Gdy ktoś w rodzinie przewlekle choruje

RADOSNE usposobienie rodziny du Toitów udziela się innym. Przyjemnie jest patrzeć, jak gorąco się kochają. Gdybyś ich spotkał, nie przyszłoby ci nawet na myśl, że borykają się z poważnymi trudnościami.

Wszystko zaczęło się od ich pierwszego dziecka. Michelle miała dwa latka, kiedy Braam i Ann dowiedzieli się, że dziewczynka cierpi na przewlekłą chorobę dziedziczną powodującą stopniowy zanik mięśni.

„Nagle stajesz w obliczu chronicznej choroby, która prowadzi do kalectwa, i musisz się nauczyć jakoś sobie radzić” — mówi Ann, matka Michelle. „Uświadamiasz sobie, że twoje życie rodzinne nie będzie już takie jak dawniej”.

Ale to nie koniec — gdy na świat przyszły kolejne dzieci, córka i syn, na rodzinę znowu spadło nieszczęście. Pewnego dnia cała trójka bawiła się na dworze. Wtem obie dziewczynki wpadły do domu, krzycząc: „Mamo! Mamo, chodź szybko. Coś się stało Neilowi!”

Ann wybiegła i zobaczyła, że główka trzyletniego Neila opada bezwładnie na jedną stronę. Chłopiec nie był w stanie utrzymać jej prosto.

„Od razu wiedzieliśmy, co się stało”, wspomina Ann, „i przeżyliśmy straszny wstrząs. Serce pękało mi z bólu, że ten dotychczas zdrowy malec będzie musiał walczyć z tą samą chorobą wyniszczającą mięśnie, na którą cierpiała jego starsza siostra”.

„Radość z tego, że mamy zdrową rodzinę”, mówi ojciec, Braam, „szybko przyćmiły największe tragedie naszego życia”.

Po pewnym czasie Michelle, mimo doskonałej opieki w szpitalu, zmarła na skutek komplikacji związanych z jej schorzeniem. Miała wtedy zaledwie 14 lat. Neil w dalszym ciągu zmaga się z chorobą.

Nasuwa się pytanie: Co robią takie rodziny, jak du Toitowie, by przezwyciężyć trudności związane z przewlekłą chorobą kogoś z domowników? Aby znaleźć odpowiedź, zastanówmy się, jak taka sytuacja odbija się na rodzinie.

Przewlekła choroba — sprawa całej rodziny

CZYM jest przewlekła choroba? Najprościej mówiąc, chorobą długotrwałą, czyli — jak wyjaśnia pewna profesor — „złym stanem zdrowia, którego nie da się poprawić prostym zabiegiem chirurgicznym ani krótką terapią medyczną”. Największym wyzwaniem, jakie stawia taka choroba, są nie tyle jej objawy i leczenie, ile właśnie fakt, że trzeba ją znosić tak długo.

Ponadto skutki przewlekłej choroby rzadko odczuwa jedynie pacjent. „Większość ludzi ma rodziny, toteż wstrząs i udrękę (...) dzielą [z chorym] bliscy” — czytamy w książce Motor Neurone Disease — A Family Affair (Choroby nerwów motorycznych — sprawa całej rodziny). Opinię tę potwierdza matka dziewczyny chorej na raka: „To się odbija na wszystkich członkach rodziny, nawet jeśli tego po sobie nie pokazują albo nie są tego świadomi”.

Oczywiście nie każdy reaguje w taki sam sposób. Jednakże wiedza o tym, jak przewlekłe choroby zazwyczaj wpływają na ludzi, zapewne pomoże rodzinom w przezwyciężaniu konkretnych trudności, a osobom z otoczenia — kolegom z pracy lub szkoły, sąsiadom i przyjaciołom — ułatwi niesienie skutecznej pomocy i okazywanie współczucia. Mając to na uwadze, przyjrzyjmy się, jak przewlekła choroba odbija się na bliskich chorego.

Podróż po obcym kraju

Zmagania rodziny, w której ktoś chronicznie choruje, można przyrównać do podróży po obcym kraju. Chwilami przypomina on rodzinne strony, ale pewne rzeczy są nieznane albo wręcz całkowicie odmienne. Kiedy ktoś z domowników zaczyna przewlekle chorować, pod niejednym względem życie rodzinne nie ulega większym przeobrażeniom. Niektóre rzeczy jednak zmieniają się radykalnie.

