Guams mystiske sykdommer
AV VÅKN OPP!s MEDARBEIDER PÅ GUAM
DET kom ikke uventet. Likevel var det hardt å høre det fra legen. «Alle prøvene ser ut til å bekrefte at din far har lytico og bodig.» Hun visste at begge sykdommene er uhelbredelige.
Guam har den høyeste hyppigheten i verden av disse sykdommene, mange ganger høyere enn USA. Men hva er disse fryktede sykdommene som til slutt vil ta livet av denne kvinnens far? Hva er årsaken til dem? Og hva kan hun gjøre for å hjelpe ham til å holde ut den tiden han har igjen?
Hva er lytico og bodig?
Både lytico og bodig er sykdommer som degenererer det nevromuskulære systemet. Det medisinske navnet på lytico er amyotrofisk lateralsklerose (ALS), eller Lou Gehrigs sykdom. Da den kjente baseballspilleren Lou Gehrig, som spilte for New York Yankee, døde av denne sykdommen i 1941, ble den kjent ved hans navn. Lytico er det lokale navnet på ALS på Guam.
ALS rammer bevegelsesnervene og nervene i ryggsøylen. Musklene i hendene, bena og svelget blir sakte, men sikkert lammet. Likevel fungerer følesansen, forplantningsevnen og evnen til å holde på urin og avføring bra en viss tid. En del barn er faktisk blitt født av pasienter med ALS. En kvinne fødte seks friske barn i løpet av de 14 årene hun hadde ALS, før hun døde i en alder av 43 år. I fremskredne stadier av sykdommen vil imidlertid urinveisinfeksjoner, lungebetennelse eller åndedrettssvikt føre til døden. ALS er mest vanlig blant voksne i alderen fra 35 til 60 år. Det yngste offeret på Guam var en jente på 19.
Bodig er det lokale navnet på hjernesvinn på Guam. Den medisinske betegnelsen er Parkinsons demens (PD), og lidelsen er beskrevet som en kombinasjon av Parkinsons sykdom og Alzheimers sykdom. Enten symptomene på Parkinsons sykdom (trege bevegelser, muskelstivhet og rytmiske muskeltrekninger) eller de mentale forandringene (hukommelsestap, desorientering og personlighetsforandringer) kan forekomme først. Til tider opptrer symptomene på begge disse lidelsene samtidig. I fremskredne stadier av sykdommen utvikler pasienten liggesår, inkontinens, benskjørhet, benbrudd og anemi og bukker til slutt under for infeksjoner.
Lytico og bodig regnes som to sykdommer. Forskning har imidlertid ført til at noen heller til den oppfatning at det egentlig er snakk om én og samme sykdom med forskjellige symptomer.
Mysteriet tiltar
Noen av de mer betydningsfulle problemstillingene som er blitt gjenstand for forskning, er: (1) Hvorfor er 98 prosent av ofrene for ALS og PD på Marianene innfødte, såkalte chamorros, og resten filippinere som har bodd lenge på Guam? (2) Hvorfor er det slik at de andre stedene med mange tilfelle av sykdommene ligger på den samme lengdegraden? (3) Hvorfor har en rekke ofre på Marianene både ALS og PD, mens pasienter andre steder bare har én av sykdommene? (4) Hvordan kommer konsentrert aluminium inn i sentralnervesystemet til disse ofrene? (5) Hvorfor er det lite sink i hjerneceller med høyt nivå av aluminium? Miljøundersøkelser i de områdene i det vestlige Stillehavet der det er stor hyppighet av ALS og PD, avdekker høye nivåer av aluminium, mangan og jern, men små mengder av kalsium, magnesium og sink i jordsmonnet og i vannet.
Forsøk på å løse mysteriet
Forskere på Guam og i Japan og Canada har i mange år prøvd å avdekke fakta omkring disse mystiske sykdommene. Forskjellige faktorer er blitt holdt fram i ulike teorier som er blitt lansert av forskningsgruppene: en sjelden genetisk faktor, en saktevirkende virusinfeksjon og kronisk metallforgiftning.
En farmakolog hevder at så lite som to—tre milligram aluminium i hjernecellene kan virke forstyrrende inn på hjernens normale funksjoner. I tillegg til den mengden av aluminium som finnes i jordsmonnet og i vannet, finnes det også store mengder aluminiumsforbindelser i bakepulver, ferdige kake- og pannekakeblandinger, selvhevende mel, frossen deig og enkelte syrenøytraliserende midler, deodoranter og hemorroidemidler. Aluminiumsfolie og kokekar av aluminium bidrar også med sitt, idet det siver ut aluminium, spesielt når slike ting brukes i forbindelse med koking og steking av syreholdige eller alkaliske matvarer.
