Кад хронична болест задеси породицу

ПОРОДИЧНА срећа Де Тоијевих је заразна. Право је задовољство видети како међу њима влада срдачна љубав. Кад бисте их упознали никада не бисте ни претпоставили какве их муке муче.

Све је почело онда када су Брем и Ен сазнали да њихово прво дете, тада двогодишња Мишел, има наследну хроничну болест која узрокује изнурујућу слабост мишића.

„Одједном“, каже Ен, мајка те девојчице, „морате да научите како да се борите с хроничном болешћу која убогаљује. Схватате да породични живот више неће бити исти.“

Кад су се родили још једна ћерка и син, ову породицу је задесила још једна трагедија. Једног дана када се троје деце играло напољу, девојчице су утрчале у кућу вичући: „Мама! Мама! Брзо дођи. С Нилом нешто није у реду!“

Када је изјурила напоље, Ен је видела да је трогодишњем Нилу глава беспомоћно претегла на једну страну. Није могао право да је држи.

„То је био стравичан шок“, присећа се Ен, „и истог трена сам схватила о чему се ради. Срце ми се цепало при помисли да ће овај здрави дечачић, као и његова старија сестра, морати да живи са истом изнурујућом слабошћу мишића.“

„Радост подизања здраве породице“, каже отац Брем, „убрзо су засенили неки од највећих изазова с којима смо икада морали да се суочимо.“

На крају је Мишел, упркос најбољем болничком лечењу, умрла услед компликација које је проузроковала њена болест. Имала је само 14 година. Нил се и даље бори с последицама своје болести.

Из овога проистиче једно питање: како живе породице, као што су Де Тоијеви, у којима неки члан породице има хроничну болест? Да бисмо одговорили на ово питање, анализирајмо на које су све начине породице погођене неком хроничном болешћу.

Хронична болест — породична брига

ШТА је хронична болест? Једноставно речено, то је болест која дуго траје. Сем тога, једна професорка објашњава да хронична болест представља „промену здравственог стања која се не може излечити неком једноставном хируршком интервенцијом нити краткотрајним узимањем лекова“. Оно што код хроничне болести или њених последица представља посебан изазов није само природа болести и лечење већ чињеница да се мора подносити толико дуго.

Сем тога, последице хроничне болести ретко када су ограничене само на болесника. „Већина људи је део неке породице“, наводи књига Motor Neurone Disease — A Family Affair, „а шок и бригу коју ви [као болесник] осећате, осећаће и они који су вама блиски.“ То потврђује једна мајка чија ћерка има рак. „Сви чланови породице су погођени“, каже она, „без обзира да ли то показују или не показују, да ли су свесни тога или нису.“

Наравно, неће то свакога погодити на исти начин. Међутим, ако чланови породице схватају како хронична болест утиче на људе уопште, вероватно ће боље удовољити специфичним изазовима ситуације у којој се и сами налазе. Сем тога, ако људи ван породичног круга — колеге с посла, школски другови, суседи, пријатељи — схватају утицај хроничне болести, онда ће бити у бољој позицији да пруже смисаону и саосећајну подршку. Имајући то у мислима, погледајмо на које начине хронична болест може утицати на неке породице.

Путовање кроз непознату земљу

Оно што једна породица доживљава у борби с хроничном болешћу може се упоредити с путовањем кроз неку страну земљу. Премда је много тога исто као и у њиховој домовини, друге ствари су непознате или чак потпуно другачије. Кад хронична болест задеси неког члана породице, много тога у породичном начину живота неће се у великој мери променити. Међутим, неке ствари ће бити сасвим другачије.

За почетак, болест сама по себи може утицати на нормалне породичне обавезе, и приморати све чланове породице да се прилагоде како би с тим изашли на крај. То потврђује и 14-годишња Хелен, чија мајка пати од тешке хроничне депресије. „Сваког дана прилагођавамо наш распоред према ономе што мама може или не може да уради“, каже она.

