Jak sobie radzę z liszajem rumieniowatym

Zawsze jest tak samo. Lekarz wchodzi do gabinetu i siada naprzeciw. Bierze do ręki pióro, serdecznie się uśmiecha i pyta: „Jak się pani czuje?” Próbuję wtedy możliwie szczegółowo opisać minione cztery tygodnie udręki, on zaś kiwa głową i śpiesznie notuje te objawy. Dlaczego muszę chodzić do lekarza? Otóż należę do tysięcy osób cierpiących na chorobę autoagresyjną zwaną liszajem rumieniowatym. Co to za choroba? Pozwól, że o niej opowiem.

KIEDY sięgam myślami w przeszłość, dochodzę do wniosku, że miałam zupełnie normalne dzieciństwo. Urodziłam się w 1958 roku, byłam jedynaczką i dorastałam w północno-zachodniej części USA. Mama od najmłodszych lat wpajała mi, że według swoich najlepszych możliwości powinnam zawsze służyć naszemu Stwórcy, Jehowie Bogu.

W roku 1975 ukończyłam szkołę i postanowiłam pracować w niepełnym wymiarze godzin, aby mieć więcej czasu na głoszenie Słowa Bożego. Byłam zadowolona z mego trybu życia i nie zamierzałam niczego zmieniać. Niestety, czekało mnie coś, co pokrzyżowało moje plany.

Zmiana na gorsze

W wieku 21 lat zaczęłam podupadać na zdrowiu. Dawały mi się we znaki różne dolegliwości. Niektóre z nich lekarze zdołali rozpoznać i usunąć operacyjnie, inne pozostawały tajemnicą, toteż powątpiewano nie tylko o tym, czy faktycznie je odczuwam, lecz także o mojej równowadze emocjonalnej i psychicznej. Do tego łatwo ulegałam infekcjom. Byłam coraz bardziej przygnębiona i zaniepokojona — wciąż szukałam lekarza, który potrafiłby wskazać na przyczynę moich kłopotów ze zdrowiem.

W okresie lepszego samopoczucia poznałam Jacka i pobraliśmy się w roku 1983. Myślałam, że gdy minie stres i napięcie związane ze ślubem oraz dostosowaniem się do życia w małżeństwie, moje zdrowie również w końcu się poprawi.

Pamiętam, jak pewnego lutowego poranka obudziłam się z zamiarem poświęcenia całego dnia różnym sprawom domowym. Tymczasem miałam dziwne wrażenie, iż moje mięśnie nie chcą ze sobą współpracować. Cała drżałam i wszystko wypadało mi z rąk. Pocieszałam się: „Chyba jestem po prostu przemęczona”.

W ciągu dnia objawy stawały się coraz dziwniejsze. W szyi, rękach i nogach czułam zimno i odrętwienie na przemian z bólami typowymi dla stanów zapalnych. Ogromnie mnie to przygnębiło, więc położyłam się i czekałam, aż Jack wróci z pracy. Późnym popołudniem dostałam lekkiej gorączki. Byłam tak osłabiona i oszołomiona, że z trudem wróciłam do łóżka. Nie potrafiliśmy tego wytłumaczyć inaczej niż grypą, co wydawało się o tyle prawdopodobne, iż w naszych stronach akurat panowała epidemia.

Następnego dnia rano przez kilka minut po przebudzeniu czułam się lepiej. Wkrótce jednak znów chwycił mnie ból, głównie w nogach i kostkach. Gorączka spadła, ale dalej byłam bardzo osłabiona. Objawom typowym dla grypy towarzyszyły inne, bardziej niezrozumiałe. Pamiętam, że bez przerwy się zastanawiałam: „Czy to naprawdę tylko jakaś odmiana grypy?” Mijały dni i czasami wydawało mi się, że zaczynam zdrowieć; kiedy indziej jednak byłam tak chora, iż ledwie dźwigałam głowę z poduszki.

