Hvordan jeg lever med lupus
Situasjonen er alltid den samme. Legen kommer inn i undersøkelsesrommet og setter seg ned rett overfor meg. Han griper en penn og spør smilende: «Nå, Robin, hvordan har du det?» Jeg forsøker i detalj å gjøre rede for de problemene jeg har hatt de siste fire ukene. Av og til nikker han til det jeg sier, mens han raskt gjør sine notater. Årsaken til disse besøkene? Jeg er én av mange tusen som lider av en autoimmun sykdom som kalles lupus. Dersom du undres på hva slags sykdom det er, vil jeg gjerne fortelle deg min historie.
NÅR jeg tenker tilbake til da jeg var en liten pike, tror jeg nok at jeg kan si at jeg hadde en god barndom. Jeg ble født i 1958 og vokste opp som enebarn i den nordvestlige delen av De forente stater. Fra jeg var ganske liten, holdt min mor fram for meg hvor viktig det er å ha en helhjertet innstilling til det å tjene Skaperen, Jehova Gud.
I 1975, da jeg var ferdig med skolen, valgte jeg et deltidsarbeid for å kunne vie mer av min tid til forkynnelsen av Guds Ord. Jeg var tilfreds med livet og hadde ingen planer om å forandre på det. Uheldigvis skulle det komme til å skje ting som likevel forandret livet mitt.
En forandring til det verre
Da jeg var 21 år gammel, begynte helsen å svikte. Det kom symptomer fra vidt forskjellige deler av kroppen. Noen av symptomene fant legene en forklaring på, og jeg ble operert. Andre forble uløste gåter, og det fikk legene til ikke bare å sette spørsmålstegn ved om symptomene i det hele tatt eksisterte, men også ved om jeg var i mental og følelsesmessig likevekt. Det skulle nesten ingenting til før jeg fikk infeksjoner. Jeg ble mer og mer fortvilt og engstelig, og jeg prøvde hele tiden å finne en lege som kunne fastslå nøyaktig hva som feilte meg.
I en periode da jeg følte meg bedre, møtte jeg Jack, og i 1983 ble vi gift. Jeg tenkte at så snart stresset og påkjenningen i forbindelse med bryllupet og den første ekteskapelige tilpasningen var over og livet igjen ble roligere, ville helsetilstanden også bli bedre.
Jeg husker at jeg våknet en morgen i februar med planer om å bruke dagen til husarbeid. Musklene føltes så underlige, nesten som om de ikke ville samarbeide med hverandre. Jeg skalv innvendig, og alt det jeg prøvde å gripe, mistet jeg. ’Jeg er sikkert bare overtrett,’ trøstet jeg meg.
Utover dagen ble plagene bare verre og verre. Kalde, numne fornemmelser vekslet med betennelsesaktige smerter som jaget ned gjennom halsen og ut i armer og ben. Jeg ble faktisk så elendig at jeg gikk og la meg og holdt sengen til Jack kom hjem fra arbeid. Tidlig på kvelden hadde jeg litt feber, og jeg var så svak og ør i hodet at jeg så vidt klarte å krype tilbake til sengen. Vi fant ingen annen forklaring enn at det måtte være influensa, og siden det på den tiden gikk en influensaepidemi der vi bodde, syntes vi det var en rimelig forklaring.
Da jeg våknet neste dag, følte jeg meg bedre, men bare de første få minuttene. Snart begynte smertene igjen, især nedover leggene og i anklene. Jeg hadde ikke feber lenger, men jeg følte meg veldig svak. Influensalignende symptomer vekslet med mer uforståelige symptomer. Jeg husker jeg tenkte om og om igjen: «Kan dette virkelig være bare influensa?» I tiden som fulgte, var det dager da jeg syntes jeg var i ferd med å bli bedre, men så kom det andre dager da jeg var så syk at jeg så vidt klarte å løfte hodet fra puten.
Leting etter hjelp
To uker senere og fire kilo lettere bestemte jeg meg for å gå til legen. Den dagen jeg hadde time, var den verste jeg hadde opplevd til da. Smertene var så sterke at jeg følte det som om noen holdt på å rive over musklene samtidig med at de stakk meg med varme kniver. I tillegg hang det liksom et teppe av nedtrykthet tungt over meg. Jeg bare satt på sengekanten og gråt.
Det første legebesøket brakte ikke noen umiddelbar avklaring. Det ble tatt blodprøver for ulike infeksjonssykdommer. Kun én var positiv, og den viste at jeg hadde en kraftig betennelse. Noen uker senere var jeg fremdeles ikke bedre. Jeg tok da kontakt med en annen lege på den samme klinikken. Igjen ble det tatt blodprøver, og igjen var kun én positiv, den samme som hadde vært positiv tidligere. Begge legene mente at jeg ganske enkelt hadde fått en slem virusinfeksjon.
Ukene gikk uten at jeg ble bedre. Til slutt, to måneder etter at jeg var blitt syk, tok jeg kontakt med en tredje lege på klinikken, en som hadde behandlet meg for forskjellige mindre sykdommer da jeg var barn. Jeg håpet at han ville klare å stille diagnosen på denne underlige lidelsen.