Zacznijmy od tego, że choroba dezorganizuje normalne życie rodziny i zmusza każdego jej członka do dokonania pewnych zmian. Potwierdza to 14-letnia Helen, której matka cierpi na głęboką depresję: „Swój plan zajęć uzależniamy od tego, co mama może lub czego nie może robić danego dnia”.

Nawet leczenie, mające przecież przynieść ulgę, nieraz powoduje dalsze zakłócenia w nowym harmonogramie. Weźmy pod uwagę Braama i Ann, wspomnianych w poprzednim artykule. „Terapia dzieci wymagała poważnych zmian w naszym rozkładzie zajęć” — mówi Braam. „Dzień w dzień chodziliśmy do szpitala”, wyjaśnia Ann, „a oprócz tego lekarz zalecił podawać dzieciom sześć mniejszych posiłków, które miały rekompensować niedobory dietetyczne wywołane przez chorobę. Dla mnie oznaczało to prowadzenie zupełnie innej kuchni”. A jeszcze większym wyzwaniem było pomaganie dzieciom w wykonywaniu ćwiczeń na wzmocnienie mięśni. Ann wspomina: „Codziennie trzeba było toczyć o to walkę”.

Niedogodności — a czasem też ból — związane z leczeniem i badaniami sprawiają, że pacjent staje się coraz bardziej zależny od praktycznej pomocy i wsparcia emocjonalnego ze strony krewnych. W rezultacie muszą oni nie tylko zdobyć nowe umiejętności, aby zadbać o jego potrzeby fizyczne, ale też odpowiednio zmienić swe nastawienie, uczucia, styl życia i rozkład zajęć.

Zrozumiałe, że wszystkie te zadania wystawiają wytrzymałość rodziny na ciężką próbę. Matka, której córka leczyła się w szpitalu na raka, przyznaje, że jest to „bardziej wyczerpujące, niż ktokolwiek sobie wyobraża”.

Ciągła niepewność

„W przewlekłej chorobie nieustanne przeplatanie się okresów poprawy z okresami pogorszenia skazuje ludzi na męki niepewności” — podaje książka Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness (Jak sobie radzić z przewlekłą chorobą — przezwyciężanie bezsilności). Bywa, że ledwie rodzina przystosuje się do jakiejś sytuacji, a już staje w obliczu nowej, nieraz jeszcze trudniejszej. W grę może wchodzić wystąpienie u chorego nieznanych objawów lub nagłe ich nasilenie i brak spodziewanych rezultatów leczenia. Czasami stosowana terapia powoduje nieprzewidziane komplikacje albo trzeba ją na jakiś czas zastąpić inną. Kiedy zdezorientowana rodzina ze wszystkich sił stara się zapewnić choremu wsparcie, od którego ten staje się coraz bardziej zależny, skrywane dotąd emocje mogą nieoczekiwanie eksplodować.

Ze względu na trudne do przewidzenia skutki wielu schorzeń i metod leczenia nieuchronnie nasuwają się pytania: Jak długo to potrwa? Na ile pogorszy się stan chorego? Jak dużo będziemy jeszcze w stanie znieść? A śmiertelna choroba często rodzi najtrudniejsze pytanie: Kiedy nastąpi zgon?

Choroba, wymagania narzucone przez terapię, wyczerpanie i niepewność razem wzięte wywołują kolejny, niespodziewany skutek.

Wpływ na życie towarzyskie

„Dręczyło mnie silne uczucie osamotnienia i miałam wrażenie, że znalazłam się w pułapce” — wyznaje Kathleen, której mąż cierpiał na depresję. „Sytuacja była bez wyjścia”, ciągnie dalej, „ponieważ nie mogliśmy zapraszać nikogo do siebie ani też odwiedzać innych. Z czasem urwały się właściwie wszystkie nasze kontakty towarzyskie”. Podobnie jak Kathleen, niejedna osoba w końcu zaczyna czuć się winna, iż nie okazuje gościnności i nie przyjmuje zaproszeń. Dlaczego tak się dzieje?