W poszukiwaniu pomocy

W ciągu dwóch tygodni schudłam 4 kilogramy. Uznałam, że najwyższy czas wybrać się do lekarza. W dniu zaplanowanej wizyty czułam się wyjątkowo źle. Ból był tak dotkliwy, jak gdyby ktoś wyszarpywał mi mięśnie, jednocześnie dźgając rozżarzonymi nożami. Na dodatek popadłam w skrajne przygnębienie, które nieznośnie mi ciążyło. Siedziałam na krawędzi łóżka i płakałam.

Pierwsza wizyta niewiele wyjaśniła. Przeprowadzono szereg badań krwi, umożliwiających wykrycie różnych chorób zakaźnych. Tylko jeden wynik był dodatni — ujawnił ostry stan zapalny w organizmie. Po kilku tygodniach, nie widząc żadnej poprawy, udałam się do innego specjalisty w tej klinice. Jeszcze raz przeprowadzono testy krwi i znów tylko jeden — ten sam, co poprzednio — wypadł niekorzystnie. Obaj lekarze mogli jedynie podejrzewać obecność jakiegoś złośliwego wirusa.

Mijały tygodnie, a ja wcale nie czułam się lepiej. Wreszcie po dwóch miesiącach od wystąpienia pierwszych objawów odszukałam w tej samej klinice jeszcze innego lekarza, który opiekował się mną w dzieciństwie, gdy zapadałam na lżejsze choroby. Liczyłam na to, że zdoła ustalić przyczynę moich zagadkowych dolegliwości.

Ku mojemu rozczarowaniu lekarz nie zajął się mną tak, jak się spodziewałam. Zamiast szczerze się zainteresować tymi dziwnymi objawami, zbył mnie twierdzeniem, że jestem neurotyczką, a wszystkiemu winne jest niedawne zamążpójście. Nie wierzyłam własnym uszom i usiłowałam stłumić łzy bólu i goryczy. Lekarz zgodził się jednak powtórzyć ów „dodatni” test. Zawsze będę mu za to wdzięczna!

Po opuszczeniu kliniki przez dwie godziny płakałam. Wiedziałam, że z mym zdrowiem jest naprawdę źle, a tymczasem nikt nie chciał potraktować tego poważnie. Następnego popołudnia otrzymałam z gabinetu lekarza wiadomość, iż test krwi ponownie dał niekorzystny wynik. Skierowano mnie do reumatologa. Poczułam ulgę. Nareszcie ktoś dostrzegł, że naprawdę jestem chora. Ale w czym mógł mi pomóc ten specjalista? Czyżby winę za moje dolegliwości ponosił reumatyzm?

Niepomyślna diagnoza

W dwa tygodnie później siedziałam z Jackiem w gabinecie reumatologa. Po wstępnych formalnościach zaczęłam opowiadać swą historię. Ku mojemu zaskoczeniu od razu postawił diagnozę, ale nie taką, jakiej się spodziewaliśmy. Byliśmy zdumieni, gdy powiedział, że cierpię na pewne schorzenie tkanki łącznej, zaliczane dziś do chorób z autoagresji. Podejrzewał postać układową liszaja rumieniowatego. Czy taki miał być mój los? Przeraziła mnie myśl, że już zawsze będę chora.

Lekarz wyjaśnił, że chociaż medycyna potrafi dziś szybciej niż kiedyś wykrywać takie choroby, to jednak nie ma na nie lekarstwa, bo dalej stosunkowo niewiele wiadomo o ich przyczynach. Dowiedzieliśmy się również, że wskutek jakiegoś zaburzenia układu odpornościowego organizm przestaje odróżniać komórki obce od własnych. W rezultacie bez przerwy wytwarza przeciwciała przeciw swoim tkankom. Toczy jakby samobójczą walkę. Przeciwciała atakują i niszczą nie tylko tkankę łączną, ale też ważniejsze narządy. Prawie zawsze towarzyszy temu ból i ogólne pogorszenie samopoczucia, dopóki choroba całkowicie nie ustąpi.

