydning for utviklingen hos et barn med Downs syndrom som de er for utviklingen hos normale barn
[Bilde på side 11]
Anna Field med datteren Josephine