Чак и терапија — која треба да ублажи болест — може реметити нове породичне обавезе. Узмимо за пример Брема и Ен, споменуте у претходном чланку. „Због лечења наше деце морали смо прилично да изменимо наше свакодневне обавезе“, каже Брем. Ен објашњава: „Сваког дана смо одлазили у болницу и враћали се. Доктор је поред тога препоручио да деци дајемо шест малих оброка на дан, како бисмо надокнадили неисхрањеност која је последица њихове болести. То је значило да треба да кувам на сасвим нови начин.“ Још већи изазов је био да помажу деци да раде вежбе за јачање мишића. „То је било свакодневно тренирање снаге воље“, присећа се Ен.

Док се услед лечења и испитивања које врши медицинско особље болесник навикава на непријатности — а понекад и на бол — он све више зависи од практичне помоћи и емоционалне подршке своје породице. Зато чланови породице морају научити не само нове вештине око бриге за болесника већ сви они морају да се прилагоде новим ставовима, емоцијама, начину живота и устаљеним обавезама.

Сасвим је разумљиво што сви ти захтеви све више исцрпљују устрајност породице. Једна мајка, чија је кћерка била у болници због рака, потврђује да то може бити „заморније него што се може замислити“.

Стална неизвесност

„Наизменична побољшања и погоршања код хроничне болести представљају страшан осећај неизвесности“, наводи књига Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Тек што су се чланови породице прилагодили неким околностима, могу се суочити с другачијим и можда још тежим околностима. Симптоми могу бити чудни или се изненада могу погоршати, а лечење можда не пружа очекивано побољшање. Лечење се можда повремено мора мењати или може доћи до непредвиђених компликација. Док болесник све више зависи од подршке коју породица, иако сметена, настоји да пружи, изненада избијају на површину емоције које су раније биле под контролом.

Непредвидива природа многих болести и њиховог лечења, неминовно доводи до неких питања као што су: колико ће све ово трајати? колико ће се болест погоршати? колико дуго још можемо издржати? Неизлечива болест често намеће крајњу неизвесност — колико је још остало до смрти?

Болест, начин лечења, исцрпљеност и неизвесност — све то заједно доводи до још неких неочекиваних последица.

Последице по друштвени живот

„Морала сам да превазиђем јак осећај да сам изолована и ограничена“, објашњава Кетлин, чији је супруг патио од хроничне депресије. Она још каже: „Ситуација је била очајна јер никада нисмо могли да позовемо некога нити да прихватимо нечији позив. На крају практично нисмо имали никакав контакт с друштвом.“ Попут Кетлин, многи морају да се боре са осећањем кривице што нису гостољубиви или што не прихватају позиве. Зашто се то дешава?

Сама болест или пропратне последице лечења могу отежати или чак онемогућити учествовање у друштвеним догађајима. Породица и болесник можда сматрају да је та болест ожигосана у друштву, или се можда плаше да ће изазвати непријатности. Депресија може узроковати да болесник себе сматра недостојним ранијих пријатељстава, или породица једноставно нема снаге да излази у друштво. Из разноразних разлога, хронична болест лако може довести до изолованости и усамљености читаве породице.

Сем тога, неће свако знати шта да каже или како да реагује у присуству особе која има неки недостатак. (Видите оквир „Како можете пружити подршку“, на 11. страни.) „Кад вам је дете другачије од остале деце, многи имају обичај да зуре у њега и кажу нешто непромишљено“, каже Ен. „У ствари, ви кривите себе због те болести, а њихови коментари само појачавају осећај кривице.“ Ово што Ен каже задире у још нешто што ће породице вероватно доживети.

Разарајуће емоције

„Када се постави дијагноза, већина породица је шокирана, не могу да верују и побијају чињенице“, каже један истраживач. „То је стварно тешко поднети.“ Да, и само сазнање да вољена особа има неку смртоносну или неизлечиву болест, може бити убитачно. Породица можда сматра да су њихове наде и снови уништени, и да им предстоји несигурна будућност и снажан осећај губитка и жалости.

