Trăiesc cu distrofie musculară
FILMUL s-a terminat. Mă rotesc încet în scaunul meu şi mă ridic cu greu. Încercînd să mă echilibrez pe picioarele înţepenite, fac primul pas, şi cu un mers nesigur mă angajez pe aleea centrală. Deodată, genunchii mi se înmoaie şi cad. Va trebui să-mi adun toată voinţa pentru a mă ridica. Cît de uşurat m-am simţit aşadar cînd am văzut apropiindu-se cu un surîs amabil un străin înalt, blond. „Pot să vă ajut?“ m-a întrebat el. Această întîmplare care a avut loc la Helena, Montana, Statele Unite, la începutul anului 1978, avea să marcheze o cotitură în viaţa mea.
Poate vă întrebaţi, totuşi, de ce am căzut. Totul a început chiar înainte de naşterea mea, survenită în 16 ianuarie 1948. Fără să ştie, mama era purtătoarea unei gene defectuoase pe care mi-a transmis-o, astfel că eu m-am născut cu o maladie musculară.
Aveam aproximativ şase ani cînd mama a remarcat pentru prima dată că ceva nu era în regulă. Mă împiedicam şi cădeam frecvent. Pe vremea aceea, chiar şi medicii era nedumeriţi cu privire la această boală. Mi-au fixat aparate ortopedice în speranţa că pe măsură ce voi creşte mă voi debarasa de ele. Dar, în zadar. Picioarele îmi deformau încălţămintea făcînd-o inutilă. S-a făcut atunci apel la chirurgie şi aceasta mi-a redresat picioarele. Însă, boala persista. După şapte ani în care am trăit cu aparate ortopedice, operaţii chirurgicale şi deplasări de unul singur la un spital situat la o distanţă de casă de peste 300 kilometri, medicii au sfîrşit prin a abandona lupta. Aveam pe atunci 13 ani. În prezenţa mea, ei i-au spus mamei că eram afectat de distrofie musculară, o boală degenerativă a muşchilor, şi că pe la vîrsta de 20 de ani voi sta într-un scaun cu rotile. ‘Asta credeţi voi! O să vă arăt eu!’ mi-am zis la auzul acestei sumbre preziceri.
Lupta pentru independenţă
Cînd aveam cinci ani, tatăl meu a murit într-un accident de avion, şi mama a rămas cu 6 copii în vîrstă de 1 pînă la 12 ani. Ea a lucrat din greu pentru a se îngriji de noi, dar nu a putut să ne acorde o atenţie personală fiecăruia. De aceea, era necesar ca eu să fac tot ce puteam pentru mine însumi.
Mă străduiam, totuşi, să mă bucur de viaţă şi să găsesc sensul ei şi aceasta în pofida unei extreme timidităţi pe care o atribuiam purtării acestor respingătoare aparate ortopedice în timpul perioadei de creştere. Am decis aşadar să depind numai de mine însumi. Întrucît îmi venea greu să comunic cu ceilalţi, aveam puţini prieteni. De fapt, nu am avut nici unul demn de acest nume pînă la ultimul an de şcoală cînd l-am întîlnit pe Wayne, un adolescent brunet şi musculos care suferea de epilepsie. Întrucît problemele noastre de sănătate ne apropiau, comunicam destul de liber şi am devenit în cele din urmă cei mai buni prieteni.
Caut consolare în religie
Wayne m-a familiarizat cu religia lui, Ştiinţa creştină. Ceea ce mă atrăgea cel mai mult era accentul pus asupra vindecărilor. Sufeream mult din cauza handicapului meu şi căutam cu desperare o uşurare. De aceea, mi-am consacrat următorii doi ani petrecuţi la universitate aprofundării acestei religii. Satisfăcut, m-am dedicat complet ei.
După zece ani de activitate religioasă, am fost ales în consiliul de administraţie al secţiei locale şi conduceam şcoala duminicală. Îmi pierdusem însă bucuria şi speranţele, deoarece vindecarea la care mă aşteptasem nu s-a produs. Unul din prietenii mei cei mai apropiaţi a fost răpit şi asasinat. Wayne a murit din cauza unei crize de epilepsie. În plus, contrar aşteptărilor mele, eu nu am devenit o persoană mai bună, mai asemănătoare lui Cristos.
