Å oppdra barn som har spesielle behov

AV EN VÅKN OPP!-SKRIBENT I FINLAND

Tjue år gamle Markus (til venstre) kan verken spise, drikke eller bade uten hjelp. Han sover dårlig og trenger tilsyn hele natten. Fordi han lett blir utsatt for uhell, trenger han med jevne mellomrom førstehjelp. Men Markus’ foreldre er inderlig glad i ham. De setter pris på hans milde, vennlige og kjærlige lynne. De er stolte av sønnen sin til tross for hans handikap.

VERDENS HELSEORGANISASJON anslår at opp til tre prosent av befolkningen i industrilandene er psykisk utviklingshemmet på en eller annen måte. Svekkede mentale evner kan skyldes genetiske problemer, fødselsskader og tidlige hjerneinfeksjoner, men også det at moren kan ha hatt et mangelfullt kosthold, brukt narkotika eller alkohol eller vært i kontakt med kjemikalier. I de aller fleste tilfellene er årsaken ukjent. Hvordan er det å være foreldre til barn som har spesielle behov? Hvordan kan slike foreldre bli oppmuntret?

Når den dårlige nyheten kommer

Utfordringen begynner når foreldrene oppdager at barnet deres er psykisk utviklingshemmet. «Da mannen min og jeg fikk vite at datteren vår hadde Downs syndrom, føltes det som om huset raste sammen over oss,» forteller Sirkka. Og Markus’ mor, Anne, sier: «Da jeg fikk vite at han kom til å bli mentalt tilbakestående, lurte jeg på hvordan andre ville betrakte ham. Men jeg kom raskt over det stadiet og konsentrerte meg heller om hvilke behov han hadde, og hva jeg kunne gjøre for ham.» Irmgard reagerte nesten på samme måte. Hun sier: «Da legene informerte oss om vår datter Eunikes handikap, tenkte jeg bare på hvordan jeg kunne hjelpe den lille datteren vår.» Hvilke muligheter er det for foreldre som i likhet med Sirkka, Anne og Irmgard får høre at barnet deres har et handikap?

Et amerikansk opplysningssenter for foreldre med psykisk utviklingshemmede barn kommer med dette rådet: «Noe av det første du bør gjøre, . . . er å innhente informasjon — informasjon om barnets handikap, om de tilbud som finnes, og om de konkrete tingene du kan gjøre for å hjelpe barnet til å utvikle seg mest mulig.» (U.S. National Dissemination Center for Children With Disabilities) Slik informasjon kan veilede deg og bidra til at omsorgsarbeidet føles meningsfylt. Det kan sammenlignes med en som er på reise og følger med på kartet for å se hvilken strekning han tilbakelegger, og hvilke landemerker han passerer underveis.

Lyspunkter

De utfordringene det medfører å ha et barn som er psykisk utviklingshemmet, kan virke overveldende. Men det finnes lyspunkter.

Foreldre kan for det første trøste seg med at de aller fleste slike barn ikke har det vondt. Dr. Robert Isaacson skriver i sin bok The Retarded Child: «De fleste kan være lykkelige, glede seg over samvær med andre, over musikk, noen sportsgrener, god mat og venner.» Selv om de kanskje oppnår mindre og lever i en mindre verden enn normale barn, føler de seg ofte lykkeligere i sin lille «hytte» enn normale barn gjør i sitt «slott».

For det andre kan foreldre være stolte av barnets hardt tilkjempede ferdigheter. Hver ny ting det lærer, er som å bestige et høyt fjell, og utsikten fra toppen er tilfredsstillende både for foreldrene og for barnet. Bryan, for eksempel, lider av tuberøs sklerose, epilepsi og autisme. Han er intelligent, men kan ikke snakke, og han har liten kontroll over hendene. Likevel har han etter hvert lært seg å drikke innholdet av en halvfull kopp uten å søle. Det at Bryan mestrer den krevende oppgaven det er å koordinere sinn og kropp, gjør at han kan drikke yndlingsdrikken sin — melk — ved egen hjelp.

Bryans far og mor ser på dette framskrittet som enda en liten seier over hans handikap. «Vi ser på sønnen vår som et hardvedtre,» sier moren, Laurie. «Et hardvedtre vokser ikke like fort som andre trær i skogen, men det produserer tømmer av stor verdi. Utviklingshemmede barn utvikler seg på lignende måte sakte. Men for foreldrene blir de som små eiketrær og teaktrær av varig verdi.»