Истина, за многе породице које су гледале дуготрајне, мучне симптоме код неког члана породице, а при томе нису знале узрок, постављање дијагнозе може пружити извесно олакшање. Али неке породице могу сасвим другачије реаговати на дијагнозу. Једна мајка из Јужне Африке признаје: „Толико ми је било тешко када смо на крају сазнали од чега нам деца болују, да бих, искрено речено, више волела да нисам ни чула дијагнозу.“

Књига A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child објашњава да је „сасвим нормално да пролазите кроз емоционално превирање... док се прилагођавате тој новој стварности. Понекад су вам осећања толико јака да се плашите да не можете изаћи на крај с њима“. Аутор ове књиге Дајана Кимптон, чија два сина имају цистичну фиброзу, каже: „Уплашила сам се сопствених емоција и било ми је потребно да знам да је сасвим у реду што се осећам тако лоше.“

Није ништа необично што породице доживљавају страх — страх од непознатог, страх од болести, страх од лечења, страх од бола и страх од смрти. Поготово деца имају многе прећутне страхове — нарочито ако нису добила логично објашњење за оно што се дешава.

Такође је веома уобичајено да се јави гнев. „Чланови породице“, објашњава јужноафрички часопис TLC, „често бивају жртве болесниковог гнева.“ И чланови породице могу бити гневни — на докторе што нису раније открили проблем, на себе што су пренели неки генетски поремећај, на болесника што се исправно не брине о себи, на Сатану Ђавола што ствара патње, или чак на Бога, јер сматрају да је он крив за ту болест. Осећај кривице је још једна уобичајена реакција на хроничну болест. „Практично сваки родитељ или браћа и сестре неког детета које болује од рака имају осећај кривице“, наводи књига Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Овај вртлог емоција често доводи — у већој или мањој мери — до депресије. „То је вероватно најуобичајенија реакција“, пише један истраживач. „Имам гомилу писама која то доказују.“

Породице се ипак могу изборити

Пошто имају позитиван став многе породице су установиле да им није толико тешко да се изборе с том ситуацијом као што је у први мах изгледало. „Слика коју сте створили у својој глави много је гора од стварности“, уверава нас Дајана Кимптон. Она из личног искуства каже да је „будућност ретко када тако црна као што сте мислили на почетку“. Будите сигурни да су и друге породице преживеле путовање кроз непознату земљу хроничне болести, па то можете и ви. Сазнање да су се и други изборили многима доноси извесно олакшање и наду.

Међутим, породица може поставити једно логично питање: ’Како да се изборимо?‘ Следећи чланак ће размотрити како се породице могу изборити с хроничном болешћу.

[Истакнути текст на 5. страни]

Породице треба да се брину о болеснику и да прилагоде сопствене ставове, емоције и начин живота

[Истакнути текст на 6. страни]

И болесник и породица доживеће излив снажних емоција

[Истакнути текст на 7. страни]

Не будите очајни. Друге породице су се избориле, изборићете се и ви

[Оквир на 7. страни]

Неки од изазова хроничне болести

• Научити нешто о болести и о томе како да се изборите с њом

• Прилагодити начин живота и свакодневне обавезе

• Прилагодити се измењеним друштвеним односима

• Не изгубити осећај за оно што је нормално и задржати контролу

• Суочити се с губицима које узрокује болест

• Борити се с тешким емоцијама

• Задржати позитиван став

Како се породице боре с хроничном болешћу

ИЗРАЗ изборити се може да се дефинише као „способност да се ефикасно изађе на крај са стресом којем је особа изложена“ (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). То значи да се с проблемима које доноси хронична болест суочавате на такав начин да имате извесну меру контроле и душевни мир. С обзиром на чињеницу да је хронична болест породична брига, потребно је да сви чланови породице пруже љубазну и лојалну подршку како би се породица успешно изборила. Размотримо неке од начина на које се породице боре с хроничном болешћу.

