Научили смо да живимо са епилепсијом
Пробудио ме грлен крик. Искочио сам из кревета пре него што сам схватио да он долази од моје жене, Сандре. Бацала се по целом кревету, очи су јој се окренуле и није дисала. Усне су јој поплавиле и крвава пена излазила јој је на уста. Помислио сам да умире. Ударио сам је по образу, мислећи да ће је то вратити свести. Грчевити покрети су се наставили, па сам зато отрчао до телефона и позвао нашег лекара. Моја ће жена објаснити шта се догодило.
КАД сам се пробудила тог јутра, чула сам пригушене гласове и нисам била у свом кревету. Само сам држала затворене очи и слушала. Чула сам глас свог мужа, као и своје мајке и лекара. Шта се догодило?
Отворила сам очи и приметила њихову забринутост. Кад сам покушала сести, ужасна главобоља ми је рекла да су они уствари бринули за мене. Тако се наша породица почела упознавати с епилепсијом, или оним што се данас зове нападајни поремећај. У то време, 1969, мој муж Давид и ја имали смо само 23 године.
Наши животни циљеви су промењени
Од малих ногу сам била одгајана као Јеховин сведок и почела сам са својим родитељима суделовати у јавном делу проповедања кад сам имала пет година. Док сам гледала како се крштава једна од оних особа са којима сам проучавала Библију, поставила сам себи циљ да постанем мисионар. У току школских распуста била сам пионир, како ми називамо пуновремену (сталну) службу. Након завршетка средње школе 1964. године, одмах сам почела са пионирском службом.
Кад сам чула Давида како држи тако добре библијске говоре и сазнала да и он жели да му специјална служба Јехови буде животни позив, можете погодити шта се догодило. Венчали смо се и заједно смо се радовали врло добром успеху у помагању другима да науче Јеховине путеве.
Можете ли замислити наше узбуђење кад смо у априлу 1970. примили позивнице за Библијску школу Гилеад Друштва Кула стражара за мисионаре? Испунили смо молбе. У примедби причвршћеној уз моју споменула сам да сам, иако не сматрам да је то разлог за забринутост, током протекле године претрпела два напада. Убрзо смо примили љубазно писмо које нас је обавестило да не би било мудро слати нас у страну земљу све док не издржим три године без напада. За неколико дана добила сам трећи напад.
Пошто нисмо могли ићи у Гилеад школу, надали смо се да ћемо радити у светској централи Јеховиних сведока у Њујорку. Касније тог лета отишли смо на састанак који је водио тадашњи председник Друштва Кула стражара Натан Нор. Он нам је у разговору са нама љубазно објаснио зашто би рад у Бетелу био тежак за мене. Објаснио је да бих требала три године бити без нападаја пре него што будемо прихваћени за бетелску службу. Ипак, узео је наше пријаве и ставио их у џеп. За шест седмица добили смо задужење да као специјални пионири служимо у Пенсилванији.
Тешко излажење на крај с епилепсијом
У почетку су напади наилазили сваких неколико месеци, међутим, касније су бивали све чешћи и чешћи. Никада нисам видела никога да има велик нападај, знам само како се таква особа осећа. Прво настаје аура — несталан, дезоријентисан осећај који би се могао упоредити с оним осећајем кад се трчи кроз шуму а сунце трепери кроз гране дрвећа. То траје кратко и затим губим свест.
Будим се са главобољом; могу размишљати, али мисли се не могу изговорити — све је помешано. Не могу разумети ни говор. Те последице се изгубе кроз неколико следећих сати. Ипак, обесхрабрујуће је и понекад неугодно будити се на различитим местима и чути да сам имала још једну конвулзију (грчење и трзање) мишића, нарочито ако смо били на хришћанском састанку.
Ако се за мене брине нека неискусна особа или сам сама док имам напад, гризем слузницу усне шупљине и често загризем језик. Тада су потребни дани да би ми уста зарасла. Давид се увежбао у бризи за мене, тако да је пуно боље кад је са мном. Он зна да је потребно нешто ставити у моја уста да би их се заштитило. Ако не, болела би ме данима, или бих се, што је још горе, могла угушити.
