Den utfordring det er å leve med Tourettes syndrom

SOM liten var Edward hyperaktiv. Han var helt vill etter å tømme skap, kaste puter og flytte stoler fra det ene rommet til det andre. Etter det moren forteller, var han en «helt umulig unge».

Men da Edward begynte på skolen, ble oppførselen hans enda merkeligere. Først begynte han å lage rare gjennomtrengende lyder. Senere fikk han rykninger i ansiktet og halsen. Han gryntet og ropte og laget andre merkelige lyder. Det hendte til og med at han kom med obskøne ord.

For en utenforstående kunne det virke som om Edward var et bortskjemt barn som bare trengte tukt. Men han led i virkeligheten av Tourettes syndrom, en nevrologisk forstyrrelse som kjennetegnes av ufrivillige muskeltrekninger og utstøtelser av lyder.

Det er vanlig at mange barn gjennomgår faser i sin utvikling hvor de har midlertidige rykninger av mindre art. Men Tourettes syndrom er den mest alvorlige formen for slike forstyrrelser, som kan fortsette uendret resten av livet.a Til tross for at offentligheten og legestanden har fått stadig større kjennskap til denne svært plagsomme lidelsen, er den fremdeles ukjent for mange mennesker, og de merkelige symptomene blir lett misforstått.

Hva forårsaker muskeltrekningene og lydene?

Det er sant at muskeltrekningene hos en som lider av Tourettes syndrom, kan virke merkelige. Han kan få rykninger i ansiktet, halsen og skuldrene eller i forskjellige lemmer. Noen av symptomene kan også være at han oppfører seg rart, for eksempel at han gjentatte ganger tar seg til nesen, ruller med øynene eller drar seg i håret eller fingrer med det.

De forskjellige lydene kan være enda mer forstyrrende. Det kan være ufrivillig kremting, snufsing, roping, plystring, banning eller oppramsing av de samme ordene eller frasene om og om igjen. Holly forteller: «Da datteren min var sju år, gjentok hun alt. Hvis hun så på TV, gjentok hun det hun hørte der, og hvis du snakket til henne, gjentok hun det du sa. Du kunne lett tro at hun var en nesevis liten ramp.»

Hva er årsaken til disse rare muskeltrekningene og alle lydene? Forskere sier at de kan skyldes kjemisk ubalanse i hjernen. Det gjenstår imidlertid mye å lære om denne lidelsen. Man regner med at kjemiske forstyrrelser absolutt er av en viss betydning, men tidsskriftet The American Journal of Psychiatry sier: «Det gjenstår fremdeles å fastslå disse avvikenes egentlige natur.»b

Uansett hva som er den nøyaktige årsaken til Tourettes syndrom, sier de fleste fagfolk at lidelsen er en fysisk forstyrrelse som pasienten ikke har kontroll over. Derfor nytter det ikke å si til et barn eller en voksen som har Tourettes syndrom, at de skal slutte med det de holder på med, eller at de skal slutte å lage slike lyder. «Han ønsker i enda høyere grad enn deg at han skal klare å slutte med det,» sier brosjyren Coping With Tourette Syndrome. Hvis du presser ham til å slutte, vil du sannsynligvis bare stresse ham, og det kan føre til at anfallene bare blir verre. Det finnes mer virkningsfulle måter å takle Tourettes syndrom på som er bedre for både pasienten og hans familie og venner.

Støtte fra foreldre

Elinor Peretsman, som er knyttet til en forening for mennesker med Tourettes syndrom og deres pårørende, sa til Våkn opp!: «Voksne som vokste opp med Tourettes syndrom og nå lever et normalt liv, sier alle som én at de fikk fantastisk hjelp fra familien. De ble elsket og støttet, ikke kritisert eller klandret for sin tilstand.»

Ja, et barn med Tourettes syndrom må ha — og må føle at det har — foreldrenes støtte. For at det skal skje, må foreldrene samarbeide. Det bør ikke være slik at det bare er én av foreldrene som må bære hele byrden. Et barn som merker at den ene av foreldrene lar være å engasjere seg, kan begynne å klandre seg selv for sin tilstand. «Hva har jeg gjort for å bli slik?» gråt en tenåring med Tourettes syndrom. De forskjellige rykningene og lydene er som sagt ufrivillige. Begge foreldrene kan være med på å understreke dette ved å spille en aktiv rolle i barnets liv.

Det skal innrømmes at dette ikke alltid er så lett. Noen ganger føler foreldrene — spesielt fedrene — seg flau over barnets symptomer. «Jeg kan ikke fordra å ta med meg sønnen min på kino eller på et idrettsstevne,» innrømmer en far. «Folk snur seg og glor på ham når han får anfall. Da blir jeg sint på dem og føler meg helt hjelpeløs, og enden på det hele blir at jeg lar det gå ut over ham.»