Вредност информација

Можда се нека болест не може излечити, али информације о томе како да се изборите, могу душевни и емоционални ефекат болести свести на најмању могућу меру. То је у складу с једном древном пословицом која каже: „Мудар човек пун је снаге“ (Пословице 24:5). Како се породица може информисати о томе како да се избори?

Први корак је да пронађете комуникативног и доброг доктора, који је спреман да издвоји време како би све пажљиво објаснио болеснику и вама као породици. „Идеалан доктор“, каже се у књизи A Special Child in the Family, „брине о целој породици, и стручан је у свом послу.“

Следећи корак је да постављате специфична питања све док не будете разумели ситуацију у оквиру својих могућности. Међутим, запамтите да је у присуству доктора лако усплахирити се и заборавити шта сте хтели да питате. Један користан предлог јесте да унапред запишете питања. Можда бисте нарочито желели да знате шта да очекујете што се тиче болести и лечења, и шта треба да радите. (Видите оквир „Питања која породица може поставити доктору“.)

Нарочито је важно да о тој болести знају нешто браћа и сестре хронично болесног детета. „Од првог дана објасните шта није у реду“, препоручује једна мајка. „Ако не разумеју шта се дешава лако могу осећати да су избачена из породичног круга.“

Неке породице су нашле корисне информације у локалној библиотеци, у књижари или на Интернету — и врло често су се детаљно информисале о специфичним болестима.

Очувати пристојан квалитет живота

Сасвим је нормално да чланови породице желе да болесник одржи пристојан квалитет живота. Узмите за пример Нила де Тоија, споменутог у првом чланку. Он је још увек фрустриран због последица тешке болести. Али ипак, месечно проводи око 70 сати радећи оно што највише воли — а то је да прича с људима у својој средини о нади заснованој на Библији. Он каже: „Библијски говори које држим у скупштини такође ми доносе унутрашње задовољство.“

Квалитетан живот подразумева и способност давања и примања љубави, уживање у пријатним активностима и одржавање наде. Болесници и даље воле да уживају у животу у оној мери у којој им болест и лечење то дозвољавају. Један отац чија се породица већ 25 година бори с болешћу објашњава: „Волимо да изађемо, али пошто мој син има ограничења, не можемо да пешачимо. Зато радимо нешто друго. Излазимо на места која не захтевају напорне активности.“

Да, болесници користе способности које им омогућују да у извесној мери нађу задовољство у животу. У зависности од природе болести, многи још увек могу уживати у дивним призорима и звуцима. Што више поседују контролу над различитим аспектима свог живота, то је вероватније да ће имати живот пристојног квалитета.

Изаћи на крај с тешким емоцијама

У важан део борбе спада и то да научите како да контролишете штетне емоције. Једна од њих је гнев. Библија потврђује да човек с разлогом може бити узнемирен. Међутим, она нас подстиче да будемо ’спори на гнев‘ (Пословице 14:29). Зашто је то мудро? Према једном приручнику, гнев вас „може изједати, озлоједити или навести да кажете нешто због чега ћете касније жалити“. Чак и један једини излив гнева може направити штету за коју можда треба много времена да се поправи.

Библија препоручује: „Сунце да не зађе а да сте ви још испровоцирани“ (Ефешанима 4:26). Очигледно је да не можемо одложити залазак сунца. Али брзо можемо предузети кораке да више не будемо „испровоцирани“, тако да не наносимо штету ни себи ни другима. Вероватно ћете боље решити ситуацију ако сте смирени.

Као и све породице, и ваша ће несумњиво доживљавати успоне и падове. Многима је лакше да се изборе када могу да се повере један другоме или некоме ко је саосећајан и пун разумевања. Кетлин је то искусила. Најпре се старала о мајци која је имала рак, а касније о супругу који је патио од хроничне депресије и на крају од Алцхајмерове болести. Она признаје: „Разговор са саосећајним пријатељима за мене је био извор олакшања и утехе.“ Роузмари, која се две године старала о мајци, слаже се с тим. „Разговор са искреним пријатељем“, каже она, „помагао ми је да останем уравнотежена.“

Али немојте бити изненађени ако не можете да задржите сузе док причате. „Плакање вас ослобађа напетости и бола, и помаже вам да превазиђете жалост“, каже књига A Special Child in the Family.a

Сачувајте позитиван став

„Жеља за животом ће те подржати кад си болестан“, написао је краљ Соломон (Пословице 18:14, Today’s English Version). Савремена истраживања показују да болесникова очекивања — било да су негативна или позитивна — често утичу на крајњи исход лечења. Међутим, како чланови породице могу остати оптимисти упркос дуготрајној болести?

