Autizmus — vyrovnávanie sa s problémami záhadnej poruchy

CHRISTOPHER bol pekný chlapček s dobrým správaním. Keď mal osemnásť mesiacov, prestal reagovať na svoje meno. Spočiatku sa zdalo, že nepočuje, i keď vždy zaregistroval šuchotanie obalu od sladkostí.

Po čase sa prejavilo ďalšie záhadné správanie. Namiesto toho, aby sa hral so svojimi hračkami obvyklým spôsobom, neustále iba točil ich kolieskami. Prejavil sa uňho nezvyčajný záujem o tekutiny. Pri každej príležitosti ich vylieval. Toto — spolu s jeho záľubou v šplhaní sa — viedlo k mnohým nebezpečným situáciám a vyvolávalo u jeho matky značnú úzkosť.

Najznepokojujúcejšia zo všetkého bola jeho nevšímavosť voči ľuďom; často to vyzeralo tak, že sa pozerá priamo cez nich, akoby tam vôbec neboli. Do svojich dvoch rokov úplne prestal hovoriť. Veľa času trávil tým, že sa kýval dopredu-dozadu, a začal dostávať prudké záchvaty zlej nálady, často z dôvodov, ktoré boli jeho rodičom nepochopiteľné. Boli z toho zmätení a začali pátrať po príčinách.

Čo sa to s Christopherom dialo? Bol azda rozmaznaný alebo zanedbávaný, alebo mentálne retardovaný, alebo mal schizofréniu? Nie, Christopher je jedným z najmenej 360 000 ľudí v Spojených štátoch, ktorí majú autizmus. Táto záhadná porucha sa na celom svete vyskytuje u 4 až 5 detí z každých 10 000 a má za následok náročné situácie po celý život.

Čo je to autizmus?

Autizmus je porucha mozgu, pri ktorej sa sociálne správanie, schopnosť komunikovať a schopnosť uvažovať nerozvíjajú normálne. Autizmus ovplyvňuje spôsob spracovania prijímaných zmyslových podnetov, v dôsledku čoho ľudia s autizmom reagujú na niektoré podnety (zrakové vnemy, zvuky, pachy a podobne) nadmerne a na iné nedostatočne. Zhoršené stavy autizmu vyvolávajú celý rad prejavov neobvyklého správania. Príznaky, ktoré sa zvyčajne objavia vo veku do troch rokov, sa môžu u jednotlivých detí veľmi odlišovať. Zamyslime sa nad nasledujúcimi príkladmi.

Predstavte si, že sa s láskou priblížite k svojmu krásnemu dieťaťu a ono vôbec nereaguje. Keď má dieťa autizmus, stáva sa to často. Väčšina detí s autizmom má radšej samotu než kontakt s ľuďmi. Možno nemajú rady objímanie, vyhýbajú sa zrakovému kontaktu a správajú sa k ľuďom ako k veciam — málo si uvedomujú city druhých. V ťažkých prípadoch autizmu sa zdá, že niektoré deti vôbec nerozlišujú členov rodiny od cudzích. Zdá sa, že žijú vo svojom vlastnom svete a nevšímajú si ľudí a udalosti okolo seba. Výraz „autizmus“, odvodený z gréckeho slova autos, ktoré znamená „seba“, sa vzťahuje na túto vlastnosť ponorenia sa do seba.

Deti s autizmom sa správajú k ľuďom nevšímavo; v ostrom kontraste k tomu môže byť ich nadmerné zaoberanie sa nejakým predmetom alebo nejakou činnosťou — niekedy to robia zvláštnym a opakovaným spôsobom celé hodiny. Napríklad namiesto toho, aby sa hrali s autíčkami tak, akoby to boli skutočné autá, možno si ich ukladajú do úhľadných, rovných radov alebo donekonečna roztáčajú ich kolieska. Opakujú sa aj v iných veciach. Mnohé neznášajú zmenu vo svojej každodennej činnosti a trvajú na tom, aby sa stále všetko robilo úplne rovnako.