Mă simţeam atît de deprimat încît mă gîndeam chiar să mă sinucid; cel puţin aş fi definitiv eliberat de suferinţele morale şi fizice. Totuşi, în adîncul conştiinţei mele, continuam să raţionez: ‘Trebuie să existe un motiv pentru care sîntem noi aici. Dumnezeu trebuie să aibă un scop pentru toate creaturile sale. Trebuie să-l descopăr înainte de a muri’.
Regăsesc plăcerea de a trăi
În timp ce îmi puneam întrebări în legătură cu Dumnezeu şi cu scopul său referitor la om, nu ştiam încotro să mă îndrept. Mama ne-a crescut în credinţa catolică şi ne-a dus cu regularitate la biserică, unde am învăţat să am un profund respect faţă de Biblie, deşi nu eram încurajaţi să citim această carte. Ca membru al grupării Ştiinţa creştină, am citit Biblia de mai multe ori şi am studiat-o cu asiduitate. Dar, nu am reuşit să înţeleg mesajul ei, nici speranţa şi mîngîierea pe care le aduce ea. Unde aş fi putut găsi adevărul?
John, acel necunoscut înalt şi blond, care m-a ridicat în sala de cinema, deţinea răspunsul la întrebarea mea. Am înţeles mai tîrziu că el era Martor al lui Iehova. După incidentul de la sala de cinema, eu şi sora mea i-am invitat pe John şi pe soţia sa Alice, să servim împreună o băutură răcoritoare la o cofetărie. În timpul conversaţiei, mă gîndeam că acest bărbat ar putea să-i înlocuiască pe prietenii pe care îi pierdusem. Simţeam o nouă speranţă în inima mea.
Puţin mai tîrziu, el m-a invitat să iau masa împreună cu ei, şi am remarcat că această familie folosea numele Iehova în rugăciunile ei. Numele lui Dumnezeu a avut un sunet plăcut pentru mine şi mi-a trezit dorinţa de a şti mai multe lucruri despre credinţa Martorilor lui Iehova.
La viitoarea întîlnire, am discutat pe marginea Bibliei. John, cu care m-am împrietenit repede, s-a servit de Scripturi pentru a răspunde întrebărilor mele şi pentru a doborî raţionamentele mele false. Am fost favorabil impresionat şi mult încurajat de această nouă speranţă pe care o descopeream în Biblie, aceea a unui paradis pămîntesc eliberat de orice boală şi suferinţă (Apocalips 21:1–5). Discuţiile noastre se prelungeau adeseori pînă în zorii dimineţii. Simţeam cum mă copleşea o stare nespus de plăcută! Devoram această hrană spirituală. Acum cînd aveam posibilitatea să fiu fortificat din punct de vedere spiritual, doream să asimilez tot ceea ce puteam.
În toamna aceluiaşi an, am început să asist cu regularitate la întrunirile ţinute de Martorii lui Iehova la Sala Regatului. Compania amicală şi edificatoare a membrilor congregaţiei îmi mişca inima. În primăvara anului 1979, am decis să-mi dedic viaţa lui Iehova Dumnezeu. Apoi, la 23 iunie, şase fraţi m-au condus la o piscină pentru a fi botezat.
De atunci am primit multe binecuvîntări. Una din ele a fost aceea de a o găsi pe iubita mea soţie, Pam. Am întîlnit-o în casa unui prieten, m-am îndrăgostit de ea şi ne-am căsătorit în martie 1981. Ne-am stabilit în oraşul Missoula, statul Montana. Pam şi cei patru copii ai săi au constituit pentru mine o sursă de bucurie şi încă şi astăzi ei continuă să-mi ofere un sprijin preţios.