Udział w spotkaniach towarzyskich bywa utrudniony lub wręcz niemożliwy z powodu samej choroby bądź skutków ubocznych leczenia. Niekiedy chory i jego krewni obawiają się, że nie spotkają się ze zrozumieniem otoczenia albo że choroba wprawi kogoś w zakłopotanie. Cierpiący na depresję nierzadko sądzą, że nie zasługują na dawne przyjaźnie, a krewnym chorego nieraz po prostu brakuje sił na kontakty towarzyskie. Z takich czy innych przyczyn długotrwała choroba może łatwo doprowadzić do wyobcowania i osamotnienia całej rodziny.

Poza tym nie wszyscy wiedzą, co powiedzieć i jak się zachować w obecności niepełnosprawnego (zobacz ramkę na stronie 11 „Jak udzielać wsparcia”). „Gdy twoje dziecko różni się od innych, ludzie często uporczywie mu się przyglądają albo robią bezmyślne uwagi” — mówi Ann. „Człowiek ma skłonność obwiniać się za chorobę dziecka, a takie komentarze tylko nasilają poczucie winy”. Wypowiedź Ann nawiązuje do jeszcze jednej sprawy, która często dotyczy takich rodzin.

Niszczycielskie emocje

„Większość rodzin po usłyszeniu diagnozy jest wstrząśnięta, reaguje niedowierzaniem i zaprzeczaniem” — mówi pewna specjalistka. „To dla nich zbyt trudne”. Wiadomość, że ktoś bliski cierpi na chorobę, która go wycieńcza lub zagraża jego życiu, jest rzeczywiście strasznym ciosem. Rodzina może mieć wrażenie, iż odebrano jej nadzieje i marzenia, a zostały tylko niepewność jutra, silne uczucie straty i głęboki żal.

To prawda, że osobom, które od dłuższego czasu obserwowały u krewnego niepokojące objawy, a nie znały przyczyny, diagnoza może przynieść ulgę. Ale niektórzy reagują inaczej. Pewna matka z RPA przyznaje: „Gdy w końcu się dowiedziałam, co dolega naszym dzieciom, odczułam to tak boleśnie, że szczerze mówiąc, wolałabym w ogóle tej diagnozy nie usłyszeć”.

Jak wyjaśniono w książce A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child (Dziecko specjalnej troski — życie rodzinne z chorym lub ułomnym dzieckiem), „to naturalne, że w okresie przystosowywania się do nowych realiów (...) targają tobą burzliwe uczucia. Niekiedy mogą one być tak silne, że się obawiasz, czy dasz sobie z nimi radę”. Autorka tej książki, Diana Kimpton, której dwaj synowie cierpią na mukowiscydozę, opowiada: „Byłam przerażona własnymi emocjami i musiałam się upewnić, czy to normalne czuć się aż tak okropnie”.

Nie jest niczym niezwykłym, gdy rodzinę ogarnia strach — strach przed nieznanym, przed chorobą i jej leczeniem, przed bólem czy przed śmiercią. Szczególnie dzieci, choć mogą o tym nie mówić, mają wiele obaw, zwłaszcza jeśli nie otrzymują logicznych wyjaśnień tego, co się dzieje.

Mnóstwo ludzi odczuwa też gniew. Czasopismo TLC, wydawane w RPA, wyjaśnia: „Krewni chorego nierzadko stają się kozłami ofiarnymi, na których wyładowuje on swój gniew”. Oni z kolei mogą się złościć na lekarzy za to, że wcześniej nie postawili diagnozy, na samych siebie za przekazanie jakiejś wady genetycznej, na chorego, że nie dbał odpowiednio o zdrowie, na Szatana Diabła za spowodowanie takich cierpień, a niektórzy za chorobę obwiniają nawet Boga. Inną powszechną reakcją jest poczucie winy. Jak zauważono w pewnej publikacji, „właściwie wszyscy rodzice oraz rodzeństwo dzieci chorych na raka mają poczucie winy” (Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Ta burza emocji niejednokrotnie doprowadza do słabszej lub silniejszej depresji. „To jest chyba najczęstsza reakcja” — pisze pewna badaczka. „Na dowód tego mam całą stertę listów”.

Rodziny naprawdę mogą sobie poradzić

Na szczęście wiele rodzin przekonało się, iż radzenie sobie w takiej sytuacji nie jest aż tak strasznie trudne, jak się im początkowo zdawało. „Obrazy, które podsuwa nam wyobraźnia, są znacznie gorsze niż rzeczywistość” — zapewnia Diana Kimpton. Z własnego doświadczenia wie, że „przyszłość rzadko okazuje się tak czarna, jak to człowiek widzi w pierwszej chwili”. Skoro wiele rodzin przetrwało podróż przez ten obcy kraj przewlekłej choroby, bądź pewien, że i tobie się to uda. Sama świadomość, iż inni dają sobie radę w podobnych okolicznościach, niejednemu przynosi ulgę i nadzieję.