Przy tym schorzeniu u różnych pacjentów nieraz występują różne symptomy. Mnie dokuczały między innymi bóle mięśni i stawów, zapalenie skóry, szybkie lub mocne bicie serca, płytki oddech, bóle opłucnej, mdłości, bóle pęcherza, parcie na mocz, kłopoty z utrzymaniem równowagi, zawroty i silne bóle głowy. Choroba odbijała się także na ośrodkowym układzie nerwowym, powodując trudności ze skupieniem uwagi, zmiany nastroju oraz depresję. Bardzo, bardzo często wewnętrzne stany zapalne sprawiają, że moje ciało jest od stóp do głów jakby jedną wielką raną.

Chorobie tej towarzyszy też straszne zmęczenie. Niekiedy jest tak wielkie, że po przebudzeniu nie potrafię rano wstać z łóżka. Innym razem obezwładnia moje ciało w najmniej oczekiwanym momencie. Czuję, jak uchodzą ze mnie resztki sił i nie mogę wykonać nawet najlżejszej czynności, na przykład otworzyć tubki z pastą do zębów. Zmęczenie oraz inne symptomy jeszcze się nasilają, gdy przebywam na słońcu i jestem narażona na działanie promieni ultrafioletowych.

Dostosowywanie się do nowej sytuacji

Przez dwa miesiące nie byłam w stanie chodzić na zebrania Świadków Jehowy, przede wszystkim więc chciałam nabrać sił, żeby znowu móc się spotykać z duchowymi braćmi i siostrami. Zmuszałam się do ćwiczeń, chociaż wymagało to wiele wysiłku i dyscypliny wewnętrznej. W końcu przy pomocy Jacka zaczęłam uczęszczać przynajmniej na niektóre zebrania. Z czasem byłam już na tyle wytrzymała, że mogłam wykonywać część prac domowych oraz brać udział w głoszeniu o Królestwie Bożym. Nie posiadałam się z radości, że wracam do zdrowia i próbowałam robić jeszcze więcej. Niestety, był to wielki błąd, przekonałam się bowiem w bolesny sposób, że forsowanie się powoduje nawroty choroby.

Największym moim wrogiem jest chyba stres, toteż koniecznie muszę go unikać. Do najtrudniejszych zmian, jakie przyszło mi wprowadzić, zaliczyłabym zwolnienie tempa życia. Ponieważ lubię być w ciągłym ruchu, muszę ustalać, czemu dawać pierwszeństwo, oraz pamiętać, że nadmierny wysiłek kończy się u mnie całkowitym wyczerpaniem, drażliwością, depresją i atakami płaczu. Pewne prace staram się wykonywać w określone dni, ale ścisłe trzymanie się planu jest prawie niemożliwe, gdyż dzisiaj czuję się nieźle, a jutro — fatalnie. Nawet w okresach lepszego samopoczucia muszę odpoczywać po wykonaniu każdej poważniejszej czynności. Niektóre zadania domowe przejął Jack. Oboje dostosowujemy się do tej nowej sytuacji.

Jak mogą pomóc inni

Choremu mogą służyć pociechą prawdziwi przyjaciele. Jest mu dużo lżej na sercu, gdy ma uczucie, że rozumieją jego położenie. Ale wskutek niedoskonałości nie zawsze potrafimy właściwie ocenić, co taka osoba chciałaby usłyszeć. To, co według kogoś jest komplementem lub zachętą, człowiek chory może odebrać zupełnie odwrotnie. Kiedy drudzy podchodzą i pytają o zdrowie, prawie zawsze mówią: „Świetnie wyglądasz!” Takie uwagi wywołują we mnie wrażenie, że inni wątpią, czy naprawdę jestem chora, albo sądzą, iż skoro dobrze wyglądam, to powinnam też dobrze się czuć. Niestety, u dotkniętych liszajem rumieniowatym powierzchowność może być bardzo myląca. Często wydają się zdrowi — odnosi się to zwłaszcza do kobiet, gdy mają makijaż i są dobrze uczesane.