Deti s autizmom možno tiež zvláštnym spôsobom reagujú na rôzne udalosti a situácie, s ktorými sa stretávajú. Ich reakcie môžu byť mätúce, keďže väčšina z nich nedokáže opísať, čo prežíva. Takmer polovica z nich je nemá a často sa stáva, že tie, ktoré vedia hovoriť, používajú slová neobvyklým spôsobom. Namiesto toho, aby odpovedali na otázku slovom áno, možno iba zopakujú otázku (tento jav sa nazýva echolália). Niektoré deti používajú také výrazy, ktoré sa zdajú zvláštne nenáležité a dokážu im rozumieť iba tí, ktorí poznajú „kód“ dieťaťa. Jedno dieťa napríklad používalo výraz „vonku je úplná tma“ ako svoje pomenovanie pre „okno“. Mnohé majú tiež problémy s gestikuláciou a možno kričia alebo sa rozzúria, aby dali najavo, že niečo potrebujú.

Dosiahnuť vhodnú liečbu

V štyridsiatych, päťdesiatych a šesťdesiatych rokoch mnohí odborníci považovali autizmus za citové uzavretie sa inak normálneho dieťaťa. Rodičom, a najmä matkám, bola pripisovaná väčšina viny za problémy ich dieťaťa. V šesťdesiatych rokoch začali pribúdať doklady, ktoré výrazne svedčili, že autizmus je následok ľahších foriem poškodenia mozgu (i keď stále sa presne nevie akých). Viedlo to k tomu, že sa pri liečbe autizmu presunul dôraz z psychoterapie na výchovu. Boli vyvinuté špeciálne vyučovacie techniky, ktoré sa ukázali ako účinné pri redukovaní problémového správania a pri vyučovaní potrebných zručností. V dôsledku týchto i ďalších progresívnych postupov dosiahli mnohí ľudia s autizmom pekný pokrok a niektorí z nich dokážu byť zamestnaní a žiť čiastočne samostatným životom.

Avšak dosiahnuť vhodnú liečbu dieťaťa s autizmom môže byť veľmi náročné. Je mnoho dôvodov, pre ktoré autizmus nemusí byť celé mesiace, a v niektorých prípadoch aj celé roky, rozpoznaný alebo správne diagnostikovaný. Výchovné programy určené pre iné druhy invalidity možno dostatočne nezodpovedajú zvláštnym potrebám detí s autizmom. Preto sa mnohí rodičia v snahe dosiahnuť potrebnú starostlivosť pre svoje dieťa opakovane dostávajú do situácií, keď sa musia vydať do im neznámeho sveta lekárov, vychovávateľov a sociálnych inštitúcií.

Každodenný život

Na rozdiel od väčšiny mladých ľudí deti s autizmom neprijímajú informácie zo svojho okolia ochotne. Učiť ich základným zručnostiam, ktoré sú potrebné pre život doma a v spoločnosti, je náročný proces, pri ktorom treba postupovať pomaly, krok za krokom. Rodič sa v každodennom kolobehu možno ponáhľa od jednej úlohy k ďalšej: pomoc pri obliekaní, jedení, keď dieťa ide na záchod, usmerňovanie jeho škodlivého alebo nevhodného správania a upratovanie po nepredvídaných udalostiach. Jeden rodič si spomína: „Až kým [môj syn] nemal desať rokov, snažila som sa iba dajako prežiť každý deň.“

Napätie zvyšuje aj to, že dieťa potrebuje neustály dozor. „Na Tommyho treba stále dávať pozor,“ hovorí jeho matka Rita, „pretože si málo uvedomuje nebezpečenstvo.“ A keďže mnohé deti s autizmom majú nepravidelný rytmus spánku, bdenie sa často preťahuje dlho do noci. Florence, o ktorej synovi Christopherovi sa písalo na začiatku tohto článku, hovorí: „Spávala som akoby s jedným okom stále otvoreným.“