Потребна је заштита за уста. Давид је убрзо открио да су мале књиге, као што је Истина која води до вечног живота, савршене мере и увек лако доступне. Имамо приличну колекцију малих књига са траговима мојих зуба на угловима.
Шта је узрок?
Напади могу бити симптоми многих здравствених проблема. Забринути пријатељи би изрезали чланке из новина који говоре о конвулзијама и како их могу проузроковати деформисана кичма, неравнотежа витамина или минерала, неравнотежа хормона или хипогликемија, па чак и паразити. Верно сам испробавала све понуђене начине лечења. Ишла сам код много врста лекара и прошла многе тестове. Сазнали смо само то да сам необично здрава, али напади су се настављали.
Кад бих прошла један напад, породица и пријатељи би често знали рећи: ”Требало би да се више бринеш за себе.“ То је коначно погодило моје осећаје. Изгледало је као да ја чиним нешто што проузрокује нападе; ипак, ја сам се за своје здравље бринула колико сам год могла. Присећајући се тога, сада разумем да им је то била природна реакција. И њима је, као и нама, било тешко прихватити епилепсију. Као и апостол Павле, и ја сам имала потешкоће са својим ’жалцем у месу‘ (2. Коринћанима 12:7-10).
Након што се 1971. родила наша прва беба, престала сам бити пионир, и одлучили смо посетити неуролога. Тестови су били рутински. Прво сам била на скенеру мозга како би се утврдило да ли имам тумор на мозгу. Није пронађен. Тада је електроенцефалограм измерио моје мождане валове. За мене је постојала смешна страна тог испитивања.
Било ми је речено да не спавам много претходне ноћи и да не пијем никакве стимулансе. Следећи дан, док сам лежала на врло равном, неудобном кревету у хладној соби, на лице, на врх главе, па чак и на ушне ресице, причвршћене су ми електроде. Затим је техничар изашао из собе, угасио светло и рекао ми да спавам! Кад бих се чак и мало узврпољила, кроз звучник би дошао његов глас, говорећи: ”Лезите мирно, молим.“ Чак и под таквим условима сам заспала! Давид ме увек задиркивао, говорећи да бих могла заспати било где и било када.
Стигла је дијагноза. У предњем слепоочном режњу откривено је минимално оштећење мозга. Највероватнији узрок је био или врло тежак пород или врло висока температура током првих неколико месеци живота. Моји родитељи су били испитани, што је за њих било врло болно. Рекли су да су оба ова узрока могућа. Ова врста епилепсије, како смо сазнали, није наследна.
Борба да је се обузда
Сада су почеле године онога што је за мене био застрашујући облик лечења, терапија лековима. Имала сам лошу реакцију на први лек који сам узела, а други једноставно није деловао. Са трећим смо, Мисоленеом, имали ограничен успех у обуздавању напада. То је био благи седатив, али је дневно било потребно пет таблета. Други су приметили последице које је лек остављао на мене, но брзо сам се на то навикла. Носила сам наруквицу која ме идентификовала као епилептичара и на којој се налазило име лека.
Пошто сам прошла доста времена без напада, могла сам поново набавити возачку дозволу. Предности вожње су ми биле врло драгоцене, будући да смо тада живели у сеоском подручју, а и желела сам поновно започети са пионирском службом. Управо кад сам била спремна да је започнем, ујесен 1973. сазнали смо да је на путу друго дете. Зато нисам била пионир, а уместо тога смо одлучили да се преселимо у малу скупштину у Апалачиан Охају, где су биле потребне породице. Сместили смо се у малом граду са 4 000 становника, где тада још није било Јеховиних сведока.
Убрзо након што смо се тамо преселили, кренула сам различитим неуролозима. Иако нисам имала конвулзије или губила свест, још увек сам имала парцијалне нападе који би ме оставили у збуњеном стању. Лекар је додао други лек, фенобарбитон, ономе који сам већ узимала. Укупно сам узимала девет таблета дневно.
