Моја борба да изађем на крај са RSD-ом

САДА сам на почетку својих 40-их и радим као пуновремени добровољац на једном канцеларијском послу на ком користим компјутер. Пре неколико година имала сам операцију кичме, и мислила сам да знам шта је бол. Тако, кад је требало да у јануару 1994. оперишем једну ганглионску цисту на левом скочном зглобу, очекивала сам известан бол и нелагодност — али свакако не нешто што не бих могла поднети.

У првих неколико недеља након ове операције, која је била успешна, почела сам да у левој руци примећујем снажан бол. Она је такође отицала и постајала безбојна. Нокти су расли, дугачки и крти, али због бола их нисам могла сећи. Спавање је скоро било немогуће. Испрва, доктори и терапеут били су збуњени, али како су се симптоми погоршавали, хирург је схватио да имам RSD (Рефлексну симпатичку дистрофију), такође познату под називом Хронични синдром локализованог бола. До тад, од операције су прошла три месеца.

Како RSD изгледа

Никада нисам чула о RSD-у, али на свом сопственом телу сазнавала сам о чему се ради — о БОЛУ. Болу најгоре врсте. Непрестани бол у шаци и руци. Бол док ми је отечена рука три пута била већа од нормалне. Бол који је био непрестани горући осећај. Било је то као да си у кући која гори, а нисам могла побећи. Не претерујем! За мене, био је то најгори и најупорнији бол који се може замислити. Било је толико врста бола, у различитим степенима. Каткад, бол је био налик хорди пчела које ме убадају. Други пут, осећала сам га као менгеле које ме сламају и као сечиво жилета које ме реже. Нисам чак могла подносити да ми моја дугачка коса додирује кожу — кад би се то десило, осећала сам као да се у мене забада трње. Очајнички сам тражила неко олакшање од те агоније.

У једној прилици сам толико патила од константног, дивљег бола да сам чак помишљала да себи одсечем руку у купатилу. Питала сам се колико би резова било потребно да бих се ослободила те тортуре. (Касније, доктори су ми рекли да ампутација не би решила проблем.) Осећала сам се попут лисице у клопци која тражи олакшање одгризајући свој ухваћени уд.

Коначно неко олакшање!

На крају, као задња могућност, послата сам на лечење у једну клинику за бол. Тамо сам упознала др Метјуа Лефковица, специјалисту за менаџмент бола и анестезиолога, који ради у Бруклин Хеитсу у Њујорку. Био је јако саосећајан и пун разумевања. Та клиника за бол постала је моје уточиште, поготово кад сам почела да разумем своју болест и начин лечења.

Др Лефковиц је почео с третманом отупљивања бола — редовним инјекцијама у вратни нерв, што је могло привремено блокирати нервне поруке које изазивају бол. Симпатички нервни систем, како је он то објаснио, ствара тај бол. То је нормална заштитна реакција мозга на повреду или операцију. Теорија гласи да се за овај систем претпоставља да делује попут врата. Нервни надражаји пролазе само док рана зацељује. У извесном тренутку, када мозак више не шаље нервне импулсе, врата се затварају и бол нестаје. Код RSD-а, врата се не затварају. Симпатички нервни систем се никада не смирује. Он наставља да делује као да на том месту још увек постоји повреда. Доктор ми је рекао да одмах дођем на клинику сваки пут кад би се бол појачао. Тако, већ прилично дуго сам на редовној рутини примања инјекција за блокаду бола.

Ове инјекције су ми помогле да поднесем физичку терапију, која захваћеном уду пружа један опсег кретања и јако је корисна за ово стање. Како је време пролазило, почела сам да обављам ситније послове, користећи обе руке и шаке. Био је то позитиван почетак.

Шта могу бити последице?

Константан бол погађао ме је на различите начине. Желела сам да будем сама, да побегнем; али кад год бих отишла, бол би ишао са мном. То дакле није било решење. Почела сам да гледам на руку као на одвојени ентитет који је мучио мој живот и брак. Мој муж се чак није ни усуђивао да ми се приближи да би ми показао наклоност. Био је стварно стрпљив и саосећајан. Постала сам попут једноруке жене, неспособне да било шта уради. Покушај да левом руком само подигнем лист папира био је агонија.