Ako deti rastú, niektoré z týchto požiadaviek sa zmenšia, zatiaľ čo iné sa môžu zintenzívniť. Aj keď sa dosiahne pokrok, takmer všetci, ktorí majú autizmus, si naďalej vyžadujú určitú mieru dozoru po celý život. Keďže ubytovacích zariadení, ktoré by boli vhodné pre dospelých s autizmom, je málo, perspektíva rodičov detí s autizmom je, že sa buď budú o ne starať doma po celý život, alebo, ak to nebude možné, dajú svoje dospelé deti do ústavu.

Na verejnosti

„Teraz, keď má Joey 18 rokov,“ poznamenáva Rosemarie, „najťažšie je pre nás ísť s ním von na verejnosť. Tak ako väčšina detí s autizmom, na vzhľad vyzerá normálne, ale pre jeho správanie sa ľudia naňho uprene dívajú, smejú sa a majú rôzne poznámky. Niekedy sa Joey zastaví priamo uprostred cesty a začne písať prstom do vzduchu. Keď začuje hlasné zvuky, napríklad trúbenie auta alebo niečí kašeľ, veľmi ho to rozruší a rozkričí sa: ‚Nie! Nie! Nie!‘ Skutočne to v nás vyvoláva napätie, lebo sa to môže stať kedykoľvek.“ Ďalší rodič dodáva: „Ťažko sa to ľuďom vysvetľuje. Keď im poviete: ‚Má autizmus,‘ nič im to nehovorí.“

Vzhľadom na tieto ťažkosti sa môže rodič, ktorý je hlavným opatrovníkom (zvyčajne je to matka), ľahko ocitnúť v izolácii. „Som v podstate plachý človek a nerada som stredobodom pozornosti,“ hovorí Mary Ann. „Preto som brávala Jimmyho na ihrisko v čase, keď tam ľudia obvykle neboli, napríklad skoro ráno alebo v čase jedla.“ (Porovnaj Žalm 22:6, 7.) Pre ďalších rodičov je veľmi ťažké vôbec vyjsť von. Sheila hovorí: „Niekedy som sa cítila ako väzeň vo vlastnom dome.“

Udržať rodinu pohromade

V knihe Children With Autism (Deti s autizmom) Michael D. Powers píše: „Veľmi dôležitou vecou pre dieťa s autizmom... je to, aby jeho rodina zostala pohromade.“ To je nesmierne náročné. K nepredstaviteľnej citovej traume sa pripájajú ťažkosti s výchovou dieťaťa s autizmom. Vznikajú intenzívne, bolestné a desivé pocity, ktoré môžu brániť komunikácii medzi manželmi. V čase, keď obaja manželskí partneri mimoriadne potrebujú lásku a podporu, možno ani jeden z nich nedokáže v tomto smere veľa dať. Napriek takémuto nesmiernemu tlaku sa tisíce manželských dvojíc úspešne vyrovnávajú s touto náročnou úlohou.

Kniha After the Tears (Po slzách) od Robina Simonsa uvádza nasledovné tri návrhy zo skúseností takýchto úspešných manželských dvojíc. Prvý: „Preskúmať i tie najbolestnejšie pocity a podeliť sa o ne.“ Druhý: Znovu preskúmať úlohy a opatrenia v domácnosti a urobiť také úpravy, aby bola pracovná záťaž rozumne rozdelená. Tretí: Naplánovať si pravidelný čas na to, aby ste robili niečo spoločne len vy dvaja. Dr. Powers ďalej hovorí: „Keď si stanovujete priority, keď si plánujete čas, keď uvažujete o potrebách každého z vás a rozhodujete sa, koľko toho môžete urobiť, nikdy nedovoľte, aby potreby vášho dieťaťa alebo váš hlboký vzťah k nemu ohrozili váš rodinný život.“ — Porovnaj Filipanom 1:10; 4:5.