Врло ми је болно говорити о следеће две године, и због грозног стања које су лекови оставили на мене, нисам сигурна да бих могла адекватно описати ствари. Могу само рећи да је Филипљанима 4:7 (НС) постао мој омиљени цитат. Он гласи: ”Мир Божји који надилази сваку мисао, чуваће (...) ваше мисаоне снаге.“
Лекови су успорили мој говор и покрете и утицали на моје памћење. Доживела сам и промену особности, већину времена сам била депримирана и љута. Давид се осетио нападнут и морао се молити да на моје неуобичајено понашање не одговори на исти начин. Осим тога, морали смо се бринути за два предшколска детета. Хришћанске старешине у нашој месној скупштини храбриле су нас кад смо били у најлошијим фазама.
У пролеће 1978. одлучила сам, упркос Давидовог бољег просуђивања, прекинути с узимањем лекова. Осећала сам очајну потребу да их се ослободим. Пажљиво сам смањивала пола таблете сваке две седмице. Било је то као буђење. Осећала сам се ведро. Небо је, била сам сигурна, било плавије.
И даље сам била без напада, тако да сам 1. септембра 1978. започела са пионирском службом. Давид је био тако поносан на мене, а ја сам била одушевљена. Седативи се, уствари, уграде у тело, тако да је потребно неко време да би га напустили. Друге седмице октобра, после само шест седмица пионирске службе, конвулзије су се вратиле горе него икада пре, и у размаку од само три дана! Након петог напада отишли смо новом неурологу.
”Боље је бити мртав него узимати лекове“, рекла сам му.
”И бићете мртви“, одговорио је, ”ако их не будете узимали! А што ће онда бити са вашим кћерима?“
Научити живети са тим
Те седмице сам почела узимати нови лек, Тегретол. Потребно је пет таблета од 250 милиграма дневно да би се контролисали напади. Овај лек је, међутим, различит од осталих које сам узимала. Овај се не уграђује у тело нити има последице које мењају ум.
Ипак, неко време поново нисам могла да возим. Живели смо у подручју где сам била изолована од некога ко би ме у току седмице могао повести у службу проповедања. Осећала сам се пораженом. Давид ме храбрио: ”Зашто не чекати до пролећа да престанеш са пионирском службом? Немој сада правити никакве драстичне промене.“
Била сам одлучна да видим да ли ће Јехова благословити моја настојања ако га ставим на испит. Тугованке 3:24-30 (НС) су ми постале драгоцене. Имала сам нешто што је ’стављено на мене‘, и требала бих ”показати став чекања“. Такође, почела сам другачије гледати на лечење, као на пријатеља.
Кара је сада ишла у школу, а Естера је имала три године. Тако је Естера постала мој партнер за пионирску службу. Ходали смо и ходали, газећи кроз дубок снег и подносећи хладноћу. До пролећа је цели град знао ко смо.
У исто време, брижљиво сам узимала лекове. Ако бих узела пилуле у премалом размаку од једне до друге, искусила бих болну двоструку слику. Али, ако бих заборавила само две или три пилуле, добила бих велики нападај. Прве године сам контролисала крвну слику сваких три до шест недеља да би се утврдило да ли лекови проузрокују какве озбиљне попратне ефекте.
За епилептичаре је важно да своје дневне активности — спавање, прехрану и тако даље — држе у добром распореду, и пажљиво сам то чинила. Баш у току те зиме, постигла сам своје пионирске сате. Временом су напади били контролисани, тако да сам поново могла возити и могла сам наставити пионирску службу све до данас.
Кара је завршила средњу школу и сада је и она пионир. Све од оне зиме кад ми се придружила, Естера је имала пионирски дух. Једном приликом су на обласном конгресу пионири били замољени да устану. Кад сам се осврнула, четворогодишња Естера је стајала на својој столици. Сматрала је да је и она пионир!
Тако сам захвална што још увек служим Јехови са Давидом и многим другима с којима смо проучавали Библију. Моја молитва да би и Давид поновно могао започети с пионирском службом била је услишена. Он служи и као надгледник нашег покрајинског састанка, и као заменик путујућег надгледника. Ми смо чврсто уверени да ће убрзо, у Божјем праведном новом свету, Исус Христ у светским размерима провести лечење свих оних који су погођени болестима, укључујући и епилептичаре (Матеј 4:24). (Испричала Сандра Вајт.)
[Слика на 15. страни]
С мужем и кћеркама