Премда не игноришу болест, породице ће се успешније борити ако се усредсреде на оно што још увек могу да раде. „Због ситуације у којој се налазите можете бити потпуно негативни“, каже један отац, „али морате схватити да још увек имате много тога. Још увек имате живот, један другога и пријатеље.“

Иако хроничну болест не треба олако схватити, здрав смисао за хумор помаже у спречавању песимистичког духа. Смисао за хумор који имају Де Тоијеви показује у чему је суштина. Колет, најмлађа сестра Нила де Тоија, објашњава: „Пошто смо научили како да се изборимо са извесним ситуацијама, можемо да се смејемо ономе што нам се дешава, а што друге изгледа веома узнемирава. Али то стварно помаже да се смањи напетост.“ Библија нас уверава да је ’весело срце добар лек‘ (Пословице 17:22).

Духовне вредности од примарне важности

Битан део духовне добробити хришћана обухвата и то да ’молитвом и усрдним мољењем обзнане своје молбе Богу‘. Резултат ће бити оно што је обећано у Библији: „Божји мир који превазилази сваку мисао чуваће ваша срца и ваше мисаоне снаге“ (Филипљанима 4:6, 7). После скоро 30 година старања за двоје хронично болесне деце, једна мајка каже: „Схватили смо да нам Јехова стварно помаже да се изборимо. Он нас стварно подржава.“

Надаље, многи су ојачани библијским обећањем о рајској земљи на којој неће бити бола и патње (Откривење 21:3, 4). „Услед хроничних болести с којима се наша породица суочила“, каже Брем, „нашли смо додатни смисао у Божјем обећању да ће ’хроми скакати као јелен, и да ће језик немога радосно клицати‘.“ Попут многих других, Де Тоијеви жељно ишчекују време када у Рају ’нико од житеља неће рећи: болестан сам‘ (Исаија 33:24; 35:6).

Охрабрите се. Бол и патња који притискају човечанство представљају део доказа да ускоро предстоје бољи услови (Лука 21:7, 10, 11). У међувремену, успех који постижу старатељи и болесници може посведочити да је Јехова заиста „Отац нежних милосрђа и Бог сваке утехе, који нас теши у свакој нашој невољи“ (2. Коринћанима 1:3, 4).

[Фуснота]

[Оквир⁄Слика на 8. страни]

Питања која породица може поставити доктору

• Како ће се болест развијати и какав ће бити исход?

• Који ће се симптоми појавити и како се могу контролисати?

• Која алтернатива постоји што се тиче лечења?

• Које су могуће пропратне последице, ризици и користи од различитих лечења?

• Шта се може учинити, а шта треба избегавати да би се поправила ситуација?

[Оквир⁄Слика на 11. страни]

Како можете пружити подршку

Неки се можда устручавају да дођу у посету или да понуде помоћ, јер не знају шта да кажу или како да се понашају у тој ситуацији. Други су склони да претерују тиме што намећу оно што сматрају корисним, па само доприносе притиску који породица осећа. Како онда пружити подршку онима који у породици имају хроничног болесника, а да при томе не задиру у њихову приватност?

Слушајте с пуно разумевања. ’Будите брзи да чујете‘, каже Јаков 1:19. Покажите своју обзирност тиме што добро слушате и дозвољавате члановима породице да се растерете уколико они желе да причају. Можда ће то радо учинити ако виде да сте ’саосећајни‘ (1. Петрова 3:8). Међутим, задржите у мислима да појединци и породице различито реагују на хроничну болест. Зато „немојте давати савете ако стварно не знате све о тој болести или ситуацији“, каже Кетлин, која се старала за мајку, а касније за хронично болесног мужа (Пословице 10:19). И запамтите, чак и ако знате нешто о томе, болесник и породица можда не траже ваш савет нити желе да га прихвате.