For det tredje gjør barnas naturlige hengivenhet mange foreldre varm om hjertet. Irmgard sier: «Eunike liker å legge seg tidlig, og hun kysser alltid hvert familiemedlem før hun går og legger seg. Hvis hun går og legger seg før vi kommer hjem, skriver hun gjerne en liten lapp hvor hun ber om unnskyldning for at hun ikke er våken når vi kommer. Hun skriver også at hun er glad i oss, og at hun gleder seg til å se oss neste morgen.»

Markus kan ikke snakke, men han har likevel med store anstrengelser lært seg noen få ord på tegnspråk for å kunne si til foreldrene sine at han er glad i dem. Foreldrene til Tia, som er psykisk utviklingshemmet, sier det slik: «Hun har fylt livet vårt med kjærlighet, varme, hengivenhet, klemmer og kyss.» Det sier seg selv at slike barn trenger mye kjærlighet og hengivenhet — både verbalt og fysisk — fra foreldrene.

For det fjerde føler kristne foreldre dyp tilfredshet når barna deres gir uttrykk for at de tror på Gud. Et typisk eksempel er Juha. I farens begravelse overrasket han alle ved å spørre om han kunne få be en bønn. I den korte bønnen sin gav han uttrykk for sin tro på at faren er i Guds minne, og at Gud vil gi ham en oppstandelse når tiden er inne. Så bad han om at Gud måtte hjelpe familiens medlemmer og nevnte alle ved navn.

Til sine foreldres glede har Eunike også sterk tillit til Gud. Eunike forstår ikke alt hun lærer. Hun kan for eksempel navnene på mange bibelske personer, men hun kan ikke knytte disse personene til andre ting hun vet — hun har på en måte mange av brikkene til et puslespill, men kan ikke sette dem sammen til et helt bilde. Hun forstår imidlertid at Den Allmektige Gud en dag kommer til å rense jorden for problemer. Eunike ser fram til å leve i Guds lovte, nye verden, der hun vil kunne bruke sine mentale evner fullt ut.

Oppmuntre barna til å bli mer selvstendige

Psykisk utviklingshemmede barn forblir ikke bare barn — de vokser og blir psykisk utviklingshemmede voksne. Foreldre gjør derfor vel i å hjelpe barn som har spesielle behov, til ikke å bli mer avhengige av foreldrene enn nødvendig. Markus’ mor, Anne, sier: «Det ville ha vært enklere og raskere for oss å gjøre alt for Markus, men vi gjorde det vi kunne for å hjelpe ham til å gjøre så mye som mulig selv.» Eunikes mor sier: «Eunike har mange fine egenskaper, men hun kan være ganske sta. For å få henne til å gjøre noe hun ikke vil, må vi appellere til hennes ønske om å glede oss. Og selv etter at hun har sagt ja til å utføre en oppgave, må vi følge opp og hele tiden oppmuntre henne.»

Bryans mor, Laurie, prøver stadig å finne på ting som kan gi ham et mer meningsfylt liv. I løpet av en treårsperiode har Laurie og mannen hennes hjulpet Bryan til å lære seg å bruke en datamaskin. Nå sender Bryan e-post til venner og familie, noe han har stor glede av. Men han trenger noen som kan støtte håndleddet hans mens han skriver. Foreldrene hjelper ham til å gjøre framskritt, slik at han etter hvert bare vil behøve støtte under albuen. De vet at de få centimeterne fra håndleddet til albuen representerer mye større selvstendighet.

Foreldrene bør imidlertid ikke ha altfor store forventninger eller legge for stort press på barna. Hvert barn har forskjellig potensial. Boken The Special Child kommer med dette rådet: «En god tommelfingerregel for å unngå frustrasjon er å prøve å finne den rette likevekt mellom det å oppmuntre til selvstendighet og å gi nok hjelp.»

Den aller beste hjelpen

Foreldrene til funksjonshemmede barn må være tålmodige og utholdende. Når det ene problemet avløser det andre, er det mange foreldre som blir fortvilte. De blir ofte helt utmattet. De gråter og blir noen ganger grepet av selvmedlidenhet. Hva kan de gjøre?

De kan påkalle Gud, Han «som hører bønner». (Salme 65: 2) Han gir oss mot, håp og styrke til å holde ut. (1. Krønikebok 29: 12; Salme 27: 14) Han trøster våre sorgfulle hjerter, og han vil at vi skal ’glede oss i det håpet’ som Bibelen gir. (Romerne 12: 12; 15: 4, 5; 2. Korinter 1: 3, 4) Gudfryktige foreldre kan være sikker på at også deres funksjonshemmede barn vil bli fullkomne i framtiden, både i mental og i fysisk forstand, for da skal ’de blinde se, de døve høre, de lamme gå og de stumme rope av glede’. — Jesaja 35: 5, 6; Salme 103: 2, 3.