Oczywiście to logiczne, że nasuwa się pytanie: Jak sobie radzić? Następny artykuł wskaże, w jaki sposób rodziny stawiają czoła przewlekłej chorobie któregoś ze swych członków.

[Napis na stronie 5]

Rodziny muszą nie tylko opiekować się chorym, ale też zmienić swe nastawienie, uczucia i styl życia

[Napis na stronie 6]

Zarówno chory, jak i jego krewni przeżywają bardzo silne emocje

[Napis na stronie 7]

Nie pogrążajcie się w rozpaczy. Inne rodziny dają sobie radę. Wam też się uda

[Ramka na stronie 7]

Niektóre wyzwania, jakie niesie przewlekła choroba

• Zdobycie informacji na temat choroby i sposobów radzenia sobie z nią

• Zmiana trybu życia i codziennego rozkładu zajęć

• Utrudnione podtrzymywanie kontaktów towarzyskich

• Zachowanie poczucia normalności i panowania nad sytuacją

• Żal z powodu strat powodowanych przez chorobę

• Przezwyciężanie negatywnych emocji

• Zachowywanie pozytywnego nastawienia

Przewlekła choroba w rodzinie — jak sobie radzić

RADZIĆ sobie z czymś to inaczej „skutecznie dawać sobie radę, przezwyciężać stresy, którym się podlega” (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Chodzi zatem o to, by borykając się z trudnościami powodowanymi przez chroniczną chorobę, w jakimś stopniu panować nad sytuacją i zachowywać spokój wewnętrzny. A ponieważ przewlekła choroba jest sprawą całej rodziny, więc aby wszyscy jej członkowie podołali trudnościom, każdy musi życzliwie i lojalnie wspierać pozostałych. Przyjrzyjmy się, w jaki sposób radzą sobie niektóre rodziny znajdujące się w takiej sytuacji.

Wartość wiedzy

Nawet jeśli choroba jest nieuleczalna, wiedza o tym, jak w związku z nią postępować, pomaga zmniejszyć napięcie psychiczne i emocjonalne. Potwierdza to stare przysłowie: „Człowiek mający wiedzę potęguje moc” (Przysłów 24:5). Jak rodzina może zdobyć potrzebne informacje?

Najpierw znajdź komunikatywnego i życzliwego lekarza, który gotów jest poświęcić czas, by choremu i rodzinie udzielić dokładnych wyjaśnień. Diana Kimpton, autorka książki A Special Child in the Family, zauważa: „Idealny lekarz nie tylko ma konieczne umiejętności medyczne, ale też troszczy się o całą rodzinę pacjenta”.

Następnie zadawaj konkretne pytania, dopóki wszystkiego dokładnie nie zrozumiesz. Pamiętaj jednak, że w obecności lekarza łatwo możesz się zmieszać i zapomnieć, o co chciałeś zapytać. Warto więc te pytania wcześniej sobie zapisać. Na pewno zechcesz wiedzieć, czego się spodziewać w związku z chorobą i leczeniem oraz co należy robić (patrz ramka „Pytania, które rodzina może zadać lekarzowi”).

Szczególnie ważne jest udzielenie stosownych wyjaśnień rodzeństwu przewlekle chorego dziecka. „Od samego początku tłumacz dzieciom, co się dzieje” — radzi pewna matka. „Jeśli nie rozumieją sytuacji, łatwo mogą się poczuć zepchnięte na dalszy plan w rodzinie”.

Niektórzy znaleźli cenne, dokładne informacje dotyczące konkretnych chorób w miejscowej bibliotece, księgarni lub w Internecie.

Czerpanie radości z życia

To naturalne, że rodzina pragnie, by chory w miarę możliwości cieszył się życiem. Weźmy pod uwagę na przykład Neila du Toita, wspomnianego w pierwszym artykule. Dotkliwe skutki choroby często wprawiają go w przygnębienie. Jednakże 70 godzin w miesiącu poświęca na coś, co lubi najbardziej — na rozmowy z sąsiadami o nadziei, jaką daje Biblia. „Poza tym”, mówi Neil, „wewnętrzne zadowolenie sprawia mi udzielanie pouczeń biblijnych w zborze”.