I keď účinky autizmu sú hlboké, jednotlivci, ktorí sú ním postihnutí, môžu dostať pomoc. Dôležitým činiteľom je skoré rozpoznanie tejto poruchy, čo vedie k poskytovaniu primeranej starostlivosti. Úsilie sa potom môže zamerať na produktívne postupy. Rodina nebude zbytočne vyčerpaná, ak bude dobre komunikovať a vyvážene využívať všetky možnosti. (Porovnaj Príslovia 15:22.) Pochopenie zo strany príbuzných a priateľov a ich aktívna pomoc je pre rodičov veľmi potrebnou podporou. Keď si ľudia uvedomujú, čo je to autizmus, a v spoločenskom styku akceptujú jednotlivcov s autizmom, nebudú bezmyšlienkovite pridávať k bremenu týchto rodín. Tak môže každý z nás prispieť svojím dielom k zvládaniu problémov autizmu. — Porovnaj 1. Tesaloničanom 5:14.

[Zvýraznený text na strane 21]

Jeden rodič si spomína: „Až kým [môj syn] nemal desať rokov, snažila som sa iba dajako prežiť každý deň“

[Rámček na strane 22]

Zvláštne schopnosti

Deti s autizmom majú niekedy zvláštne schopnosti, napríklad úžasnú pamäť na detaily a nepodstatné veci. Niektoré majú veľké hudobné nadanie a dokážu zahrať zložité hudobné pasáže, i keď nepoznajú noty. Daktoré vám v okamihu dokážu povedať, ktorý deň týždňa zodpovedá ľubovoľnému minulému alebo budúcemu dátumu. Niektoré sú zasa nadané na matematiku.

[Rámček na strane 23]

Ako môžu pomôcť druhí

Udržiavajte kontakt: Spočiatku môže byť rodina taká preťažená, že nedokáže hovoriť druhým o svojich pocitoch. Trpezlivo, vytrvalo a s rozlišovacou schopnosťou im buďte pripravení pomáhať. Keď prejavia ochotu rozprávať o tom, počúvajte ich, bez toho, že by ste naliehali.

Buďte pomalí v dávaní rád: Keďže to niekedy môže vyzerať tak, akoby deti s autizmom boli rozmaznané a potrebovali by iba účinnejšie disciplinovanie, rodičia často dostávajú od druhých dobre mienené rady, ktoré však vychádzajú z nedostatočnej informovanosti. Také ‚jednoduché riešenia‘ môžu byť pre rodičov, ktorí sa snažia a namáhajú, zdrvujúce. Vyvolávajú v nich pocit, že im nikto nerozumie.

Zapojte rodinu do rôznych činností: Rodiny, ktoré majú deti s autizmom, majú často pocit, že sú vylúčené zo spoločenských a rekreačných činností, z ktorých sa tešia iné rodiny. Pozvite ich na nejaké spoločenstvo s vašou rodinou. Ak majú nejaké potreby, ktoré treba zvlášť vziať do úvahy, snažte sa im prispôsobiť. Aj keď tá rodina nemôže určité pozvanie prijať, bude si ceniť, že ste ich pozvali.

Ponúknite dohliadanie na dieťa: Jednou z najpotrebnejších vecí pre takúto rodinu je mať nejaký oddych od nepoľavujúcich nárokov autizmu. Začnite tým, že sa ponúknete dohliadnuť na dieťa len na niekoľko minút naraz. Postupne azda budete môcť umožniť tejto rodine, aby si večer niekam vyšli, alebo aby dokonca išli niekam na víkend. Takéto prestávky im veľmi pomôžu načerpať energiu.

A ešte dôležitejšie než konkrétna pomoc, ktorú rodina dostáva, je, aby cítili, že ich ostatní majú radi a že si ich vážia. Skrátka, to najlepšie, čo môžete urobiť pre rodinu, ktorá má dieťa s autizmom, je to, že naďalej budete ich priateľom.