Som denne oppriktige uttalelsen viser, er det ofte foreldrenes eget syn på sykdommen som er den største utfordringen for dem. Hvis barnet ditt lider av Tourettes syndrom, bør du derfor spørre deg selv: «Er jeg mer opptatt av at sykdommen setter meg i forlegenhet, enn av at den setter barnet i forlegenhet?» «Tenk aldri på de vanskeligheter du selv blir stilt overfor,» sier en mor. Husk at dine vanskeligheter er små i forhold til pasientens.

Mødre derimot må vanligvis passe på at de ikke går til den motsatte ytterlighet og blir så opptatt av det syke barnet at de forsømmer sin mann og de andre barna i familien. Man må bevare likevekten, slik at ingen blir forsømt. Foreldrene trenger fremdeles tid til hverandre. En mor som heter Holly, sa dessuten at «du må bruke tid sammen med hvert av søsknene, slik at de ikke føler seg tilsidesatt på grunn av det familiemedlemmet som har Tourettes syndrom». Foreldrene må selvfølgelig samarbeide om å bevare en slik likevekt i familien.

Hva med tukt? En som lider av Tourettes syndrom, har også behov for oppdragelse og rettledning. Ja, i betraktning av at sykdommen ofte ledsages av impulsiv oppførsel, er det desto mer nødvendig at foreldrene gir veiledning og sørger for at det er ordnede forhold i hjemmet.

Alle barn er selvfølgelig forskjellige. Symptomene varierer i type og styrke fra person til person. Men fagfolk sier at uansett hva slags anfall barnet får, kan du få det til å forstå at det er forskjell på god og dårlig oppførsel.

Støtte fra venner

Kjenner du noen som har Tourettes syndrom? I så fall kan du gjøre det lettere for ham på mange måter. Hvordan?

Først må du lære deg å se mennesket bak sykdommen. Harvard Medical School Health Letter sier: «Bak de uvanlige bevegelsene, de rare lydene og den avvikende oppførselen finnes det et menneske som har et desperat ønske om å være normal, og som trenger å bli forstått som menneske så vel som pasient.» Ja, folk som har Tourettes syndrom, kjenner smerten ved å være annerledes. Denne følelsen kan være mer hemmende for dem enn muskeltrekningene og de rare lydene de utstøter.

Trekk deg derfor ikke vekk fra en som har denne lidelsen, for han har behov for noen å være sammen med. Dessuten kan det godt tenkes at du vil ha godt av hans selskap også. Nancy, som er mor til en 15 år gammel gutt med Tourettes syndrom, sier: «De som holder seg borte fra sønnen min, går glipp av en mulighet til å lære å vise empati. Vi kan lære noe av alt vi opplever, og livet med min sønn har lært meg å være mer forståelsesfull og ikke ha fordommer.» Ja, venner som har innsikt, vil støtte pasienten, ikke kritisere ham. — Jevnfør Ordspråkene 19: 11.

Debbie, som er et av Jehovas vitner og begynte å få symptomer på Tourettes syndrom i elleveårsalderen, sier: «Jeg har mange venner i Rikets sal, også reisende tilsynsmenn, og de er glad i meg og bryr seg ikke om anfallene mine.»

Hjelp til pasienten

Mange blir lettet bare ved å få vite at anfallene deres ikke skyldes en personlig svakhet, men en nevrologisk forstyrrelse som har et navn — Tourettes syndrom. Jim forteller: «Jeg hadde aldri hørt om sykdommen før, men jeg ble lettet da de satte et navn på problemet mitt. Jeg tenkte: ’Da er det greit. Jeg er ikke den eneste.’ Jeg hadde alltid trodd at jeg var det.»

Men hva kan gjøres med disse anfallene? Mange er blitt hjulpet av forskjellige legemidler. Resultatene kan imidlertid variere fra person til person. Noen opplever bivirkninger, for eksempel stive muskler, tretthet og depresjon. En tenåring som heter Shane, har prøvd en rekke medisiner, og han sier: «Bivirkningene var verre enn anfallene. Derfor fant jeg ut at jeg heller ville fortsette uten medisiner så lenge som mulig.» Andre opplever kanskje ikke så alvorlige bivirkninger. Det er derfor en personlig avgjørelse om man vil ta medisiner eller ikke.c

Parade Magazine skriver at uansett om man tar medisiner eller ikke, så «er det gjerne de sosiale problemene som må overvinnes, som er de verste». Kevin, en ung mann med kroniske muskeltrekninger, bestemte seg for å se problemene i øynene. Han forteller: «Av frykt for å dumme meg ut pleide jeg å takke nei til å være med og spille basketball eller til å bli med hjem til noen. Nå forteller jeg bare folk hva jeg lider av, og det får meg til å føle meg mye bedre.»