HVA FORELDRE KAN GJØRE

◼ Skaff dere informasjon og lær mer om barnets funksjonshemning.

◼ Forsøk å bevare en positiv holdning.

◼ Hjelp barnet til å få så stor grad av selvstendighet som det har potensial for å oppnå.

◼ Be til Gud om å få mot, håp og styrke.

HVA ANDRE KAN GJØRE

◼ Snakk til barnet på en fornuftig og oppriktig måte.

◼ Snakk med foreldrene om barnet og gi dem ros.

◼ Vær var for foreldrenes følelser og ta hensyn til disse.

◼ Delta i aktiviteter sammen med foreldre og familier som har barn med spesielle behov.

[Ramme/bilder på side 26]

Hvordan andre kan være til hjelp

Akkurat som tilskuerne under et maratonløp viser sin beundring for løpernes utholdenhet, kan du vise din beundring for den utholdenhet som foreldrene til funksjonshemmede barn legger for dagen 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Under et maratonløp er det vanlig at tilskuere som har stilt seg opp langs ruten, kommer med oppmuntrende tilrop for å hjelpe løperne til å fortsette. Hvordan kan du oppmuntre foreldre som gjennom et helt liv tar seg av barn med spesielle behov?

Én ting du kan gjøre, er rett og slett å henvende deg direkte til sønnen eller datteren deres. Det er kanskje ikke så lett til å begynne med, for barnet reagerer kanskje lite eller kanskje ikke i det hele tatt. Men husk at det er mange slike barn som lytter og sannsynligvis tenker dypt over det du sier. Noen ganger er sinnet deres som et isfjell som hovedsakelig ligger under overflaten, og ansiktet deres uttrykker kanskje ikke det de føler innerst inne.a

Barnenevrologen dr. Annikki Koistinen kommer med forslag til hva du kan gjøre for lettere å få i gang en samtale: «Til å begynne med kan du snakke om familien deres eller om fritidssyslene deres. Ta i betraktning hvor gamle de faktisk er. Ikke snakk til dem som om de var mye yngre. Snakk om ett emne av gangen og bruk korte setninger. Gi dem tid til å tenke på det du sier.»

Foreldrene trenger også å snakke med noen. Du vil få større medfølelse med dem når du blir klar over hvilke følelsesmessige utfordringer de møter. Markus’ mor, Anne, lengter for eksempel etter å bli bedre kjent med sønnen sin. Hun er lei seg for at han ikke kan snakke til henne og forklare hva som foregår i sinnet hans. Hun er også engstelig for at hun kanskje kommer til å dø før sønnen, slik at han blir uten noen mor.

Uansett hvor mye foreldre gir av seg selv i omsorgen for psykisk utviklingshemmede barn, føler de ofte at de burde ha gjort mer. Laurie, Bryans mor, klandrer seg selv for hver minste feil hun gjør i omsorgsarbeidet. Hun føler seg også skyldbetynget fordi hun ikke klarer å vise de andre barna sine mer oppmerksomhet. Når du viser interesse og respekt for slike foreldre og deres følelser, ærer og støtter du både dem og barna deres. I tråd med dette sier Irmgard: «Jeg snakker gjerne om datteren min med andre. Jeg setter stor pris på dem som er villig til å involvere seg i mine sorger og gleder i mitt liv med Eunike.»

Og det finnes mange andre ting — både små og store — du kan gjøre for å være til hjelp. Du kan for eksempel invitere foreldrene og barnet deres hjem til deg, eller spørre om de har lyst til å bli med på aktiviteter sammen med familien din. En annen mulighet er at du kan tilby deg å være sammen med barnet noen timer, så foreldrene får slappet av litt.

[Fotnote]

[Bilde på side 26]

Når man viser oppriktig omtanke for foreldrene og barna, lar man dem beholde sin verdighet

[Bilde på side 27]

Psykisk utviklingshemmede barn trenger også, i likhet med Eunike, å bli vist kjærlighet etter hvert som de blir eldre

[Bilde på side 28]

Laurie har hjulpet sønnen sin, Bryan, til å lære seg å bruke en datamaskin og på den måten oppmuntret ham til å bli mer selvstendig