Radość można czerpać również z dawania i przyjmowania wyrazów miłości, z robienia czegoś, co przynosi zadowolenie, oraz ze spoglądania w przyszłość z nadzieją. Chorzy chcieliby mimo wszystko cieszyć się życiem w takiej mierze, w jakiej pozwala im na to choroba i terapia. Ojciec, którego syn choruje od 25 lat, wyjaśnia: „Bardzo lubimy przebywać poza domem, ale z powodu ograniczeń syna nie możemy wyruszać na wędrówki. Urządzamy to więc inaczej. Udajemy się do miejsc, w których nie trzeba się zdobywać na duży wysiłek”.

Chorzy zachowują zdolności umożliwiające im czerpanie z życia pewnej miary satysfakcji. Dużo zależy od rodzaju choroby, ale wielu wciąż chętnie podziwia piękne widoki i dźwięki. Im większe mają poczucie, że potrafią coś zdziałać w różnych dziedzinach życia, tym bardziej będą się nim cieszyć.

Przezwyciężanie negatywnych emocji

Aby dobrze sobie radzić z trudnościami, ważne jest nauczenie się panowania nad szkodliwymi emocjami. Zalicza się do nich gniew. Biblia przyznaje, że bywają uzasadnione powody do zdenerwowania. Ale radzi też być „nieskorym do gniewu” (Przysłów 14:29). Dlaczego warto usłuchać tej wskazówki? Według pewnej publikacji gniew „może się źle na tobie odbijać i zmieniać cię w człowieka zgorzkniałego albo skłaniać do mówienia przykrych rzeczy, których później żałujesz”. Niekiedy potrzeba dużo czasu, by naprawić krzywdy wyrządzone zaledwie jednym wybuchem gniewu.

W Piśmie Świętym czytamy: „Niech słońce nie zachodzi nad waszym rozdrażnieniem” (Efezjan 4:26). Rzecz jasna nie opóźnimy zachodu słońca. Ale możemy poczynić kroki, by szybko się wyrwać ze stanu „rozdrażnienia” i nie szkodzić ani innym, ani sobie. Kiedy się uspokoimy, znacznie łatwiej uporamy się z trudnościami.

Tak jak każda rodzina, również i twoja będzie przeżywać wzloty i upadki. Wielu ludzi odkrywa, że lepiej sobie radzi, gdy może się zwierzyć krewnym lub jakiejś innej życzliwej osobie okazującej empatię. Tak na pewno było z Kathleen. Najpierw opiekowała się matką chorą na raka, potem zaś mężem, który cierpiał na depresję, a później na chorobę Alzheimera. „Rozmawianie ze współczującymi przyjaciółmi przynosiło mi ulgę i pociechę” — przyznaje Kathleen. Zgadza się z nią Rosemary, która przez dwa lata troszczyła się o matkę: „Rozmowy ze szczerą przyjaciółką pomagały mi zachowywać równowagę”.

Nie dziw się jednak, gdy w czasie rozmowy nie zdołasz powstrzymać łez. „Płacz uwalnia napięcie i ból i pomaga przezwyciężyć smutek” — wyjaśnia książka A Special Child in the Family.a

Staraj się przejawiać pogodę ducha

„Twoja wola życia może cię podtrzymać w chorobie” — napisał mądry król Salomon (Przysłów 18:14, Today’s English Version). Współcześni uczeni zauważyli, że oczekiwania pacjentów — negatywne bądź pozytywne — często wpływają na efekty leczenia. Jak jednak rodzina może zachowywać optymizm w obliczu przewlekłej choroby któregoś z domowników?

Rodziny lepiej sobie radzą, gdy nie lekceważąc choroby, koncentrują się na tym, co wciąż jeszcze udaje się robić. „Sytuacja może cię wpędzić w skrajny pesymizm”, przyznaje pewien ojciec, „ale musisz sobie uświadomić, że w dalszym ciągu masz bardzo dużo — masz życie, bliskich i przyjaciół”.

Chociaż przewlekłej choroby nie wolno traktować lekko, zdrowe poczucie humoru uchroni cię przed pesymizmem. Dobrze to ilustruje postawa rodziny du Toitów. Collette, najmłodsza siostra Neila, wyjaśnia: „Nauczyliśmy się radzić sobie z pewnymi sytuacjami i śmiejemy się z rzeczy, które innym mogą się wydawać bardzo denerwujące. Ale to naprawdę pomaga rozładować napięcie”. Biblia zapewnia nas, iż „serce radosne działa dobrze niczym lekarstwo” (Przysłów 17:22).