Til min store sorg oppførte denne legen seg ikke slik som jeg hadde ventet meg. Istedenfor å lytte oppriktig til mine uvanlige symptomer avfeide han meg bryskt ved å kalle meg en nevrotiker og antydet at de underlige plagene mine skyldtes at jeg nylig hadde giftet meg. Jeg kunne nesten ikke tro mine egne ører, og jeg måtte kjempe for å holde tilbake tårene som kom fordi jeg ble så sint og såret. Likevel gikk han med på å gjenta den «positive» prøven. Jeg kommer alltid til å være takknemlig for at den prøven ble tatt!
Etter at jeg forlot klinikken, gråt jeg i to timer. Jeg var sikker på at det var noe alvorlig galt med meg i fysisk henseende, men det virket ikke som om noen ville ta meg alvorlig. Om ettermiddagen neste dag fikk jeg en telefon fra legens kontor og fikk høre at blodprøven var positiv nok en gang. Jeg ble henvist til en revmatolog (en som er spesialist på sykdommer som gir betennelser i leddene). Jeg var lettet over at noen endelig forstod at problemene mine var virkelige, men hvorfor skulle jeg til en revmatolog? Hvordan kunne en leddbetennelse gjøre at jeg følte meg slik?
En trist diagnose
To uker senere satt jeg på spesialistens kontor sammen med Jack. Etter de innledende formalitetene begynte jeg å fortelle sykehistorien min. Til min store overraskelse kom legens konklusjon umiddelbart, og den var langt fra hva vi hadde ventet oss. Vi ble lamslått da han sa at jeg led av en bindevevssykdom, med et moderne uttrykk en autoimmun sykdom, og at han hadde mistanke om at det var systemisk lupus erythematosus (som gjerne forkortes til lupus). Skulle det bli min lodd i livet? Tanken på å skulle være syk alltid skremte meg.
Legen forklarte at selv om slike sykdommer nå er lettere å diagnostisere enn tidligere, vet legene fremdeles relativt lite om årsakene, og de har derfor ingen behandling som helbreder sykdommen. Han fortalte også at en svikt i immunapparatet gjør at kroppen ikke lenger er i stand til å skille mellom fremmede inntrengere og seg selv. Derfor produserer immunapparatet hele tiden antistoffer mot kroppens eget vev. Det er som om kroppen avstøter seg selv. Disse antistoffene angriper og bryter ned bindevev og går til og med til angrep på store organer. Med mindre sykdommen går helt tilbake, vil antistoffene nesten konstant forårsake smerter og ubehag i hele organismen.
Fordi denne sykdommen er av en slik natur, vil symptomene variere og være forskjellige fra person til person. Noe av det som plager meg, er muskel- og leddsmerter, hudbetennelser, hurtige eller kraftige hjerteslag, kortpustethet, plevrittsmerter, kvalme, smerter og trykk i blæren, svimmelhet og sterk hodepine. Hodepinen har en snikende virkning på sentralnervesystemet og gir nedsatt konsentrasjonsevne, humørsvingninger og depresjon. Mange dager føles hele kroppen hudløs og sår fra topp til tå på grunn av den innvendige betennelsen.
Overveldende tretthet er også noe som følger med. Noen ganger er det så ille at jeg våkner om morgenen ute av stand til å komme meg opp av sengen. Andre ganger kan trettheten komme helt plutselig, når jeg minst venter det. Da er det som om kroppen tappes for all kraft så selv den minste anstrengelse, slik som å skru av toppen på tannpastatuben, er umulig. Noe som kan forverre så vel trettheten som de andre symptomene, er det å bli utsatt for ultrafiolett stråling fra sollys.
Nye tilpasninger
Jeg hadde ikke vært i stand til å overvære noen av menighetsmøtene til Jehovas vitner på to måneder, så mitt første mål var å bli sterk nok til igjen å kunne være sammen med mine åndelige brødre og søstre. Selv om det krevde store anstrengelser og mye selvdisiplin, presset jeg meg selv til å trene. Til slutt var jeg med Jacks hjelp i stand til å være til stede på i det minste noen av møtene. Etter hvert som tiden gikk, økte utholdenheten til jeg nådde det punkt da jeg igjen kunne utføre enkelt husarbeid og delta i forkynnelsen av Riket. Siden helsetilstanden min nå ble bedre, ble jeg ansporet til å prøve å klare enda mer. Men det viste seg dessverre å være uklokt. Jeg fikk erfare at det å presse seg bare fører til at sykdommen blusser opp igjen.