Понудите практичну помоћ. Премда схватате да породица има потребу за приватношћу, будите им на располагању уколико им стварно затребате (1. Коринћанима 10:24). Брем, који је цитиран током ове серије чланака, каже: „Помоћ наших хришћанских пријатеља била је изванредна. На пример, када смо проводили ноћ у болници зато што је Мишел била у критичном стању, увек је четворо или шесторо наших пријатеља све време било с нама. Били су ту кад год нам је требала помоћ.“ Бремова супруга Ен додаје: „Била је то ужасно хладна зима, и две недеље су нам свакодневно доносили разноврсне супе. Хранили су нас топлом супом и срдачном љубављу.“

Молите се с њима. Понекад нећете моћи скоро ништа практично да учините. Међутим, мало тога тако охрабрује као изграђујуће библијске мисли или искрена молитва коју можете поделити с болесником и његовом породицом (Јаков 5:16). „Никада немојте потценити моћ молитве за хроничног болесника и његову породицу, или моћ заједничке молитве“, каже 18-годишњи Николас, чија мајка пати од хроничне депресије.

Да, истинска подршка много може помоћи породицама да се изборе са стресом који доноси хронична болест. Библија то овако изражава: „Пријатељ у свако време љуби, а у невољи се братом показује“ (Пословице 17:17).

[Оквир⁄Слика на 12. страни]

Када је болест неизлечива

Неке породице нису спремне да разговарају о предстојећој смрти вољене особе која болује од неизлечиве болести. Међутим, књига Caring — How to Cope каже да „ако имате неку представу о томе шта да очекујете и шта треба да урадите, то може помоћи да се ублажи паника“. Иако ће специфични кораци варирати зависно од локалних закона и обичаја, ево неких предлога које породица може размотрити када се код куће стара о вољеној особи која болује од неизлечиве болести.

Унапред

1. Питајте доктора шта да очекујете у последњим данима и часовима, и шта се мора урадити ако особа умре ноћу.

2. Направите списак оних које треба да обавестите о смрти.

3. Размотрите ствари око сахране:

• Које су болесникове жеље?

• Сахрана или кремација? Упоредите цене и услуге различитих погребних служби.

• Када треба обавити сахрану? Урачунајте и време за оне који треба да допутују.

• Ко ће водити сахрану или комеморацију?

• Где ће се одржати?

4. Чак и ако је под дејством седатива, болесник је још увек свестан онога што се прича и ради око њега. Пазите да пред њим не кажете нешто што не бисте желели да чује. Можда бисте желели да га умирите тихим гласом и држањем за руку.

Кад вољена особа умре

Ово су неке ствари које други треба да обаве како би помогли породици:

1. Омогућите члановима породице да довољно времена буду насамо с покојником да би се навикли на новонасталу ситуацију.

2. Молите се с породицом.

3. Када породица буде спремна, цениће ако им помогнете тако што ћете обавестити следеће:

• Доктора који ће потврдити смрт и издати умрлицу.

• Погребни завод, мртвачницу или крематоријум, да се побрину за тело.

• Рођаке и пријатеље. (Треба да тактично кажете нешто слично овоме: „Зовем вас у вези са [болесниково име]. Жао ми је, али морам вам пренети тужну вест. Као што знате, борио се са [болешћу] неко време, и умро је [када и где].)

• Новинску кућу у којој ће изаћи читуља, уколико то породица жели.

4. Породица можда жели да поведе некога да помогне у завршним припремама око сахране.

[Слика на 9. страни]

Чланови породице треба да дају све од себе како би одржали пристојан квалитет живота

[Слика на 10. страни]

Заједничка молитва с члановима породице може им помоћи да се изборе