Att leva med Tourettes syndrom

SOM liten var Edward oerhört aktiv. Han kunde rusa omkring som en vettvilling, riva ut saker och ting ur skåpen, kasta kuddar omkring sig och flytta stolar från det ena rummet till det andra. Han var, som hans mor uttrycker det, ”rena skräcken”.

När Edward började skolan, blev hans uppförande ännu mer bisarrt. Först började han utstöta egendomliga, genomträngande ljud. Längre fram fick han ryckningar i ansiktet och axlarna. Han kunde också grymta, skälla eller ge ifrån sig andra konstiga ljud. Ibland kunde han till och med ösa ur sig svordomar och obsceniteter.

För en utomstående kunde det ha verkat som om Edward var ett bortskämt barn, som bara behövde fostran och tillrättavisning. Men i själva verket led han av Tourettes syndrom (TS), en neurologisk sjukdom som utmärks av motoriska och vokala tics, dvs. återkommande ofrivilliga rörelser, muskelryckningar och ljud.

Lindrigare former av tics förekommer periodvis hos många barn och är en naturlig fas i utvecklingen. Tourettes syndrom, som vanligtvis ger livslånga symptom, är emellertid en betydligt allvarligare tics-sjukdom.a Trots ökad information bland såväl fackmän som allmänheten är många människor fortfarande obekanta med denna plågsamma sjukdom, och dess bisarra symptom missuppfattas mycket ofta.

Vad beror deras tics på?

De ofrivilliga muskelryckningar, så kallade motoriska tics, som är karakteristiska för Tourettes syndrom kan onekligen verka besynnerliga. Ryckningar i ansiktet, nacken, skuldrorna, armarna och benen förekommer ofta. Symptomen kan också inbegripa egendomliga manér, till exempel att patienten gång på gång vidrör näsan, rullar med ögonen eller drar sig i håret.

Vokala tics kan vara ännu mer irriterande. De kan bestå av ofrivilliga harklingar, fnysningar, hostningar, visslingar, svordomar och upprepning av ord eller fraser. ”När min dotter var sju år, upprepade hon allting”, säger Holly. ”Om hon tittade på TV, upprepade hon allt hon hörde, och om man talade till henne, härmade hon allt man sade. Man skulle kunna tro att hon bara försökte göra sig märkvärdig!”

Vad är det som orsakar dessa egendomliga tics? Experter hävdar att en kemisk obalans i hjärnan kan vara orsaken. Det finns emellertid fortfarande mycket att lära om Tourettes syndrom. Kemiska abnormiteter anses visserligen vara en viktig faktor, men som The American Journal of Psychiatry konstaterar: ”Exakt vilka dessa abnormiteter är återstår att fastställa.”b

Vad den exakta orsaken än är, anser de flesta experter att Tourettes syndrom är en fysisk sjukdom, som patienten har föga kontroll över. Att bara säga till ett barn eller en vuxen som lider av Tourettes syndrom: ”Sluta med det där” eller: ”Låt inte så där” är därför meningslöst. ”Han vill ha slut på det ännu hellre än du vill”, sägs det i broschyren Coping With Tourette Syndrome. Att man försöker få honom att sluta kommer förmodligen att resultera i att han känner sig ännu mera stressad, vilket i sin tur kan leda till att hans tics ytterligare förvärras! Det finns effektivare sätt att hantera Tourettes syndrom, såväl för patienten som för hans anhöriga och vänner.

Föräldrarnas stöd

En representant för Tourette Syndrome Association, Elinor Peretsman, förklarar för Vakna!: ”Vuxna som har vuxit upp med Tourettes syndrom och som nu lever ett normalt liv säger utan undantag att de har fått fantastisk hjälp av sina anhöriga. De har gett dem kärlek och stöd och inte kritiserat dem eller klandrat dem för deras tillstånd.”

Ja, ett barn som lider av Tourettes syndrom måste ha — och måste känna att det har — sina föräldrars stöd. För att detta skall bli möjligt måste föräldrarna samarbeta. Ingen av dem bör ensam bära hela bördan. Ett barn som känner att den ena föräldern drar sig undan kan börja klandra sig självt för sitt tillstånd. ”Vad har jag gjort för att bli så här?” snyftade en tonårig TS-patient. Men som redan nämnts är ljuden och rörelserna ofrivilliga. Båda föräldrarna kan visa att de inser detta genom att aktivt engagera sig i barnets liv.

Det skall villigt erkännas att detta inte alltid är så lätt. Ibland kan föräldrarna — och särskilt papporna — känna sig generade över barnets symptom. ”Jag avskyr att ta med min pojke på bio eller till olika idrottsevenemang”, erkänner en pappa. ”Människor vänder sig om och stirrar på honom när han får sina tics. Jag blir arg på dem och känner att jag inte klarar av situationen, och följden blir att jag låter det gå ut över min son.”

