Одгајање детета с Дауновим синдромом — потешкоће и радости

„Жао ми је што то морам да вам кажем, али ваша беба има Даунов синдром.“ Након што од лекара чују ову тужну вест, родитељима се живот заувек мења. „Чинило ми се да је све то ружан сан из ког сам желео да се пробудим“, присећа се Виктор.

АЛИ, постоји и позитивна страна. Емили и Барбара, две мајке које су одгајиле децу с Дауновим синдромом, кажу да су доживљавале „емоционалне успоне и падове који иду руку под руку с великим успесима и дубоким разочарањима, свакодневним фрустрацијама и тешкоћама, као и радосним тренуцима након лепих остварења и напретка“ (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).

Шта је Даунов синдром (ДС)?a Једноставно речено, то је генетски поремећај с којим се у просеку роди једно од 650 до 700 деце.b Она имају различит степен потешкоћа у учењу и говору, као и нарушене моторне способности, од благих до тежих облика. Такође спорије сазревају у емоционалном и интелектуалном погледу, и теже се уклапају у друштво.

У којој мери се овај синдром одражава на способност учења? Џејсон, који има ДС, учествовао је у писању књиге Count Us In—Growing Up With Down Syndrome. У њој каже: „Ја то не сматрам хендикепом. Више представља сметњу у учењу јер учите споро. Није тако страшно.“ Међутим, свако дете са ДС-ом је другачије и има различите способности. Нека од њих су у стању да стекну довољно знања да постану активни чланови друштва и воде испуњен живот.

Овај генетски поремећај се ничим не може спречити — ни пре трудноће ни током ње. Никога не треба кривити за његову појаву. Али, руку на срце, за родитеље је то тежак ударац. Како они могу помоћи и детету и себи?

Прилагођавање новим околностима

Није лако помирити се са чињеницом да дете има Даунов синдром. „Били смо страшно потресени“, сећа се Лиса. „Кад нам је педијатар објаснио о чему се ради, супруг и ја смо заплакали. Не знам да ли смо плакали због Џасмин или због нас, можда због свих помало. Упркос томе, желела сам да је узмем у наручје и кажем јој да ћу је увек волети, шта год да се деси у будућности.“

„Свакакве мисли су ми пролазиле кроз главу“, каже Виктор, „страх, бојазан да ћемо бити одбачени. Мислили смо да више ништа неће бити исто, да ће нас други избегавати. Искрено говорећи, било је то себично размишљање које је проистекло из страха од непознатог.“

Туга и несигурност обично прођу после неког времена, али и касније могу изненада избити на површину. „Често сам плакала због Сусаниног стања“, каже Елена. „Када је имала око четири године, рекла ми је: ’Мамице, не плачи. Нема везе.‘ Она очигледно није разумела зашто сам плакала, али у том тренутку сам одлучила да престанем да се сажаљевам и стално бавим негативним мислима. Потпуно сам се усредсредила на то да јој помогнем да што више напредује.“

Помозите детету да напредује

У чему је тајна успешног поучавања? „Љубав је најважнија. Све друго долази после ње“, истичу стручњаци из једног друштва за помоћ особама које имају Даунов синдром. Професорка Су Бакли каже да се према њима треба опходити као према свима осталима. „Као и код других људи, њихов напредак зависи од квалитета неге, образовања и средине у којој одрастају“, додаје она.

Током протекле три деценије, знатно су се побољшале методе учења које се примењују код деце с Дауновим синдромом. Стручњаци саветују родитељима да ту децу укључе у све породичне активности и помогну им да развију своје способности путем игре и посебних образовних програма. Такви програми — с којима треба почети убрзо после рођења — обухватају рад с физиотерапеутом и логопедом, пружање посебне пажње, као и емоционалне подршке детету и породици. „Никад нисмо издвајали Сусану од осталих чланова породице“, каже њен отац Гонзало. „Учествовала је у свим породичним активностима. Постављали смо јој иста правила и понашали се према њој као и према нашој другој деци, узимајући у обзир њене могућности.“

Напредак углавном тече споро. Нека деца која имају ДС проговоре тек кад напуне две или три године. Понекад се расплачу или постану раздражљива кад не умеју да изразе оно што желе. Па ипак, родитељи их могу научити другачијој врсти споразумевања. На пример, могла би да користе једноставне знакове, праћене покретима тела и визуелним помагалима. На тај начин могу саопштити важне потребе као што су „пити“, „још“, „готово“, „јести“ и „спавати“. „Заједно смо учили Џасмин два до три знака недељно. Често смо понављали да би их запамтила и увек смо се трудили да јој то буде забавно“, каже Лиса.