Dr. Kwang-Ming Chen, som er nevrolog og en autoritet når det gjelder disse sjeldne sykdommene, sa: «Omfattende undersøkelser som er utført av det nasjonale institutt for nevrologiske og kommunikasjonsmessige lidelser og slag i løpet av de siste 30 årene, har ikke helt avdekket mysteriet bak den bemerkelsesverdig høye forekomsten av og årsaken til disse mest ødeleggende og snikende lidelsene i sentralnervesystemet som menneskene kjenner til.» Han antydet imidlertid at kronisk metallforgiftning regnes som en langt mer sannsynlig årsak enn en sjelden genetisk faktor eller en saktevirkende virusinfeksjon. Det pågår fremdeles forskning. Inntil en finner et svar, får en bare prøve å mestre problemene og å være til størst mulig hjelp for dem som er rammet av sykdommen.
Hva en kan vente seg, og hvordan en kan mestre det
Selv om de familiene som ble intervjuet på Guam, ble skremt og lei seg da de fikk vite diagnosen, bestemte de seg for å godta situasjonen som den var. De visste at det ikke fantes noen kur.
Frustrasjonen og fortvilelsen er stor for både pasienten og familien. En som led av PD, ble spurt om hva som voldte ham flest bekymringer, og han svarte: «Det at jeg ikke kan snakke tydelig og bevege meg rundt i huset, gjør meg frustrert.» Personlighetsforandringer og hukommelsestap gjør det vanskelig for familien. Pleien blir tyngre på grunn av liggesår og inkontinens. Siden pasienter med ALS er mentalt klare, er de generelt sett mer samarbeidsvillige, men i fremskredne stadier av sykdommen er de helt hjelpeløse.
Det trengs ofte en sugepumpe for å rense halsen til pasienter med ALS eller PD. De må få myk mat, og en må putte små skjeer med mat ned i halsen på dem for at de ikke skal få den i vrangstrupen. Det er nødvendig med oksygen når det blir tungt å puste.
Hjemmehjelptjenesten sørger for nødvendig fysisk terapi, infeksjonskontroll og følelsesmessig støtte. Foreningen for lytico- og bodigpasienter på Guam skaffer ben- og armskinner, sykehussenger, madrasser, rullestoler og bekkener. Siden 1970 er PD-pasienter blitt behandlet med L-dopa, som løser opp muskelstivheten og forbedrer de trege bevegelsene. Dessverre finnes det ikke noen effektiv medisin for pasienter med demens eller ALS.
Det nære samarbeidet innad i familien har vanligvis vist seg å være enestående når disse sykdommene slår til. En kvinne som mistet sin far, en søster og seks andre familiemedlemmer på grunn av enten ALS eller PD, roste familien og sa: «Alle var flinke til å hjelpe til.» Hun tenker med glede på den hjelp mannen til den syke søsteren hennes gav, og sier: «Han viste stor kjærlighet! Hver dag tok han henne med ut på tur i rullestolen.»
En kvinne valgte å forbli enslig i mange år for å kunne ta seg av sin syke mor. Familien hadde allerede mistet tre medlemmer på grunn av ALS, og andre begynte å vise de samme symptomene. En annen kvinne, som var helt lam i over 24 år, hadde tre døtre, og to av dem sluttet på skolen for å kunne gi moren omfattende pleie. Hver halve time døgnet rundt ble hun snudd fra den ene siden over på den andre. På grunn av behovet for stadig tilsyn har noen familier funnet det nødvendig å legge pasienten inn på et sykehus, slik at kvalifisert personell kan gi dem den pleien de trenger.
Familier som har lykkes i å mestre ALS og PD, kommer med følgende forslag: Vær kjærlig, men bestemt. Ikke vær utålmodig og vent ikke for mye av pasienten. Ha tro på Gud. Be ofte. Sørg for at familiemedlemmer som bruker mye av sin tid sammen med pasienten, får litt tid for seg selv innimellom. Ta pasienten med på turer fra tid til annen, og hjelp ham til å være med på forskjellige tilstelninger og begivenheter i nabolaget eller i annen sosial sammenheng. Ikke vær flau over å ha en pasient i familien. Oppfordre barn, barnebarn og venner til å komme på besøk, for pasientene er ofte ensomme.
Selv om legevitenskapen ikke har funnet noen endelig forklaring på disse sykdommene, er det håp for både de syke og familiene deres. Bibelen viser at all sykdom, smerte og død snart, i Guds nye verden, vil bli fjernet for godt. Menneskene vil dessuten få et fullkomment sinn og en fullkommen kropp og ha utsikt til å leve evig. Til og med våre kjære døde vil få en oppstandelse til liv på jorden. Hvis noen av dine nærmeste er syke, bør du ta deg tid til å lese for dem i Guds Ord, Bibelen, slik at de kan lære om det fantastiske håpet som ligger foran oss. — Salme 37: 11, 29; Jesaja 33: 24; 35: 5—7; Apostlenes gjerninger 24: 15; Åpenbaringen 21: 3—5.
[Bilde på side 20]
For familiemedlemmene er det en utfordring å mestre slike uhelbredelige sykdommer