Som detta öppenhjärtiga uttalande visar är det största problemet för föräldrarna ofta deras egen inställning till sjukdomen. Om ditt barn lider av Tourettes syndrom, fråga då dig själv: Är jag mer bekymrad över den förlägenhet som sjukdomen förorsakar mig än över den förlägenhet som den förorsakar mitt barn? ”Försök att inte bry dig om dina egna obehagskänslor”, säger en förälder. Tänk på att dina egna obehag är minimala i jämförelse med den sjukes.

Mödrar måste för sin del ofta vara på sin vakt så att de inte går till den andra ytterligheten — att de går så helt upp i det sjuka barnet att de glömmer sin man och de övriga syskonen. Det är viktigt att ha en balanserad inställning, så att ingen i familjen blir försummad. Föräldrarna behöver också tid för varandra och för sig själva. En mamma som heter Holly säger: ”Man måste tillbringa tid med vart och ett av de andra barnen, så att de inte känner sig åsidosatta på grund av det syskon som har Tourettes syndrom.” Båda föräldrarna måste naturligtvis göra sin del för att åstadkomma denna balans.

Hur är det då med fostran och tillrättavisning? Att ett barn har Tourettes syndrom betyder inte att det inte behöver uppfostras. Tvärtom — eftersom sjukdomen ofta är förknippad med ett mycket impulsivt beteende, är det ännu viktigare att barnet får vägledning och stadga i sitt liv.

Men barn är olika. Symptomen kan variera till såväl arten som graden. Experter hävdar emellertid att man trots barnets tics kan lära det att skilja mellan ett godtagbart beteende och ett opassande.

Stöd och hjälp av vänner

Känner du någon som har Tourettes syndrom? Om du gör det, kan du göra mycket för att underlätta hans svåra situation. Hur då?

Försök först och främst lära dig att se människan bakom sjukdomen. Som det sägs i Harvard Medical School Health Letter: ”Bakom de ovanliga rörelserna, de egendomliga ljuden och det abnorma beteendet finns en person som har en intensiv önskan att vara normal och som behöver bli förstådd både som människa och som patient.” Ja, personer som lider av Tourettes syndrom är plågsamt medvetna om att de är annorlunda. Den känslan kan vara svårare att uthärda än deras tics!

Dra dig därför inte undan från den som lider av denna sjukdom. TS-patienten behöver umgänge. Du kan säkert också ha glädje av hans sällskap! Nancy, mamma till en 15-årig pojke som lider av Tourettes syndrom, säger: ”De som undviker min son går miste om möjligheten att lära sig vad empati innebär. Allting vi får gå igenom lär oss något, och att leva tillsammans med min son har lärt mig att vara mer förstående och att inte döma någon på förhand.” Ja, insikt och förståelse kan hjälpa vänner och bekanta att ge den sjuke stöd och uppmuntran och inte vara dömande. — Jämför Ordspråken 19:11.

Debbie, som är ett Jehovas vittne och vars symptom började visa sig när hon var 11 år, säger: ”Jag har massor av vänner i Rikets sal, däribland resande tillsyningsmän, som älskar mig och tar mina tics med jämnmod.”

Hur TS-patienter kan få hjälp

Många blir lättade bara av att få veta att deras tics inte beror på några brister i personligheten, utan på en neurologisk sjukdom som har ett namn — Tourettes syndrom. ”Jag hade aldrig hört talas om den förut”, förklarar Jim, ”men jag kände mig lättad när de satte namn på mina besvär. Jag tänkte: ’Det är okej. Jag är inte den ende som har det så här.’ Jag hade alltid trott att jag var det.”

Men vad kan göras åt själva symptomen? Många har fått hjälp genom medicinsk behandling. Resultatet varierar emellertid från person till person. Somliga drabbas av biverkningar, till exempel muskelstelhet, trötthet och depression. Shane, en tonåring som har prövat flera olika medicinska preparat, säger: ”Biverkningarna var värre än mina tics. Jag beslöt därför att jag skulle försöka klara mig utan mediciner så länge som möjligt.” I andra fall är biverkningarna inte så allvarliga. Det är följaktligen en personlig fråga om man vill använda sig av mediciner eller inte.c

Med eller utan mediciner är emellertid ”de sociala problem som måste övervinnas ... kanhända den största utmaningen”, konstaterar Parade Magazine. Kevin, en ung man med kroniska motoriska tics, beslöt sig för att ta tjuren vid hornen och anta denna utmaning. Han berättar: ”Av rädsla för att göra bort mig brukade jag alltid tacka nej om någon bad mig följa med och spela basket eller hälsa på hos goda vänner. Nu säger jag bara rent ut till människor vad jag har, och det gör att det känns mycket lättare.”