Pamiętam, jak pewnego wieczoru ktoś podszedł do mnie po zebraniu zborowym i powiedział: „Miło mi ciebie widzieć. Wiem, że nie zawsze łatwo ci przyjść, ale cieszymy się, że dziś jesteś z nami”. Podobne słowa pozwalają mi sądzić, iż inni trochę rozumieją sytuację.

Prócz tego osoby zmagające się z chorobą miewają dobre i złe dni, wskutek czego mogą się czuć odsunięte od życia społecznego. Ponieważ nowe objawy występują czasem w sposób nieprzewidziany i zaskakujący, większości planów nie można zapiąć na ostatni guzik. Stan zdrowia zmienia się tak często, że nieraz w ostatniej chwili trzeba zrezygnować z czegoś, co się zaplanowało dwie godziny wcześniej. Dlatego trudno mi się wyzbyć niepewności i obaw.

Jak sobie radzę

Może się zastanawiasz, jak sobie radzę z chorobą, która igra z mymi uczuciami i nakłada na mnie wiele ograniczeń. Nie muszę mówić, że bywa to ogromną próbą zarówno dla mnie, jak i dla Jacka. Nie mogę robić mnóstwa rzeczy, które inni uważają za normalne, więc nauczyłam się cieszyć najdrobniejszymi sprawami, na przykład gdy ugotuję coś specjalnego dla Jacka, pobędę trochę z najbliższymi lub gdy po prostu siedzę i głaskam swego kotka.

Jestem wrażliwa na światło słoneczne, więc muszę się przed nim chronić, gdy biorę udział w głoszeniu. Łatwo mnie dostrzec, bo trzymam kolorową parasolkę. Kiedy jest gorąco, raczej nie wychodzę z domu, bo upał bardzo mnie osłabia. Często nie mam dość sił, by świadczyć od drzwi do drzwi, toteż rozglądam się za innymi możliwościami rozmawiania z ludźmi o biblijnej nadziei na przyszłość.

Dzięki temu, że staram się koncentrować na jasnych, a nie na ciemnych stronach życia, unikam rozczulania się nad sobą. Najtrudniej jest się nauczyć, że nie mogę sobie stawiać zbyt wygórowanych wymagań ani robić wyrzutów, gdy coś się nie uda. Ale nawet mimo optymistycznego usposobienia zdarza mi się popaść w depresję, zniechęcenie i mocno sobie popłakać. A kiedy mam naprawdę zły dzień i ogarnia mnie przygnębienie, mówię sobie, że to na pewno minie, że dam sobie z tym radę, jeśli będę głęboko ufała Bogu.

Nabrałam doceniania dla współczucia i miłosierdzia Jehowy Boga i często przypominam sobie słowa z Księgi Hioba 34:28: „On słyszy wołanie dotkniętych nieszczęściem”. Właśnie. Ludzkość jest chora, i to pod niejednym względem. Potrzeba nam pomocy, jakiej nie jest w stanie udzielić nawet najlepszy lekarz. Wierzę, że już wkrótce Jehowa spełni zapowiedź z pierwszego wersetu, jakiego się nauczyłam w dzieciństwie: „Żaden mieszkaniec nie powie: ‛Jestem chory’” (Izajasza 33:24). Czy nie brzmi to cudownie? Dla mnie tak! (Opowiedziała Robin Kanstul).

[Ramka na stronie 21]

Liszaj rumieniowaty — co to takiego?

Liszaj rumieniowaty to nieuleczalna jak dotąd choroba, której towarzyszy stan zapalny i częste nawroty. Należy do tak zwanych chorób z autoagresji, przy których organizm wytwarza przeciwciała przeciw własnym narządom. Nie jest jednak zaraźliwa ani rakotwórcza. Czy jest niebezpieczna? Może mieć przebieg łagodny, ale może też zagrażać życiu. Nazwę bierze stąd, że u wielu pacjentów pojawiają się na twarzy czerwone wykwity. Jej przyczyny nie są znane.

[Ilustracja na stronie 23]

Jack i Robin obecnie