Confruntarea cu realităţile vieţii
Îndeplinirea sarcinilor curente îmi lua o mulţime de timp. Acesta era lucrul ce mi se părea cel mai penibil, în special în zilele cînd nu asistam la întrunirile creştine. În aceste zile, îmi purtam eu singur de grijă astfel încît Pam să poată face celelalte lucruri. Aceasta însemna că după ce îmi terminam exerciţiile de elongaţie, după ce mă spălam, mă bărbieream şi mă îmbrăcam se apropia ora prînzului. Pentru a nu ceda în faţa descurajării încercam să consider aceste activităţi obositoare ca fiind munca mea, deoarece, în definitiv constituie o muncă şi încă una foarte grea! Trebuie să adaug că exerciţiile de elongaţie pe care le fac sînt destinate evitării atrofierii tendoanelor şi muşchilor. Ele contribuie totodată la întreţinerea circulaţiei sanguine şi a tonicităţii musculare împiedicînd apariţia durerilor intense şi prevenind eventualele operaţii chirurgicale ale tendoanelor.
Mi se mai întîmplă cîteodată să am momente de deprimare. Atunci mă rog lui Iehova şi el îmi întăreşte hotărîrea de a continua să fac ceea ce pot să fac şi să nu stăruiesc asupra a ceea ce nu pot să fac. Meditînd la limitele mele şi acceptîndu-le, depăşesc mai uşor realităţile dure provocate de handicapul meu.
Încă pe vremea cînd puteam să umblu, cumpărasem de ocazie un scaun cu rotile pentru a mă pregăti în vederea acestei eventualităţi. Astfel, din primăvara anului 1980, la vîrsta de 32 de ani — şi nu la vîrsta de 20 de ani cum preziseseră medicii — cînd a fost necesar să folosesc scaunul cu rotile eram pregătit atît din punct de vedere mintal cît şi fizic.
Importanţa simţului umorului
Una din problemele obişnuite cu care mă confrunt constă în intrarea şi ieşirea din camera de baie. Casele pe care le vizităm şi motelurile unde sîntem găzduiţi cînd călătorim, de obicei nu sînt adaptate situaţiei mele. Chiar şi camerele special concepute pentru accesul persoanelor cu scaune pe rotile constituie o dificultate pentru mine deoarece, spre deosebire de alţi handicapaţi, eu nu am forţă în partea superioară a corpului.
Într-o zi, într-o cameră de motel, uşa de la camera de baie fiind prea strîmtă nu puteam să intru şi astfel am fost transportat într-un alt scaun cu spetează tare. Cînd am terminat şi m-am reîntors în scaunul meu cu rotile, Pam a încercat să încline scaunul meu în spate şi să-l întoarcă. Astfel, ea a blocat scaunul, pe care mă aflam eu, între pat şi pervazul uşii de la camera de baie. Pentru a mă scoate din această situaţie neconfortabilă, Pam a trebuit să mă răstoarne din scaun pe pat şi apoi să plieze scaunul pentru a-l scoate de acolo. În timpul întregii operaţii n-am putut să ne oprim rîsul din cauza comicului acestei scene.
Simţul umorului m-a ajutat şi cu o altă ocazie, cînd încercam să trec din maşină în scaunul cu rotile cu ajutorul unei glisiere. În momentul cînd prietenul meu m-a tras, glisiera s-a desprins de scaunul maşinii şi eu m-am prăbuşit în canalul de scurgere. Cînd m-a văzut căzînd, soţia mea care era la volan a sărit afară din maşină şi a alergat spre mine. Dar eu am întîmpinat-o fredonînd: „Bun venit în lumea mea“. Cu toţii am izbucnit în rîs.
Apreciez ajutorul oferit de alţii
În unele împrejurări dificile apreciez cu bucurie şi recunoştinţă ajutorul oferit de membrii familiei şi de prieteni, ajutor care îmi poate procura consolare. A trebuit să cultiv această recunoştinţă de-a lungul anilor, căci se întîmpla uneori să trec cu vederea ceea ce făceau alţii pentru mine. Avînd nevoie de ajutor aproape permanent, aveam cu uşurinţă tendinţa să consider aceste servicii ca fiind o datorie. Dar această atitudine nu era bună, nici nu-i încuraja pe cei care mă ajutau. După ce am depus eforturi conştiente pentru a-i exprima recunoştinţa chiar şi pentru servicii mărunte, am devenit mai fericit şi celorlalţi li s-a părut mai uşor să trateze cu mine.