Wartości duchowe najważniejsze

Istotnym czynnikiem wpływającym na pomyślność duchową prawdziwych chrześcijan jest ‛przedstawianie Bogu w modlitwie i błaganiu gorących próśb’. Biblia wskazuje, jakie rezultaty to przyniesie: „Pokój Boży, który przewyższa wszelką myśl, będzie strzegł waszych serc i władz umysłowych” (Filipian 4:6, 7). Pewna matka, która prawie od 30 lat troszczy się o dwoje chronicznie chorych dzieci, mówi: „Przekonaliśmy się, że Jehowa rzeczywiście pomaga. On naprawdę udziela wsparcia”.

Poza tym wielu ludzi wzmacniają biblijne obietnice dotyczące rajskiej ziemi, wolnej od bólu i cierpienia (Objawienie 21:3, 4). Braam opowiada: „Ponieważ zmagamy się z przewlekłą chorobą w rodzinie, szczególnego znaczenia nabrała dla nas obietnica Boża, że ‚kulawy będzie się wspinał niczym jeleń, a język niemowy krzyknie wesoło’”. Jak wielu innych, du Toitowie wyczekują raju, w którym „żaden mieszkaniec nie powie: ‚Jestem chory’” (Izajasza 33:24; 35:6).

Nie trać więc otuchy. W gruncie rzeczy ból i cierpienia przytłaczające ludzkość stanowią jeden z dowodów, że wkrótce nastąpi poprawa warunków (Łukasza 21:7, 10, 11). Tymczasem jednak mnóstwo chorych i ich opiekunów może poświadczyć, iż Jehowa jest „Ojcem tkliwych zmiłowań i Bogiem wszelkiego pocieszenia, który nas pociesza we wszelkim naszym ucisku” (2 Koryntian 1:3, 4).

[Przypis]

[Ramka i ilustracja na stronie 8]

Pytania, które rodzina może zadać lekarzowi

• Jak choroba będzie postępować i co spowoduje?

• Jakie objawy wystąpią i jak sobie z nimi radzić?

• Jakie metody leczenia można zastosować?

• Jakie skutki uboczne, niebezpieczeństwa i korzyści wiążą się z poszczególnymi metodami leczenia?

• Co robić, by polepszyć sytuację, a czego unikać?

[Ramka i ilustracja na stronie 11]

Jak udzielać wsparcia

Niektórzy nie składają chorym wizyt i wstrzymują się od udzielania pomocy, bo nie wiedzą, co powiedzieć ani jak się zachować. Inni próbują narzucać rodzinie to, co sami uważają za słuszne, czym tylko przysparzają jej kłopotów. Jak więc wspierać tych, którzy mają przewlekle chorego krewnego, nie naruszając przy tym ich prywatności?

Słuchaj z empatią. ‛Bądź prędki do słuchania’ — czytamy w Liście Jakuba 1:19. Jeśli tylko członkowie rodziny chcą mówić, daj wyraz trosce o nich, okazując się dobrym słuchaczem i pozwalając im zrzucić z siebie ciężar. Będą bardziej skłonni to zrobić, gdy wyczują, że przejawiasz „wzajemne zrozumienie” (1 Piotra 3:8). Pamiętaj jednak, że żadna osoba ani rodzina nie reaguje tak samo, jak inne. Dlatego „nie śpiesz się z udzielaniem rad, dopóki naprawdę nie wiesz wszystkiego o danej chorobie czy sytuacji” — mówi Kathleen, która opiekowała się matką, a później przewlekle chorym mężem (Przysłów 10:19). I nie zapominaj, iż nawet jeśli masz pewne rozeznanie w tej sprawie, chory i jego krewni mogą nie zwrócić się do ciebie po radę albo jej nie uwzględnić.