Сваке године се све више деце са ДС-ом упише у редовну школу, где уче и друже се са осталом децом. Додуше, теже савладавају градиво али изгледа да им школовање с децом њиховог узраста помаже да постану самосталнија, уклопе се у друштво и побољшају своје интелектуалне способности.

Пошто се деца са ДС-ом спорије развијају, разлика између њих и вршњака постаје све већа док одрастају. Без обзира на то, неки стручњаци сматрају да она треба да иду у редовну средњу школу, под условом да се с тим слажу родитељи и наставници, као и да постоји неки вид допунске наставе. „Јоланда је ишла у редовну средњу школу, што се показало као велико преимућство јер јој је помогло да се потпуно уклопи у друштво“, каже њен отац Франсиско. „Од самог почетка, пријало јој је да буде с другом децом, која су научила да се нормално опходе према њој и укључивала је у своје активности.“

Радост надмашује жртве

Одгајање детета с Дауновим синдромом није пут посут ружама. Потребно је много времена, труда и посвећености, уз стрпљење и реална очекивања. „Брига о Ани изискује пуно тога“, каже њена мајка Соледад. „Поред уобичајених кућних послова, морате научити да будете стрпљива мајка, болничарка и физиотерапеут.“

Међутим, многе породице тврде да их је дете с Дауновим синдромом још више зближило. Остала деца постају несебичнија, саосећајнија и још боље разумеју свог брата или сестру са ДС-ом. „Наше стрпљење је било богато награђено и с временом смо видели резултате“, кажу Антонио и Марија. „Од самог почетка наша најстарија ћерка Марта нам помаже у бризи око Саре [са ДС-ом] и види се да јој је веома стало до ње. Марта сада жели да помаже другој деци с посебним потребама.“

Роса, чија старија сестра има ДС, каже: „Сусана уноси радост у мој живот и пружа ми неизмерно много љубави. Помогла ми је да будем саосећајнија према другим људима који имају неки хендикеп.“ Њихова мајка Елена додаје да Сусана „реагује на доброту. Када осети да је неко воли, узвраћа му двоструко“.

Емили и Барбара, које смо споменули у уводу чланка, установиле су да „људи с Дауновим синдромом уче и напредују током целог живота. Свака нова могућност и искуство за њих су корак напред“. Јоланда, која има ДС, даје једноставан савет родитељима такве деце: „Пружите им много љубави. Брините о њима као што моји родитељи брину о мени и не заборавите да будете стрпљиви.“

[Фусноте]

[Оквир/Слике на странама 20, 21]

Да ли су особе с Дауновим синдромом срећне?

Шта неки од њих кажу...

„Волим свој посао јер ми даје осећај да сам користан“ (Мануел, 39 година)

„Највише волим да једем паељу коју мама спрема и да с татом причам људима о Библији“ (Самуел, 35 година)

„Волим да идем у школу јер желим да учим и наставници ме пуно воле“ (Сара, 14 година)

„Немој бринути, лепо се понашај, играј се са свима и учићеш корак по корак“ (Јоланда, 30 година)

„Уживам док читам, слушам музику и дружим се с пријатељима“ (Сусана, 33 године)

„Желим да одрастем. Желим да живим“ (Џасмин, 7 година)

[Оквир/Слика на 22. страни]

Побољшајте комуникацију

Ови предлози ће вам помоћи у комуникацији са особама које имају Даунов синдром:

● Станите наспрам њих како би могли да вас гледају у очи.

● Користите једноставне речи и кратке реченице.

● Поткрепите свој говор изразима лица, покретима и знаковима.

● Дајте им времена да вас разумеју и одговоре.

● Пажљиво саслушајте и замолите их да понове шта сте им рекли да ураде.