Men hva om du har Tourettes syndrom og anfallene dine virker forstyrrende på andre? Det kan være tilfellet hvis du plages av koprolali, ufrivillige utbrudd av grove og støtende ord. Du kan finne trøst i det Bibelen sier. Den forsikrer oss: «Gud er større enn våre hjerter og vet alt.» (1. Johannes 3: 20) Han vet at du ville ha ’avlagt’ dette ’usømmelige snakket’, hvis du hadde vært fysisk i stand til det. (Kolosserne 3: 8) Ja, Skaperen forstår denne lidelsen bedre enn noe menneske. Han holder ikke noen ansvarlig for en fysisk forstyrrelse de ikke har noen kontroll over.

De som har Tourettes syndrom, står hver dag overfor en utfordring. Debbie sier: «Selv om du har Tourettes syndrom, kan du være forvisset om at du fremdeles kan utrette mye. Jeg har klart å ta fullt ut del i forkynnelsesarbeidet, og jeg har blant annet vært hjelpepioner en rekke ganger.»

De som sliter med mer alvorlige symptomer, kan selvsagt være mer hemmet. Mark pleide å holde taler på den teokratiske tjenesteskolen, som blir holdt i Jehovas vitners Rikets sal. Men nå da han er 15 år gammel, hindrer koprolali og forskjellige anfall med skriking ham i dette. «Det gjør ham ikke til et mindre helhjertet vitne for Jehova,» sier hans mor. «Mark er svært glad i Jehova, og han ser fram til den tid da han vil bli helbredet for denne forferdelige sykdommen.»

Debbie finner også trøst i dette håpet. Hun sier: «Det er fantastisk å vite at jeg i likhet med mange andre ikke lenger vil ha Tourettes syndrom i den kommende, nye verden.» — Jesaja 33: 24; Åpenbaringen 21: 3, 4.

[Fotnoter]

[Ramme på side 21]

Betydningen av tukt og oppdragelse

DET ville selvfølgelig være galt å tukte et barn bare på grunn av de ufrivillige anfallene som er vanlig for pasienter med Tourettes syndrom. En slik oppførsel er ikke et tegn på at barnet ikke får en skikkelig oppdragelse. Men ordet «tukte» kan bety «å oppøve eller utvikle ved veiledning og øvelse». Foreldrene kan ikke stoppe anfallene, men de kan lære barnet å dempe uakseptabel oppførsel som bare delvis er en følge av sykdommen. Hvordan?

1) Lær barnet at en handling får konsekvenser. Et barn med Tourettes syndrom må lære at dets impulsive handlinger får konsekvenser. Lær barnet dette ved å stille spørsmål om dagligdagse ting, for eksempel: «Hva vil skje med denne maten hvis den ikke blir satt inn i kjøleskapet igjen?» La det få svare. Det sier kanskje at maten vil mugne. La det deretter finne ut hva det må gjøre for å hindre at dette uønskede skjer. Da sier det kanskje: «Vi må sette maten inn i kjøleskapet igjen.» Hvis dette blir gjort gjentatte ganger i en rekke forskjellige situasjoner, kan barnet lære å tenke seg om før det gjør noe impulsivt.

2) Sett grenser. Det er særlig viktig hvis barnets oppførsel kan være farlig for barnet selv eller for andre. Hvis et barn for eksempel har en tendens til å ta på en varm ovn, må det få beskjed om at det ikke får lov til å komme i nærheten av ovnen. Et barn som kanskje hisser seg veldig opp, kan få beskjed om å gå inn på et rom hvor det kan være alene inntil det har roet seg ned. Gjør det helt klart for barnet hva som blir godtatt, og hva som ikke blir det.

3) Hvis det er mulig, bør man lære barnet å dempe upassende anfall. Noen kan til en viss grad kontrollere anfallene sine. Men det å presse barnet til å prøve å kontrollere et anfall, vil ofte bare utsette det uunngåelige utbruddet. Det er bedre å hjelpe barnet til å dempe anfall som er sosialt upassende. Eventuell spytting kan for eksempel vekke mindre reaksjon hvis barnet har med seg et lommetørkle. Det vil lære det å takle dette symptomet på en ansvarsbevisst måte som hjelper det til å fungere bedre i samfunnet.

«Vi må ikke være redd for tukt og oppdragelse,» sier brosjyren Discipline and the TS Child. «Over tid vil det gi pasienten kunnskap og selvtillit nok til å vite at han kan fungere selvstendig, uten oss andre, i enhver sosial situasjon.»

[Bilde på side 23]

«Jeg lar ikke min tilstand hindre meg i å være med på forskjellige dagligdagse aktiviteter»