Men hur är det då om du lider av Tourettes syndrom och dina tics är störande för andra — om de kanske rentav inbegriper koprolali, dvs. ett ofrivilligt bruk av ”fula” eller oanständiga ord? Du kan då hämta tröst och mod av den försäkran som Bibeln ger oss: ”Gud är större än våra hjärtan och vet allting.” (1 Johannes 3:20) Han vet att du skulle ”lägga bort” sådant ”oanständigt tal” om du var i stånd att göra det. (Kolosserna 3:8) Ja, Skaparen förstår din sjukdom bättre än någon människa. Han håller dig inte ansvarig för en sjukdom som du inte har någon kontroll över.

Att leva med Tourettes syndrom är en ständig utmaning. ”Om du lider av Tourettes syndrom”, säger Debbie, ”kan jag försäkra dig om att du ändå kan uträtta mycket. Jag har kunnat ha hel och full del i predikoarbetet och har varit hjälppionjär många gånger.”

De som har svårare symptom kan naturligtvis vara mer begränsade i sin verksamhet. Mark, som är 15 år, kunde tidigare hålla tal i skolan i teokratisk tjänst i Jehovas vittnens Rikets sal. I dag kan han inte göra det längre på grund av koprolali och vokala tics. ”Men det betyder inte att han inte är något Jehovas vittne”, säger hans mamma. ”Mark älskar Jehova och ser fram emot den tid då han kommer att bli botad från denna fruktansvärda sjukdom.”

Debbie känner sig också tröstad av detta hopp. Hon säger: ”Det är underbart att veta att jag och många andra inte längre kommer att ha Tourettes syndrom i den nya värld som snart är här.” — Jesaja 33:24; Uppenbarelseboken 21:3, 4.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 21]

Fostran av TS-barn

DET skulle naturligtvis vara fel att straffa ett barn för de ofrivilliga yttringar som är karakteristiska för Tourettes syndrom. Ett sådant beteende betyder inte att barnet är ouppfostrat. Ordet ”fostra” kan emellertid betyda ”att öva eller utveckla genom undervisning och träning”. Även om barnets tics inte kan elimineras, kan föräldrarna lära sitt barn att undertrycka de yttringar av sjukdomen som betraktas som opassande. Hur då?

1) Lär barnet att handlingar får konsekvenser. Ett barn med Tourettes syndrom måste få lära sig att dess impulsiva handlingssätt får konsekvenser. Lär barnet detta genom att ställa frågor om alldagliga ting, till exempel: ”Vad skulle hända om den här maten inte sattes tillbaka i kylskåpet?” Låt barnet besvara frågan. Det kanske säger: ”Den skulle bli förstörd.” Låt barnet sedan föreslå en åtgärd som förhindrar det icke önskvärda resultatet. Det kanske säger: ”Vi kan sätta in den i kylskåpet igen.” Om detta görs upprepade gånger i olika situationer, kan barnet lära sig att tänka efter först i stället för att handla impulsivt.

2) Sätt upp gränser. Detta är speciellt viktigt om barnet uppför sig på ett sätt som kan vara till skada för barnet självt eller för andra. Ett barn som inte kan låta bli att ta på en het spis kan till exempel bli tillsagt att över huvud taget inte gå nära spisen. Ett barn som har en tendens att få raseriutbrott kan få lära sig att gå till en avskild plats tills det lugnar ner sig. Gör klart för barnet vilka handlingar som är passande och vilka som inte är det.

3) Lär barnet att modifiera anstötliga tics, om så är möjligt. Somliga barn kan undertrycka sina tics under en kortare tid. Ofta är det emellertid bara en fråga om att skjuta upp något som ändå kommer till uttryck förr eller senare. En bättre metod är att hjälpa barnet att modifiera tics som omvärlden betraktar som anstötliga. Ett tvångsmässigt spottande kan till exempel uppfattas som mindre anstötligt om barnet har en näsduk till hands. På detta sätt lär sig barnet att ta ansvar för sina handlingar och försöka kontrollera sina symptom, så att det kan fungera i samhället.

”Vi får inte vara rädda för att tillrättavisa barnet”, sägs det i publikationen Discipline and the TS Child. ”Så småningom kommer denna fostran att ge barnet kunskap och självkänsla som det behöver, så att det kan fungera självständigt, utan oss, i alla sociala sammanhang.”

[Bild på sidan 23]

”Jag låter inte min sjukdom hindra mig från att leva ett normalt liv”