Dacă distrofia musculară face ca viaţa mea să fie dificilă, nu mai puţin dificilă este situaţia pentru soţia mea precum şi pentru copii, dintre care doi sînt încă în casă. În afara dificultăţilor de adaptare comune multor familii care se întregesc prin recăsătorire, noi avem de luptat şi cu complicaţiile datorate bolii mele. Pam şi copiii trebuie adeseori să aştepte după mine. De exemplu, pentru a merge la întrunirea de duminică dimineaţa, sînt obligat să încep să mă pregătesc cu trei sau patru ore mai înainte. Chiar şi în acest caz, nu putem doar să sărim în maşină şi să plecăm. Trebuie să fiu ajutat să-mi îmbrac haina, să urc în camionetă, să-mi strîng centura, şi aşa mai departe. Acest lucru pretinde timp şi multă răbdare din partea membrilor familiei mele.
Ei trebuie, de asemenea, să sacrifice o parte din timpul şi din activităţile lor pentru a mă ajuta la unele lucruri personale, de exemplu, pentru a-mi coborî unele obiecte din dulapuri şi de pe etajere, unde eu nu ajung, şi pentru a-mi ridica altele. Se întîmplă adeseori să cad jos în urma unor manevre greşite şi Pam trebuie să-mi ridice atunci corpul meu înalt de 1,90 metri şi greu de 75 kilograme pentru a mă aşeza din nou în fotoliu. Numai încrederea în Dumnezeu ne dă forţa şi hotărîrea de a continua să mergem înainte.
Prietenii mei din congregaţie îşi dau toată osteneala pentru a mă ajuta să asist la întrunirile creştine şi să particip la întruniri recreative. Devotamentul lor constituie pentru mine o mare sursă de încurajare. Aşa cum a spus odată un prieten cu un surîs, „roata care scîrţîie trebuie unsă“. Astfel, atunci cînd mă confrunt cu o problemă şi după ce fac tot ce pot pentru a o depăşi, las să-mi scape cîte un „scîrţîit“ şi sînt sigur că membrii familiei mele sau prietenii îmi vor sări în ajutor.
Ce aţi putea voi să faceţi
Vă întrebaţi oare cum aţi putea ajuta pe cineva care este într-un scaun cu rotile? V-aş sugera că primul lucru pe care ar trebui să-l faceţi ar fi să-l întrebaţi chiar pe cel handicapat ce puteţi face pentru el. Nu împingeţi niciodată scaunul înainte de a vă asigura că cel în cauză este pregătit. Nu vă simţiţi ofensaţi dacă noi simţim nevoia să îndeplinim unele sarcini singuri, şi nu vă simţiţi obligaţi să ne ajutaţi dacă voi înşivă suferiţi de ceva. Totuşi, apreciez întotdeauna foarte mult dacă cineva se oferă să-mi ridice de jos ceva, să mă ajute să-mi îmbrac haina sau să dea la o parte obstacolele din calea mea. În sfîrşit, nu ezitaţi să ne vorbiţi, căci handicapul nostru nu ne împiedică să avem sentimente, dorinţe şi preocupări asemănătoare cu ale voastre.
Distrofia musculară şi alte boli asemănătoare supun persoana la numeroase încercări. Situaţia mea nu este atît de dificilă în comparaţie cu a altora, dar sînt sigur că oricine poate trage folos din cunoaşterea voinţei lui Dumnezeu cu privire la pămînt şi la locuitorii săi. Speranţa unei vieţi mai bune prin intermediul Regatului lui Dumnezeu îi poate susţine pe toţi oamenii, inclusiv pe cei care suferă de distrofie musculară. (2 Corinteni 4:16–18) — Relatată de Dale T. Dillon
[Fotografie a lui Dale Dillon la pagina 18]
[Legenda fotografiei de la pagina 20]
Dale, soţia sa Pam şi doi dintre copiii ei, Pamela şi Richard.