За сад, не постоји лек за RSD, иако понекад спонтано попусти. У последњој фази, наступа остеопороза и тај уд атрофира. Због тога је интензивна физиотерапија толико корисна. На срећу, нисам у тој фази.

Како излазим на крај

Иако још увек имам болове, они нису тако снажни као у најгорим периодима. Међутим, без инјекција, не бих то могла поднети. Шта ми је помогло да издржим? Позитиван став неких доктора, терапеута и пријатеља. Такође сам се научила неким вештинама излажења на крај. Ради мог сопственог самопоштовања и достојанства, била ми је потребна нека нормалност у животу, упркос мом ненормалном стању. То што сам била са својим колегама с посла који су ми пружали подршку, не вршећи притисак на мене, уверило ме је да још увек могу бити продуктивна. Такође сам установила, и још увек је то случај, да ми умирујућа музика и вежбе дисања за опуштање помажу. Једна од омиљених ствари које чиним јесте да лежим у неком удобном положају и посматрам небо и увек другачије облаке. Тада медитирам и путујем у мислима до пријатних места. Смех је увек добар лек, као и позитиван став — још више кад знаш да имаш љубазну подршку породице и пријатеља. Од суштинске је важности схватити да RSD не мора да вас победи. Добри медицински стручњаци могу вам помоћи да у тој бици будете победник.

Ово искуство ме је учинило саосећајнијом према свакоме ко трпи бол, и мотивисана сам да помажем и тешим друге. Моја веровања су велика помоћ. Знам зашто се то десило. Нисам нека посебно изабрана жртва. Бога не треба кривити. Бол је једна од недаћа живота и може снаћи било кога. Искрена молитва је за мене благодат. Имам веру у Бога да ће доћи време кад бола више неће бити. Мени је помогло кад сам ову мисао делила с другима с којима сам долазила у контакт. Иако је RSD још увек изазов за мене, захвална сам за побољшање које сам осетила (Откривење 21:1-4). — Испричала Карен Орф.

[Оквир на странама 22, 23]

Докторово гледиште

Пробудите се! је интервјуисао др Лефковица у вези с његовим описом начина лечења. Он је објаснио: „Бавимо се свим врстама бола, не само RSD-ом. Најуобичајенија бољка код које је бол присутан јесте бол у крстима, који често води до јако болног ишијаса. Иако је бол очито физиолошки по пореклу, такође често постоје и психички утицаји.“

Пробудите се!: Може ли RSD без разлике напасти сваки узраст и оба пола?

Др Лефковиц: Да, код ове болести нема пристраности. Међутим, не можемо унапред рећи за кога постоји већа вероватноћа да ће бити захваћен. Оно што знам је то да жене обично боље подносе бол од мушкараца. Изгледа да имају виши праг бола.

Пробудите се!: Које третмане ви препоручујете у вези с болом?

Др Лефковиц: Постоје различите методе које можемо користити, у зависности од извора и интензитета бола. На крају крајева, бол значи патњу, а ми ту патњу треба да ублажимо. У неким случајевима користимо пилуле без стероида, рецимо аспирин, и њихове варијанте. У другим, какав је Каренин случај, користимо локални лек за блокаду нерава. У екстремним случајевима могли бисмо користити неки опијат. Незгода с тим је што морамо пазити на могућу зависност.

Пробудите се!: Да ли је неизбежно да RSD прође кроз све фазе развоја?

Др Лефковиц: Не, није. Ако можемо затећи ово обољење у раној фази, можемо прекинути тај процес. Узмите Карен као пример. Она је у међуфази, и не мора обавезно проћи и кроз завршну фазу атрофирања уда.

Пробудите се!: Шта препоручујете као помоћ неком пацијенту да изађе на крај с таквом ситуацијом?

Др Лефковиц: Управо оно што је Карен чинила. Она је савладала бол на психолошком нивоу тиме што је свој ум забавила пријатним мислима и сликама. Такође, она користи и физичку терапију. Лично верујем да јој је њена вера од велике помоћи. Она јој је помогла да се усредсреди на ту ситуацију на један позитиван начин. Да, не могу довољно нагласити значај вере.

Пробудите се!: Хвала вам пуно за ваше време и вашу стрпљивост.

[Слика на 23. страни]

Са др Лефковицем на његовој клиници