Stress er trolig min verste fiende, og det er helt nødvendig for meg å unngå stress. Jeg må si at det å sette ned tempoet har vært noe av det vanskeligste å lære. Ettersom jeg er glad i å være i aktivitet, må jeg sette grenser, og jeg må huske at det å overskride disse grensene fører til fullstendig utmattelse, irritabilitet, nedtrykthet og gråtetokter. Jeg forsøker å legge en plan for det som skal gjøres, men det ser ut til å være umulig å følge en slik plan, siden den ene dagen er god og den neste kan være dårlig. Selv på gode dager må jeg hvile når jeg går fra ett litt større arbeid til et annet. Derfor må Jack hjelpe meg med noe av husarbeidet. Det er en annen del av tilpasningen for oss begge to.
Hvordan andre kan hjelpe
Sanne venner kan trøste en som er syk. Det å føle at andre forstår situasjonen, bidrar i høy grad til å minske påkjenningene. Men ufullkomne mennesker forstår ikke alltid hva den syke har behov for å høre. Det som for giveren kan høres ut som et kompliment eller et oppmuntrende ord, kan virke helt motsatt på den som ikke føler seg vel. Når noen kommer bort til meg og spør hvordan jeg har det, sier de nesten alltid noe slikt som: «Du ser jammen godt ut!» Slike kommentarer får meg lett til å føle det som om alvoret i sykdommen blir trukket i tvil, eller at jeg burde ha det godt innvendig, fordi jeg ser godt ut utvendig. Med lupus er det dessverre slik at utseendet kan bedra kraftig. De som lider av lupus, ser ofte friske ut; især er det tilfellet med kvinner når de er nyfrisert og har lagt make-up.
Jeg husker en kveld etter et møte i menigheten at en kom bort til meg og sa: «Det er så godt å se deg. Jeg vet at det ikke alltid er så lett for deg å komme til møtene, men vi er glad for å se deg her i kveld.» Ord som disse får meg til å føle at andre til en viss grad forstår situasjonen.
Det er også lett for en som kjemper med en sykdom, å føle seg utenfor sosialt fordi det stadig går opp og ned med sykdommen. Det at nye symptomer dukker opp helt uforutsigelig og overraskende, betyr at nesten alle avtaler må treffes med forbehold. Sykdommen skifter så fort at planer som er lagt for to timer siden, ofte må endres i siste øyeblikk. Av den grunn preges livet mitt for en stor del av frykt og bekymring.
Hvordan jeg makter det
Du undres kanskje på hvordan jeg makter å leve med en sykdom som herjer slik med følelsene mine og legger så mange restriksjoner på min utfoldelse. Det sier seg selv at det kan være en prøvelse, ikke bare for meg, men også for Jack. Siden jeg ikke er i stand til å delta i en del aktiviteter som for andre er en selvfølge, har jeg lært å sette pris på de enkle gledene i livet, slik som å stelle i stand et godt måltid mat til Jack, å tilbringe tid sammen med familien eller simpelthen å sitte og kjæle med pus.
Ettersom jeg er så følsom for sollys, må jeg beskytte meg når jeg deltar i felttjenesten. Jeg er lett å få øye på, for jeg bærer alltid på en fargerik parasoll. Er det svært varmt, går jeg slett ikke ut, for varmen gjør at jeg føler meg ekstra svak. Siden jeg har begrensede krefter til å delta i forkynnelsen fra hus til hus, forsøker jeg på andre måter å komme i snakk med folk om Bibelens håp for framtiden.
Når jeg legger vekt på det positive istedenfor det negative, unngår jeg å synes synd på meg selv. Det største problemet er at jeg har lett for å stille for store krav til meg selv, og deretter bebreide meg selv fordi jeg kommer til kort. Men til tross for en positiv livsinnstilling hender det at jeg blir både deprimert og frustrert og kan felle mange tårer. Når jeg har en riktig dårlig dag og merker at det kommer triste tanker, tenker jeg på at alt det triste en gang skal bli borte, og at jeg ved å stole på Gud kan få hjelp til å komme gjennom alle vanskelighetene.
Jeg har virkelig lært å sette pris på Jehova Guds medfølelse og barmhjertighet og tenker ofte på ordene i Job 34: 28: ’Han hører skriket fra den hjelpeløse.’ Ja, menneskene er syke på mer enn én måte. Vi trenger en hjelp som selv ikke de beste leger kan gi. Jeg tror Jehova snart vil oppfylle det løftet som er gitt i det første skriftstedet jeg lærte som barn. Da vil dette gjelde for alle: «Ingen borger skal si: ’Jeg er syk.’» (Jesaja 33: 24) Lyder ikke det vidunderlig? Det gjør det for meg! — Fortalt av Robin Kanstul.
[Ramme på side 21]
Hva er lupus?
Lupus er en tilbakevendende og ennå uhelbredelig, inflammatorisk sykdom. Det er en autoimmun lidelse som får antistoffene til å vende seg imot alle kroppens vitale organer. Lupus er verken en infeksjonssykdom, en smittsom sykdom eller en kreftsykdom. Hvor alvorlig kan den være? Fra mild til livstruende. Navnet kommer fra det latinske ordet for «ulv», ettersom mange pasienter har et rødt utslett i ansiktet med kontur som et ulveansikt. Årsaken til lupus er fremdeles ikke kjent.
[Bilde på side 23]
Jack og Robin i dag