Udzielaj praktycznej pomocy. Szanuj prawo rodziny do prywatności, a jednocześnie bądź do dyspozycji, gdy naprawdę jesteś potrzebny (1 Koryntian 10:24). Braam, którego wielokrotnie cytowaliśmy w tej serii artykułów, mówi: „Nasi chrześcijańscy przyjaciele okazali się ogromnym wsparciem. Kiedy na przykład Michelle była w krytycznym stanie i nocowaliśmy w szpitalu, zawsze towarzyszyło nam czterech do sześciu przyjaciół. Mogliśmy na nich liczyć, gdy tylko potrzebowaliśmy pomocy”. Żona Braama, Ann, dodaje: „To była bardzo ciężka zima, a my przez dwa tygodnie codziennie dostawaliśmy inną zupę. Grzała nas więc gorąca zupa i wielka, gorąca miłość”.

Módl się z nimi. Czasami nie da się zrobić nic albo prawie nic praktycznego. Mało co jednak tak podnosi na duchu, jak myśli z Pisma Świętego oraz płynąca z serca modlitwa z chorymi i ich rodzinami (Jakuba 5:16). „Nigdy nie bagatelizuj potęgi modlitwy za przewlekle chorych i ich rodziny oraz modlenia się wspólnie z nimi” — mówi 18-letni Nicolas, którego matka cierpi na depresję.

Właściwe wsparcie może naprawdę bardzo pomóc rodzinie w przezwyciężaniu stresów, jakie niesie przewlekła choroba. Biblia ujmuje to tak: „Prawdziwy towarzysz miłuje przez cały czas i jest bratem urodzonym na czasy udręki” (Przysłów 17:17).

[Ramka i ilustracja na stronie 12]

Gdy choroba jest śmiertelna

Niektóre rodziny niechętnie rozmawiają o zbliżającej się śmierci chorego krewnego. Jednakże Janet Horwood nadmienia w książce Caring — How to Cope (Jak podołać opiece nad chorym): „Jeśli ma się pojęcie, czego oczekiwać i co należy robić, łatwiej zapanować nad strachem”. Chociaż konkretne decyzje będą zależeć od miejscowych praw i zwyczajów, podajemy kilka wskazówek, które rodzina opiekująca się w domu śmiertelnie chorym krewnym może wziąć pod rozwagę.

Zawczasu

1. Zapytaj lekarza, czego się spodziewać w ostatnich dniach i godzinach życia chorego i co należy zrobić, gdyby śmierć nastąpiła w nocy.

2. Sporządź listę osób, które trzeba poinformować o zgonie.

3. Przemyśl, jak zorganizować pogrzeb:

• Jakie są życzenia chorego?

• Czy zwłoki mają być pogrzebane, czy poddane kremacji? Porównaj koszty i usługi w różnych zakładach pogrzebowych.

• Kiedy powinien się odbyć pogrzeb? Uwzględnij czas potrzebny innym na przybycie.

• Kto przeprowadzi ceremonię pogrzebową?

• Gdzie się ona odbędzie?

4. Nawet jeśli chory jest pod wpływem silnych środków znieczulających, może być świadomy tego, co się przy nim mówi i robi. Zważaj więc, by w jego obecności nie powiedzieć nic, czego nie powinien twoim zdaniem usłyszeć. Możesz dodawać mu otuchy, łagodnie do niego przemawiając i trzymając go za rękę.

Kiedy bliski umrze

Oto niektóre sposoby wspierania rodziny:

1. Daj krewnym zmarłego rozsądną ilość czasu na to, by pobyli sami ze zmarłym i zaczęli godzić się ze stratą.

2. Módl się z jego rodziną.

3. Kiedy rodzina otrząśnie się z pierwszego szoku, może być wdzięczna za pomoc w skontaktowaniu się z:

• Lekarzem, który potwierdzi śmierć i wyda akt zgonu.

• Zakładem pogrzebowym, kostnicą lub krematorium w sprawie zabrania ciała.

• Krewnymi i przyjaciółmi. [Mógłbyś taktownie powiedzieć: „Dzwonię w związku z (imię zmarłego). Przykro mi, że muszę przekazać złe wiadomości. Przez długi czas zmagał się z (nazwa choroby) i zmarł (kiedy i gdzie)].

• Redakcją gazety w sprawie ewentualnego zamieszczenia nekrologu.

4. Być może rodzina zechce, by ktoś pomógł im dopełnić formalności pogrzebowych.

[Ilustracja na stronie 9]

Członkowie rodziny powinni starać się w miarę możliwości czerpać radość z życia

[Ilustracja na stronie 10]

Modlenie się wspólnie z rodziną chorego może jej przynieść ulgę